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THYRO100
Inscrit le: 28.03.08 Messages: 38 Cancer médullaire th...  60+ |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 15081 Carcinome papillaire...  50+ |
Message: 
Posté le: 03. Juin 2008, 22:21 |
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Bonjour Patrice,
il est en effet intéressant, ce lexique ! Je vais me garder le lien dans un coin, en prévision du "lexique du forum" que j'aimerais bien mettre en place un jour ou autre, et qui serait certainement très utile !
Dans le forum allemand, ça existe déjà ... faudrait juste trouver le temps de traduire/adapter tout ça ! http://www.sd-krebs.de/phpBB2/glossar.php
Gros bisou !
Beate
_________________
2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !
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| lilette Inscrit le: 20.04.07 Messages: 798 Hashimoto puis cancer 30+ |
Message:
Posté le: 04. Juin 2008, 14:21 |
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Bonjour Patrice,
Heureuse de te voir de retour sur le forum.
Tu devais passer toute une batterie d'examens fin mai, pour ton bilan d'extension, me semble-t-il. As-tu eu les résultats ? Tu vas bientôt à l'IGR voir Schlumberger et Travagli ?
J'ai peut-être loupé le post où tu parles des résultats ??
Bises,
lilette |
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THYRO100
Inscrit le: 28.03.08 Messages: 38 Cancer médullaire th... 60+ |
Message:
Posté le: 05. Juin 2008, 11:08 |
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Message de liliette
| lilette a écrit: | Bonjour Patrice,
Heureuse de te voir de retour sur le forum.
Tu devais passer toute une batterie d'examens fin mai, pour ton bilan d'extension, me semble-t-il. As-tu eu les résultats ? Tu vas bientôt à l'IGR voir Schlumberger et Travagli ?
J'ai peut-être loupé le post où tu parles des résultats ??
Bises,
lilette |
Bonjour lilette,
C'est gentils de vous inquiété pour moi,
J’ai eu en effet un bilan d’extension fait à Huguenin à coté de l’hôpital de Saint-Cloud,
Très bien l’équipe qui m’a pris en charge dans le service du Dr PECKING (Chef de la médecine nucléaire), rien n’a été laissé au hasard, tout a été contrôlé, en long en large et en travers.
Très complet le bilan en gros :
Un PETSCAN, découverte de métastases dans les ganglions non retirés
une Scintigraphie osseuse (pour voir les atteintes sur le squelette). Rein.
Une Scintigraphie à la MIBG (pour déterminer si j’ai des phéochromocytome) rien.
Un scanner thoracique – pelvien ( un doute sur la t10 ??)
Voir IRM sinon rien
Un IRM de contrôle sur un doute qui restait qui c’est révélé négatif.
En gros, lorsque l’on fait un examen pour connaitre si le cancer désigné ne viens pas d’ailleurs (c’est mon cas)
Il est bien ciblé comme étant un carcinome médullaire avec métastases (l’on m’a rassuré que ce type de métastases ne se propage pas a une vitesse foudroyante, mais plus lente par la lymphe dans les ganglions qui en sont les filtres)
et puis le plus important, c’est si les métastases n’ont pas migrées ailleurs (comme le foie, les reins, et autres glandes du système lymphatique ou dans les poumons voir un cancer du sang, j’arrête, je vais me faire peur) C’et le cas.
Là ou je ne suis pas content, j’ai dit furax dans un autre message sur le site.
C’est que le PETSCAN a révélé que le Dr BONNICHON de Cochin lors du curage ganglionnaire qu’il a fait, s’avère largement incomplet, il ne m’a pas retiré tous les ganglions portant des métastases, alors qu’il à reçu lors de l’opération le résultat de l’anapath faisant état que les ganglions étaient métastasés en précisant que j’avais un carcinome médullaire métastasé (en clair un cancer de la thyroïde avec métastases, forme rare--- moins de 4000 par an).
En me laissant un témoin en titan en me disant au rendez-vous suivant qu’il n’y aura qu’une petite intervention par une petite incision complémentaire. TU PARLES !!! VOIR PLUS LOIN 6H DE BLOC EN +
Je continue,
je suis bien aller à l I.G.R. Voir le professeur Schlumberger qui m’a dirigé sur le service du Professeur TRAVAGLI, qui lui au vu de la lecture du bilan d’extension communiqué préalablement a été catégorique en m’expliquant que j’aurai une intervention plus importante pour retirer TOUTES LES CHAINES.
ce que j’appelle vulgairement (toute cette merde « les métastases dans les ganglions») dans une prochaine opération qui est la première intention pour éradiqué ce cancer médullaire.
Il m’a promis les intentions suivantes :
En première intention, 6 h00 de bloc pour retirer tous les chaines ganglionnaires droite et gauche.
puis une radiothérapie pour éliminer les éventuelles cellules restantes qui serait contaminées.
Puis on recommence un autre bilan pour vérifier s’il ne reste rien des métastases. Ce que j’espère. En attendant que les chairs de la première opération se reconstruise, car on ne peut ré-opérer comme ça, cela aurai des conséquences fâcheuses pour mon cou.
