cancer papillaire... et oui un cas de plus...

[mag06]

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum...
Je suis suivie pour hypo depuis 2004, avec des nodules decouverts à la première echo a cette date.
Traitement Euthyral puis Levo 125
Ma dernière echo en Mars 2008 a donné :
Lobe droit :
51 mm de grand axe, structure heterogene de manière diffuse, plages hypoechogenes de quelques mm disséminées dans la glande
un nodule hypoéchogène entouré d'une collerette hypoéchogène avec une vascularisation périophérique dominante. Il mesure 16 mm de grand axe par 12 mm dans le sens transversal
Aspect inchangé
Lobe gauche :
54 mm de grand axe, structure heterogene avec des plages hypoéchogenes disséminées dans l'ensemble de la glande. On retrouve une zone nodulaire mal delimitée à prédominence hyperechogene qui semble présenter de petites calcifications mesurant 9 mm de diamètre . Cette formation etait deja présente, sa taille n'a pas changé mais il semble exister de fines micro calcifications, ses contours sont mal delimités.
On retrouve deux à trois petites formations hypoéchogènes au pôle inférieur du lobe gauche pouvant correspondre à des ganglions n'excedant pas 10 mm.
Suie à cette écho mon endocrino m'a fait refaire une ponction (la quatrième depuis 4 ans)
Résultats de la ponction
Lobe gauche : cytoponction richement cellulaire avec aspects cyto-histologique en faveur d'un carcinome papillaire.
Etude immunohistochimique (HBME 1)
Nette positivite avec renforcement en cadre, immunophénotype en faveur de malignité.
Voila pour l'historique... ouf reprend son souffle ...
Donc opération de prévue bien que pas encore programmée, donc on enleve toute la glande et curage ganglionnaire... éventuellement suivie de la cure d'iode...

Evidemment je suis comme tout le monde, paniquée à l'idée de l'intervention, de ses suites , et de la cure...
J'ai appris plein de choses sur ce forum depuis deux semaines et je vous remercie tous de vos témoignages qui me font me sentir moins seule.
Voilà c'était juste un petit message pour me présenter mais je reviendrais ici avec certainement plein de questions au fur et à mesure que je vais avancer dans le traitement de ce cancer.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

Ton endocrino a été bien inspiré de refaire une ponction : car l'aspect des nodules, et surtout leur évolution, avec mirocalcifications, contours mal délimités pour l'un, vascularisation périphérique pour l'autre, les rendent suspects. Même sans résultat positif à la cytoponction, on t'aurait certainement conseillé l'opération, d'autant plus que les nodules ont continué à évoluer même sous traitement fortement dosé - mais avec, en plus, un résultat positif, il n'y a plus de doûte à avoir !

Il peut "parfois" y avoir de faux positifs, mais c'est tout de même rare (les faux négatifs sont plus fréquents, on peut piquer juste à côté d'un carcinome naissant). Donc mieux vaut se préparer à cette éventualité-là. Les nodules sont assez petits, donc normalement, le ou les carcinomes devraient également l'être ... à moins d'un cm, on parle de "microcarcinome", et c'est le plus souvent considéré comme "à très faible risque", ne nécessitant qu'un suivi assez léger.

Donc, maintenant, il faut y aller ... choisir un hôpital, un chirurgien, faire une consultation "pré-op" ...

C'est une "chance" de déjà savoir avant l'intervention qu'il s'agit très probablement d'un cancer - ainsi, le chirurgien est prévenu et opérera en conséquence, le plus totalement possible, en enlevant également quelques ganglions pour analyse ... cela évite d'avoir à y revenir (ce qui arrive souvent quand, au départ, on n'opère qu'un seul lobe, et ne constate le cancer qu'après, lors de l'analyse anapath).

En attendant le jour J, n'hésite pas à lire les discussions un peu partout, dans le forum opération (récits, "trucs" à amener à l'hôpital ...) et cancer, à poser des questions si tu en as ...

Courage, ça fait un choc d'apprendre ça, ce mot "cancer" qui fait tellement peur ... mais le cancer papillaire est à la fois le plus fréquent et le plus bénin des cancers de la thyroïde, la plupart du temps très lent et peu aggressif : diagnostiqué et opéré à son début, on le guérit à quasiment 100%, les taux de survie à 20 ans sont exactement les MEMES que si on n'avait pas eu de cancer !

Gros bisou et à bientôt !

