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saunier Inscrit le: 11.06.08 Messages: 7 |
Message:
Posté le: 11. Juin 2008, 23:04 |
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BONSOIR A TOUS.
Je suis nouvelles sur ce forum que je viens de parcourir,et j'espère que je vais avoir des réponses à mes questions.
Je vous explique ma situation, depuis Février j'ai appris que j'étais en hypothyroïdie avec anticorps, donc 25 de levo puis 50 puis 75 et touts mes taux ok.
Entre temps citoponction car nodules dont un plus gros, fais à 4 reprises donc tomber dans les pommes, résultats assez confus car trouvé du sang mais avec le peux prélevé pas de cellules cancéreuses.
Mais depuis douleurs en bas du cou , tiraillements et on me dit que cela a du me faire un hématome . OK.
Donc prise d'anti douleurs.
Mais malgré les bons taux je suis très fatigué au moins 10 heures de sommeil alors qu'avant je dormais très peu et avais toujours la forme mais c'est surtout les douleurs musculaires et articulaires diffusent dans tout le corps qui me font souffrir tous les jours, mon médecin généraliste me dit que cela n'a rien à voir avec l'hypo et l'endo me dit la même chose...j'ai l'impression d'être en état grippal tous les jours mais sans fièvre, je ne sais comment expliquer toutes ces douleurs.
Il faut aussi que je vous dise que j'ai pris 15 kilos en 1 an et que cela aussi ils me disent que ce n'est pas l'hypo????
Ils m'ont fait faire des tonnes d'examens, toutes sortes de maladies, tout est négatif, et jusqu'à il y a deux jours elle m'a hospitalisé pour me refaire encore une tonne d'examens même un scanner du thorax .
Alors pour l'instant elle n'a pas eu le temps de prendre les résultats du scanner mais elle m'a dit que si il avait eut quelque chose de grave le médecin qui fais la lecture l'aurai appelé et pour les résultats sanguin pour l'instant rien de grave , juste une petite anémie qu'elle n'explique pas ...
J'ai donc rdv avec elle dans 15 jours avec tous les résultats pour faire le bilan de tout cela...
Je suis intimement persuadé de rien avoir d'autre comme maladie et que c'est vraiment l'hypo qui me provoque tout cela.
Je lui ai même demandé si je pouvais être allergique au levo car c'est depuis que j'ai commencé le traitement que j'ai commencé à avoir c'est douleurs, elle répondu un non catégorique, peux être que j'en prends trop? non catégorique aussi car les résultats son bons donc pour elle je suis stabilisé et ne dois rien changer à mon traitement de levo....
Elle est catégorique comme quoi l'hypo n'a rien à voir avec tous les maux que j'ai.
Je suis vraiment fatigué car la souffrance est horrible, je prends de l'exprim tous les jours sinon je ne pourrai rien faire, et en plus elle me dit d'arrêté d'en prendre, ce n'est pas elle qui à mal.
Elle à même essayé de faire passé cela du coté psychologique mais je lui ai bien précisé que je n'avais aucun problème dans ma vie privé ou autre, tout va bien et je me connais assez pour savoir que je ne suis pas en dépression mais si cela continu e t que personne ne me dit ce que j'ai alors là je vais en faire une dépression car je n'en peux plus de cette souffrance.....
Je lui ai même parlé de cynomel et elle ne veux même en entendre parlé comme si je lui avais parlé du diable , je ne comprends pas elle ne veux plus me parlé de mon hypo et est persuadé que j'ai autre chose, je commence a en avoir marre et parfois j'ai des angoisse et si elle avait raison et que j'ai un cancer de je ne sais quoi , aidez moi s'il vous plait, je n'en peux plus!!!
Je suis même prête à arrêter mon traitement de levo car avant je n'avais que la fatigue que je surmontais car j'arrivais à bosser et les kilos qui bien sur me gène énormément mais cela ne me fais pas souffrir et j'espère que je vais arrivé à les perdre mais j'avoue que pour l'instant c'est mes douleurs que je veux arrêter...mais comment????
