3 microcarcinomes papillaires infiltrants

[pouchnut]

Bonjour,
opérée le 22 mai je suis allée voir mon généraliste ce matin pour lui montrer ma cicatrice et mes prises de sang plus que positive : je suis ressortie anéantie. On m'a opérée car 1 gros nodule dans le lobe gauche , un nodule dans l'isthme et minuscules nodules à droite. Les médecins pensaient me faire uniquement une lobectomie gauche suite à une cytoponction suspecte.
Après discussion avec l'endocrino et m'a trouille des hopitaux et par peur de récidive j'ai demandé une thyroidectomie car le chirurgien m'a laissé le choix me disant que les 2 se justifiaient.
Le lendemain de l'opération le chirurgien m'a dit que tout était rassurant à 90% , mes nodules étaient bénins.
Aujourd'hui les résultats de l'anapath sont sur le bureau de mon généraliste qui me dit ,cela dit en passant en souriant : "on a bien fait de l'enlever toute car vous aviez 3 mini cancers"...
Conclusion de l'anapath :
3 micro carcinomes papillaires infiltrants : un supéro lobaire gauche de 0,3cm, un médio lobaire droit de 0,3 cm et un médio lobaire droit de 1mm.L'exérèse est complète. On ne met pas en évidence d'embole vasculaire.
Des lésions de thyroidite lymphocitaire chronique d'abondance modéréé à intense.

Ces micro carcinomes on été mis en évidence de manière fortuite , ils ne sont donc pas liés à mes nodules..et ils présentent "une stroma réaction (fibreuse pour l'un d'entre eux)avec des territoires d'infiltration"...

Merci de m'aider à déchiffrer ce jargon : je sais que les microcarcinomes papillaires de cette taille ne sont pas les pires mais le fait d'avoir 3 sièges, qu'ils ne soient pas dans les nodules et infiltrants m'inquiètent...
Pouvez vous m'aider?

[Beate]

Bonjour,

je comprends que tu sois choquée ... tu étais si soulagée d'avoir été opérée, on t'avait dit que "tout semblait bénin" ... et maintenant, ce coup de massue !

Tu as été bien inspirée de demander une thyroïdectomie totale d'emblée, sinon tu serais bonne pour la reopération ... c'est déjà ça !

Est-ce que le généraliste t'a donné une copie de l'anapath ? Il serait intéressant de savoir si on a enlevé des ganglions, à proximité de la thyroïde - mais si on partait de l'hypothèse que tout était bénin, vraisemblablement pas ?

Ces carcinomes n'étaient finalement PAS dans les nodules, mais à côté ?

Ne t'angoisse pas trop - il semble que les microcarcinomes papillaires sont TRES fréquents, beaucoup plus qu'on ne le croit, il y a eu des recherches, en Finlande je crois, sur les autopsies (de gens morts pour toute autre chose) et on a trouvé des microcarcinomes papillaires chez 30 ou 35% d'entre eux ! Or, c'était des gens morts à un âge relativement avancé, et ces carcinomes étaient toujours au stade "micro", ils n'avaient jamais bougé, et étaient vraisemblablement là depuis un bon bout de temps ...

Mais bon, mieux vaut quand-même en être débarrassée, on ne sait jamais ! D'autant plus si les tiens étaient d'un type un peu particulier, "infiltrants". Mais ce qui est rassurant, c'est l'exerèse complète (ils étaient entourés de tissu sain, et n'ont donc normalement rien laissé), et qu'il n'y avait pas "d'embol vasculaire" (ni lymphatique, je suppose, sinon cela aurait été mentionné), c.à.d. qu'ils n'avaient pas commencé à "coloniser" des vaisseaux sanguins pour assurer leur croissance, et, par la même occasion, pu envoyer des cellules dans la circulation. Très vraisemblablement, tu n'as donc déjà plus RIEN !

Tu vas maintenant automatiquement avoir "droit" à la cure d'iode, par sécurité - avec un seul microcarcinome, cela n'est pas automatique, mais quand c'est "multifocal", mieux vaut être prudent, d'autant plus que tu en avais dans les deux lobes. Rassure-toi, ça arrive souvent, d'avoir plusieurs carcinomes à la fois - moi, j'avais 2 microcarcinomes papillaires à gauche et un gros vésiculaire de 2 cm à droite ... (et je suis totalement guérie, et cela depuis 8 ans !)

Est-ce que tu as déjà une date, où dois-tu la faire ? Il va falloir arrêter le lévothyrox 4 semaines avant, à moins de pouvoir la faire sous Thyrogen. Ton médecin ne t'en a pas parlé ? Ils veulent peut-être discuter du dossier en "RCP", réunion de concertation pluridisciplinaire ? Mais bon ... c'est vrai que dans certains cas, on peut hésiter entre "cure ou pas", pour les cancers unifocaux un peu plus gros que des microcarcinomes, par exemple, mais pour un multifocal, concernant les 2 lobes, à mon avis il n'y a pas d'hésitation à avoir, et le caractère "infiltrant" est un deuxième argument pour la cure.

