scanner

[lilo97]

bonjour a tous,
je suis en remission d'un cancer thyroidien .
je viens de passer un scanner voila les resultat :
quelqu'un comprends?
" formation oblogue mesuree 37mm de h 23mm de diametre anteroposterieur et 15mm de diametre transverse siegeant au niveau sous maxillaire en regard de la glande parotide et du processus styloide drt cet aspect est en faveur d'une adenopathie sous maxillaire drt "

[lilette]

Bonsoir Sarah,

Pourquoi as-tu passé un scanner, quelle était l'indication initiale ?
As-tu aussi eu une échographie cervicale ? Ca permettrait de mieux renseigner cette "formation oblongue" qui a l'air d'être un ganglion (adénopathie).
Peux-tu nous mettre le résumé de ton parcours, notamment la classification de ton carcinome papillaire (lobe droit ou gauche ?), si tu as eu un curage ganglionnaire ou pas (avec les résultats le cas échéant), et une (ou plusieurs) cure(s) d'iode avec les résultats (scintis et Tg) ?

En regardant rapidement, j'ai cru comprendre que tu avais récemment été déclarée en rémission (Tg très faible). Y a-t-il eu du neuf depuis ?

En tous cas, pas de panique, même si tu as un ganglion un peu gros (à droite, sous la machoire), cela peut tout-à-fait n'avoir aucun rapprt avec ton cancer thyroidien ! On peut avoir des ganglions inflammatoires pour de multiples autres raisons (rhume, problème dentaire...). En tout cas, si ce ganglion reste gros (à voir à l'échographie), une cytoponction (avec dosage de la Tg dans le rinçage d'aiguille) serait sans doute indiquée pour contrôler le contenu.

Que te proposent l'équipe médicale qui te suit ?

A bientôt,

lilette

[lilo97]

salut lilette,
je te resume vite fait operer en juin 2005 tyroide + curage gauche
aout 2005 cure d'iode pas d'effet tg a 172
juillet 2006 reoperer d'un ganglion metastases a gauche sous maxillaire + curage drt
on ma fait en septembre 2006 tg + cynti ... tout est normal on refait au mois d'avril 2007 tout est bon tg inferieure a 0.5
il y a 15 jours probleme de cervicale je souffre et au bout de 15 jour mon dr me demande un scan je vais chercher ces resultat hier ...
aujourd'hui j'ai vu mon dr traitant qui va telephoner a toulouse car il preconise que l'on retire cette adenophatie j'en serais plus demain car le dr bastier doit me telephoner ....
juste un trop plein d'angoisse
merci

[lilo97]

j'ai eu aujourd'hui les resultats de ma tyroglobuline et elle est a 18 ...
au mois de fevrier elle etait en dessous de 0.5 ...
en plus ganglion dans le cou
c'est moi ou ca a tout l'air d'une recidive ...
j'ai refait un scanner avec injection ce matin j'aurais les resultats demain
je suis evidament tres engoisser a l'idee de tout recommencer ...

[Beate]

Bonjour Lilo,

je comprends que tu sois angoissée, on le serait à moins !

Le ganglion tout seul ne me paraitrait pas forcément inquiétant (d'autant plus qu'il est "oblong", alors que les ganglions métastatiques sont plutôt ronds ... j'ai moi-même 2 ganglions de 2 et 3 cm "longs et fins" qui n'inquiètent pourtant personne ...) - mais ce qui est préoccupant, c'est cette augmentation de la thyroglobuline, là, tout d'un coup, et cela alors que tu es sous Lévothyrox ... donc, il y a forcément "quelque chose", reste à trouver si c'est vraiment dans ce ganglion ou dans un autre !

Le scanner n'est pas la meilleure méthode pour savoir ce qui se passe, ça montre "tout" (ganglions un peu gros etc), mais pas du tout si c'est bénin ou non ... (j'en ai fait l'expérience avec des angiomes et tuberculomes du foie, qu'on a pris pour des métastases pendant quelques longues semaines plutôt angoissantes ...) - mais ça permettra déjà de "dégrossir" un peu, de voir où il faudra regarder.

