Diabète de type 1

[luciole74]

Bonjour à tous,

je ressors de 7 jours d'hospitalisation pour mon petiot de 5 ans et demi...

Depuis deux mois il buvait énormément (au point de se lever deux fois par nuit) et urinait également beaucoup. Puis jeudi et vendredi dernier il était épuisé au point de ne pas vouloir aller en récréation (c'est pas le genre du mousstique qui est plutôt bougeant !). Le CAMSP qui le suit pour l'autisme auquel j'ai fait par de mon inquiétude par rapport à ces souci m'a affirmé que c'était psychosomatique, qu'il avait besoin de sentir ce qui rentre et sort de son corps !
Vendredi midi lorsque je l'ai récupéré à l'école il était épuisé et son EVS m'a dit qu'elle ne le reconnaissait pas !

J'ai téléphoné à l'hôpital, pour avoir l'avis de l'endocrino qui le suit, elle était en consultation, mais elle m'a fait dire d'aller chez un généraliste faire une bandelette urinaire. Si les résultats était positifs, direction les urgences pédiatriques, sinon que c'était la chaleur. (il faisait34 °C à l'ombre).

Bien sûr, la bandelette était tèrs positive au sucre et à l'acétone !!!
Donc direction les urgences !!!
Nous avons été très bien accueilli, nous avons commencé les bilans sanguins. Le taux de sucre dans le sang était de 5 gr / litre de sang, la norme étant à 1 gr !! ) Là ce fût très dur, car le diabète avait déjà altéré le système veineux, donc de 16 h 00 à 23 h 30 pas moyen de mettre une perfusion pour faire de l'insuline par pompe !!! Nous étions proche du coma !!!

Bon une fois la perf posée la glycémie est descendue, mais ils sont venus toutes les heure voir les demi heures.
Donc ddepuis vendredi 4, je nai pas fait une nuit complète, avec en moyenne 3 à 8 levés par nuit. JE SUIS CREVEE !!!!!! Mais c'était pour la bonne cause.

Depuis vendredi, bilans complets, visuel, rénal, sanguin, urinaire, génétique... Pour le moment tout est normal

Nous avons donc eu mon mari et moi une formation de diététique, d'insulinothérapie, d'injection......
Je suis ressortie avec mon bonhomme hier, tout va bien, le moral est bon et nous gérons les soins, les hypo, la famille.

En gros nous avons eu beaucoup de chance, pas de coma !
Pour le CAMSP, ils ont déjà entendu parler du pays, par la diabétologue de l'hôpital, et bientôt je vais aller leur secouer les puces ! Pour un pédiatre ne pas faire faire d'analyses par rapport à ces symptômes c'est une faute professionnelle !

Voilà donc pour les petites nouvelles !!!
Bises à tous
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Luciole dans les montagnes
Vive le ski et les gamelles !

[crichine]

coucou Luciole,
ben dis donc ! En voilà des nouvelles !
Bon, vu que tu es habituée à gérer les difficultés, tu t'en sors en championne.
Gros bisous
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Crichine
je raconte MA Basedow (et d'autres choses) là : http://crichine.vox.com/

[joce 38]

bonjour luciole

décidémment tu es bien occupée avec ton petit dernier! mais a cet âge là les enfants supportent très bien cette situation. il suffit de faire des repas équlilbrés sans forcer sur les sucreries et évites les paquets de bonbons à la maison.je suis diététicienne et je m'occupais des enfants diabétiques a l'hopital.ils grandissent comme les autres.
quant a l'erreur de diagnostic du médecin du cams je comprends que tu sois en colère mais malheureusement ce n'est pas rare.
j'ai la chance d'avoir pas mal de connaissances médicales après 30 ans d'hopital alors je prends les devants devant certains symptomes.

ou est suivi ton fils?

courage



joce

[luciole74]

Coucou Joce,

le petiot est suivi au nouvel hôpital d'Annecy, ils ont l'air bien. Pour la diététique cela marche bien, je pense que j'ai à peu près compris le principe et quand la glycémie est trop haute, un petit coup d'exercice physique et tout va bien !
J'ai eu une très bonne formation à l'hôpital durant ces 7 jours, ils ont été patients, à l'écoute, et nous ont impliqués rapidement dans les soins. En gross au bout de deux jours, j'ai fait les injections d'insuline, je n'en mené par large, car faire ses premières armes sur son propre enfant, cela donne de grosses suées !!!
Nous gardons le moral, nous gérons et nous avons décider de prendre en compte sa maladie tout en essayant de vivre normalement. Donc demain cinéma et lundi feux d'artifice sur le lac (bien sûr s'il va bien ).

