Basedow, je suis perdue

[Marlene30]

Bonjour,

Je suis en récidive de basedow depuis quelques mois:


pds du 19/04:

TSH : 0.09 (0.34 à 3.8)
T4 : 21 (9.8 à 23)
T3 : 6.45 (3.5 à 6.4)
Anticorps anti-recepteur de la thyréostimuline (RIA):

6,1 UI/l

Echographie :

Glande thyroide aux contours réguliers, de volume normal
On notera une hétérogénéité de l'échostructure du parenchyme thyroidien, à droite comme à gauche.
Du coté droit, on individualise 3 petites zones nodulaires hypoéchogène de 3 à 4 mm, situées à la partie moyenne et inférieure du lobe.
Du coté gauche il existe 2 petites zones hypoéchogènes pseudo-nodulaires, également de 3 à 4 mm, situées à la jonction de l'isthme et du lobe gauche, et à la partie moyenne du lobe.
Pas d'adénomégalie jugulo-carotidienne.


J'ai entamé un traitement avec 15 mg de Neo-mercazole arrêté 15 j plus tard car j'avais des démangeaisons (sans éruptions cutanées) et mon endo m' mise sous basdene 5/jour soit 125mg.

Contrôle au 22/05:

TSH : 0.13 (0.34 à 3.8)
T4 : 20.6 (9.8 à 23)
T3 : 6.38(3.5 à 6.4)

Mes résultats avaient peu baissé et l'endocrinologue me fait passer à 7 cp de Basdene par jour depuis le 29/05.

Contrôle au 07/06/08:

T4L 21.16 (9.8 à 23)
TSH 0.10 (0.34 à 3.8)

Donc voilà, je suis un peu perdue car apparemment le traitement ne fonctionne pas sur moi.
Quelqu'un pourrait-il m'aider svp car je ne sais plus quoi penser

Merci

[Marlene30]

Personne pour m'aider?

[crichine]

coucou,
j'espère que quelqu'un de plus compétent passera par là, parce que je ne sais pas quoi dire. Ta TSH est basse, mais T4 et T3 restent dans la fourchette haute.
Quels sont tes symptômes ?
A+
_________________
Crichine
je raconte MA Basedow (et d'autres choses) là : http://crichine.vox.com/

[Beate]

Bonjour Marlène,

ne t'inquiète pas pour la TSH - quand elle a été très basse, avec Basedow, il lui faut souvent beaucoup de temps pour remonter ! Mais ce n'est pas ELLE qui met en hyper, en fait ce n'est qu'un indicateur - ce qui agit, ce sont la T4 et surtout la T3.

Les deux sont hautes (et n'ont quasiment pas bougé) - mais restent encore dans la norme ? Est-ce que tu as des symptômes d'hyper (palpitations, insomnies, perte de poids, diarrhée ...) ? Avec une T4 et T3 hautes, mais encore dans la norme, et une TSH pas si basse que ça (0,10, c'est à peine sous la norme), l'hyperthyroïdie ne semble pas vraiment "dramatique" ?

Il faudra voir avec l'endocrino ce qu'il en pense ... si le traitement continue à ne pas faire d'effet (je ne sais pas quelle est la dose "maximale" de Basdène ?), et si tu souffres de forts symptômes, il faudra peut-être envisager une solution plus "radicale", l'opération ou la cure d'iode, vu que c'est déjà la 2ème fois que tu as la maladie (et que les chances de la guérir ne sont donc pas forcément très élevées - combien de temps entre l'arrêt du 1er traitement et la rechute ?)

Dans ce cas, si on choisit l'opération, on pourrait te préscrire du LUGOL pendant 10 jours, qui "bloque" la thyroïde pour sortir vite de l'hyperthyroïdie.

Si on choisit l'iode 131, c'est l'inflammation produite par l'iode qui va détruire la thyroïde et progressivement diminuer la production hormonale.

