quelques nouvelles

[patricia3]

Bonjour à toutes et tous,

Il y a longtemps que je ne me suis plus manifestée. J'avais besoin d'un temps sans médecins ni d'analyses en tous genres.

Mon compagnon a eu lui aussi des problèmes de santé. Il y a eu suspicion de cancer de la prostate.

Je ne vais pas bien. J'ai mal dans mes articulations, dans mon dos et dans mes muscles. Le matin, j'ai des "courbatures" en me levant, mes paupières sont gonflées, j'ai trop chaud... Je suis "déprimée".

Après toutes les péripéties de dosages, je prends actuellemnt 175 µg de L-Thyroxine. Je pèse +/- 70 kg.

Au mois de mars, j'étais toujours en carence de vit. D, vit. B12 et mes plaquettes posaient problèmes. D'après le chirurgien cela pourrait être provoqué par la cure d'iode ??? Il m'a dit aussi que l'on n'avait pas trouvé de cancer dans la thyroide, mais une thyroîdite lymphocitaire floride. (en mai 2007, un ganglion métastatique avait été retiré lors d'une parathroîdectomie). ???

Mon prochain rdv chez l'endocrinologue est prévu le 2/6/2008. D'ici là, je vais relire les documents que je possèdent afin de pouvor poser les questions adéquates. Je me sents un peu perdue avec toutes ces annonces successives.

J'espère avoir de vos nouvelles.

Amicalement et bises.

Patricia

[lilette]

Bonsoir Patricia,

Heureuse d'avoir de tes nouvelles, après ces aventures pénibles l'an dernier. Même si ces nouvelles ne sont pas très bonnes.

Tes symptomes peuvent faire penser à deux choses : hypocalcémie, et/ou hypo- ou hyperthyroidie.

A priori, ton dosage de lévo est déjà assez fort vu ton poids, donc normalement tu devrais avoir une TSH très basse. Mais si tu n'avais finalement PAS de cancer dans la thyroide, tu peux garder une TSH normale (autour de 1). As-tu fait des analyses sanguines avec TSH, T3L, T4L ?

Pour l'autre question (hypocalcémie), sais-tu si le 2ème chirurgien a préservé les 3 parathyroides restantes (voir CR anapath) ? Pour faire le point, il faudrait tester : PTH (parathormone intacte), calcémie, phosphorémie et 25-OH-vitamine D. L'as-tu déjà fait ?

Bises, courage, ce n'est qu'une question de clarification des bilans biologiques, d'affinement des traitements, et tu vas sortir de cette "ornière" !

Bises,

lilette

NB. J'ai du mal à saisir comment tu peux ne pas avoir de cancer thyroidien, car j'avais compris que le tissu thyroidien qui avait été enlevé en même temps que ta parathyroide cancéreux était lui aussi cancéreux ? Je n'avais pas l'impression que tu parlais d'un ganglion cancéreux... As-tu eu tes rapports anapath (de la 1ère et de la 2ème opération) ?

[patricia3]

Bonjour Lilette,

Merci de me répondre. Comme je l'ai écrit hier, "je ne vais pas bien". En cause, les problèmes physiques mais aussi et peut être surtout le moral.

Une prise de sang est prévue la semaine du 20/05/2008.
J'ai rendez-vous chez l'endocrinologue le 02/06/2008.

Lors de l'opération du 29/05/2007, on m'a retiré un adénome parathyroidien ET un glanglion était métastatique (carcinome papilaire de la thyroide). Je dispose effectivement de l'anapath qui confirme ce diagnostic. Une seconde opération avait donc été décidée.

J'ai été réopérée le 20/12/2007 après les péripéties que tu connais.

La cure d'iode a été décidée et effectuée du 15 au 18/02/2008.

J'ai rencontré l'endocrino le 27/02/2008 et c'est lui qui m'a annoncé que l'on n'avait pas trouvé LE cancer MAIS une thyroïdite lymphocitaire floride.
Ce jour là, j'étais encore en hypo. Il me semble que je n'ai pas très bien compris ce qu'il me disait. J'ai donc attendu et quand je me suis senti mieux, j'ai demandé une copie du rapport d'hospitalisation.

Moi non plus, je ne comprends pas !

Je vis dans le doute.

Le chirurgien m'a dit qu'ils (chirurgien, endocrino, méd. nucléaire...)avaient beaucoup travaillé sur mon "cas". Il semble qu'il y ait eu d'abord un cancer, d'où la métastase et ensuite une thyroïdite. Le chirurgien m'a dit que cela est assez rare ???

Je suis révoltée, en colère; j'ai l'impression de devoir ramper pour avoir des infos et à chaque fois une annonce supplémentaire.

J'ai l'impression que toute cette équipe se tient les coudes et moi je me sens seule par rapport à leur décisions et leurs annonces. D'autant plus que entre 6 mois et 1 an, ils souhaitent "refaire" des examens tels que PTE Scan, RX thorax, Scinti ET DANS LA FOULEE une 2ème cure d'iode si nécessaire ???