Je suis en arrêt de travail depuis le 4 février, j'aimerai reprendre une vie normale!!!
j 'attends peut être beaucoup de vous mais je sais que c'est les patients qui des fois en connaissent plus que les médecins alors j'attends votre aide.
Merci. Marie. |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 2100 Hypo / thyroide atro...  40+ |
Message: 
Posté le: 12. Juin 2008, 07:24 |
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Bonjour Marie et bienvenue dans le forum.
on va essayer de t'aider mais pour cela il faut que tu nous mettes tes différents résultats d'analyse tsh t3 t4 anticorps anti tpo et anti tg qui ont été faits, ceux qui on permis le diagnostic et ceux réalisés pourle controle du dosage...
n'oublie pas les normes labo ou fourchettes de références qui sont à coté des résultats!
a très bientôt! _________________ Wynnie |
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caranell
Hypothyroïdie  30+ |
Message:
Posté le: 12. Juin 2008, 08:25 |
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Bonjour Marie,
On va essayer de t'aider...
Bon avant d'aller plus loin, je ne peux ke te conseiller de changer d'endo... Je peux comprendre k'un généraliste puisse nié certaines choses pask'il ne connait po trop le sujet, mais ton endo nie des évidences et ça je trouve ke c d'autant moins admissible k'elle te fais subir (et à la sécu au passage ) des tonnes d'examens ki aurait pu t'être épargnés si elle connaissait un peu mieux le sujet...
Essayes de regarder ici :
j'ai un bon médecin à...
et vois si qqn a un bon médecin à te conseiller dans ta région, ensuite demande lui les coordonnées par message privé.
Tout comme Wynnie je vais te demander des chiffres, car il nous era plus facile de juger la situation...
| Citation: | | c'est surtout les douleurs musculaires et articulaires diffusent dans tout le corps qui me font souffrir tous les jours, mon médecin généraliste me dit que cela n'a rien à voir avec l'hypo et l'endo me dit la même chose... |
Pourtant les pb thyro (hypo ou hyper) font de sévères douleurs articulaires et musculaires... J'ai vécu ça assez longtemps pour le savoir... et mon endo ne l'a JAMAIS nié... au contraire.
| Citation: | | Il faut aussi que je vous dise que j'ai pris 15 kilos en 1 an et que cela aussi ils me disent que ce n'est pas l'hypo???? |
C cela... et la marmotte elle met le chocolat dans le papier d'alu... Même po cap de connaitre les bases... La prise de poids (anarchique et rapide) est un des symptômes primaires de l'hypo... Au vu de leur dire va falloir ke je trouve comment j'ai pu prendre 17 kg en 4 ans sans pouvoir manger normalement (l'hypo me coupant l'appétit paske je ne digérais pas je ne pouvais manger k'un tiers de mes besoins réels!!!)...
| Citation: | | Je lui ai même demandé si je pouvais être allergique au levo car c'est depuis que j'ai commencé le traitement que j'ai commencé à avoir c'est douleurs, elle répondu un non catégorique, |
Là elle a raison... En soit l'allergie au lévo existe pas piske c ni plus ni moins l'équivalent de ce ke produit la thyro (de la T4)... Il existe juste un riske avec les expients servant à faire le cachet... le lactose en général, mais là tu le saurais depuis bien avant car le lactose se trouve dans TOUS les produits laitiers et aussi un tas d'autres choses dans lesquelles on en ajoute...
| Citation: | | peux être que j'en prends trop? non catégorique aussi car les résultats son bons donc pour elle je suis stabilisé et ne dois rien changer à mon traitement de levo.... |
Difficile d'être affirmative sans chiffres, mais tu ne semble pas avoir d'autres symptômes de surdosage (hyper = diarrhée, palpitations, trop chaud, insomnies...). Tu semble plus vers l'hypo, mais là besoin de chiffres...