Voilà ... donc, discutes-en avec ton endocrino, pour voir s'il pense qu'il y a un moyen de te guérir avec les médicaments, ou s'il vaut mieux choisir une autre solution.

Bon courage !

Beate
_________________
2000 : naissance du forum
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[Marlene30]

Bonjour,

Merci à vous Crichine,Béate, pour m'avoir répondu.

J'ai les sympômes suivants: tachycardie, tremblements, diarrhée, pas de perte de poids mais je peux manger tout ce que je veux sans prendre un gramme.
Je perds aussi beaucoup mes cheveux.

Pour répondre à ta question Béate, ma dernière phase d'hyperthyroidie était il y 5 ans, avec des taux plus francs mais des anti-traks moins élevés.

L'endo que j'ai n'est pas très causante, mais la dernière fois elle m'a dit que je devrais peut-être me faire opérer bien que le chirurgien ne serait peut-être pas daccord car ma thyroide est de taille normale.

N'ayant pas trop envie de me faire opérer, je lui ai parlé de l'iode mais elle a l'air contre cette méthode et m'a dit que j'étais trop jeune (30) pour le faire.

Alors voilà, je suis un peu perdue sur la marche à suivre et l'opération me fait très peur, surtout si je ne suis pas stabilisée.

Merci encore pour ce forum qui en apprend beaucoup et qui est réconfortant.

Bises

[Marlene30]

Je viens d'aller chercher mes derniers résultats et ils sont mauvais malgré le traitement

Pds du 21/06/08:

TSH: 0.10 (0.34 à 3.8)
T3 8.14 (3.5 à 6.4)
T4 25.2 (9.8 à 23)

Je ne sais plus quoi penser de tout ça,pourriez-vous m'aider svp

[crichine]

au vu des résultats, tu es en hyper. Tes symptômes, s'ils n'ont pas bougé depuis que tu les a décrits, le disent aussi.
Quel est ton traitement actuel ? As-tu de l'exophtalmie ? Si oui, l'iode est contre indiquée. Reste l'opération, mais en général, il est demandé qu'on soit en euthyroïdie, ce qui n'est pas ton cas.
L'opératio se passe bien, pas de quoi s'inquiéter. J'y suis passée....
Bises
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Crichine
je raconte MA Basedow (et d'autres choses) là : http://crichine.vox.com/

[Marlene30]

Mes symptômes sont toujours les mêmes et je les ressens plus, mais vu que mes taux ont réaugmenté...

Je suis toujours à 200 mg de Basdene/jour mais apparemment je pourrais manger des bonbons que ça serait pareil!

Qu'est ce que je vais pouvoir faire maintenant? c'est ça que je me demande.

Dois-je me faire opérer? si oui comment, vu qu'on opère pas en hyper.

Bref, j'angoisse et j'aimerais trouver une solution.

Merci pour vos réponses

[Lulu]

Bonjour Marlene,

Avec le néo, où avais-tu des démangeaisons ?
Car moi aussi avec le traitement au néo, j'ai eu des démangeaisons, aux jambes, les 1ères semaines et cela a disparu par la suite. Je n'en ai pas parlé à mon endocrino car je n'y ai plus pensé. Je pense que c'était davantage lié à l'hyper qu'au néo car je faisais un peu d'oedème aux jambes. Donc je ne me suis pas allarmée.
Le néomercazole est sans doute le meilleur antithyroidien mais avec n'importe quel antithyroidien, il faut du repos. Cela fait 2 mois que je suis sous néo 40mg/jour et mes taux se sont nettement améliorés avec du repos. C'est aussi le remède à l'hyperthyroidie.