Voilà pour les dernières nouvelles, bien que je n’ai pas le moral à cause de se je considère comme un acte délictueux et irresponsable pour un chirurgien dont c’est la spécialité d’avoir en toute connaissance de cause, de ne pas finir le curage ganglionnaire et de laisser un témoin en titan en me disant que cela n’était pas très grave. En ce qui le concerne, je me demande ce que je vais faire…
Sur le plan purement médical, mon avocat m’a dit que je ne gagnerai rien à l’attaqué en justice (il n’y a pas de désordre et il m’a prévenu qu’il y aurai une autre intervention à prévoir) donc statut quo.. sur ce point.
Mais je compte bien aller voir la direction de l’hôpital et de leur dire ma façon de pensée, (et dire que je lui ai fait cadeau d’un livre du 18eme sur la pharmacopée de l’époque, enfin c’est un cadeau il ne faut pas regretter)…
Je mettrai bien en ligne le résultat de mon bilan, mais il fait 8 pages et il me faudrait éliminé tous les noms des médecins que l’on ne peut citer sans leur accord, mais comme le dit si bien BEATE, l’on peut les citer les noms sans faire de publicité dans le cas ou nous sommes content ou pas.
je vais quand même préparer un compte rendu de mon bilan je le mettrai en titre "BILAN D EXTENTION"
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Je vous prie d'agréer, Madame, Monsieur, mes plus sincères salutations.
Patrice,  |
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| lilette Inscrit le: 20.04.07 Messages: 798 Hashimoto puis cancer 30+ |
Message:
Posté le: 05. Juin 2008, 11:26 |
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Bonjour Patrice,
Tout d'abord, je dois t'avouer que suis TRES heureuse d'apprendre que ton cancer médullaire n'a pas migré hors des ganglions cervicaux. Ce qui veut dire en effet qu'il reste gérable par la chirurgie. C'est le plus important à ce stade : la survie !
Ensuite, je pense que tu as choisi pour la reprise une très bonne main !
J'ai moi aussi été mal opérée la 1ère fois, et là aussi par un "ponte" de la thyroide (sur Toulouse). Qui n'a pas fait l'extemporanée promise (mon opération a été très rapide, il fait du "nombre" pour ne pas dire du chiffre), et du coup m'a laissé avec tous les ganglions, dont on a sur ensuite qu'une bonne partie était déjà métastatique. Je comprends donc ta colère... Mon cancer est papillaire/vésiculaire, donc en un sens, c'est quand même moins grave que pour toi. Et justement, pour la reprise (curage), c'est Travagli qui l'a faite. Très bien, à ce que je peux comprendre. Et en plus pour toi, pour un cancer médullaire, il va être ultra-précautionneux.
Je suis comme toi, à me demander aujourd'hui comment rendre les chirurgiens (ceux qui opèrent mal) conscients du fait qu'ils ne peuvent pas continuer à traiter les malades ainsi. C'est inadmissible. 
Bon, sinon, dans combien de temps Travagli t'opère-t-il ? Il veut laisser passer plusieurs mois, probablement, entre les deux opérations. Mais bon, si j'avais bien compris, ta calcitonine augmente à un bon rythme (le temps de doublement de la calcitonine est un bon indice de l'agressivité de ce cancer), il ne faut pas laisser traîner trop longtemps quand même. Tu nous tiens au courant ?
Mille bises, je pense à toi,
lilette |
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THYRO100
Inscrit le: 28.03.08 Messages: 38 Cancer médullaire th... 60+ |
Message:
Posté le: 05. Juin 2008, 12:21 |
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| lilette a écrit: | Bonjour Patrice,
Tout d'abord, je dois t'avouer que suis TRES heureuse d'apprendre que ton cancer médullaire n'a pas migré hors des ganglions cervicaux. Ce qui veut dire en effet qu'il reste gérable par la chirurgie. C'est le plus important à ce stade : la survie !
Ensuite, je pense que tu as choisi pour la reprise une très bonne main !
J'ai moi aussi été mal opérée la 1ère fois, et là aussi par un "ponte" de la thyroide (sur Toulouse). Qui n'a pas fait l'extemporanée promise (mon opération a été très rapide, il fait du "nombre" pour ne pas dire du chiffre), et du coup m'a laissé avec tous les ganglions, dont on a sur ensuite qu'une bonne partie était déjà métastatique. Je comprends donc ta colère... Mon cancer est papillaire/vésiculaire, donc en un sens, c'est quand même moins grave que pour toi. Et justement, pour la reprise (curage), c'est Travagli qui l'a faite. Très bien, à ce que je peux comprendre. Et en plus pour toi, pour un cancer médullaire, il va être ultra-précautionneux.
Je suis comme toi, à me demander aujourd'hui comment rendre les chirurgiens (ceux qui opèrent mal) conscients du fait qu'ils ne peuvent pas continuer à traiter les malades ainsi. C'est inadmissible.
Bon, sinon, dans combien de temps Travagli t'opère-t-il ? Il veut laisser passer plusieurs mois, probablement, entre les deux opérations. Mais bon, si j'avais bien compris, ta calcitonine augmente à un bon rythme (le temps de doublement de la calcitonine est un bon indice de l'agressivité de ce cancer), il ne faut pas laisser traîner trop longtemps quand même. Tu nous tiens au courant ?
Mille bises, je pense à toi,
lilette |
Mais lilette, j'ai demandé fait l'extemporanée et il l'a reçu et comme du peux le voir dans le nouveau sujet "BILAN D EXTENTION" ou je te réponds
il y a des ganglions métastasés qui me reste, il n'a pas fait son travail correctement, 
va voir le sujet et recontacte moi
bisous aussi
patrice |
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