Récidive - résultats PET et Scanographie du corps

[jamp]

Bonsoir à vous tous! Ici il n'est que 15h30.

La scanographie du corps entier à l'iode n'a rien capté. Les cellules ne sont plus différenciées. Le chef de la médecine nucléaire va m'en reparler à son retour - il est absent pour plusieurs semaines.

Le PET scan a détecté deux foyers. Un dans le cou à gauche; un autre en haut de la clavicule gauche. Rien dans le reste du corps; tout dans le cou. Ouf !!! YOUPI !!!

Je ne suis pas certaine comment les choses vont se dérouler pour la suite mais le Dr. en médecine nucléaire en devoir aujourd'hui, m'a dit de me trouver un "bon chirurgien qui a beaucoup d'expérience dans ce type de chirurgie".

Je suis soulagée parce que l'oncologue a bien dit que si c'est uniquement dans le cou, c'est très guérissable...avec une bonne chirurgie et un bon suivi.

Je suis une de ces personnes qui n'a peut-être pas été bien suivie depuis le premier cancer de thyroïde en 1993 et qui n'a pas eu la bonne chirurgie lors de la récidive en 2006, mais j'ai confiance que je vais me débarrasser de ce crabe dans mon cou, une fois pour toute.

J'ai vu une spécialiste en santé mentale hier qui m'a dit que j'en avais trop sur les épaules en ce moment et qu'elle recommendait d'allonger mon invalidité. Donc, je peux relaxer un peu et me concentrer sur trouver un bon chirurgien.

Quelle semaine !!! Mais dans les circonstances, elle se termine bien.

Amicalement.

[lilette]

Bonsoir jamp,

Je suis vraiment heureuse pour toi, car d’une certaine manière, tu as eu en effet de bonnes nouvelles : certes tu ne fixes plus l’iode (et les cellules n’émettent manifestement plus de Tg), mais les foyers fixant au TEP sont dans le cou. Donc en effet, ça reste tout-à-fait curable ! Mais il va vraiment falloir trouver un EXCELLENT chirurgien, qui soit habitué non seulement des opérations de la thyroide et du cou plus généralement (par ex. chirurgien en cancérologie ORL), mais qui en plus ait la pratique des reprises en secteur central (ce qui est très compliqué).
Sais-tu comment trouver cette perle rare ? Car autant en France, on commence à avoir qq idées, autant au Canada, je ne sais pas. Anybody ? Il y a surement une association québécoise qui peut t’apporter des infos là-dessus, non ?

Sais-tu où sont situés un peu plus précisément ces deux foyers fixants, surtout celui que tu décris « dans le cou à gauche » ? Que te propose-t-on maintenant ? Ca vaudrait le coup de faire une échographie et surtout un scanner cervico-thoracique injecté (un scanner aux rayons X, pas une scintigraphie à l’iode), pour voir plus précisément les différentes structures cervicales, et les autres ganglions (tout n’est pas forcément visible au TEP, il faut une taille minimale, en général 8-10mm). Quand on m’a fait le TEP en janvier, je ne fixais que dans un ganglion jugulo-carotidien. On m’a réopérée (1 semaine après le TEP), pour faire un curage (central et latéral gauche). Et en fait j’avais 7 ganglions atteints (4 au centre, et 3 sur le côté). On en voyait donc un seul au TEP, deux au scanner, un à l’échographie… Il faut faire le maximum d’informations avant d’opérer, pour être sûr de faire le geste adéquat !

Bon, en tous cas on attend de tes nouvelles. C’est super que tu puisses te consacrer uniquement ou presque à la recherche du bon chirurgien ! Repose-toi bien après toutes ces émotions…

Mille bises,

lilette

[jamp]

Je m'informe à tous ces sujets. Je sais que je vais passer un CT scan thorax et cou, avec contrastes, d'ici quelques semaines.

Pour le chirurgien, je m'adresse à Montréal où le bassin de spécialistes est meilleur.

Merci pour tes conseils.

Grosses bises.

[Beate]

Bonjour,

OUF, ça a l'air assez rassurant malgré tout ... si tout est dans le cou, rien ailleurs, on en viendra à bout, même si les cellules ne sont plus différenciées !!

Mais, comme on te l'a dit, l'important maintenant, ce sera le choix du CHIRURGIEN !!! Essaie de te renseigner tous azimuts (notamment auprès des associations dont je t'ai parlé, de ton endocrinologue, etc etc. N'hésite pas à prendre plusieurs avis !

