suivi cancer

[thaliana]

Bonjour,

J'avais écrit un message sur l'ancien forum il y a un an concernant mon beau-père à qui ont avait diagnostiqué un cancer thyroidien. Puis je me suis éloignée du forum car la vie a repris son cours, mais l'heure du controle est arrivé et je reviens vers vous (un peu désolée de ne venir qu'aux moments où ça va mal ). Il a passé l'écho hier et on lui a vu une "grosseur" sur le côté gauche sans plus de précision, à cette heure il doit passer la scinti et je croise les doigts pour lui car je ne le sens pas prêt à revivre une opération et une cure d'iode, il se voit déjà condamné
Deux petites questions surtout à Béate car il est suivi à Rangueil :
- on ne lui a pas doné son dossier médiacl donc il ne sait pas vraiment quel était son type de cancer. A la sortie du cure il a juste su qu'il ne restait rien (pas de métastase), on lui avait parlé d'une seconde opération puis plus rien après la scinti, ça vous évoque quoi ?
- il a mal supporté la défreination et a eu du mal à trouvé la bonne dose de lévo. Pensez-vous qu'il soit mieux pour lui d'être suivi par un endocrino en plus du généraliste. si oui Beate pourrais tu m'indiquer le nom d'un bon endocrino sur Toulouse qui soit humain et rassurant en plus (en privé peut être).

Voilà j'espère que tout ce passera bien pour lui et pour vous tous

Merci de ce forum si précieux

Virginie

[thaliana]

Le verdict est tombé ........ il rentre à l'hopital vendredi pour une nouvelle cure d'iode il y a quelque chose d'autre ! pas d'autre précision pour le moment. Je suis triste et je ne sais pas quoi lui dire est-ce que je peux être positive sans mentir ?
je ne sais pas ce que c'est cette autre chose ! lien avec la grosseur vue hier à l'écho ? si oui c'est quoi ? sachant qu'on lui a enlevé la thyroide il y a un an. Voilà en plus je ne peux pas aller le réconforter de vive voix car j'ai un bébé de 4 mois1/2 et il vaut mieux qu'il ne soit pas à son contact, j'ai vraiment peur qu'il déprime surtout qu'il n'a plus de lévo et qu'il est très fatigué. Est-ce que vous pensez quand même qu'il y a de l'espoir malgrè une récidive si précoce ?

MErci de votre aide

[thaliana]

Bon je continue mon monologue en espérant avoir une réponse. J'ai eu mon beau-père au téléphone, il est très marqué bien sur mais j'ai essayé de savoir ce qu'on lui avait dit et pas ce qu'il avait compris ce qui est très différent. Le médecin lui a dit "il reste des cellules donc on pofite de votre défreination pour refaire une cure d'iode .... après vous serez tranquille pendant 2 ans". S'il devait se faire opérer ce serait avant non ?

Il sort lundi, quelles précautions je dois prendre pour mon fils pour Noël (vendredi) ?

Bon j'arr^te de parler seule et j'attends une réponse

[Christian07]

Bonjour Virginie,

J'ai l'impression que tu es très angoissée pour ton beau-père mais il faut que tu saches qu'il n'est pas exceptionnel d'avoir deux cures d'iode à un an d'intervalle.
Il va avoir une dose d'iode dans la foulée de la dose de la scinti et là aussi c'est normal. La fixation visible à la scinti (grosseur sur le coté gauche) va être détruite par la dose d'iode sans avoir à réouvrir c'est le coté positif du cancer différencié. Pour le dossier médical, il en sait assez sans avoir son dossier entre les mains : pas de métastase à la scinti corps entier au sortir de la 1ère dose d'iode et c'est un cancer différencié puisque les cellules fixent l'iode, si on lui a parlé d'une seconde opération possible c'est sans doute qu'il restait un peu de tissu thyroidien à l'emplacement de la thyroide (le chirurgien ne peut pas "racler" complétement la thyroide) mais pas ailleurs d'où la scinti blanche (et ça c'est important), l'iode continuant à détruire les cellules après cette scinti, les médecins ont pensé que cela suffirait.

