analyse des analyses?

[lilette]

Bonsoir,

Les arguments sont économiques, c'est dramatiquement bête. Les analyses de T3L et T4L coutent plus cher que la TSH, et les CPAM ont briefé les médecins pour qu'ils cessent de prescrire ces analyses "annexes". Du coup, la plupart des labos ont cessé d'acheter le kit pour faire la T3L... Et un article ou deux, "scientifiques" pourtant, sont sortis dans les dernières années expliquant que le dosage de la TSH suffisait. Beate avait mis un de ces articles sur le forum (cette année), c'était assez incroyable : toute l'étude montrait que la T3 manquait en général aux patients thyroidectomisés, et qu'ils semblaient se sentir mieux avec une substitution complémentaire en T3, et pourtant la conclusion affirmait que c'était probablement psychologique, et que donc la TSH seule suffisait !! Sans aucun fondement dans l'étude !! Il faut que je retrouve ce lien...
Le médecin qui me suit, et qui accepte de me prescrire ces analyses, se fait régulièrement rappeler à l'ordre par le Dir. de la CPAM Midi-Pyrénées... C'est effarant. J'ai moi aussi, comme beaucoup d'entre nous, un bon gros problème de conversion T4>T3, et je ne suis bien qu'avec ma dose quotidienne de Cynomel (ce que prouvent aussi mes analyses)... Je prie pour que mon médecin continue à braver la hiérarchie administrative.
Mais elle sait de quoi elle parle, et elle compatit, car elle n'a plus de thyroide non plus... Faudra-t-il attendre que bcp de médecins soient thyroidectomisés ou hypothyroidiens pour que les choses évoluent ?
Quant aux médecins qui racontent n'importe quoi (Lamy, je suis effrayée de lire ce que t'ont dit et le généraliste, et l'endo...), et bien ma foi il faut changer de crêmerie. Mais c'est vrai que c'est épuisant de se battre contre des bornes, qui sont capables de nier la réalité des chiffres et des symptomes...

Bises,

lilette

NB. Lamy, je suis heureuse de lire que le traitement pour la calcémie porte ses fruits... Non, on ne peut pas vivre ad vitam avec une calcémie faible, car même si on n'a pas forcément les symptômes aigus (crampes etc), on se décalcifie assez vite quand même (ostéoporose non réversible), car le corps essaie de rééquilibrer en pompant le calcium osseux (absence de PTH = absence de vitamine D3 = absence d'absorption intestinale du calcium). Si ta PTH est à 10 (quelle est la norme labo ?), je pense qu'il ne te reste aucune parathyroide fonctionnelle. Que disait le chirurgien ou le CR anapath à ce sujet ?
Pour info, tu dois commencer aussi à aller mieux au niveau moral, car l'hypocalcémie joue beaucoup sur le stress et les angoisses. Ca peut aussi créer des douleurs craniennes.

[Lamy]

merci Lilette pour ton intervention..
ce que tu dis sur les raisons de non prescription des analyses est effarant, ça me dégoûte: pour info, tsh t3 T4 ça coûte 40 euros...
pour répondre à ta question en rouge sur les normes labo, de mémoire le minimum est à 15...Il me semblait qu'avec 10 il y avait un petit espoir..
Le chirurgien ne m'a rien dit, l'anapath est illisible pour un non initié, quand j'ai demandé au généraliste des explications, il en a lu une partie à haute voix en me demandant: vous ne trouvez pas que c'est de la poésie?
Normalement le chirurgien a enlevé les deux parathyroides qui étaient adénomateuses, l'endo pense que depuis 6 mois maintenant, les 2 autres
ne fonctionneront plus...
(avant l'opération j'étais en hypercalcémie: 105, norme maxi labo)
quant à l'ostéoporose, elle est déjà installée..

grosses bises à toutes

[Lamy]

j'ai regardé ce matin les normes labo PTH que je n'avais pas ce we (j'habite à 2 endroits!) c'est 15-65.
Lilette, j'abuse de ton aide, mais l'écoute, je ne la trouve que dans ce forum, et particulièrement dans tes interventions toujours très précises: puis-je t'envoyer un scan de mon anapath..,?
je te remercie
bises

[Lamy]

bonjour à toutes

d'abord la bonne nouvelle: avec 3 unalfa par jour et des efforts sur le calcium alimentaire j'ai aujourd'hui 94mg/l de calcémie ce qui m'a fait bondir de joie
(la forme olympique que j'ai en ce moment me laissait présager de bons résultats.)
par contre la PTH est à 3 (normes labo 15-65) ce qui signifie que mes parathyroides sont HS, bon je le savais déjà (mais peut- être aussi que la vit D ne les pousse pas, les 2 qui me restent, à bosser..)

Quant à la TSH là je cale un peu et je fais appel à votre science: 0.71 (normes 0.27-4.20) je prends lévo 162.50 depuis 2mois)
ça semblerait aller bien mais la T3L est à 2.10 (normes 2.57-4.43) et la T4L est à 14 (normes 9.30-17)

bises

[Lilyjane]

Bonjour Lamy,

Je t'avais déjà parlé de la conversion de la T4 en T3 qui chez toi ne fonctionne pas très bien.

