Risque de récidive?

[YORICK2006]

Bonjour,

Je m'appelle Yorick je suis un homme de 33 ans et à la suite d'un malentendu on m'a découvert un cancer papillaire folliculaire de la thyroïde.

J'ai donc subit une thyroïdectomie totale avec évidement ganglionnaire central niveau VI et un évidement ganglionnaire jugulo-carotidien niv II,III,IV. Durée de l'opération plus de 7H.
L'anatomo-pathologue a découvert des ganglions métastatiques avec effraction capsulaire, une invasion du tissu adipeux et une autre tumeur pris dans le nerf recurrent. Celui-ci a du être partiellement sectionné afin de retirer la tumeur. Le plus gros nodule faisait 4.7cm.
Il en a donc défini le stade pathologique suivant: pT4MN1.

Voilà maintenant 1 mois que l'opération a eu lieu. Ma santé est "bonne" avec quelques désagéements: problème de souffle, et voix très faible. Je voix un orthophoniste afin de travailler ce point. Je viens d'arrêter tout médicament (cynomel) car dans 15 jours je vais me faire traiter à l'Iode131. Je suis constament fatigué et j'ai toujours envie de vomir. Le moral est trés variable avec des jours sans.

Ma question est la suivante et merci d'avance pour vos réponses.

Quel est le risque de récidive ? Sachant que je me situe dans les hauts risques.

Et mon histoire vous évoque-elle d'autres commentaires.

Bien à vous compagnons de la thyroide

[lilette]

Bonjour Yorick,

Tout d'abord, bienvenu sur le forum !
Un premier commentaire que peut évoquer ton histoire : tu as manifestement été bien opéré, puisqu'on t'a fait un curage complet d'emblée - c'est rare! Est-ce un curage récurrentiel bilatéral ? Et jugulo-carotidien également, ou un seul côté ? Peux-tu nous donner plus de détail sur l'anapath : taille et localisation des tumeurs, type histologique (papillaire mixte folliculaire ?), nombre de ganglions enlevés (par zone), nb de ganglions atteints (par zone), dont combien en rupture ?
Concernant l'invasion des tissus adipeux péri-thyroidiens, l'anapath précise-t-elle si l'exérèse est en zone saine ? Idem pour les ganglions en rupture capsulaire, cette précision est-elle apportée ?
Tout cela est écrit sur le CR anapath, qui t'a sans doute été donné (tout comme le CR opératoire). Si ce n'est pas le cas, tu peux les demander (c'est immédiat pour les obtenir).
Concernant l'autre tumeur (sur le nerf récurrent), c'est bien une métastase du cancer thyroidien ? Ou bien avais-tu des tissus thyroidiens ectopiques ?
Bon, j'arrête les questions, mais c'est vrai que plus les infos sont détaillées, plus les réponses peuvent être claires.

En tous cas, les éléments rassurants sont les suivants : tout d'abod ton âge ! En termes pronostics (même s'il est toujours compliqué de se placer par rapport à des statistiques...), les cancers différenciés de la thyroide survenant chez des personnes jeunes (<45 ans) sont moins "graves" (récidivants ou fatals) que chez des personnes plus âgées ou très jeunes (<20 ans). Ensuite, ton cancer est apparemment bien différencié (une mention est-elle faite par l'anapath à ce sujet ?), donc il se traite bien par l'iode radioactif, qui est capté par ces cellules cancéreuses. Ce traitement de choc les détruit. En fonction des localisations, cela peut requérir plusieurs cures. Justement, un élément très important pour le pronostic est le résultat de la cure d'iode : on va doser ta thyroglobuline (et tes anticorps anti-Tg) juste avant la cure, cela permet d'estimer le volume de cellules restantes. Puis on fera une scintigraphie post-cure pour visualiser les éventuels foyers de captation. Dans le meilleur des cas (et le plus fréquent), il n'y a des captations qu'au niveau du cou (très bon pronostic). Parfois il y en a aussi dans les poumons (le pronostic reste bon, avec plusieurs curre d'iode). Parfois aussi dans les os (vertèbres), et là ça reste pafois traitable, même si ça devient beaucoup plus compliqué.

Voilà, ceci est un résumé vraiment très grossier, mais n'hésite pas à poser d'autres questions !
En tous cas, c'est au moment de la cure que tu auras beaucoup d'informations précieuses pour la suite.

Pour la fatigue, c'est normal : tu as subi une opération très lourde (je le sais, j'en sors aussi !). Le fait qu'un nerf récurrent ait dû être sectionné explique les soucis de voix et de respiration, et l'orthophonie devrait énormément t'aider sur ce point-là. Et puis tu es en défreination, il est donc tout-à-fait normal que tu sois fatigué, voire déprimé (c'est le manque d'hormones qui fait ça, ce n'est pas ta faute !). En général, juste avant la cure, et pendant aussi, on est vraiment HS. Si tu veux sortir plus vite de cet état, après la cure, demande à avoir du Cynomel pendant 10-15 jours, en même temps que la reprise du lévo : moi ça m'a bcp aidée. On pourra en rediscuter en détail si tu le souhaites...