Voila j'espère que tu pourras comprendre un peu mieux.

Merci et bisous.

Patricia

[lilette]

Bonjour Patricia,

Je suis TRES étonnée par ce qu'on t'a dit.
On ne peut pas avoir un cancer thyroidien qui en plus aurait déjà fait une métastase ganglionnaire, cancer qui aurait disparu, puis une thyroidite en remplacement. En général, c'est plutôt l'inverse : inflammation de la thyroide, qui peut dégénérer en nodule ou en cancer...
As-tu eu un curage ganglionnaire en plus de la thyroidectomie ? Ce serait évidemment souhaitable, dans la mesure où il avait déjà une extension ganglionnaire initiale (c'est même ça qui a motivé l'intervention) ! Que disaient exacement tes CR anapath, de la 1ère et de la 2ème opération ?

Ca vaudrait le coup de demander une relecture des lames de la 1ère opération (par un anapath d'un autre hôpital), qui permette de valider ce "cancer papillaire dans un ganglion"... Car c'est peut-être là qu'a eu lieu l'erreur, si erreur il y a eu.
Dans ce cas, inutile de faire des cures d'iode, surtout s'il n'y avait rien à la 1ère : Je ne comprends pas bien la méthode... Que disait le CR de cure d'iode : Tg / anticorps anti-Tg, et fixations observées lors de la scinti ?
Ce ne sera de toute façon pas inutile de faire un bilan complet dans 6 mois, mais je ne vois absolument pas l'intérêt d'une cure d'iode si ta Tg/anti-Tg est déjà basse et que tu n'as pas de fixations à la scinti hors de la loge de thyroidectomie : il faut vraiment que tu récupères ces infos (Tg/ anti-Tg en défreination, et CR de scinti post-cure), pour comprendre ce qu'on te propose !

Bises, courage...

lilette

[patricia3]

Bonjour Lilette,

Je lis mes messages "en vitesse" et constate ton étonnement que je partage.

Pour tout te dire, depuis que l'on m'a annoncé ces résultats, j'en suis malade d'inquiétude. Comme je l'ai écris, je souhaitais "prendre du recul", il me semble que je fais "l'autruche".

Je vais reprendre les différents rapports AP et te ferai part des résultats. Peut-être pourras-tu m'aider à réfléchir et préparer le RDV chez l'endocrino prévu le 02/06/2008 ?

Je ne sais pas si j'aurais l'occasion de le faire avant mardi.

Merci pour tes encouragements.

Bisous.

Patricia

[lilette]

Bonsoir Patricia,

Bien sûr, je te donnerai volontiers un coup de main pour éclaircir ton dossier, et pour préparer ce RdV. Je serai absente de mardi à samedi, mais à part ça pas de souci ! Je t'envoie un pm pour les détails pratiques.

Bises,

lilette

[Beate]

Coucou Patricia,

comme Lilette, moi aussi je suis ton dossier avec beaucoup d'étonnement !

Essaie de réunir le plus de documents possibles (notamment les comptes-rendus opératoires et les rapports d'analyse anatomo-pathologique), car tout cela est vraiment curieux ...

Dès que tu auras plus de renseignements, je pourrai envoyer un résumé à certains de nos "conseillers scientifiques", pour voir ce qu'ils en pensent !

Gros bisou !

Beate

(en passant, BON COURAGE à Lilette, pour son opération du mercredi !!!)
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[larme]

j'ai exactement les memes problemes que toi fatigue douleur musculaire carence en vitamines D en fer et jen passe !
c jours ci c pas la grande forme je deprime je me sent epuiser vraiment je vais mal
jai fait mon bilan pourtant ya a peine 1 mois du point de vue thyroidien tout va bien
mais c dur dur sa fait plus d'un an que je me suis faite operer et jai des passages de grande deprime et d'epuisement

[patricia3]

Bonjour à toutes,

Beate : tu parles d'opération e mercredi pour lilette, de quoi s'agit-il ?

Larme : je ne te connais pas encore. Je partage tes ennuis. Moi aussi j'ai de grandes périodes d'épuisement, de déprimes ... (je suis au bord des larmes continuellement) de plus j'ai parfois difficile à trouver mes mots.

J'ai écris un PM à lilette, en réponse au sien, mais je ne sais pas encore comment je peux utiliser cette fonction sur le forum.

Donc, voici quelques premmières infos. Je vais "morceler" mes messages de manière à ne pas devoir me concentrer trop longtemps.

Infos reprises dans le rapport concernant ma cure d'iode :
dose thérapeutique de 162mCies d'iode-131 et ce à visée ablative d'éventuels résidus thyroidiens iodo-captants après thyroïdectomie totale avec curage ganglionnaire bilatéral (20/12/2007) pour un glanglion précédemment trouvé métastatique d'un cancer papillaire de la thyroïde (pT0N1Mx) ???

