hyperthyroidienne et désespérée

[Linette28]

Bonjour à tous!

J'ai besoin de votre avis et peut-être d'être raisonnée ou qui sait, encouragée... j'ai été diagnostiquée basedow il y a quelques semaines, et cette maladie est apparue après ma fausse-couche il y a 2 mois. Pour mes résultats d'analyse, voici ce que ça donne : ma TSH est à 0,02 mU/L (norme de 0,35 à 5,00) et T4 Libre à 74,0 (norme de 9,0 à 22,00). Je n'ai toujours pas de traitement (je vois mon endocrino le 31/07).

Comme vous pourez vous douter, j'ai un immense désir d'enfant et je lis tout pleins de trucs sur le PTU et la grossesse, mais tout ce que je lis c'est des femmes auxquelles on a prescrit du PTU APRÈS avoir su qu'elles étaient enceinte.

Ma question est la suivante : est-ce qu'on peut envisager une grossesse en demandant d'être traitée par le PTU? Je suis vraiment désespérée et déprimée... merci de vos réponses!

[Beate]

Bonjour Linette,

je pense que oui, du moment qu'on a un projet de grossesse, on peut tout de suite commencer par le PTU ... reste à en convaincre tes médecins !

J'ai lu tes autres messages, notamment la discussion Le diagnostic est tombé !

Ce qui me sidère, c'est qu'on veut attendre, pour mettre en place un traitement, ton RDV à la fin du mois, alors que tu sembles vraiment en GROSSE hyperthyroïdie, tu dois avoir plein de symptômes (notamment palpitations et insomnies) ? Ca peut être dangéreux, une hyperthyroïdie non traitée, surtout pour le coeur ! Est-ce qu'on t'a au moins préscrit quelque chose pour le coeur (un bétabloquant, en France c'est le plus souvent de l'Avlocardyl) ? Ou ne souffres-tu pas trop de symptômes ?

Et as-tu bien les anticorps, tu n'en parles pas ? Ce sont les "antirécepteurs de la TSH" ou "TRAK" qu'il faut regarder, ce sont eux qui "signent" la maladie - à combien sont-ils ? Car l'hyperthyroïdie peut aussi avoir d'autres causes : thyroïdite du post-partum, déclenchée par un accouchement ou une fausse-couche, ou début de maladie d'Hashimoto (qui basculera ensuite en hypo, et ne nécessite généralement PAS de traitement de la phase d'hyper, généralement courte) ...

Dans les pays anglophones, on ne parle pas de "maladie de Basedow", mais de "Graves' disease" (Basedow et Graves sont les deux médecins qui, les premiers, ont décrit les symptômes de cette maladie). Est-ce que tu parles l'anglais, tu pourras te renseigner auprès de certaines associations de patients, comme la National Graves Disease Foundation (NGDF) aux USA (dont la fondatrice Nancy est une bonne amie à moi, nous nous rencontrons tous les ans aux réunions de la fédération internationale TFI) : http://www.ngdf.org/

Au Canada, il y a la Thyroïd Foundation of Canada : http://www.thyroid.ca - leur site contient aussi une partie en français, et les pages de leur division de l'Outaouais sont en français : http://ottawa_thyroid.ncf.ca/us_fr.htm - avec notamment un numéro de téléphone pour se renseigner, 729-9089 , et une adresse mail : ottawa_thyroid@ncf.ca

N'hésite pas à les contacter, on se sent moins seul quand on peut discuter avec des patients qui ont les MEMES soucis (et votre système de santé, au Québec, semble poser pas mal de problèmes, que nous ici en France ne connaissons pas très bien ...)

Concernant ton désir d'enfant, ce n'est pas toujours "évident" de méner une grossesse avec la maladie, il faudrait être bien équilibrée avant de te lancer (car autant l'hyper que l'hypo peuvent être dangéreux pour la grossesse ... d'ailleurs, c'est peut-être le déclenchement de Basedow qui a provoqué la fausse couche, avais-tu des symptômes d'hyper à ce moment-là, ou ne sont-ils intervenus qu'après cette fausse couche (les chamboulements hormonaux d'un accouchement ou d'une fausse couche, comme d'autres grands stress, peuvent déclencher la maladie de Basedow) ?

