Je me présente

[CASTAFIORE]

Bonjour,

J'arrive sur ce forum et je me présente :
J'habite en province - je n'ai aucune activité rémunérée - j'ai été opérée il y a tout juste 2 ans et si je peux faire part de mon expérience ou prendre des conseils d'autres malades, ce sera avec plaisir.

[wynnie]

Bonjour et bienvenue dans le forum!
pourquoi as tu été opérée et comment vas-tu maintenant?
ce sera un plaisir que tu partages ton expérience avec nous, le forum est fait pour ça!
amitiés
Wynnie

[CASTAFIORE]

Merci pour l'accueil.

J'ai été opérée pour un cancer bien circonscrit. Je vais bien mais j'ai beaucoup grossi ce qui m'ennuie un peu. Evidemment j'ai une prise de sang tous les 3 mois pour le dosage hormonal. Je crois qu'en ce moment je suis sous-dosée.

[wynnie]

tu peux nous donner tes derniers résultats de prise de sang tsh t3 t4?
tu as quel traitement de substitution?
On pourras peut être t'aider à améliorer ton dosage...
tu es déclarée en rémission pour ton cancer?
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Wynnie

[luciole74]

Bonjour Castafiore, et bienvenue parmi nous !!!!

Il serait bien que tu remplisses ton profil, cela nous permettrait de te mettre dans un groupe et de mieux pouvoir répondre à tes questions.

Bonne soirée et au plaisir de te lire de nouveau
_________________
Luciole dans les montagnes
Vive le ski et les gamelles !

[CASTAFIORE]

[CASTAFIORE]

Je suis en ce moment à 87.5µ g de Levothyrox. Je n'ai pas mon dossier sous les yeux. Demain je renseignerai.
J'ai été opérée il y a 2 ans - il faut attendre encore 3 ans. Je n'ai pas eu de traitement à l'iode.

[CASTAFIORE]

Bonsoir,


Je reviens vers le forum car j'ai (enfin !) les résultats de mon dernier bilan.
T3 libre .... 1.61 (VR 1.70 à 4.90)
TSH base .. 0.988 (VR 0.18 à 4.00)
Thyrog...... < 0.07
TG - test de surcharge : Négatif.

Je n'ai pas pu faire l'analyse des T4 comme vous me l'aviez préconisé car j'ai fait ça à l'hôpital et l'infirmière n'a pas voulu (question de prise en charge...)

Je suis à 87.5 Levothyrox depuis 5 mois et j'avais l'impression d'être sous-dosée (prise de poids, fatigue...).

Je suis allée voir mon généraliste cet après-midi qui n'a rien changé (elle n'avait pas reçu de courrier de la spécialiste.)

Qu'en pensez-vous ?

Merci de vos réponses.

[Laurette98]

bonjour Castafiore,
En effet tu es sous-dosée même si ta TG est basse comme il faut, ta TSH est trop haute (il faudrait qu'elle soit en dessous de 0.5 au plus) et tes T3, hormones actives sont trop basses, je pense que tu peux passer directement à 100mg de levothyrox pour atteindre les normes et te sentir mieux et refaire un contrôle dans 2 à 3 mois.
Recontacte ton médecin avec tes résultats, la T4 peut donner une info quand elle est haute et pas la T3 ce serait un manque de transformation du levothyrox en hormone active et on donne alors du cynomel, mais je ne pense pas que cela soit ton problème vue la dose de lévothyrox que l'on te donne!
Bon courage
Laure

[CASTAFIORE]

Merci pour la réponse Laurette,

mais, est-ce que peux modifier le dosage de moi-même ? sans risque

[lilette]