Mais actuellement avec cette seconde scinti, ils voient que cela n'a pas suffit d'où une deuxième cure, tout cela est très normal et pas trop inquiètant : la radioactivité va agir sur ces cellules et les détruires. Pour ce qui est de la difficulté à vivre la défreination, c'est évident et comme l'hypo agit sur le moral, il doit voir tout en noir, il faut lui remonter le moral en lui disant que c'est presque fini et que dès la fin de la dose d'iode il reprendra du Lévo et remontera la pente rapidement, pour aller plus vite il pourrai aussi prendre du Cynomel en plus qui permet d'améliorer grandement la sortie de l'hypothyroidie.

Je lui conseille de se faire suivre par un endocrino et aussi par son généraliste, il faut qu'ils travaillent ensemble d'abord deux médecins valent mieux qu'un(!) et ensuite le généraliste est plus disponible que l'endocrino en cas d'urgence, le mieux est de demander au généraliste les coordonnées d'un endocrino compétent (il doit en principe les connaitre, c'est mieux de se connaitre étant donné qu'ils vont agir en concertation).

Pour le rayonnement, si il sort lundi 20 décembre, à la fin de la semaine vers Noël la radioactivité va encore diminué de moitié, donc vous devriez pouvoir être ensemble pour cette date, mais en faisant un peu attention avec ton petit en évitant un contact prolongé uniquement, mais il faut demander aux médecins nucléaires ce genre de précision, eux seuls savent la dose administrée (elle est variable !) et le rayonnement à la sortie de la cure, ce qui permet de calculer la dose 8 jours plus tard pour l'entourage.
Pour ta dernière question, oui bien sûr, si il devait se faire réopérer cela serait avant la dose d'iode et non après.

J'espère que ces quelques mots t'ont réconforté, c'est maintenant à toi d'informer ton beau-père pour atténuer son angoisse.

Amitiés de Christian cancer papillaire sur maladie de Basedow en 1991

[Beate]

Bonjour Virginie,

Christian a déjà tout dit ! Du moment que le cancer est différencié, on viendra certainement à bout de cette "grosseur" (certainement un ganglion métastasé) uniquement avec la cure d'iode, sans avoir besoin de re-opérer !

Le fait qu'un ganglion soit atteint montre qu'il s'agissait certainement d'un carcinome papillaire (qui migre par les lymphes), et non vésiculaire (qui migre par le sang) - c'est le plus fréquent et le plus benin des carcinomes de la thyroïde, car les ganglions font barrière et il doit les vaincre un à un avant de pouvoir aller plus loin. Il y avait vraisemblablement quelques cellules qui ont survecu à la première cure d'iode, et qui ont donc fait enfler ce ganglion - mais la deuxième cure en viendra certainement à bout (sinon, on pourra toujours opérer, quelques mois plus tard).

Un chiffre qu'il serait intéressant de connaître, ce serait la thyroglobuline : a-t-on fait l'analyse récemment ? Ils vont certainement la refaire en défreination, juste avant la cure d'iode, à son arrivée à Rangueil : c'est une protéine secretée uniquement par les cellules thyroïdiennes, cela permet donc de voir combien il reste de tissu thyroïdien (bénigne et maligne), c'est pour cela qu'on l'appèle "marqueur de tumeur", car la TG augmente s'il y a une récidive.

Ne t'angoisse pas trop - le cancer papillaire a un excéllent pronostic, et à Toulouse, nous avons d'excéllents médecins (j'ai suivi une cure d'iode et deux scintis corps entier à Rangueil, maintenant je continue mon suivi à Claudius Régaud, car j'y ai un dossier pour mon autre cancer, et c'est plus pratique pour moi).