| Citation: | | Elle est catégorique comme quoi l'hypo n'a rien à voir avec tous les maux que j'ai. |
Pfff, je vais encore devoir réveiller la marmotte pour k'elle mette le chocolat dans le papier d'alu!!!
| Citation: | | Elle à même essayé de faire passé cela du coté psychologique |
Pfff, elle est trop facile celle là... c la parade des incompétents en matière de thyro!!!
| Citation: | | Je lui ai même parlé de cynomel et elle ne veux même en entendre parlé comme si je lui avais parlé du diable , |
Pour certains médecins c le diable... c vrai k'on rigole po avec (beaucoup plus dangereux ke le lévo) mais po au point de réagir de cette façon... Bon là où je vais la rejoindre, c k'avant d'en venir au cyno il faut être certain d'en avoir besoin... Le cyno c de la T3 ki normalement est fabriquée par notre corps à partir de la T4 (lévo). Donc on en ajoute aux personnes ki font mal la conversion, sinon c très dangereux car c l'hormone réellement active... en avoir trop serait l'hyper garantie. Il faut donc pour ça analyser TSH, T4 et T3 et comparer au ressenti (en gros une personne faisant mal la conversion a un ressenti d'hypo, sévère parfois, ct mon cas, avec une TSH TRES basse, des T4 TRES hauts et des T3 po hauts du tout...).
| Citation: | | Je suis même prête à arrêter mon traitement de levo |
Mauvais plan, car tu vas aggraver ton cas... Tu semble en hypo (manque d'hormones thyro) si tu arrête tu vas plonger encore plus vers l'hypo et donc ça ne sera ke pire... Le lévo n'est po la source de tes maux, mais certainement un mauvais dosage de celui-ci...
 _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 112.5 + Cynomel 12.5 |
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saunier Inscrit le: 11.06.08 Messages: 7 |
Message:
Posté le: 17. Juin 2008, 10:18 |
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Bonjour, je tiens tout d'abord à vous remercier de m'avoir répondu aussi vite, moi je n'ai pas pu vous repondre avant car absente.
Vous me rassuré et bien sur je vais changé de medecin , mais avant il faut que je fasse le bilan avec elle de tous les resultats des analyses qu'elle m'a fait.
J'ai rdv le 24 juin pour voir tout cela, car pour elle j'ai une autre maladie, donc c'est resultats donneront certainement des reponses.
Si il n'y a rien, je recupère mon dossier et je prends rdv avec un autre qui j'espère sera plus compétant.
Comme vous me l'avez demandé je vous mets mes derniers résultats.
T3L 4,87 PMOL /L NORMES LABO 3,08 à 6,16
T4L 16,90 PMOL /L NORMES LABO 10,00 à 28,20
T.S.H. (U.S.3 ème Génération.) 0,62 uUI/ml NORMES LABO 0,15 à 4,6
Ils sont dans les normes du labo, c'est ce que l'on m'a dit, qu'en pensez vous? Donc normaux.
A l'hospital j'ai fait d'autres analyses mais je n'en ai pas les résultats.
Mais le medecin m'a dit que les taux étaient bons, donc mes douleurs n'avaient rien à voir avec ma thyroide.
Je suis désespèré car personne ne m'explique toutes mes douleurs et pourtant elles sont là tous les jours et tous les jours j'attends en espèrant qu'elles ne serons plus là et malheureusement elles reviennent doucement mais surement.
Y a t'il d'autres personnes qui sont passées par ce que je vis aujourd'hui et comment elles ont fait, comment faire partir c'est douleurs, y a t'il un traitement, j'ai vraiment besoin de réponses, car je vais finir par croire que j'ai quelques chose de grave....
Je suis vraiment mal et je n'arrive pas a me rassurer quand j'ai mal cela me fais vraiment peur.
Je vous remercie de m'aider , ce site est formidable et je suis sur que vous aidez beaucoup de personnes à surmonter cette sale maladie.