Bonjour Castafiore,

Il vaut mieux ne pas le modifier seule, et revoir ton médecin pour revoir le dosage avec lui. Tu as un dosage très faible actuellement... Normalement, on compte en moyenne 2 µg de Levo par kg de masse corporelle. Donc si tu fais plus de 45kg, c'est assez léger, 87.5 de Lévo... Surtout en post-cancer ! Même si dans ton cas (cancer probablement petit, puisque tu n'as pas eu de cure d'iode), on cherche plutôt à atteindre une TSH entre 0,2 et 0,5, de manière à ne prendre aucun risque pendant les 5 années d'observation.
Je suis surprise aussi que l'on te t'ait pas rajouté la T4L, pour avoir une vision complète et pouvoir dire si tu manques de Levo (T4) ou de T3 également et en plus...
Surtout si tu te plains de signes d'hypo (prise de poids notamment), et que tes T3L sont manifestement trop basses.
Peux-tu en reparler avec ton médecin généraliste, pour qu'il te prescrive une analyse complète (TSH, T3L, T4L), éventuellement après avoir augmenté le Lévo (à 100 par exemple) ? Il faudrait refaire une pds 6-8 semaines après la modification de dosage.

Bises,

lilette

[CASTAFIORE]

Vos réponses sont vraiment complètes et je vous en remercie. Ma généraliste ne prendra pas l'initiative de changer mon dosage car elle s'en remet à l'avis de la spécialiste qui lui communique, à chaque résultat, ce qu'elle (la généraliste) doit me prescrire. Je ne vois la spécialiste qu'une fois par an et entre deux c'est ma généraliste (tous les 3 mois) qui fait les ordonnances.
Hier, j'ai dû y allée trop tôt, elle n'avait pas reçu de courrier de la spécialiste, mais comme j'avais besoin d'autres médocs, je lui ai donné mes résultats et elle n'a pas changé le dosage. Je vais attendre un peu car moi, les résultats je les ai reçus hier seulement.
Quant à T4, jamais on ne me l'a demandée.
Qu'entends-tu par "prendre aucun risque pendant les 5 années d'observation" Lilette ?
Encore merci.

[lilette]

En fait, après un cancer, et durant les 5 années d'observation un peu rapprochée, on essaie d'avoir une TSH la plus basse possible (< 0,1), pour éviter de stimuler les éventuelles cellules restantes.
Dans ton cas, il y a vraiment extrêmement peu de risques qu'il reste quoi que ce soit, c'est pourquoi on pourrait se contenter d'une TSH entre 0,2 et 0,5. Mais une TSH autour de 1, c'est un peu trop haut, et surtout tu est en hypo (T3) ! Donc tu devrais avoir, quoiqu'il en soit, une adaptation de ton traitement substitutif.

[tchoutchou]

bonjour castafiore,
je suis entièrement d'accord avec lilette, et tu peux insister auprès de ton médecin pour qu'il prenne un peu d'initiative.
mon endocrino m'avait dit "il faut une TSH indétectable", alors à chaque bilan sanguin si la TSH est trop haute, je le rappelle à mon généraliste et il adapte.

pour les analyses :mon géné demande les T4 et TSH et à chaque fois je réclame les T3.( il oublie systématiquement)

comme le dit lilette on bien voir se qui se passe dans le corps il faut tous les éléments.
donc TSH, T4 et T3 pour le dosage
et ThyrogTG - pour s'assurer qu'il n'y a pas d'activité des cellules thyroidiennes restantes.

tu es en hypo ça c'est évident.
bon courage avec ton médecin c'est pas toujours facile de se faire entendre .mais il faut pas lacher.
bise

[CASTAFIORE]

La dernière fois qu'ele a pris une initiative, elle m'a passé de 100 à 75 d'un coup, là j'étais pas bien.
L'endo voulait me remonter à 100 et m'a dit :"on dit 87.5 et on voit."

Déjà pour mes problèmes nerveux, elle s'est retranchée derrière le neurologue . Elle hésitait à me prescrire des AD alors que cela m'a fait un bien fou. Idem pour le psy. elle ne veut pas de psychiatre. Elle m'a dirigée vers un psychologue.
C'est un médecin de campagne, elle est excellente pour les ongles incarnés et recoudre une plaie. Je ne l'acccable pas car elle est très sympa et d'un bon contact surtout avec les enfants, mais elle est un peu timorée quant aux traitement qu'elle maîtrise mal. Mais je l'aime bien quand même.
Merci pour vos conseils, je vais attendre un peu, je suis sûre que l'endo va lui écrire pour augmenter le dosage.

Encore merci. Bonne et douce nuit.