Il ne reste très vraisemblablement plus rien de ces 3 carcinomes-là ... mais comme le chirurgien ne peut jamais enlever 100% de la thyroïde, jusqu'à la toute dernière cellule (sinon, il leserait les cordes vocales et/ou la thyroïde), il reste toujours un tout petit peu de tissu, vraisemblablement totalement bénin, mais dont on ne pourra pas garantir qu'il ne s'y développera pas, un jour ou autre, un AUTRE de ces "microcarcinomes papillaires infiltrants" ... donc, mieux vaut s'assurer de détruire totalement tout ce qui reste comme cellules thyroïdiennes, bénignes ET éventuellement malignes, par l'iode radioactif, qui provoquera leur inflammation et déstruction.

Bon courage et à très bientôt !

Beate
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[mariette01]

[Beate]

Bonjour,

les "embols lymphatiques", quand on a un cancer papillaire, peuvent signifier que quelques cellules ont pu partir dans le circuit lymphatique, et donc aller jusqu'aux ganglions voisins de la thyroide. Mais ce n'est pas "obligatoire", il se peut que cela n'ait pas encore eu lieu !

En tout cas, on sait qu'il faut se méfier un peu plus - cure d'iode, surveillance de la TG et des ganglions (échographies) ... si, lors de la cure, la TG était déjà bien basse en défrénation et la scinti quasiment "blanche", avec juste un peu de fixation résiduelle, on est quasiment sûr qu'il ne reste rien.

Les ganglions sont les "gendarmes" de l'organisme et font barrière - les cellules cancéreuses doivent les vaincre l'un après l'autre, ce qui prend beaucoup de temps. Si on a enlevé quelques ganglions proches de la thyroide et qu'ils étaient indemnes ("N0"), on peut être rassuré, normalement il ne peut rien y avoir plus loin !

Et si jamais il restait des cellules quelque part, le plus souvent l'iode permet de les "stériliser", les tuer ... surtout quand ce sont des ganglions un peu gros et bien vascularisés (l'iode circule par le sang). Très rarement, il arrive que de PETITS ganglions, contenant à peine quelques cellules et PAS encore vascularisés, ne soient pas détruits ... mais dans ce cas, on s'en rendrait vite compte, puisque la TG resterait élevée et ne baisserait pas, qu'on verrait des ganglions suspects, et qui grossiraient, à l'échographie ...

Donc, pas de panique, on a vraisemblablement opéré "juste à temps" ... (chez moi c'était un peu pareil, sauf qu'il s'agissait d'embol vasculaire dans le carcinome vésiculaire, ce qui est encore plus ennuyeux puisque, via le sang, les cellules peuvent voyager plus vite et plus loin ... or, il n'y avait encore rien nulle part, c'était il y a 8 ans et tout va bien, mais OUF, je l'ai certainement "échappé belle" ...)

Lors de ton prochain contrôle, tu feras certainement, outre la TG après stimulation, une échographie (et peut-être une scintigraphie) - et si, à ce moment-là, tout est normal, tu peux te considérer comme "en rémission complète".

Gros bisou !

Beate
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[mariette01]

Merci mille fois Beate pour ta réponse.
Heureusement que tu es là pour rassurer les malades.
Quelle bonne idée d'avoir créer ce forum!
J' en apprends beaucoup plus par toi et le forum que par les médecins.

Encore merci

Bises

Mariette

[pouchnut]

Mille mercis Beate,
j'apprécie énormément que tu ais pris le temps de répondre et de m'apporter autant d'infos.
Pour compléter mon message : je me suis faite opérée à Nice (hopital Pasteur avec le professeur Santini).
En ce qui concerne les résultats de l'anapath, oui j'en ai une copie : effectivement i
"on ne met pas en évidence d'embole vasculaire"
je pense effectivement que je vais avoir droit à la cure d'iode, je dois la fairesur Nice mais je n'ai pas encore de date. En fait, j'ai appris la nouvelle hier et demain je vois l'endocrino qui a dû si j'ai bien compris voir le chirurgien et le centre anticancer pour parler des suites à tenir et ce sera lui qui va tout m'expliquer demain.
En ce qui concerne le traitement, je prends du cynomel depuis l'opération : 1comprimé et demi par jour.

Ence qui concerne les ganglions, effectivement ils ne me les ont pas enlevés vu que la malignité a été découverte après et que en extemporané les nodules étaient bénins. Par mégarde,une parathyroide a été retirée et donc a été annalysée, elle est "histologiquement normale et mesure 0,2 cm"
Par contre 3 tests apparaissent :
HBME1: 10% de cellules marquées
cytokératine 19 : 5% de cellules marquées
galectine 3 : 5 % de cellules marquées.

Vous n'avez pas l'air de vous inquiéter du "STROMA"?