Beate
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[marie88500]

bonsoir je viens de lire ton parcour moi aussi j ai un cancer papillaire detecter le 10 avril 2008 a pres avoir ete operer de la thyroide la je vais eller en cure d iode le 16 juin 2008 pour y faire une scintigraphie et un balayage corps entier pour voir si il reste des mauvaises cellules la je suis en hypo depuis le 10 avril sa va je tiens le coup un peu fatiguee mais je travail toujours sans medoc voila si tu veux des renseignements n esite pas aller courage bisous

[mag06]

Merci a vous deux pour vos réponses si rapides et reconfortantes.
A priori l'opération aura lieu à l'institut Arnaud Tzanck à Saint Laurent du Var (06) par le Dr Legoff (ORL), pour la date j'envisage de ne le faire qu'après la rentrée (en Octobre) pour des raisons professionnelles et aussi personnelles : j'aimerais bien passer l'été en gardant la possibilite de me baigner et de bronzer tranquillement !!
Malade certes mais bon on n'est pas obligée non plus de se supprimer tous les plaisirs de suite non ?
Mon endocrino m'a certifié que cela pouvait attendre jusque là...
Bon la contrepartie c'est de rester quatre mois avec cette idée la en tête, mais bon je me dis qu'il ya quinze jours ce cancer etait deja là et que ca ne m'empechait pas de vivre normalement bien que dans l'ignorance...
Pensez vous que cela soit irresponsable ?
Autre chose a votre avis quelles sont les "chances" d'échapper à la cure d'iode ?
Voila mes questions de la matinée, merci du temps pris pour y répondre.

[marie88500]

salut mag06 moi je pense que tu ne reagie pas bien car tu dis que tu veux profiter de cette etee c est bien mais la prioritee a mon avis c est de vite te debarasser de se cancer car dans tous les cas tu vas y pensser souvent et tu ne sera pas bien dans ta tete moi pour ma part des que l on ma dit que ma thyroide etait fichue et qu il fallait opérer crois sa n a pas trainer et pourtant je ne savais pas encore que j avais se cancer je l ai appris plus tard et la il a fallut que j en caisse la je vais bientot entree en cure mais je sais que le plus gros et partit maintenant je vais voir a la prochaine scinti si il en reste encore voila c est juste mon avis bisous

[mag06]

Bien j'ai rendez vous le 18 juin avec le chirurgien pour fixer la date de l'opération.
Il est vrai que tu as raison : se lever tous les matins pendant plusieurs mois avec comme première idée cette fichue maladie ce n'est guère agréable.
Je vais donc voir à éventuellement rapprocher la date de l'intervention.
Quelqu'un peut il m'indiquer si la cure d'iode doit se faire immédiatement après ou si un délai est possible entre les deux ?
Mettre sa vie entre parenthèses pendant quasiment deux à trois mois ce n'est pas quelque chose d'usuel chez moi c'est sans doute pour cela que j'hésites à agir rapidement.
J'ai également deux filles (15 et 12) à qui je n'ai encore rien dit, j'attends la date de l'opération, si quelqu'un a des conseils pour faire passer l'information auprès d'elles de manière la moins affolante possible ?
J'ai heureusement une épaule masculine très rassurante à mes côtés.
Bien merci pour vos conseils et bonne journée à tous et toutes

[Beate]

Bonjour Mag,

pour le délai entre la cure d'iode (qui n'est pas "automatique" - pour les petits microcarcinomes uniques bien isolés de moins de 1, maximum 2 cm, elle n'est pas obligatoire, on verra ça après l'opération et l'analyse anapath), tu peux lire ma récente réponse à Natalita : Délai entre opération et cure d'iode ? - différents cas de figure sont possibles, ça peut varier entre 8 jours et plusieurs mois !

Mais bon, personnellement, faire tout "dans la foulée" me parait plus facile à gérer, moralement surtout ... autant se débarrasser de toutes ces "formalités" le plus vite possible ...

Pour tes filles, elles ont à peu l'âge qu'avaient les miennes au moment de ma première opération (15, 13 et 11 ans), et en fait, elles ont pris ça plutôt "cool", du moment que MOI j'étais convaincue que ça se guérissait, elles ont toujours été confiantes (dans les "récits d'opération" tout en haut, il y a une photo où elles m'entourent sur mon lit d'hôpital, pas traumatisées du tout ...) - c'est vrai qu'une épaule masculine rassurante est un grand atout supplémentaire !

Pour avoir quelques arguments qui rassureront tout le monde, tu as l'article dans la FAQ, Pourquoi parle-t-on d'un "bon" cancer ?

Bon courage, à bientôt !

Beate
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[mag06]

Bon alors vu le chirurgien ce matin, opération prévue le 08 juillet 08.
Plutôt chaleureux et optimiste l'homme en blanc, reste à prendre rendez vous avec l'anesthesiste et vogue la galère !!!

[Beate]

Coucou Mag,

bon, ne reste plus qu'à attendre, donc ... ca va aller vite !

Tu te fais opérer OU, pour qu'on t'inscrive dans l'agenda ? Feront-ils une analyse "extemporanée" pendant l'intervention, pour avoir tout de suite une idée de l'importance du carcinome, de l'utilité ou non d'enlever quelques ganglions pour analyse ?