A bientôt


Bises
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Luciole dans les montagnes
Vive le ski et les gamelles !

[alouette]

bonjour
voilà ,pareil que ma petite fille décelée a 6ans et demi , les mêmes
symptomes : beaucoup boire et pipi d'un seul coup , et souvent pas bien ;heureusement sa mére l'a emmené au medecin et de là aux
urgences , elle est restée 15j à l'osto !
tout le monde est tombé de haut , aucun diabete dans la famille ,
aujourd'hui 3 ans aprés , elle se prepare ses doses et se pique toute seule
2 a 3 fois par jour
le plus dure pour elle , c'est le fait de devoir faire attention à l'alimentation , elle fait des petites cachotteries , mais la glycémie
ne trompe pas
pas facile tous les jours ,

courage à vous et à votre petit pitchounet

[luciole74]

Voici des petites nouvelles de ma canaille !

La glycémie est beaucoup plus dans les clous, notre seul soucis à l'heure actuelle se sont les hypoglycémies nocturnes. Donc chaque nuit nous nous levons une à deux fois pour faire des tests et pour le ressucrer en cas d'hypo. C'est épuisant !!!

Nous tatonnons toujours pour l'insuline du soir, nous allons encore la baisser pour passer enfin des nuits tranquilles et notre bout de chou aussi. Nous entamons notre troisième semaine de nuits entrecoupées....

J'ai eu des résultats d'analyses faites à notre entrée à l'hôpital, l'hémoglobine Glycale était à 14 % la norme étant à 6 % C'est énorme !!!
J'attend les résultats de la génétique et de la formule sanguine (qui elle aussi était altérée) dans les prochaines semaines. Dans 1 mois nous referons des dosages sanguins pour la thyroïde, j'espère que celles ci seront bonnes cette fois ci !

Bonne nuit à tous
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Luciole dans les montagnes
Vive le ski et les gamelles !

[crichine]

bonsoir Luciole,
je ne voudrais pas dire de bêtises plus grosses que moi, mais il me semble que thyro et glycémie marchent au moins partiellement ensemble.
Pour moi (pas de diabète, juste une hypoglycémie réactionnelle), j'ai eu de nombreuses crises après l'opération. Je suis incapable de dire si ça vient plus en hypo ou en hyper.
En tout cas, je souhaite, pour vous tous, qu'on trouve une solution pour la nuit. Vous avez tous besoin de repos.
Bisous
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Crichine
je raconte MA Basedow (et d'autres choses) là : http://crichine.vox.com/

[luciole74]

Bonsoir,

nous venons d'avoir les résultats sanguins des anticorps du diabète, ils sont positifs. Sylvestre souffre donc bien d'un diabète de type 1 et non pas d'un diabète génétique de type MODY.

Nous venons de changer les dosages d'insulines pour contrecarer les hypoglycémies nocturnes, et la nuit dernière fut la première sans hypo ! Cela fait 4 semaines que nous nous levons la nuit... C'est duuuuurrrr ! Heureusement que mon mari et moi même sommes en vacances, sinon ce serait très galère.
On va encore surveiller plusieurs nuits et s'il n'y a plus d'hypo, on pourra enfin dormir tranquilles, mais pour le moment le risque de coma rôde toujours, donc on met le réveil chaque nuit

Bon en conclusion, la thyroïde c'est pas facile à stabiliser, mais le diabète c'est pas mal non plus dans le genre

Bonne soirée à tous
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Luciole dans les montagnes
Vive le ski et les gamelles !

[Beate]

Coucou Luciole,

vous devez être "sur les rotules", toute la famille, hein ? Cela doit être difficile à vivre, comme si les autres soucis de santé que vous accumulez, entre ton Hashimoto et tes intolérances alimentaires, l'autisme de Sylvestre etc, vous n'étiez pas déjà suffisamment "servis" !