Tu es revenue en Guyane, c'est bien ça ? Si on parle de reopération, il faudra sans doûte (encore !) revenir en France ... certainement à Toulouse ? Tu as toujours été suivie à Rangueil, et voudras sans doûte continuer avec la même équipe ? Par qui avais-tu été opérée, à l'origine (quand on avait trouvé un ganglion métastatique, puis reopéré pour enlever la thyroïde), était-ce à Larrey ? Combien de ganglions avaient été enlevés, au total (en recurrentiel et en latéral), combien étaient atteints ?

Je pense qu'avant d'opérer de nouveau, pour "compléter" ce curage et enlever le ou les ganglions qui avaient échappé aux chirurgiens (et qui, à l'époque, ne devaient contenir qu'à peine quelques cellules, indécelables lors des contrôles), il faudra faire d'autres examens pour déterminer avec certitude où exactement se situent les cellules qui produisent cette thyroglobuline : cytoponction du ou des ganglions doûteux (avec "rinçage d'aiguille" pour analyser également la TG à l'intérieur du ganglion), peut-être TEP-Scan.

Lilette pourra t'en parler mieux que moi, des reopérations (elle a été opérée 3 fois au total, moi seulement 2, et elle a "démarché" beaucoup plus de médecins que moi !) - rassure-toi, une TG à 18 n'est pas "énorme", c'est certainement juste un ou deux ganglions dont on te débarrassera bien vite, même si, bien sûr, ça reste un mauvais moment à passer, surtout quand tu as pensé que c'était enfin derrière toi ...

Je t'embrasse très fort, tiens-nous au courant (et si tu dois revenir à Toulouse, on te soutiendra, promis, déjà qu'on n'a jamais réussi à se voir les autres fois ...)

Beate
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2000 : naissance du forum
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[lilette]

Bonjour Lilo et Beate,

Lilo, désolée de ne pas avoir répondu plus tôt, j'étais partie qq jours.
Avec le rapide résumé que tu as fais, je pense hélas que tu n'as pas été opérée (ni réopérée) correctement. En plus, le résultat de ta cure d'iode (Tg à 172 sans fixation , si je comprends bien) semble montrer que ton cancer est peu ou pas iodo-fixant. Il faut donc être extrêmement exhaustif sur la chirurgie de ce type de cancer (je suis dans le même cas), car la chiurgie est le seul recours thérapeutique.

Dans un cas comme te tien, avec du cancer à gauche (1ère opération) et à droite (réopération), il faudrait non pas t'enlever les ganglions un par un au fur et à mesure que l'extension à lieu, mais faire un curage complet bilatéral de qualité carcinologique. Et pour faire ça, d'après les démarches que j'ai pu faire l'hiver dernier pour trouver le chirurgien qui me réopèrerait, je ne peux te dire qu'une chose : il te faut un chirurgien spécialiste du cou (type ORL) et exerçant dans un centre de cancérologie.

J'ai été opérée comme toi à Larrey (Rangueil) initialement, mal. Heureusement, j'ai ensuite été prise en charge par des équipes compétentes. Il y a à Toulouse un excellent centre de cancérologie (l'ICR), avec deux chirurgiens ORL vraiment TRES compétents sur le sujet. Ne peux-tu envisager de transférer ton dossier ? Si tu souhaites plus de détails ou des coordonnées, n'hésite pas, je te les enverrai en mail privé.

Au fait, as-tu fait un TEP-scan ? Ca peut être utile en cas de cancer faiblement iodo-fixant. Et le scanner injecté que tu viens de passer, était-ce un scanner cervico-thoracique, qui permettrait de vérifier aussi les poumons ? Quand tu parles d'une Tg à 18, c'est ta Tg sanguine sous lévothyrox ?

Tiens-nous au courant pour les résultats du scanner...
Mille bises,

lilette

[lilo97]

bonsoir beate et lilette ,
helas il n'y a pas de tep scan en guyane ,
j'ai refait un scan avec injection voila les resultats :
on retrouve effectivement une masse sous et retro mandibulaire drte de 37 mm de hteur , 23 mm de diametre anteposterieure et 15 mm de diametre frontal environ .
l'injection de contraste permet de noter une vascularisation de cette masse .
quelques adenopathies infracentimetriques sont visibles a sa peripherie .
quelques adenomegalies sont visualisees le long des axes controlateraux ,la plus volumineuse etant estimees a 14mm de grand axe pour 8 mm de diametre .
au total :
il convient ds un premier temps de confronter ces images aux examens anterieur et a la biologie et de proposer unr biopsie de la masse sous maxillaire drte
mon dr a transmi les image a toulouse et j'attends de voir ceux qu'ils disent
je suis ds une angoisse telle que je n'arrive meme plus a me resonner

[lilette]

Bonsoir Lilo,

Pas de panique ! Je sais, c'est plus facile à dire qu'à faire, mais il faut garder son sang froid pour prendre les bonnes décisions !

