Maladie rare de la thyroide

[blanblan]

Bonjour,
cela fesait 2ans que j'étais suivi pour la maladie d'hashimoto donc sous levo et en decembre je suis passé en hyperthyroidie avec tout les symptome qui suivent. Puis l'on m'a annoncé que j'avais une maladie rare de la thyroide que peu de personne l'on. J'aimerais savoir si il y des personnes dans mon cas et aussi savoir si c'est normal que je sois toujours sous levo 50 et neomercazole 20 en meme temps depuis decembre sachant que depuis 2 mois mes analyses sont redevenues normales (TSH etc...). Je ne sais pas trop quoi faire surtout que les avis des medecins difère sur ce traitement. D'avance merci. blanblan

[Beate]

Bonjour,

hmmm ... pour mieux comprendre, il faudrait que ton médecin t'explique de QUELLE "maladie rare" il veut bien parler ?

Comme tu l'as raconté dans ton premier Message , on t'a diagnostiqué Hashimoto, et une hypothyroidie, on t'a mise sous Lévothyrox, mais tu as ensuite été de plus en plus en hyperthyroidie et on a donc graduellement réduit, puis stoppé le Lévothyrox.

Et maintenant, au contraire, ta thyroide est TROP active, et on la ralentit avec du Néomercazole ?

Peux-tu nous en dire plus sur tes analyses ? A-t-on analysé les différents anticorps anti-thyroidiens, pour voir si c'est Hashimoto (anti-TPO), ou Basedow (anti-rTSH) ? Parfois, on peut avoir les deux anticorps à la fois (et aussi des anti-TG) ... mais si c'est Basedow (c'est le plus fréquent, quand on est en hyper), on a généralement des anti-rTSH élevés.

Pour Basedow, et le traitement au Néomercazole, on trouve des explications dans la FAQ, foire aux questions : Le néomercazole, comment ca marche ? Parfois, Hashimoto peut lui aussi commencer par une phase d'hyper, puis basculer en hypo ... mais je n'ai pas encore lu que quelqu'un, avec Hashimoto, aurait commencé par l'hypo, puis basculé en HYPER ?

Ou alors, est-ce une AUTRE forme de thyroidite (inflammation de la thyroide), NON autoimmune ? Ou un nodule "chaud", hyperactif ? As-tu fait une échographie, peut-être une scintigraphie ?

Essaie d'obtenir quelques renseignements supplémentaires de la part de ton médecin - es-tu suivie par un endocrinologue, ou un généraliste ?

Bon courage et à bientôt !

Beate
_________________
2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

Rejoignez-nous ! Toutes les explications ici

[blanblan]

Merci beaucoup de votre réponse. Je suis suivi pas mon médecin traitant mais je pense que je vais aller revoir l'endocrinologue car j'ai l'impression que mon généraliste a du mal à gérer cela! par contre j'ai bien une maladie auto immune sauf plus hashimoto mais rare!!! c'est un peu spécial tout ça! en tout cas merci de m'avoir repondu. a bientot

[Beate]

Recoucou,

hmmm, maladie autoimmune, mais "pas Hashimoto", OK, mais pour la thyroide, je ne vois alors que Basedow (qui n'est pas "rare") ?

As-tu des résultats d'analyse (notamment concernant les anticorps) ?

Je te mets quelques liens qui explique les différentes thyroidites :

http://www.doctissimo.fr/html/sante.....ie/sa_694_thyroidites.htm
http://fr.wikipedia.org/wiki/Thyro%C3%AFdite#Liens_externes

Et l'hyperthyroidie : http://www.endocrino.net/download/DCEM/246_1204.pdf

Bon courage, à bientôt !

Beate
_________________
2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

Rejoignez-nous ! Toutes les explications ici