A bientôt,

lilette

[Beate]

Bonjour Yorick,

et bienvenu dans le forum ! Où as-tu été opéré, où dois-tu faire ta cure d'iode ? On pourra t'inscrire dans "l'agenda" - tu pourras aussi remplir ton "profil", via le lien profil-home, avec localisation, age, sexe, maladie, petite présentation ...

Pour la cure d'iode, tu trouveras des récits et des conseils dans la FAQ, foire aux questions, rubrique cancer. Comme l'a dit lilette, on est assez fatigué, surtout les 8 à 10 derniers jours, puis en sortant de là ... prendre du Cynomel au début permettra de resortir plus vite de l'hypo, en attendant que le lévothyrox fasse de l'éffet.

Pour les risques de récidive, on pourra t'en dire un peu plus après la cure - car c'est là qu'on saura si l'opération a permis de TOUT enlever (dans quel cas, tes risques de récidive sont très faibles, pas très différentes de ceux qui n'ont eu qu'un "petit" cancer), ou s'il reste encore des cellules quelque part ! Il y aura d'une part la scintigraphie post-cure, qui montrera où l'iode est allé se fixer - et puis, aussi, l'analyse de la TG, thyroglobuline, en défrénation, qui est un élément de pronostic très important. Si elle est déjà très basse, ou indétectable, à ce moment-là, cela montre que le chirurgien a très bien travaillé, qu'il ne reste presque pas de tissu thyroïdien et qu'il n'y a pas de métastases (ni ganglionnaires ni à distance). On analyse à chaque fois conjointement TG et anti-TG.

Dernière question, tu as dit que ton cancer a été découvert "suite à un malentendu" ?? Peux-tu nous en dire plus ? Tu pourras éventuellement ajouter un récit à l'enquête Comment avez-vous été diagnostiqué ?

A bientôt, bon courage !

Beate
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2000 : naissance du forum
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[YORICK2006]

Coucou Lilette,

Je ne dispose par de toute les informations mais voici ce que je sais :
Le curage a été effectué d’un seul côté.
Voici le détail de l’anapath, curage jugulo carotidien gauche, 8/8 ganglions métastatiques avec effraction capsulaires lymphatiques.
Thyroidectomie totlae avec curage centrale. Carcinome papillaire multifocal de la thyroide nodule prédominant à gauche de 4.7cm autres nodules à droite. Invasion du tissu adipeux péri-thyroidien. Marge chirurgicale positive multifocalement. Lymphangite carcinomateuse et invasion vasculaire. 5 ganglions lymphatiques métastatiques avec effraction capsulaire 5/5.

Bref pour moi ce n’est pas trop clair tout ça. Et je n’ai pas plus de détails.
Le seul commentaire de mon chirurgien c’est qu’il a fait le maximum mais qu’il n’a pas tout enlevé, le traitement à l’iode doit se charger du reste en principe.

Encore merci pour vos explications et Beate pour ce site très bien structuré. Je vais aussi dans la rubrique « Comment avez-vous été diagnostiqué » vous apporter quelques compléments.

Merci aussi à toi Mme Lilette pour tes connaissances.

[Beate]

Bonjour Yorick,

merci pour les détails !

Hmmm ... personnellement, ca me laisse dubitative, ce qu'a dit le chirurgien, "je n'ai pas TOUT enlevé, l'iode se chargera du reste" ... car le souci, c'est que l'iode (qui circule par le SANG) ne parvient pas toujours au coeur des ganglions métastasés, s'ils sont encore petits et peu vascularisés ! Les cellules cancéreuses papillaires, elles, circulent par le liquide lymphatique, les ganglions font donc barrière, elles doivent les vaincre l'un après l'autre.

Les ganglions bien atteints finissent généralement par être assez gros et vascularisés (à partir de 1 cm, une tumeur ne peut pas survivre sans coloniser des vaisseaux sanguins), et seront donc en effet détruits par l'iode ... mais le risque, c'est qu'il reste éventuellement quelques cellules cancéreuses bien cachées dans des ganglions récemment atteints et encore tout petits, qui ne seraient pas détruites par l'iode et finiraient par provoquer une récidive ...

Dans ton cas, avec deux curages, un latéral et un central, dont chacun a montré que TOUS les ganglions enlevés étaient atteints, je crains qu'il puisse rester des ganglions un peu plus loin ... ce n'est que quand au moins les DERNIERS ganglions prélevés, sur chaque chaine ganglionnaire, sont SAINS qu'on peut être sûr qu'il ne reste plus rien.

Je pense que tu n'as pas été opérée "comme il faut", il aurait fallu faire un curage plus étendu (on posséde une soixantaine de ganglions rien que dans le cou, donc parler de "curage central" en n'enlevant que 5 ganglions, et de "curage jugolo-carotidien" avec 8 ganglions, ce n'est pas correct, et dans ton cas, vu qu'ils étaient TOUS atteints, il aurait fallu faire plus !