Effectivement, cette "masse" est suspecte (dimensions, vascularisation, présence d'adénopathies périphériques). La bonne nouvelle, c'est que c'est dans le cou, donc parfaitement accessible à la chirurgie (avec un BON chirurgien).

As-tu eu le retour des médecins de Toulouse ? Te propose-t-on une cytoponction de cette masse (avec dosage de la Tg dans le liquide de rinçage) ? Un TEP-scan à Toulouse ?

Je te redis ce que j'en pense : en cas de réopération, il faudrait faire un nettoyage ganglionnaire complet bilatéral. Dans ton cas (cancer non iodofixant), il vaudrait vraiment mieux te réorienter vers le centre de Cancérologie de Toulouse (l'ICR). J'y ai été réopérée, ce sont de vrais spécialistes des curages ganglionnaires cervicaux. Ca te permettrait sans doute de tourner la page. Car sinon, en enlevant les ganglions un à un, c'est une histoire qui risque de durer, avec toute l'angoisse que cela implique.

Bises, tiens-nous au courant,

lilette

NB. avec le scanner injecté que tu viens de passer, est-ce qu'on a également vérifié les poumons ? Et quand tu parles d'une Tg à 18, c'est ta Tg sanguine sous lévothyrox ?

[lilo97]

bonsoir lilette ,
non il ne sont pas descendu jusqu'au poumons ...
petite erreur ds ma tyroglobuline le labo c'est tromper au lieu de faire la tg ils ont fait les anticorps tg ... donc il faut que j'attende encore une semaine pour savoir ....
j'attends la reponse du dr bastie d'ici demain

[lilo97]

ps je suis sous levo 162.5 par jour donc les resultat de ma tg sera sous levo

[lilette]

Bonsoir Lilo,

Quand tu auras tes résultats de Tg (et d'anti-Tg), tu nous les mettras, avec les normes de ton labo ? C'est sous Lévo ??
Bon, vivement des nouvelles du médecin de Toulouse...

A bientôt,

lilette

[lilo97]

lilette je vois que tu es du gers j'ai passer l'annee 2007 a mauvezin a cote de auch ...

[lilette]

Amusant, je t'envoie un pm !

[Beate]

Bonjour Lilo,

pfff, c'est incroyable, ca ... confondre la TG et les anti-TG ??? Pour les anti-TG, ce n'est pas bien haut, et ne semble pas particulièrement inquiétant (alors que pour la TG, cela le serait !) ... connais-tu ton taux d'anti-TG d'avant ??

Maintenant, il faut espérer que la TG, elle, n'aura PAS augmenté ... et dans ce cas, pas besoin de paniquer et de prendre tout de suite l'avion pour la France, car il est possible que ce ganglion, dont l'aspect n'est pas particulièrement suspect, n'ait aucun lien avec le cancer ... pour en savoir plus, il faudra faire une cytoponction avec rinçage d'aiguille, et c'est ensuite qu'on avisera ...

Vivement les résultats, pour que tu sois enfin fixée !

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Et si jamais tu viens à Toulouse, on s'organisera pour se voir à 3, avec Lilette ... elle est dans le Gers, moi pas loin (Léguevin, dernier village avant la limite de la Haute-Garonne/Gers) ...

Beate
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[lilo97]

bonjour beate ,
oui grossiere erreur du labo !!!
a ma connaisance j'ai jamais fait les anticorps tg !!!!
peu etre a toulouse mais je ne sais pas ...
surtout que le dr avais bien prescrit tg et que lorsque je vais chercher les resultats on m'a affirmer que c'ete la tg ...
la trouille de ma vie ...j'ai taper un scandale car lorsque j'y retourne pour leur signifier leur erreur ils me soutiennent de nouveau que c'est bien la tg
je me suis facher et leur est repondu qu'ils m'affirmer donc que j'etais en recidive ils sont devenu blanc et on appeller le biologiste qui c'est excuser de l'erreur ...