Mais si tu te sens bien, tu n'as pas de souci, même si tes T3 sont basses. L'important c'est toujours le ressenti.

Donc si tu n'es pas fatiguée et tu n'as pas d'autres symptômes, tu peux très bien rester comme ça

Bon courage !
Lilyjane
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La vie est la meilleure période de l'homme...

A clean house is a sign of a wasted life...

[Lamy]

merci Lilyjane de tes conseils: c'est vrai que je ne sais jamais si ma forme ou ma méforme dépendent du taux de calcémie ou de l'apport d'hormones..
ma T3 reste très basse: je crois que je vais continuer d'observer, la T3 en médicament, ça reste une contrainte puisque j'ai lu qu'il faut en prendre tout le temps..
en tous cas, je garde précieusement l'adresse de ton endo,
je te souhaite une bonne journée malgré le temps maussade
bises

[Lamy]

bonjour à toutes et particulièrement les quinquas..

mon souci actuel est l'ostéoporose: la densité des os s'est améliorée depuis ma parathyroidectomie pour adénome (avant l'opération, trop de pth, trop de calcium) , j'ai surmonté l'hypocalcémie consécutive, grâce en particulier à ce forum..
ma tsh est à 0.58, pas fait T3-T4 , je ne me sens pas parfaitement bien mais j'attends les prochaines vacances pour rencontrer l'endo de Lilyjane...(le mien s'en fout: exemple pour rire: comme je lui disais que je tremblais les matins en tenant la souris de mon ordi, il me répond "oh, c'est le début du sucrage de fraises..")
le rhumatologue qui m'a fait l'ostéodensitométrie ne savait pas quel médicament me donner, il me dit "demandez à votre endo", l'endo me dit "il charrie, moi je n'y connait rien, demandez à votre généraliste", lequel plonge dans son Vidal et me prescrit Fosamance.
une page de contre indications!: il faut prendre ça à jeun, pas bouger verticale pendant demi-heure, une fois par semaine, avant les autres médicaments,d'abord le Lévo.
y en a t-il parmi vous qui prennent ce genre de médicament pour l'ostéoporose?
Ca me fait un peu peur:
bonne journée

[Lamy]

bjr tout le monde
je reprends mon fil: j'ai vu un autre endo, sur le conseil de lilyjane, mais ça n'a pas changé grand chose, et même je suis complètement troublée..
en bref: ma tsh, actuellement 0,44 (norme 0,27-4,20) lui semble parfaite, comme à l'autre endo.
je prends lévo 162.50
je lui ai montré les diverses analyses T3-T4 faites à mes frais depuis juillet et qui montrent que si la T4 est à son maxi, la T3 est toujours un peu basse (2.50 puis 2.60 puis 2.10 puis 2.70 -normes 2.57 à 4.43).
pour lui, LA T3 N'EST PAS INTERPRETABLE QUAND ON N'A PLUS SA THYROIDE, air connu...
mes symptômes, tremblements des mains toute la matinée, grosse fatique, manque d'énergie et de concentration, prise de poids sont tous dus au STRESS : l'adrénaline vient contrarier l'action intra cellulaire de la T3.
il m'a fait des dessins pour que je comprenne mieux..
c'est très dur de faire face à un médecin spécialiste: il va de soi que je trouve plus d'écho dans les témoignages des patients de ce forum (dont il faudrait se méfier, dixit l'endo, et leur préférer Wikipedia)
je crois que je vais demander à Lilette l'adresse de son médecin..
grosses bises à vous toutes avec mes voeux de bonne santé

[Lilyjane]

Bonsoir Lamy,

C'est dommage qu'il n'a pas été à la hauteur. Souvent il me dit aussi que ceci ou cela mais après j'arrive à le convaincre d'essayer autre chose.

Justement j'ai lu sur un post (je ne sais plus lequel) que l'exces du T4 est plus embetant que l'exces du T3.

Bon courage et à bientôt,

Lilyjane
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[lilette]

Bonsoir Lamy et Lilyjane,

Désolée Lamy de n'avoir pas vu tes messages précédents, l'automne a été "dense" pour moi...
J'ai vu ton pm envoyé aujourd'hui, je vais te répondre également en perso. Mais il me semble vraiment que l'endo peut mieux faire au vu de tes analyses (qu'il faut que tu arrêtes de payer de ta poche, vu qu'elles sont nécessaires !).

Pour info, la prise de T3 ne pose vraiment pas grand problème - j'en prends un bout le matin (en même temps que le Levo), et un bout après le repas de midi. Franchement pas compliqué, même s'il m'arrive d'oublier le 2ème (ce qui a assez peu d'impact). Donc ça reste une solution à envisager dans ton cas, qui est assez caractéristique (problème conversion T4/T3).

Pour les symptômes, certains viennent sans doute aussi de l'hypoparathyroidie définitive (notamment tremblements). As-tu eu des analyse sur cet aspect-là (calcémie, phosphorémie, vitamine D) ?

Bises,

lilette