Côté endocrinos, moi, je me fais suivre par les chefs de service de l'endocrinologie de Rangueil, mais l'inconvénient est qu'ils changent tous les 2 ans - comme je n'ai aucun problème particulier et n'y vais qu'une fois par an, cela ne me dérange pas, mais pour ton beau-père, ce sera certainement mieux de garder un seul et même médecin, bien au courant de son dossier ! Florence-Ide a eu un très bon contact avec une endocrino installée au centre de Toulouse, voici ses coordonnées :

Centre d'endocrinologie-diabetologie-nutrition
Dr Françoise SAINT MARTIN ( Sur R.D.V)
32 rue alsace lorraine
TOULOUSE
Tel: 05 61 29 32 50
Fax: 05 62 27 03 46

Pour ce qui est de la période de défreination, c'est vrai que ce n'est pas agréable du tout (j'en ai eu trois), mais il faut se dire que cela permet de bien "affamer" les cellules et ainsi de garantir le succès de la cure d'iode - ainsi, il pourra se débarrasser définitivement de ce crabe ! C'est vrai que ça joue sur le psychisme, on est proche de la dépression - il faut se repeter sans cesse que ce ne sont QUE les hormones (ou plutôt leur manque) qui provoquent cet état, que cela ira vite mieux ensuite ! On m'a toujours préscrit du Cynomel (T3) jusqu'à 15 jours avant la cure, cela s'élimine plus vite que la T4 du Lévothyrox et permet de tomber moins vite en hypo - et à la sortie de la cure, on peut également demander du Cynomel pendant quelques jours, cela permet de sortir plus vite du "trou" !

Bon courage, à bientôt !

Beate

[thaliana]

Christian et Béate,

Merci beaucoup pour vos conseils En fait mon beau-père est rentré hier à Rangueil car une personne s'est désistée. Ma mère a pu avoir le Dr Bastié ce matin, elle lui a dit que l'année dernière il restait déjà quelques cellules et cette année ils avaient décidé de les traiter à l'iode. Il a un taux de Tg de 3, ce qui n'est pas énorme je crois mais la preuve qu'il y a encore des cellules thyroidiennes. Le moral est bof pour lui mais il a beaucoup de mal à rester enfermé en fait.
Christian, j'étais en effet très angoissée (ça va mieux maintenant ) car ça me replonge dans le souvenir de l'année dernière, on lui a annoncé son cancer un mois après que j'ai perdu ma fille à 8 mois de grossesse 2003 fut vraiment une année noire pour nous et ce qui me ramène à cette période est . Je pensais que l'année 2004 serait plus gaie (naissance de mon fils notamment ) et j'ai eu peur de revivre des moments pénibles, mais je pense que ça va aller.

En tout cas je vous remercie de vos précieux avis ! Béate il va prendre RV chez cet endocrino je crois car même le Dr Bastié était étonnée qu'il ne soit pas suivi au niveau hormonal.

Je vous souhaite à tous une très bonne soirée et je viendrai vous donner des nouvelles.

[Beate]

Bonjour Thaliana,

ne t'angoisse pas trop ! Une TG de 3, en défreination, c'est un résultat excéllent, c'est quasiment "rien" ! Cela veut dire qu'il lui reste tout juste un minuscule groupe de cellules, qui sera bien vite détruit par la grosse dose d'iode radioactif qu'on va lui administrer - si vraiment il y avait une importante métastase quelque part, la TG serait beaucoup, beaucoup plus élevée !

Mais je comprends que tu sois inquiète, après l'année noire que vous avez vécue, tous les deux, ce qui lui arrive, à lui, fait remonter plein de souvenirs chez toi aussi, puisque pour toi, ces deux évènements traumatisants sont intimement liés !

Mais il faut te dire qu'en fait, il n'y a aucun lien véritable - toi, tu as surmonté la perte de ton bébé en donnant la vie, et lui, son cancer est quasiment derrière lui, la cure d'iode est une dernière formalité pour s'en débarrasser totalement, mais les résultats de la TG sont vraiment très encourageants, il n'y a aucune raison pour qu'il n'y arrive pas !

Vous pourrez ensuite aborder l'année 2005 en pleine confiance !

Bon courage, à bientôt !

Beate

[thaliana]

Merci Beate pour tes encouragements ce forum est vraiment plein de vie et ça fait du bien ! Je te souhaite plein de belles choses pour la nouvelle année qui arrive

[sabsen]

Juste un petit coucou à Christian à qui je fais de grosses bises.
J'ai hate de virer ce cancer de la thyroide des lundi! Enfin merci aussi à Béate pour son forum et surtout courage à tous et à toutes, ce n'est qu'une épreuve sur le chemin!