Cette histoire de piqures, de difficultés pour ajuster le dosage la nuit etc, ça me rappèle un sujet que j'ai vu aux infos à la télé, la semaine dernière je crois : et ils interviewaient une petite fille de 8 ou 9 ans environ à qui ce système, la pompe à insuline, "changeait la vie", moins de piqûres, moins "d'alertes", une vie beaucoup plus normale ...

Lors de ta "formation" à l'hôpital, t'a-t-on informé sur ce système ? Je viens de faire quelques recherches, et apparemment, alors qu'en France (contrairement à d'autres pays) c'est remboursé, c'est peu répandu, apparemment "par manque d'information" ...

Je te mets quelques liens, à tout hasard (mais j'imagine que tu connais vraisemblablement déjà bien mieux le sujet que moi, ma seule expérience du diabète sont les piqûres au "stylo" et les mesures de glycémie que je faisais à mon père, il y a quelques années, quand à cause d'une malade d'Alzheimer il ne pouvait plus le faire tout seul ...)

Gros bisou et bon courage à toute la famille !

Beate

Un site très sympa que je viens de trouver : "Il nous pompe, ce diabète" (histoire d'une famille et notamment de leur fille qui a déclaré un diabète I à 2 ans 9 mois, ils ont même tourné un film là-dessus, et on y trouve plein de récits, de conseils etc) : http://fam.gillard.free.fr/index.php

Regarde notamment ces témoignages ... ils ressemblent énormement à ce que tu viens de vivre avec Sylvestre, hein ?

[luciole74]

Coucou Beate,

on nous a bien sûr parlé de la pompe, mais, il faut bien savoir qu'il faut faire de toute façon les glycémies et régler la pompe manuellement, car il n'y a pas de système assez petit qui puisse faire la glycémie et envoyer directement les informations à la pompe.
De plus Sylvestre aime à bricoler ce genre de machine, donc pour le moment il n'est pas question de mettre une pompe. Au moins avec les stylos, il ne peut pas bricoler les dosages, on maîtrise donc la chose.
C'est la deuxième nuit sans hypo, chouette !
La diabétologue avant de partir en vacances à appeléle CHU de Lyon, ils sont d'accord sur le protocole donc on va bien voir !

A bientôt
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Luciole dans les montagnes
Vive le ski et les gamelles !

[Beate]

Coucou Lucille,

tu as raison, ça ne doit pas être évident chez les enfants qui sont trop petits ou qui, pour d'autres raisons, ne peuvent pas bien comprendre l'importance du système pour leur santé, et auraient tendance à jouer avec, à ne pas faire attention, à le "bidouiller", avec tous les risques que cela comporte !

Donc, pour l'instant, c'est vrai qu'il vaut certainement mieux que ce soient les parents qui gèrent ça !

Chouette, déjà 2 nuits sans hypoglycémie, petit à petit les choses vont devenir plus faciles, plus "routine", avec moins d'angoisses ...

Fais quand-même un petit tour sur le site que j'ai cité, non pour la pompe, mais pour l'histoire en elle-même, les photos et témoignages, extraits de films etc, c'est vraiment très sympathique (quand je tombe par pur hasard sur des sites comme ça, je me dis qu'Internet est vraiment quelque chose de "magique", avant on n'aurait pas pu communiquer, échanger, faire profiter des autres de son expérience de cette manière, du moins pas "à distance", et aussi facilement ...)

Je viens d'y retourner, il y a plein de trucs sympas ... p.ex. la chanson du fim "il nous pompe ce diabète", chantée par une petite gamine, texte très mignon (adaptation de "les bêtises") : http://fam.gillard.free.fr/musique/diabetises.mp3 , et les questions-réponses d'une conférence de presse qui sont vraiment intéressantes, http://fam.gillard.free.fr/main_conf.php ... Depuis 2005, il existe une association avec le même nom, "il nous pompe ce diabète", où l'on parle bien sûr beaucoup de ces pompes, mais pas uniquement, ils organisent des échanges entre parents, aident à trouver LA meilleure solution pour chaque cas, etc ... il serait peut-être intéressant d'entrer en contact avec eux pour voir si, avec leurs nombreux contacts, ils n'auraient pas connaissance d'enfants autistes, ou avec d'autres handicaps, diabétiques, et quelle est la meilleure solution pour ces enfants-là ? J'aime bien le style du site, très gai, "dédramatisant", les titres comme "rencontres du Ier type" ... http://ilnouspompe.diabetenaute.net/

A lire les commentaires des parents et enfants concernés, il me semble que pour plus tard, quand Sylvestre sera plus indépendant et aura acquis davantage de maturité, cela pourrait constituer une bonne solution et faciliter la vie de tout le monde (et tout d'abord la sienne) !