Merci d'avance et quelle supère idée de ce forum!!!BRAVO
J'ai posté aussi un récit d'opération qui j'espère aidera celles qui ont un gros stress préopératoire comme je l'avais..
MERCI

[lilette]

Bonjour à toutes,

Mariette, Beate, je pense que ce n'est pas tout-à-fait exact de dire que la découverte sur la pièce opératoire d'un embol lymphatique n'équivaut pas à une extension ganglionnaire. C'est ce que je pense avoir compris en tous cas...

[pouchnut]

Pour poursuivre donc cure d'iode proposée puisque 3 microcarcinomes : l'endocrino m'a dit qu'ils s'étaient réunis et que j'allais si je le voulais faire partie d'un protocole expé qui s'appelle : estimabl oui sans E
Donc il s'agit de 4 voies de traitement :
1 - défrénation et iode dose 100 : formule classique
2- défrénation et iode 30 : qui serait suffisante pour les micro carcinomes
3 - thyrogène et iode 100
4 - thyrogène et iode 30

Voilà je croyais pouvoir choisir mais apparemment ils tirent au sort quand on a accepté le protocole...
J'en saurais plus en voyant le médecin nucléaire/ pas de date encore prévu. Je vous tiens au courant
Est ce que quelqu'un à essayer iode 30?? et connaissez vous ce protocole?

[Beate]

Bonjour,

oui, on le connait, ce protocole, nous en avons déjà parlé dans le forum !

Je te mets les liens vers quelques discussions :

Etude Estimabl de Tess85
Protocole cure et tirage au sort de virgie
Etude Thyrogen ou pas, que choisir ? de nono06 ...

Et aussi :
C'est quoi, le Thyrogen ?
Sondage : Cure d'iode sous Thyrogen

Je pense que c'est une bonne chose, de participer à cette étude ! D'une part, tu as une chance sur 2 d'avoir droit au Thyrogen (encore peu utilisé pour la cure d'iode) - et d'autre part, également 1 chance sur 2 de n'avoir qu'une dose de radioactivité très faible (mais tout à fait suffisante pour les cancers à faible risque), 30 mCi au lieu de 100 mCi, ce qui est appréciable.

Et il est important de le faire, ce protocole "expérimental", pour pouvoir vraiment comparer le "succès" de l'ablation (ESTIMABL pour "estimation ablation") - car si, comme on le pense, les résultats sont équivalents, cela voudra dire qu'à l'avenir, plus personne (du moins, parmi les faibles et très faibles risques) n'aura besoin d'arrêter le lévothyrox et de passer de longues semaines en hypo, et on utilisera des doses d'iode 131 plus faibles, donc avec moins de risques d'effets secondaires, immédiats ou au long terme ... donc, MEME si tu fais partie du groupe qui, après tirage au sort, n'a PAS droit au Thyrogen, tu auras quand-même apporté ta pierre à l'édifice, fait avancer la science ...

Et en plus, avantage non négligeable, tous les patients qui participent à cette étude auront un suivi particulièrement serré, avec questionnaires etc, et cela au long terme.

A très bientôt !

Beate
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[pouchnut]

de retour de mon entretien avec le médecin nucléaire, je n'aurais pas droit au protocole expérimental : dommage, apparemment je ne fais ni partie des cas d'inclusion ni d'exclusion du protocole donc après hésitation le professeur a appelé les responsables du protocole et donc négatif/
Je pars donc pour une cure standard...
Pour l'agenda des cures :
cure d'iodesur Nice (lacassgne) du 7 au 11 août.
J'ai demandé à voirla chambre : minuscule , sans douche, nifrigo.. rien qu'un lit, une tv et un téléphone..pas de connexion internet non plus.
Ils ne m'ont pas trop expliqué donc merci pour les récits de cure , faut il faire un régime sans iode rééllement car ils m'ont paru très cool à ce sujet "éviter juste les porduits de la mer" crustacés et poissons.

[Beate]

Bonjour,

dommage ... mais bon, la défrénation n'est pas "la fin du monde" non plus, juste un mauvais moment à passer (que certains vivent d'ailleurs tout à fait bien, voir les récents récits de Caro78, par exemple ...)

Si tu lances la fonction rechercher sur "lacassagne", tu devrais trouver différentes discussions qui en parlent.

Pour le régime, pas la peine de "te rendre malade", il suffit d'éviter tout ce qui contient BEAUCOUP d'iode, donc tout ce qui vient de la mer (poisson, crustacés, fruits de mer, algues), les médicaments et désinfectants etc à base d'iode (bétadine) ... et le sel iodé et les compléments alimentaires (multivitamines etc) qui contiennent de l'iode.

Puis, pendant l'hypo, limiter au maximum le sel tout court (pour limiter la retention d'eau) ... et tout devrait aller bien !

Quelques conseils supplémentaires dans la FAQ, rubrique Cancer.

Bon courage, à bientôt !

Beate
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