MARIE. |
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caranell
Hypothyroïdie  30+ |
Message:
Posté le: 17. Juin 2008, 10:28 |
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Bonjour,
| Citation: | T3L 4,87 PMOL /L NORMES LABO 3,08 à 6,16
T4L 16,90 PMOL /L NORMES LABO 10,00 à 28,20
T.S.H. (U.S.3 ème Génération.) 0,62 uUI/ml NORMES LABO 0,15 à 4,6 |
Tes taux sont peut-être dans les normes MAIS je trouve ke tes T4 sont pas bien hauts au vu de la norme (donc les T3 ki sont issus de la conversion des T4 po super hauts non plus)... Mé avis k'un petit peu de lévo en plus serait po mal du tout...
 _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 112.5 + Cynomel 12.5 |
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saunier Inscrit le: 11.06.08 Messages: 7 |
Message: 
Posté le: 17. Juin 2008, 10:34 |
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Merci de me répondre aussi vite.
Penses tu que je peux augmenter toute seule, ou je prends un risque.
Il me reste quelques cachet de 25 et 50 du début de mon traitement.
Peut être que je peux prendre 25 en plus.
J'ai aussi une autre question que j'ai oublié de posé, car j'ai entendu dire que les cachets c'était aussi par rapport au poid de la personne .
Merci Caranell.
MARIE. |
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caranell
Hypothyroïdie  30+ |
Message:
Posté le: 17. Juin 2008, 10:56 |
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| saunier a écrit: | Merci de me répondre aussi vite.
Penses tu que je peux augmenter toute seule, ou je prends un risque. |
En soi une augmentation raisonnable (po plus de 25) ne te ferais pas prendre de risque... MAIS je te la déconseille car tu t'expose à 'vexer' le corps médical et ne pas être prise au sérieux par la suite...
Tu devrais commencer par essayer de trouver un endo à l'écoute... pour obtenir ce dont tu as besoin.
| Citation: | | J'ai aussi une autre question que j'ai oublié de posé, car j'ai entendu dire que les cachets c'était aussi par rapport au poid de la personne . |
Oui (1.7 à 2 unité par kilo) mais ça n'est po immuable, certains ont besoin de plus et d'autres moins... Cette fameuse règle n'est en fait k'une base de départ mais k'il faut parfois contourner pour le bien être du patient... sinon ça serait tellement plus simple!!!
 _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 112.5 + Cynomel 12.5 |
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saunier Inscrit le: 11.06.08 Messages: 7 |
Message: 
Posté le: 17. Juin 2008, 11:24 |
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Encore merci Caranell de me répondre aussi vite;
oK Je ne vais pas augmenter toute seule, mais avant de changer de medecin il faut que j'aille a mon rdv pour avoir tous les résultats, car malgré tout, je suis inquiète et préfère être sur qu'il n'y a rien d'autre.
Elle m'a telement dit que cela n'avait rien à voir avec ma thyroide que je ne peux m'empêché maintenant d'être inquiète.
Crois tu que je vais trouver un endo qui veuille bien comprendre tout cela et m'augmenter la dose, car si il se fit au norme des labo , il va me dire comme tous les autres que tout va bien. je t'avous que cela m'angoisse de ne pas trouver un medecin qui m'écoute....
Je viens de lire ton témoignage, il est super, tu expliques bien tous les symphomes, avec en plus beaucoup d'humour, je me retrouve vraiment dans tout ce que tu expliques.
J'ai toujours trouvé des excuses à tous les symphomes comme toi, alors qu'avant j'étais quelqu'un de très énergiques, maintenant je ne me reconnais plus, même physiquement avec mes 15 kilos en trop, c'est horrible de se sentir aussi mal.
A tu perdu tes kilos en plus, et tes douleurs en as tu toujours?
J'aimerai savoir ou tu en es aujourd'hui ?
j'aimerai telement avoir une lueur d'espoir!
