Récidive après thyroïdectomie totale?

[Archimagie]

Bonjour à tous
Je m'appelle Isabelle et j'ai 34 ans.
J'ai été opéré il y a 8 ans d'un carcinome papillaire, avec ablation totale de la thyroïde et curage ganglionnaire.
J'ai été ensuite dirigé vers la fondation Bergonié à Bordeaux.
La, j'ai eu 6 prises d'iode avec un séjour en chambre plombée comme il se doit, ceci pendant 1 an et demi. Courant 2001, il ne restait plus rien à la scintigraphie bien que mon taux de thyroglobuline ne soit pas complètement nul. Depuis je suis régulièrement suivi tous les ans et tout allait dans le bon sens, la tg baissant peu mais régulièrement.
Je viens de recevoir un courrier m'annoncant que suite à la légère hausse de ma tg, ils me proposent d'effectuer un TEP scan dans un premier temps.
Je me pose donc des tas de questions et je me retrouve à nouveau la peur au ventre. J'avais bêtement pensé qu'une fois en "rémission clinique" et passé le cap des 5 ans dont on entend souvent parler en matière de récidive de cancer, j'étais définitivement guérie. Peut on envisager qu'une récidive est possible même quand on n'a plus de thyroïde? Puis je m'attendre suivant les résultats du TEP Scan à une nouveau séjour en chambre plombée? Et quelqu'un a t il une quelconque idée des causes des récidives? (je sais c'est une question idiote !)
Merci de m'éclairer un peu, histoire que je sache à quoi m'attendre, on est mieux armé pour l'affronter.
Cordialement

[wynnie]

Bonjour et bienvenue dans le forum!
ça doit effectivement bien t'inquiéter ces résultats.
peux tu indiquer les différents résultats de TG que tu as eu? Cela pourra aider les connaisseurs à te répondre! as tu aussi des résultats tsh t3 t4?

a bientôt!
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Wynnie

[Archimagie]

J'appelle demain matin à Bergonié pour en savoir un peu plus et connaitre les résultats de ma dernière prise de sang et je les mets ici.
Merci !

[wynnie]

ok mets les précédents aussi pour que la comparaison puisse être faite!
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Wynnie

[olivia34]

Bonsoir Isabelle,


Bienvenue parmi nous !

Mince, voilà que ça semble un peu bouger, bon apparement

Comme Wynnie l'a dit, on attend tes résultats histoire d'y voir plus clair. Quelle était la classification de ton cancer au départ ? et tu es à combien en Lévo ?
Bon en même temps, on te parle de légère hausse, rien d'alarmant somme toute...
Vivement tes résultats que l'on puisse y voir plus clair...

Par contre, j'ai une question : pas très bien compris tes 6 prises d'iode sur 1 an 1/2, quel était le dosage de ces cures à chaque fois (combien de MC?) Car selon la dose max, c'est 1 cure tous les 6 mois, or, tu sembles en avoir fait 6 en 1 an 1/2...je ne comprends pas...

A très bientôt de te lire et bon courage,

Olivia

[lilette]

Bonsoir Isabelle,

Je partage les interrogations d'Olivia pour le nombre de cures...
Pour le reste, ce serait vraiment utile en effet d'avoir les éléments de ton CR anapath (type et classification du carcinome, détails sur l'exérèse, également nb de ganglions atteints vs. ganglions enlevés zone par zone, éventuelles ruptures capsulaires etc).

Egalement, as-tu vu tes scintis après chaque cure (ou eu des comptes-rendus du médecin nucléaire) : où étaient les fixations de l'iode (rien en dehors du cou, ou fixations pulmonaires ou autres) ?
As-tu fait toutes ces cures en défreination (sevrage de levo) ? A combien était la Tg (et les anticorps anti-Tg) à chaque fois ?

Concernant ta question sur une récidive sans thyroide (qui n'est pas idiote du tout !), ce n'est pas l'absence de thyroide qui garantit la rémission, mais l'absence de toute cellule cancéreuse d'origine thyroidienne que le carcinome d'origine aurait pu envoyer ailleurs (dans le circuit lymphatique pour le papillaire, dans le réseau sanguin pour le vésiculaire). Ce sont ces cellules, s'il en reste qq part, qui peuvent se remettre à se multiplier, et créer une nouvelle masse cancéreuse (en général dans les ganglions cervicaux, et ensuite parfois poumons ou os, pour faire un résumé très grossier).

Je dois sortir ce soir, mais je te mettrai plus d'info sur le TEP-scan demain (j'en ai fait un en janvier). Ca permet en général de visualiser ce qui fixe mal l'iode (c'était mon cas).

Bises,

lilette

[Archimagie]

Bonsoir à tous
je crains de ne pas pouvoir répondre très précisemment à toutes vos questions, j'avoue avoir fait une confiance aveugle aux médecins qui s'occupaient de mon cas et je ne me suis jamais penché sur tous ces élèments. Tous les comptes rendus etc. étaient envoyés à mon médecin traitant. Cependant je lui en ai demandé une copie et je vous ferai parvenir ça. Vous m'impressionnez toutes à être si calées!
Comme je disais hier mon taux de Tg n'a jamais été nul malgré une scinti "vierge". (Apparemment ça arrive parfois). Mais là je suis passée de 5,7 à 9. Alors quand je vois (si j'ai bien lu)qu'une Tg doit être inférieure à 2 pour être considérée comme nulle ....
Réponses en vrac à vos questions:
Je ne peux donc pas pour l'instant vous répondre non plus sur le dosage de mes cures mais je confirme que j'en ai eu 6 en tout, une tous les 3 mois environ. Et j'ai fait mes cures en défreination.
Pour l'instant je prends 125 µg de Lévothyrox par jour.
Les fixations de l'iode étaient seulement au niveau du cou, aucune migration dans le reste du corps.
Quelques mois après l'arrêt des cures, j'ai fait un Tep Scan qui n'a rien révélé.
Donc un grand merci pour votre intérêt et dès que j'en sais plus, je vous envoie tout.
Bonne soirée, à bientot

[lilette]

Bonsoir Isabelle,

As-tu réussi à collecter les éléments de ton dossier ?
Je suis d'autant plus étonnée par toutes les cures d'iode (très rapprochées) que tu as eues, car tu dis que tu n'avais que des fixations cervicales à chaque fois... Or on n'arrive quasiment jamais à bout de fixations cervicales par les cures d'iode répétées... En général, le recours le plus efficace est chirurgical.

Ce serait vraiment bien que tu récupères les éléments, pour qu'on comprenne mieux les caractéristisques de ton carcinome, et ton suivi thérapeutique.

Tu n'as jamais eu de scanners cervico-thoraciques ? Et des échographies de contrôle ?

Ta Tg, passée de 5,7 à 9, c'est sous lévo, ou en défreination ?

Bises,

lilette