En attendant, lis les récits d'opération, les "trucs pour futurs opérés" etc (Foire aux Questions), pour te préparer moralement ... tu verras, ce n'est pas SI terrible que ca !

Gros bisou !

Beate
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[mag06]

Alors l'intervention aura lieu à l'institut Arnault Tzanck à St Laurent du Var (06).
Effectivement il y aura une analyse durant l'opération du nodule gauche et je pense même du droit de façon à pouvoir decider de l'étendue du curage si j'ai bien compris.
Et en fonction des résultats j'aurais droit (ou non) à la cure d'iode.
Bien que la cure si elle doit avoir lieu je pense (si possible) la différer au mois d'octobre.
En fait maintenant que je me suis faite à l'idée de l'opération je suis un "peu" plus zen.
Merci pour tes réponses Beate, c'est vraiment agréable d'avoir un lieu et des personnes à interroger pendant ces moments un peu désagréables.

[mag06]

Bon l'opération est faite...
Entrée la veille (070708) à la clinique à 15 h 30, formalités administratives et installation dans la chambre, chambre simple grâce à ma super mutuelle.
On m'informe que je vais avoir droit à une prise de sang et on m'explique les fameuses douches à prendre ce soir et demain matin.
Mon mari me laisse, le repas arrive très tôt comme il se doit en milieu médical, évidemment je n'ai guère faim vu l'heure mais bon je me dis que c'est le dernier à savourer avant un moment.
J'attends toujours la prise de sang et ne voyant rien venir je prends la douche.
Une infirmière passe pour prendre la tension, je lui demande quand doit avoir lieu la PDS... Visiblement j'ai bien fait de réclamer l'ordonnance s'était égarée dans mon dossier. Donc prise de sang, je passe une soirée tranquille, je suis très détendue pas besoin de cachet pour dormir.
Bon une nuit relativement calme si on fait abstraction des bruits d'hôpitaux inévitables.
Réveil tôt, douche au produit, enfilage de blouse, attente pour descendre au bloc. Toujours très calme mais on "m'oblige" gentiment à avaler un petit cachet quand même.
Visite des couloirs et des ascenseurs jusqu'au bloc avec un brancardier très gentil.
Arrivée au bloc, petite couverture vu la température, attente d'environ 15 mn. L'anesthésiste est là, il me pose une perf et me dit que je vais avoir très chaud à la tête, juste le temps de lui répondre euh non j'ai très froid dans le bras et hop dodo...
Réveil sans souci, pas de nausées, pas de migraines mais je dois bouger car j'entends quelqu'un me dire : ne vous agitez pas vous allez arracher vos drains.
Au bout d'une heure environ retour en chambre.
Je me sens un peu coincée entre la perf fixée au lit, et les deux redons coinces de chaque côtés.
En même temps je fais que somnoler donc pas trop envie de me balader.
L' après midi et la nuit se passe ainsi, et je teste donc plusieurs fois ce fameux bassin qui m' inquiètait beaucoup(c'est bon je suis passée ceinture noire en une journée).
Deuxième jour : on enlève la perf et mes gentils docteurs libèrent les redons du lit je peux donc me lever, chouette.
Pas trop de douleurs mais je pense que les cachets deux à trois fois par jour font leur boulot.
Par contre grosse gène quand j'avale ou que je bois.
Opération le mardi matin, j'ai gardé les redons jusqu'au vendredi AM.
Le jeudi PDS pour vérifier le calcium, et tout le reste de la semaine un alpha 1 plus deux calcidia pour aider vu le résultat trop faible.
A oui voix un peu faible au début mais très vite retour à la normal.
Sortie le samedi midi, vive la liberté !!!
Depuis j'ai revu le chir, donc juste une tumeur de 8 mm dans le lobe gauche, le nodule droit était bénin (quand je pense que c'est celui que l'on surveillait), 7 ganglions retirés tous indemnes, et une parathyroide perdue dans la bataille...
Cicatrice fermée à la colle : consigne ne rien toucher jusqu'à ce que la colle parte d'elle même...
Voilà cela fait 14 jours et je suis bien obligée de la retirer cette fichue colle car elle ne part pas.
Par contre toujours un peu douloureux donc j'évite de trop toucher mais du coup je m'inquiète un peu pour ces fameuses adhérences : ne sera t il pas trop tard ?
J'ai RV dans 15 jours avec mon endocrino pour faire le point avec lui surtout sur cette fameuse cure d'iode dont je ne sais pas encore si je vais y avoir droit ou pas (et qui m'inquiète terrible).
Voilà désolée si j'ai été un peu longue mais c'était le résumé de la situation depuis mon dernier message.

[Beate]

Bonjour,

OUF, le plus dur est fait !