Car la qualité de cette intervention est maintenant vraiment primordiale - bien faite, il y a d'excellentes chances de te débarrasser définitivement de ce crabe !

Bon courage et à bientôt !

Beate
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[lilette]

Bonjour jamp,

Le "CT scan thorax et cou, avec contrastes", en fait c'est la même chose que le "scanner cervico-thoracique injecté " dotn je te parlais plus haut : c'est bien qu'on te fasse cet examen, qui permet d'avoir des repères anatomiques précis. Tu nous tiens au courant ?

Pour le chirurgien, tu as eu des infos intéressantes ?

Bises,

lilette

[jamp]

Il n'y a que deux ORL qui font ce type de chirurgies à Ottawa dont les noms reviennent et je les connais. Je m'informe à Montréal où l'ORL est plus avancée.

Je vous tiens au courant.

Merci.

[jamp]

Pourriez-vous m'aider à formuler ce que j'ai besoin comme chirurgie ? Je vais peut-être parler avec l'ORL au téléphone plus tard aujourd'hui.

J'ai retenu des autres posts:

Un curage récurrentiel, car j'aies déjà eu des ganglions métastatiques. Ce qui veut dire qu'il faudrait faire un curage, en commençant par le centre vers le côté gauche. Il faudra enlever la totalité des aponévroses.

Ou est-ce que j'aurai besoin d'un curage bilatéral en commencant par le centre pour être certain de tout enlever?

Votre avis...merci !

[Laurette98]

Je vais essayer de te répondre car je viens de poser la question à un ORL renommé de Toulouse pour le même genre de problème qui se situe à gauche aussi pour moi (gg spinaux ), il y a 2 options:
- la première sécuritaire en terme de risques séquellaires (nerfs réccurents qui contrôlent les cordes vocales) consiste à n'enlever que ce qui est repéré avec le risque qu'il en reste et que ce soit découvert plus tard, alors il faudra faire un curage complet avec les gg récurrentiels, mais si les examens (pet-scann, echo) restent négatifs c'est gagné!
- la seconde option plus risquée fonctionnellement consiste en un geste le plus exhaustif possible pour une évaluation la plus complète possible du statut ganglionnaire (à savoir l'atteinte des 2 nerfs récurrentiels impose une trachéotomie jusqu'à recouvrement complet du fonctionnement des cordes vocales) et donc là il faut vraiment trouver un as de la chirurgie cervicale pour prendre le minimum de risque, apparemment peu d'ORL sont prêts à se lancer dans ce genre de chirurgie!
Voilà, je sais c'est un peu une réponse de normand! moi, je suis normande mais pas l'ORL qui m'a répondu!!!
Maintenant il faut trouver un bon ORL habitué au traitement des cancers de la thyroïde et voir comment lui le sent en fonction de ton passé chirurgical et de ton anatomie (épaisseur de ton cou).
Bonne recherche, renseigne-toi auprès de tes médecins et bon courage.
Laure

[lilette]

Bonsoir jamp,

Bon, je remets ici un récapitulatif de ton cas, avec mise à jour des éléments que tu as apportés dernièrement :

 1993 : Thyroidectomie totale, mais sans curage ganglionnaire (1 seul ganglion prélevé en récurrentiel droit « par inadvertance », métastatique) : cancer papillaire/vésiculaire multifocal dans les 2 lobes, avec extension extracapsulaire dans le lobe gauche (aucune précision sur le caractère « in sano » de l’exérèse…). Sur thyroidite lymphocitaire.
 1993 : Cure d’iode 150 mCi (en défreination) – pas de résultats TSH, Tg, anti-Tg - image scintigraphique : fixations cervicales uniquement
 2006 : « récidive » ganglionnaire (détectée par palpation + échographie + cytoponction positive)
 Mai 2006 : Tg < 0.2 (AC anti-Tg négatifs) – TSH freinée
 juillet 2006 : opération pour curage ganglionnaire (récurrentiel seulement) : 5 ganglions métastatiques sur 6 (+ 1 parathyroide saine) – tous à gauche (aucun ganglion, même sain, à droite). Carcinome papillaire.
Paralysie bilatérale des codes vocales.
 octobre 2006 : 2ème cure d’iode en défreination – 175 mCi – Tg < 0.2 Fixations cervicales.
 Février et mai 2007 : échographies normales
 juin 2007 : protocole Thyrogen : Tg indétectable(et scintigraphie blanche.
 décembre 2007 : scintigraphie négative, Tg indétectable (en TSH freinée)
 printemps 2008 : écho suspecte, Tg indétectable (en TSH freinée)
 4 juin 2008 : cytoponction / 2 ganglions + tissus thyroidien résiduel métastatiques papillaires
 18 juin 2008 : contrôle sous Thyrogen : scintigraphie blanche, mais 2 fixations cervicales au TEP-scan (à gauche) (+ analyse Tg ??) : confirmation de dédifférentiation du cancer (pas de fixation à l'iode, pas d'émission de Tg même sous stimulation Thyrogen ou sevrage)
 juillet 2008 : scanner cervico-thoracique injecté prévu.