Il me semble urgent de prendre un deuxième avis, AVANT de t'engager sur le chemin de la cure d'iode ... car s'il faut reopérer (et cela semble pratiquement certain), ce serait certainement plus facile pour le chirurgien d'intervenir sur du tissu non inflammé par l'iode ...

En outre, s'il te reste des cellules cancéreuses, la "défrénation" de la cure d'iode, avec une TSH qui augmente sur plusieurs semaines, risque de les stimuler, ce qui n'est jamais bon ...

Ton dossier a-t-il été discuté en RCP, réunion de concertation pluridisciplinaire ? Où as-tu été opéré, où dois-tu faire la cure ?

A mon avis, il serait vraiment important de prendre un deuxième avis, tout de suite ! La moindre des choses, ce serait de faire une échographie (par un radiologue qui connait bien le sujet, et qui saura reconnaitre des ganglions "suspects"), et si on voit qu'il reste des ganglions fortement suspects, programmer plutôt une nouvelle opération (en choisissant BIEN le chirurgien ...) qu'une cure, la cure ne viendra qu'après.

Lilette va certainement te répondre elle aussi, elle connait le sujet bien mieux que moi, étant directement concernée elle aussi - il faut vraiment savoir que l'iode ne fait pas TOUT, surtout quand il s'agit de ganglions, et donc, que la position de certains chirurgiens, "l'iode finira le travail", est dangéreuse !

Je ne veux pas te faire trop peur - ce n'est pas "dramatique", ce qui t'arrive, on va certainement te guérir très rapidement ! Mais il me semble qu'actuellement, ce n'est pas très sérieux, la façon dont tu as été pris en charge jusqu'à maintenant ...

Gros bisou et bon courage !

Beate
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[lilette]

Bonjour tous deux,

Yorick, je suis 200% d'accord avec ce qu'a écrit Beate.

Ce qu'on te propose n'est pas sérieux , je le sais d'autant mieux que je suis passée par là ! Je te recommande vraiment de NE PAS faire la cure d'iode alors qu'il est certain qu'il reste des métastases ganglionnaires, car la défreination va beaucoup stimuler les métastases, et tu risques d'avoir des masses cancéreuses après la cure que tu n'avais pas avant (c'est ce qui m'est arrivée : j'ai été orientée vers la cure d'iode après un travail chirurgical largement incomplet, et la cure n'a fait que stimuler les métastases, sans même permettre de les visualiser correctement à la scinti, et sans aucune chance de les détruire, comme l'explique Beate). En plus, ça complique et surtout retarde la réintervention, alors qu'elle est à mon avis urgente !

Tes curages ont été insuffisants, c'est certain aussi au vu des résultats (tous les ganglions enlevés sont métastasés, et en plus tout sont en rupture capsulaire - en outre, ils sont vraiment trop peu nombreux pour parler de curage complet, et le caractère unilatéral de ces curages est insuffisant aussi dans ton cas). Il faudrait faire cette échographie dont parle Beate TRES rapidement (ganglions cervicaux), voir éventuellement un scanner cervico-thoracique (sans injection d'iode, pour ne pas avoir de problème lors de la cure d'iode que tu feras ultérieurement).
Et surtout, prends un deuxième avis TRES rapidement, en continuant le Cynomel pour l'instant (pour éviter la stimulation de la TSH).
Ca vaudrait le coup aussi de faire une prise de sang pour doser ta thyroglobuline et tes anticorps anti-thyroglobuline, en même temps que ta TSH. Ca donnerait déjà une première idée de l'extension éventuelle.

Où habites-tu ? Ne repasse PAS entre les mains du même chirurgien, à mon avis ! En fonction de l'endroit où tu habites, on pourra t'orienter vers des chirurgiens notoirement compétents pour les curages. N'hésite pas à faire un peu de distance pour aller chez le bon chirurgien, c'est ce que j'ai fait, je ne le regrette pas. Et en tous cas, je ne me suis pas remise entre les mains du premier, qui avait fait n'importe quoi ! En tous cas, les réinterventions faites par de vrais professionels se passent très bien, il faut le savoir.

Tiens-nous au courant. Bises,

lilette

[lilette]

Au fait, j'ai oublié de te demander : tu as été opéré où ? Et tu fais ton suivi et ta cure d'iode à quel endroit ?

[Beate]

Bonjour Yorick,

j'espère qu'on ne t'a pas fait trop peur, Lilette et moi ? C'est vrai que ton cancer est "sérieux", il n'y a pas de doûte, et tu le savais déjà dès l'opération (gardes-tu des problèmes suite à la dissection du nerf recurrent atteint ?) ... mais apparemment, si maintenant tout est déjà programmé pour la cure d'iode, tu peux tout à fait la faire, et on verra ensuite !

J'ai demandé un avis à l'IGR, voici la réponse d'un de nos médecins-conseil (chirurgien) :