Je viens de faire un tour sur le site de l'association française des diabétiques, AFD (plus grande associations de patients en France, elle est vraiment énorme, regroupant 125 associations avec 130.000 membres), mais je trouve decevant qu'ils n'aient même pas une rubrique "enfants" à part ?

Dans leur liste de conférences et réportages, j'ai trouvé un lien vers une conférence LES SPECIFICITES DU DIABETE DE L'ENFANT de 2007 qui semble très intéressante, on peut lire le texte ou écouter l'enrégistrement de l'exposé (professeur Jean-Jacques Robert, chef du service de diabétologie de l’hôpital Necker) : lien

Autres liens intéressants :
Association "L'Aide aux Jeunes Diabétiques", AJD
DIESE, Diabète Insulino-dépendant de l'Enfant, Site d'Entraide et d'Echange
Association des Maisons du Diabète
Ligue des diabétiques de France


Beaucoup de liens (maisons du diabète, associations, dossiers explicatifs ...) :
http://www.hopital.fr/html/hopital/....._clics/diabete/index.html

Il existe des livres très bien faits, pour les parents et pour les enfants eux-mêmes, voir sur Amazon, p.ex. "mon enfant a le diabète", "La petite histoire de Léon", "130 desserts pour diabétiques" ...

Tu connais vraisemblablement déjà tout ça ... (comme je te connais, tu as dû "surfer" à tout va depuis qu'on a diagnostiqué la maladie, pour trouver le plus d'informations possibles ...) - mais je pense que regrouper des liens dans cette discussion pourra aider toutes les AUTRES personnes qui, concernées par le titre, viendront la lire ! Donc, n'hésite pas à rajouter tous les liens et informations qui pourraient être intéressants pour les autres, tu en connais certainement beaucoup plus que moi !

Gros bisou et à bientôt !

Beate
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2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

Rejoignez-nous ! Toutes les explications ici

[luciole74]

Coucou Beate,

j'ai commencé à regarder pas mal de choses, mais comme je suis sur les rotules, j'attends d'avoir fait quelques nuits complètes, pour lire tout cela de façon posée. Heureusement que je ne suis pas en hypo en ce moment ...

J'ai déjà pris contact avec l'AJD (association des jeunes diabétiques) et déjà reçu les cahiers de l'AJD qui sont vraiment très bien, de bonnes explications et des conseils simples.

Ce qui me manque, c'est un site avec un forum comme celui ci où je pourrais avoir des trucs et des infos et pouvoir échanger avec des parents. A part Doctissimo (que je n'aime pas....) , je n'aie pas encore trouvé, dommage !

Sinon, j'ai déjà commencer à bouquiner des ouvrages très bien fait, je vais bientôt devenir tip top sur le sujet. Je suis déjà capable de modifier seule des dosages d'insuline par rapport à des moyennes glycémiques sur plusieurs jours. La difficulté pour nous c'est de savoir qu'elle insuline on doit modifier. Sylvestre en a deux, une lente (effets sur 12heures) et une rapide (effets sur 4 heures maxi), on les injectent en même temps, donc à certains moments de la journée les effets se superposent et à d'autres, il n'y en a qu'une qui influent sur la glycémie. Alors quand il y a un soucis d'hypo ou d'hyper, il faut déterminer qu'elle insuline modifier, c'est pas simple du tout, mais je pense avoir compris le système.

Et puis comme pour la thyroïde, il faut être super patient et observateur, donc je ne suis pas trop perdue.