Ton cas et celui de Laurette se ressemblent beaucoup... Sauf que toi on t'a déjà fait un curage récurrentiel, hélas probablement incomplet (voir rapport anapath) et en plus extrêmement (et inutilement) délabrant... Donc il faut, dans tes contacts avec les chirurgiens, donner le maximum d'informations que ce passé chirurgical (tous les CRs anapath et opératoires), pour qu'ils puissent décider en conscience ce qu'ils te proposent, et qu'a fort bien résumé Laure : soit on nettoie enfin correctement la zone centrale bilatérale, mais aussi au moins toute la zone latérale gauche (jugulo-carotidien + rétro-spinal/sus-claviculaire), et peut-être aussi d'emblée le jugulo-carotidien droit. C'est risqué essentiellement au centre, puisque ce sera un re-retour sur la zone.
Soit on opte pour l'opération "a minima", avec seulement le latéral gauche complet (jugulo-carotidien + rétro-spinal/sus-claviculaire), avec le risque que le cancer redémarre par les ganglions récurrentiels laissés en place et probablement atteints...

Difficile décision, qu'il ne faut pas imposer au chirurgien. Donne-leur tous les éléments, et vois ce qu'ils te proposent...
Je ne peux t'en dire davantage... En tous cas, fais ce choix de chirurgien sereinement, prends le temps, c'est vraiment important... Peut-être peux-tu leur demander comment ils ont géré des cas similaires au tien, avec quels résultats (carcinologiques et séquellaires), et combien ils font de ce type de réopérations par an. Je t'envoie des tonnes de courage !
On attend de tes nouvelles.

Bises,

lilette

[jamp]

Merci, Laure et Lilette.

Beaucoup à penser. Comme mes deux cordes vocales sont paralysées à vie, les nerfs récurrents sont moins importants. D'ailleurs, l'un d'eux a été coupé puis suturé en 2006 donc aucune chance de reprendre vie. L'autre nerf récurrent a été blessé en même temps que l'autre et même après 16 mois, il ne s'est pas regénéré. Avec les deux cordotomies pour mieux respirer (encoche au laser sur les deux CV) c'est définitif. Je m'inquiète des autres nerfs qui passent dans le cou.

Bisous

[lilette]

Bonsoir jamp,

Alors, as-tu eu le chirurgien ORL au téléphone finalement ? Que te propose-t-il ?

Bises,

lilette

[jamp]

Toujours pas de nouvelles de cette ORL, à Montréal, mais par Thryvors, un forum Canadien anglais sur le cancer de la thyroïde, j'ai eu le nom de deux spécialistes qui ont beaucoup d'expérience dans ce type de chirurgie: un à Toronto et l'autre à Montréal.

Je rencontre un ORL que je connais le 2 juillet à Ottawa avec qui je pourrai discuter de tout cela.

J'ai de l'aide psychologique depuis deux semaines parce que j'en ai beaucoup trop sur les épaules en ce moment. C'est bien de pouvoir parler avec quelqu'un car j'ai tendance à garder tout pour moi. Ma famille n'est pas au courant pour la récidive. Evidemment, il y a ce forum, Dieu merci !

Bises,

[lilette]

Bonjour jamp,

Heureuse de voir que tu commences à avoir des noms de chirurgiens spécialistes ! Et que tu aies de l'aide psychologique pour t'aider à porter tout ça, c'est très bien aussi. Ca ne doit pas être facile, si ta famille n'est pas au courant... Moi, je ne saurais pas faire !
Verras-tu ces deux chirurgiens, à Montréal et Toronto ?

Bises,

lilette

[jamp]

Bonjour Lilette,

Je ne sais pas encore qui je verrai mais je vais prendre mon temps.