Pourquoi les medecins disent t'ils tous que touts nos symptômes comme la prise de poid , les douleurs et autres ne sont pas provoqués par l'hypo, même mon medecin traitant me l'a dit, et quand j'ai insisté, il m'a dit qu'il n'était que généraliste et là je suis bien d'accord, il aurait mieux fait de se taire alors!
Y a t'il un mot d'ordre pour qu'ils refusent tous ce constat?
J'ai vraiment du mal à comprendre car il y a des milliers de personnes qui se plaignent des même symphomes et la majorité de medecin vont vous dire que cela n'a rien à voir et vous faire des series d'exmens qui sont tous négatif...
Pour moi c'est une perte de temps , d'argent pour nous et la sécu et beacuoup d'angoisse pour nous les patients, comment faire pour que cela change?
Voilà, je suis vraiment désolé d'être aussi longue mais je me pose telement de questions et je suis sur que beaucoup de personnes comme moi vivent dans le desespoir parce qu'elles n'ont pas la change d'avoir internet ou autre pour s'informé et surtout être reconforté par des gens formidable comme toi Caranell!
MARIE. |
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caranell
Hypothyroïdie  30+ |
Message: 
Posté le: 17. Juin 2008, 13:12 |
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| saunier a écrit: | | Elle m'a telement dit que cela n'avait rien à voir avec ma thyroide que je ne peux m'empêché maintenant d'être inquiète. |
J'ai eu des inquiétudes aussi car même si je savais d'où ça venait et ke mon endo me suivait très bien ça été très long pour moi... et parfois je me demandais bien si y avait po ot' chose....
| Citation: | | Crois tu que je vais trouver un endo qui veuille bien comprendre tout cela et m'augmenter la dose, car si il se fit au norme des labo , il va me dire comme tous les autres que tout va bien. je t'avous que cela m'angoisse de ne pas trouver un medecin qui m'écoute.... |
Regarde le post dont je té mis le lien dans mon premier message...
| Citation: | A tu perdu tes kilos en plus, et tes douleurs en as tu toujours?
J'aimerai savoir ou tu en es aujourd'hui ? |
Niveau traitement je suis un cas un peu particulier... Malgré la bonne volonté de mon endo, et après 4 ans de recherche du bon dosage j'ai dû me faire une raison... Le lévo seul n'était po suffisant... Je prends donc depuis février 2007 un traitement combiné lévo + cynomel (lévo = T4 produite par la thyro et cyno = T3 normalement convertie par le corps à partir de la T4, sauf ke chez moi ça se fait mal)... Compte tenu du temps très long où je suis restée en hypo (car même sous lévo chu jamais vraiment sortie du trou) les dégâts sont ENORMES... donc la récupération sera longue... C tous les jours un peu mieux, surtout depuis début 2008, mais il faudra du temps...
Les douleurs sont parties assez vite, mais les kilos po trop (en fait je m'en fou un peu, j'ai une alimentation idéale, dixit mon endo ki est nutritionniste... c ce ki compte vraiment)... à ce jour j'ai perdu 2kg mais sans régime car ça mé interdit (en hypo je ne digérais po, donc je ne mangeais ke 1/3 de mes besoins... donc po kestion de risker de nouvelles carences).
| Citation: | | j'aimerai telement avoir une lueur d'espoir! |
au vu de ce ke j'ai vécu et de ce ke je vis aujourd'hui, je peux affirmer ke l'espoir est plus ke réel... J'ai été TRES TRES mal et manant je dis ke je vais vivre une quarantaine du tonnerre de dieu
| Citation: | | Pourquoi les medecins disent t'ils tous que touts nos symptômes comme la prise de poid , les douleurs et autres ne sont pas provoqués par l'hypo, même mon medecin traitant me l'a dit, et quand j'ai insisté, il m'a dit qu'il n'était que généraliste et là je suis bien d'accord, il aurait mieux fait de se taire alors! |
Paske l'écoute du patient n'est po au programme de leurs études... alors on ne peut compter ke sur ceux ki sont ainsi naturellement... Tu sais y po si longtemps ke ça k'ils s'entendaient dire en cours : vous allez être médecin... vous saurez tout et le patient rien, il n'aura k'a se taire et certainement pas à réfléchir!!!
| Citation: | Y a t'il un mot d'ordre pour qu'ils refusent tous ce constat?