Donc,
- 30/05/2007 : découverte de hasard d'un ganglion métastatique d'un cancer papillaire de la thyroïde à l'occasion d'une parathyroïdectomie;
- thyroïdectomie total avec curage ganglionnaire central bilatéral le 20/12/2007 àù l'AP ne révélera aucun cancer (pT0) ??? mais une thyroïdite lymphocitaire floride et 4 ganglions au total indemnes d'envahissement (pNx) ???

Imagerie pré-thérapeutique :
L'imagerie scintigraphique obtenue le 6/02 après injection d'iode-123 ne montre pas de foyers cervicaux iodo-fixants mais une captation cervicale de 1.7% ???

Décison quant à la dose et l'obtention de la stimulation :
Devant le caractère pN1 et l'âge de la patiente, il est décidé de lui administrer une fose forfaitaire classique de 150 mCies d'iode-131

Trouvez-vous ces informations cohérantes ? moi pas.

Je m'arrête ici, d'autres informations suivront.

Bises. Merci

Patricia

[Beate]

Coucou Patricia,

pour lilette, tu trouveras toutes les informations juste un peu plus bas !

3ème opération en 8 mois !

Elle avait été mal opérée la 1ère fois (ablation totale pour ganglions fortement suspects, SANS analyse extemporanée, SANS aucun curage ganglionnaire) ... vu le carcinome gros et invasif, et la présence de ganglions métastasiques qui n'ont pas été détruits par la cure d'iode juste après, reopération pour curage en février dernier, or là aussi, l'opération n'a pas été aussi complète que promis, on a enlevé juste quelques ganglions, mais laissé d'autres, également métastasiques, en place ...

... et là, on reopère pour un curage vraiment "complèt", pour tenter de la débarrasser ENFIN de tout ce qui reste !

Elle rentre à l'hôpital ce soir, et sortira certainement samedi, je tiendrai le forum au courant dès que j'aurai des nouvelles.

Pour ton histoire, ça semble "cohérent", entre les différents comptes-rendus (pT0, c.à.d. aucun cancer, N1, ganglion atteint ...), mais TRES inhabituel, je n'ai jamais vu de ganglion métastasique SANS tumeur primaire ???

Je vais envoyer une copie de ton resumé à nos "conseillers scientifiques", pour voir ce qu'ils en pensent, s'ils ont déjà vu ce cas de figure ...

Gros bisou !

Beate
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[Beate]

Bonjour Patricia,

je viens de penser à quelque chose qui pourrait éventuellement expliquer le fait, étonnant, que tu aies pu avoir un carcinome dans un ganglion alors que tu n'avais RIEN dans la thyroide : ne pourrait-il pas s'agir non d'un ganglion, mais d'un petit peu de tissu ectopique, un bout de thyroide qui, pendant que tu étais encore dans le ventre de ta mère, se serait fixé au mauvais endroit ?

Regarde les explications que j'ai données dans cette discussion-ci (jusqu'à ce matin, je ne savais même pas que ca existait, une "thyroide aberrante" ... par contre, le "kyste du tractus thyreoglosse", j'en avais déjà entendu parler ...

Thyroide "aberrante" ?

D'ailleurs, dans le forum, nous avons eu des personnes (2, je crois) qu'on a opérées pour un KTT et chez qui on a alors trouvé un cancer thyroidien dans le kyste ... on a bien sûr ensuite également enlevé la thyroide, or, elle n'avait RIEN, preuve que le cancer n'avait pas débuté dans la glande, puis avait envoyé des cellules ailleurs, mais qu'il s'était d'emblée developpé dans ces quelques cellules thyroidiennes situées ailleurs que dans la glande ...

Regarde la discussion avec vivelavie, operation tractus, puis thyroïde suite à carcinome ...

Je vais demander confirmation à nos médecins, mais je voulais te soumettre cette idée (vu que c'est ce matin-même, pendant mes recherches sur la thyroide aberrante, que cela m'est revenu à l'esprit, cette explication-là ... ils en parlent d'ailleurs dans l'un des articles que j'ai cités dans ma réponse ...)

Gros bisou !

Beate
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[patricia3]

Coucou Beate,

Merci pour tes messages. On dit parfois que la vie est un éternel recommencement !!! Tes informations relatives au KTT m'ont plus ou mois étonnées. En effet, il y quelques années j'ai été soignée pour des kystes en-dessous des dents. Un stomato consulté à l'époque avait découverts "des grosseurs" notamment en-dessous du menton et à l'oreille qui grossissaient de temps à autres.

Il a fait effectuer un scinti + PDS et conclu à une forte présomption de KTT. Il a souhaité opérer. J'ai consulté un ORL pour avis. Celui-ci a préconisé un suivi. Ce qui a été fait.

L'an dernier, concernant les péripéties de l'adénome de la parathyroïde, j'avais montré les résultats de la scinti du KTT au professeur qui allait m'opérer. Il a réfuté ces infos.

Une scinti a été effectuée en juillet 2007, précédant la thyroïdectomie. Si je me souviens bien celle-ci mentionnait un goître et des nodules, dont un vascularisié. Cela pourrait-il être le siège du cancer ?
Je vais essayer de retrouver le document afin d'être plus explicite.

Plein de bisous.

Patricia