Question thyro, pour mon bonhomme, les choses ne sont pas claires non plus, la TSH varie beaucoup pour qu'il n'y ait pas un soucis qui vienne se greffer sur le diabète, la pédiatre endocrino diabétologue suspect un hashimoto. Donc tout les 2 mois dosages de TSH, T3, T4 et anticorps, en même temps que les dosages pour le suivi du diabète. Au moins on ne va pas passer à coté si cela venait à se déclarer !

En tout cas l'équipe qui le suit à Annecy est vraiment formidable, quand la diabétologue d'Annecy a un doute, elle appelle directement le CHU de Lyon qui a un service de diabéto pédiatrique et demande conseil, les deux hôpitaux travaillent ensembles. En fait Lyon a un énorme service de diabéto pour les enfants et apparemments, ils ont énormément de patients et donc beaucoup d'expérience, on en profite donc.

En tout cas, lorque je serai un peu moins fatiguée, j'irai voir tout les sites dont tu m'as donné les liens, cela va bien m'aider. Merci beaucoup pour toutes les recherches que tu as fait pour moi et ma petite famille

Donc en ce moment je n'interviens pas trop sur le forum, car mes idées ne sont pas trop claires, mais je ne vous oublie pas.

A bientôt, bon dimanche et merci encore pour toutes ces infos
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Luciole dans les montagnes
Vive le ski et les gamelles !

[Beate]

Coucou Lucile,

apparemment, sur le site DIESE, il y a un forum, qui semble pas mal !

http://www.diese-diabete.fr.st/ - puis faire "Forum", puis "Entrée", puis pousser la porte ...

Ce forum est destiné uniquement aux échanges et à l'entraide entre parents et enfants concernés, pas aux questions "médicales", qu'on devra poser à son médecin ou sur le site AJD.

Mais justement, ce que tu cherches, c'est l'échange - sur le forum DIESE, il y a des questions au sujet des "piqures douloureuses", la prise en charge, l'école ...

Quelques autres forums, mais qui ne sont pas réservés au diabète des enfants :

http://vivre-avec-un-diabete.aceboard.fr/ (différentes rubriques ... semble très actif, on doit pouvoir leur suggérer d'ouvrir une rubrique "Enfants" !)

Petit site perso, avec forum (bien présenté, différentes rubriques), articles etc, créé par un ado diabétique, Léandre, 16 ans, encore tout neuf (juin 08) et très bien fait : http://infos-diabete.com/

Et aussi quelques forums où tous les messages sont "en vrac", moins pratiques :
http://www.diabete-france.com/forum.php
http://www.atoute.org/n/forum/forumdisplay.php?f=44
http://forum.doctissimo.fr/sante/diabete/liste_sujet-1.htm
http://sante-az.aufeminin.com/forum.....f849_1/sante/diabete.html

Diabsurf, site canadien avec plein de liens, dont toute une série pour les enfants et ados : http://www.diabsurf.com/diabete/FSites.php

Gros bisou et bon courage, prends soin de toi, il est important de rester en forme, toi aussi !

Beate

[alouette]

un grand merci à Beate pour tous ces renseignements

et surtout un grand courage pour tous nos enfants touchés
par ce fleau

[luciole74]

Bonjour,

nous avons revu la diabéto mardi. Au vu des hypos nocturnes qui continuent, nous avons décidés avec la diabéto de changer radicalement les doses d'insulines. Nous faisons donc deux injections le matin (1 d'insuline lente et 1 de rapide), une injection le midi de rapide (c'est la grande nouveauté) et une de rapide le soir.

Pour le moment pas de changement, il fait toujours des hypos la nuit, nous allons donc changer ce soir le dosage de rapide avant le diner. En espérant que cela va marcher, car nous sommes creuvés !
Si on arrive avec ce protocole à éviter les hypos nocturnes, on va dans un bref délai changer les insulines actuelles, qui ne sont pas adaptées à ce genre de protocole pour de nouvelles insulines qui sont moins contraignates au niveaux des horaires.
Ceci implique une nouvelle hospitalisation de trois jours pour le cahangement. Nous ne sommes pas assez coutumier de la maladie pour risquer ceci chez nous.

Nous revoyons la diabéto le 25 de ce mois, on prendra notre décision à ce moment.

Bonne journée à tous. Nous sommes sous la pluie..... et il paraît qu'il va neiger à 2200 m d'altitude
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Luciole dans les montagnes
Vive le ski et les gamelles !