J'ai vraiment du mal à comprendre car il y a des milliers de personnes qui se plaignent des même symphomes et la majorité de medecin vont vous dire que cela n'a rien à voir et vous faire des series d'exmens qui sont tous négatif... |
C po un mot d'ordre, mais de la flemme... Mon endo dit ke son métier en est à ses balbutiements et ke c chaque jour k'elle en apprend et k'elle doit remettre en kestion ses acquis... Tu crois k'ils sont beaucoup de médecins à vouloir continuer d'apprendre?
| Citation: | | comment faire pour que cela change? |
Pas de solution générale... à nous de bien choisir nos soignants...
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La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
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Lévothyrox 112.5 + Cynomel 12.5 |
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saunier Inscrit le: 11.06.08 Messages: 7 |
Message: 
Posté le: 17. Juin 2008, 14:48 |
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C'est vraiment affolant de savoir que les medecins ne s'implique pas plus que cela , car à cause de cela des milliers de personnes souffre, s'angoisse, font des tonnes d'examens bien souvent pour rien....
Si après tous les resultats, mon endo ne me trouve rien je vais donc voir un autre et là si tout va bien et que j'arrive à mieux me soigner, je vais lui envoyer un courrier en lui expliquant qu'a cause d'elle, j'ai perdu beacoup de temps et je lui dirai franchement qu'elle ferai mieux de se remette en question, car son agressivité est intolérable mais entant que patient on se sent telement démuni, alors on les écoutes, on pleurs toute seule dans notre coin comme une petite fille perdu, c'est vraiment ce que j'ai ressenti!!!
Je me sens en colère contre tout se manque de proféssionnalisme de touts ses medecins qui font se metier on se demande bien pourquoi et surtout qui n'écoutent pas les patients...
Ils va me faloir beaucoup de temps pour me remettre de tout cela, j'espère surtout que je vais pouvoir trouver un bon medecin, digne de se nom et j'en profite pour vous demander si dans la Seine et Marne quelqu'un pourrai me donner un nom.
je laisse mon adresse email marsaunier@hotmail.fr si vous voulez bien m'aider et si d'autres personnes comme moi veulent communiquer par email je suis là, j'ai vraiment besoin d'aide. merci d'avance.
Je te tire mon chapeau Caranell car tu es formidable d'aider les autres car moi des fois j'ai même du mal à aller sur l'ordi, alors un grand merci et continu, car tu explique bien et cela m'aide beaucoup, je suis sur que grace à toi beaucoup de personne comme moi ne tombe pas dans la dépression avant de trover quelqu'un de compètant pour s'occuper de nous , toi tu fais bien car tu nous aide à attendre le mieux sans s'écrouler.
MARIE |
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caranell
Hypothyroïdie  30+ |
Message: 
Posté le: 17. Juin 2008, 14:54 |
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| saunier a écrit: | | j'espère surtout que je vais pouvoir trouver un bon medecin, digne de se nom et j'en profite pour vous demander si dans la Seine et Marne quelqu'un pourrai me donner un nom. |
Essayes de regarder ici :
j'ai un bon médecin à...
et vois si qqn a un bon médecin à te conseiller dans ta région, ensuite demande lui les coordonnées par message privé.
Sinon tu devrais faire un nouveau post avec pour titre : cherche endo en Seine et Marne... pour attirer plus le regard.
 _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
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Lévothyrox 112.5 + Cynomel 12.5 |
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saunier Inscrit le: 11.06.08 Messages: 7 |
Message: 
Posté le: 17. Juin 2008, 14:56 |
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| Merci Caranell, je vais faire comme tu me dis et j'espère trouver rapidement. |
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