[eglantine]

en ce qui concerne le suivi je sis du même avis : consulter le généraliste mais confirmation par l'endocrino car je me rends compte que les généralistes ne sont pas très au courant...

J'ai fait ma première prise de sang quatre semaines après cure d'iode et la reprise des hormones (100 micro) et l'endocrino m'a paru perplexe (du coup je m'inquiète...). Sauf erreur de labo toujours possible, ma TSH (3° génération et non 3° âge...) grimpe à 67,00 pour T4 libre de 9,8 et T3 libre de 4,31. Y en a-t-il d'autres qui se sont trouvés dans le même cas ?
La TG n'a pas été dosée.
Merci d'avance, Eglantine.

[Beate]

Coucou Eglantine,

c'est vrai qu'une TSH tellement haute peut laisser perplexe ... mais en fait, ta prise de sang a été fait beaucoup trop tôt ! On compte habituellement au moins 6 semaines pour que le lévothyrox fasse pleinement effet - et après la grosse hypothyroïdie de la défreination (ou c'est fréquent d'avoir une TSH à plus de 100, 150 ...), il faudrait même attendre 8 semaines pour que tout ça ait le temps de rentrer dans l'ordre !

En outre, tu as peut-être commencé le lévothyrox progressivement, ce qui rallonge encore un peu ce délai (car il faut attendre 6 à 8 semaines après le début du dosage définitif) - et puis, 100 µg n'est peut-être pas encore le dosage vraiment adéquat pour toi ... Prends-tu ton lévothyrox toujours bien à jeun, 30 minutes au moins avant le petit déjeuner ?

A quel moment de la journée a eu lieu la prise de sang? (il semble que le mieux est 24 h après le dernier comprimé, donc juste avant le suivant) Ta T4 est assez basse (ce qui pourrait s'expliquer par le temps écoulé depuis le dernier comprimé), mais ce qui est étonnant, c'est que ta T3 est relativement haute - ou alors, as-tu pris du Cynomel en sortant de la cure d'iode, pendant les premiers jours ? On a certainement analysé ta TSH pendant ta cure d'iode - sais-tu à combien elle était à ce moment-là, cela permettrait de voir d'où tu reviens ? Pour la TG, elle aussi a dû être faite pendant la cure, aucune utilité de la refaire tout de suite (d'ailleurs, on ne peut pas l'analyser partout, et le mieux est de toujours la faire analyser au même endroit pour pouvoir comparer, pour moi c'est toujours à l'hôpital). Ce sera suffisant de refaire l'analyse lors de ta scinti de contrôle (environ 6 mois après la cure).

Je pense qu'il ne faut pas trop t'inquiéter, et refaire une analyse dans 3 ou 4 semaines, pour voir où tu en es ! Ensuite, si la TSH est toujours trop haute, on pourra reflêchir aux différentes solutions (augmentation du lévothyrox, changement du médicament ...) - mais là, c'est encore beaucoup trop tôt !

Gros bisou !

Beate

[eglantine]

hello Beate,
Merci pour ta réponde rapide. Elle me rassure d'un côté mais de l'autre je me pose alors des questions sur l'endocrino...
D'après lui, 4 semaines d'imprégnation étaient suffisantes. Que dire du généraliste qui me faisait faire une prise de sang après 15 jours après l'opération (avant la cure).
Je passe à 125 pour 15 jours et puis à 150.
Mais je n'attends pas 1/2 heures après la prise pour déjeuner car je déjeune en me levant... est-ce indispensable ?
La prise de sang a eu lieu un peu + de 24 heures après la dernière prise.
Je n'ai pas pris de Cynomel (je ne sais même pas si on en donne chez nous. Je ne connais rien de la situation pendant la cure (protocole détaillé pas remis au médecin). La prochaine prise de sang est prévue dans un mois et demi.
Ce qui est étrange (mais p-ê un effet du hasard) je suis plus fatiguée aujourd'hui (et plus calme) alors que j'ai pris 125 micros au lieu de 100. Je n'avais pas les symptomes de l'hypo. Qui sait ? je fonctionne peut-être à l'envers (hihi).
Bien à toi, Eglantine.