Il faudrait attendre ce que donne le traitement, si tes taux reviennent rapidement dans la norme (lors d'une grossesse, il ne faut pas faire comme on fait d'habitude, mettre la thyroïde TOTALEMENT au repos et la remplacer temporairement par du Synthroid, mais la freiner "juste ce qu'il faut", pas trop pour ne pas freiner celle du bébé en même temps, ce n'est pas toujours évident et il faut une surveillance très rapprochée, avec notamment des échographies régulières du bébé et surtout de sa thyroïde).

Si ton désir d'enfant est vraiment "immense" et urgent, il y aurait aussi l'option de ne pas envisager un traitement au long cours, mais juste de ralentir la thyroïde pour sortir de l'hyper, puis d'opérer, histoire d'être définitivement tranquille et de n'avoir aucun risque de récidive (car le traitement médicamenteux ne guérit qu'environ 50% des gens) ... il y a aussi l'iode 131, très répandu dans les pays anglosaxons pour traiter l'hyperthyroïdie, bien plus que l'opération, mais là, il faut ensuite attendre entre 6 mois et 1 an pour tomber enceinte, alors qu'après l'opération, il suffit d'être correctement équilibrée avec le Synthroid, ça peut aller très vite ...

... tiens, justement, j'y pense à l'instant, le "record" du forum, dans ce domaine, est detenu par karinemontréal, qui est tombée enceinte à peine 8 jours (!) après une opération pour nodule froid (nous avons aussi karine51, enceinte 1 mois après une opération pour Basedow) ... tu pourras la contacter par PM, message privé, pour lui demander des renseignements et "papoter" entre Québecoises ! Voir ici : Message

Bon courage et à bientôt !

Beate
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[etove13]

je crois qu'il serait bon d'aller voir ton généraliste en attendant ton rdv chez l'endo car tu ne dois pas te sentir bien et 15 jours à attendre ça semble long

[Linette28]

Merci pour vos réponses qui m'éclairent beaucoup. Je savais que je serais raisonnée, et pas encourragée! Sans blague, oui je suis en crise aigüe, et non je n'ai pas de rendez-vous avant la fin du mois. J'ai été diagnostiquée vers le 5 juin!! Mais au Québec, on peut être à l'extérieur en face la porte des urgences et aucun médecin viendrait nous aider. C'est ça l'Amérique! Et je n'exagère pas! Palpitations, démangeaisons, maux de toutes sortes, tremblements, sautes d'humeur et j'en passe... oui j'ai tout ça et puissance 10... au repos, j'ai le coeurs qui va à 130ppm! On m'a effectivement donné un beta-bloquant (INDERAL), mais c'est tout. Pour mes démangeaisons qui étaient insuportables, c'est sur des forums de discussions comme celui-ci que j'ai trouvé l'idée de prendre Aérius ou Réactine, et ça fonctionne! Bref c'est pour ça que dans un de mes posts, je disais que je me sentais seule. Pour la fausse-couche, mon généraliste et mon gynéco m'on dit que la fausse-couche serait à l'origine de mon hyper et non le contraire... je ne peux pas savoir personnellement.

En ce qui concerne mes anticorps, je ne connais pas mon taux, puisque je n'ai pas mes feuilles d'analyse. Ils ne donnent pas ça au Québec, c'est le médecin qui les garde. Beate, tu m'as rappellé que le médecin m'avait dit que j'étais en Graves Basedow, et effectivement il semblait pencher surtout sur le traitement à l'iode avant tout autre traitement.

Alors voilà... je vais attendre à la fin du mois mon RDV chez l'endo et on verra la suite. Je vais essayer de le convaincre pour le PTU. Sinon encore un grand merci pour vos conseils... c'est qu'en venant ici que je me sens moins seule!