Si tu n'avais qu'un SEUL carcinome, et qu'il ne faisait que 8 mm (donc, un "microcarcinome"), qu'il était bien limité, éventuellement encapsulé, et rien ailleurs, normalement tu ne devrais PAS avoir besoin de cure d'iode !

D'autant plus que, par sécurité, on t'a enlevé 7 ganglions (le minimum pour pouvoir dire "N0", ganglions non atteints, c'est 6), et qu'ils étaient tous sains ... donc, on SAIT qu'il n'y a plus rien ailleurs, car si jamais des cellules avaient déjà quitté la thyroïde, elles auraient dû attaquer les ganglions et les vaincre l'un après l'autre ...

Tu dis que ça fait 15 jours, et que tu ne revois l'endocrino que dans 15 jours, pour voir si oui ou non il y a cure ? En attendant, as-tu un traitement (lévothyrox) ?

Pour la cicatrice, ne force pas trop si ça fait encore mal (ce qui est normal), contente-toi d'appliquer un peu de crème ou d'huile pour assouplir la peau, mais sans trop appuyer, pour les adhérences ce sera bien suffisant de commencer les massages dans 1 ou 2 semaines ...

A bientôt !

Beate
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[olivia34]

Bonjour Mag,

Heureuse que tout se soit bien passé !!! C'est fait, tu es tranquille maintenant !

De plus, comme le dit Béate, ton microcarcinone est de bonne augure pour la suite...

Repose-toi bien et à bientôt de te lire,
Bisous,
Olivia

[mag06]

Merci de vos réponses à toutes les deux.
Pour la tumeur, elle était effectivement encapsulée (rapport anapath)...
Pour le Levo j'étais à 125 avant, l'endocrino m'a passé à 150, je ne vois pas de différence pour l'instant : je suis encore fatiguée par l'opération je pense, des nuits de 10 h contre 7 d'habitude et une petite sieste presque chaque jour. Mais sinon je me sens plutôt bien, enfin pas vaillante , vaillante quand même... Je n'ai pas encore repris ma voiture pour un long trajet, sachant que pour aller bosser j'ai une heure de trajet le matin et une heure le soir pour revenir.
Je continue calcium et alpha, l'endocrino m'avait prescrit un seul sachet de calcidia par jour, le chir m'a dit d'en prendre deux...
J'ai commencé par deux et j'ai réduit à 1 et demi, en pensant que si je soulageais trop les parathyroides de leur boulot elles ne voudraient pas se remettre à travailler... Mais je n'ai aucun fourmillements avec un sachet et demi, je me demande si je ne devrais pas essayer un seul sachet par jour ?
Le chir m'a arreté jusqu'au 30 juillet et j'avoue que j'appréhende un peu le retour au boulot, pleine saison chez moi actuellement, donc beaucoup de tension.
Je me demande si je peux faire prolonger mon arrêt encore un peu, je ne sais pas trop quel est le temps d'arrêt moyen pour une opération de ce genre ?
Voilà, encore merci de l'attention que vous portez tous aux autres, c'est vraiment un soutien quand on est comme quoi totalement ignorante de tout côté médical?

[Beate]

Bonjour Mag,

pour l'arrêt de travail, bien sûr que tu pourras le faire prolonger si tu n'es pas encore retablie (notamment tant que tu es encore sous-dosée, d'ailleurs l'hypo, ou le fait de ne pas encore avoir atteint SON taux personnel "de bien-être", ou set-point, fait qu'on est fatigué, peu performant, et qu'il est dangéreux de conduire sur de longs trajets, à cause des problèmes de concentration ...) - ton médecin traitant pourra te faire un avis de prolongement de l'arrêt initial, une ou même plusieurs fois, tant que tu n'iras pas bien !

Après une thyroïdectomie "standard", la durée minimum est d'environ 3 semaines, mais il y a des gens qui doivent s'arrêter bien plus longtemps, plusieurs mois, notamment en cas de cancer avec cure d'iode, mais parfois aussi "seulement" à cause d'un dosage long à trouver.

N'aie pas mauvaise conscience, tu as quand-même été opérée, on a diagnostiqué un cancer ... il faut du temps pour s'en remettre, physiquement et moralement !

Pour le calcium, tu as raison, il faut que les parathyroïdes soient "stimulées" pour se remettre au travail : donc, ne pas prendre "trop" de calcium, juste assez pour maintenir la calcémie dans les limites basses de la normale, pas trop haute. Généralement, quand on est sous calcium/vitamine D, on devrait faire un contrôle tous les 15 jours (calcémie/phosphorémie). Le mieux serait de faire un contrôle là, maintenant, sous 1 sachet et demi de calcidia, ça permettra de voir si tu peux baisser encore un peu.

A bientôt !

Beate
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