Bon courage,
Lulu

[crichine]

coucou,
on préfère ne pas opérer en hyper, mais quand le traitement ne marche pas, il faut bien faire avec. Vois ce que disait Beate à propos du Lugol.
Si tu n'as pas d'exophtalmie, l'iode reste une option et tu peux demander un 2ème avis.
A+
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Crichine
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[marie-pierre41]

bonjour je viens pour te rassurer,
j'ai ete operer il y a 8mois et gt en hypetthyroidie ;ma tsh etait a 0,03 et mes traks ne faisaient qu'augmentaient (anti-trak:14) malgre le neomercazol 40 que g pris pendant 18 mois.Donc ne stresse pas ,en plus c pas bon pour ta sante si vraiment ton traitement ne marche il vaudra mieux te faire operer.Concernant le lugol j'en ai pris 10 jours avant l'operation.Il sert a durcir ta thyroide afin de mieux l'enlever sans en laisser un petit morceau.
Comme te dis crichine surveille tes yeux c tres important
pour tes palpitations demande a ton docteur de l'alvocardyl c'est un betabloquant qui calme tres bien et en plus il faut pas rester avec des palpitations ca fatigue
voilà bon courage et donne nous de tes nouvelles

m-pierre

[Marlene30]

Bonjour à toutes et merci beaucoup pour vos réponses.
Ca fait du bien de se sentir moins seule.

Pour les palpitations, effectivement je prends de l'avlocardyl sans quoi ce serait vraiment trop difficile.

En ce qu concerne l'éventualité de l'opération, j'y pense effectivement car en plus j'avais le projet de faire un bébé juste avant de rechuter.

J'ai déjà entendu parlé du lugol, mais est-ce que c'est vrai qu'il bloque les hormones?

Je vous tiens au courant des nouvelles.

Merci encore pour toutes vos réponses.

Bises

[marie-pierre41]

en ce qui concerne le lugol:vu que ca durcit la thyroide forcement ca l'empeche de fonctionner et donc elle produit moins d'hormones.Moi je prenais le lugolet le neomercazol en meme temps pour etre sur que la thyroide serait au macxi au repos.Voilà ce que je peux te dire
bonne journee

[Marlene30]

Bonjour,

J'ai vu mon endocrino ce matin et elle ne comprend pas pourquoi le basdene ne fonctionne pas sur moi.
Elle a même osé me demander si je prenais bien mon traitement

En gros, elle ne veut plus s'occuper de moi et m'a donné les coordonnées du chef de service d'endocrino de Lille pur que je prenne un rdv.
Seulement ce médecin n'a bien évidemment pas de consultation avant Décembre, alors j'ai pris rendez-vous avec un autre médecin du service.

Pour l'instant, je retente le néo-mercazole et si j'ai de nouveau des démangeaisons, je devrai prendre du PTU.

Je suis dégoutée de la façon dont s'est conduite cet endocrino avec moi.
On aurait dit que je faisais exprès d'être un cas à part et elle ne veut pas s'en embêter.

Comment dois-je me débrouiller seule pour rencontrer un chirurgien?

Je n'ai vraiment pas le moral avec tout ça et je ne sais plus à quelle porte frapper et si on s'occupera enfin de moi

[crichine]

coucou,
Pffffffff, y'en a qui feraient mieux de choisir un autre métier, c'est scandaleux.
Sinon, les chefs de service c'est bien mais dans les sous-fiffres on trouve aussi des gens biens, dont certains d'ailleurs deviendront grands chefs à leur tour. On ne peut pas savoir d'avance sur qui on va tomber. Et de plus, la relation médecin patient est toujours unique, clui qui convient à la voisine ne te conviendra pas forcément.
Je te conseille de prendre un RV avant décembre. Si tu peux avoir des renseignements avant, tant mieux, sinon tente ta chance. (Tu peux mettre un post "cherche renseignements sur endos CHU LILLE" par exemple.)

Ce sera l'endo qui t'enverra vers un chirurgien.

Accroche toi, une fois le choc (c'en est un) passé tu suis cette route : RV endo au CHU, puis chir si nécessaire.
Bises
_________________
Crichine
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