Prise de sang rien à voir avec mon état physique !!

[durlaforme]

Bonjour, en août cela fera 1 an que j'ai eu une thryrodectomie et tout va bien. Au bout de 4 mois j'ai trouvé le bon traitement mais une quesiton me trotte dans la tête.

Voilou, chaque résultat de prise de sang n'est pas bon, soi disant que je suis en hypo alors que je me sens très bien. Je ne suis pas fatiguée, je suis en forme. Sur mes 8 prises de sang il y en a que 2 qui étaient en concordance avec mon état physique.

Je voulais savoir si quelqu'un était dans ma situation. Je suis au Lévo 75, ce n'est pas beaucoup mais je me sens très bien, comme avant l'opération. Je ne comprends pas pourquoi la prise de sang dit que je suis en hypo alors que ce n'est jamais le cas !! C'est bizarre quand même je trouve.

Ce qui me fait peur c'est que le mois prochain je dois refaire une prise de sang et mon toubib m'a dit que si les résultats n'étaient toujours pas bon on allait augmenter le Lévo. Mais moi je veux pas car ce dosage me convient parfaitement. Si on augmente je ne vais pas dormir de la nuit encore. J'espère que ça va aller, sinon je change de toubib.

Si je suis bien physiquement et que mes prises de sang disent le contraire, il n'y a pas de risques pour ma santé ? C'est compliqué tout ça pppffff.

Merci pour vos réponses.

[Beate]

Bonjour,

nous en avons déjà longuement discuté, notamment ici : Message

Ton cas est vraiment étonnant !

Il existe des gens qui assimilent "particulièrement bien" le lévothyrox et n'ont besoin que d'un tout petit dosage pour avoir des résultats "dans la norme" ... mais ton cas est encore différent, tu as besoin d'un tout petit dosage pour te sentir BIEN, mais pour avoir une TSH "normale" il t'en faudrait apparemment davantage ?

On dirait que tu as un "set-point" particulièrement élevé, "hors norme" ... ou alors, une hypophyse particulièrement "faineante", qui a "compris" que tu n'as plus de thyroide et qu'elle n'a donc pas besoin de se fatiguer à fabriquer de la TSH, puisque tu n'as plus de glande qu'elle pourrait stimuler ...

Ce qui est "drôle", c'est que dans ton cas, les médecins s'inquiètent et veulent à tout prix de faire rentrer dans la norme (sans tenir compte du fait que tu te sens BIEN) ... alors que d'autres personnes, avec une thyroide qui fonctionne mal, mais encore sans traitement, ont parfois un mal fou à obtenir un traitement, sous prétexte qu'on "ne traite pas en-dessous d'une TSH à 10" ... pourquoi, dans ce cas-là, on leur dit qu'il n'y a PAS de risque, malgré leurs symptômes, et chez toi, on dit le contraire ?

Dans tous les cas, l'hypo est moins dangéreuse que l'hyper (il semble même que les gens en hypo vivent plus longtemps ... ce qui semble logique, puisque leur organisme fonctionne plus lentement) ... le grand risque, si on est vraiment en hypo (ce qui ne semble pas ton cas !), c'est une augmentation du cholestérol et la présence d'artérosclérose, il serait donc intéressant de faire un bilan lipidique, "pour voir".

A mon avis, lors du prochain contrôle, il faudra à tout prix contrôler non seulement la TSH, mais aussi la T4 et T3 libres, pour voir si elles, au moins, sont "normales" (dans ce cas, tu ne serais PAS en hypo, puisque ce qui agit dans l'organisme, ce sont les hormones, pas la TSH) ...

Et puis, pour te préparer à la discussion, utiliser la fiche de suivi d'hypo de Caranell (voir FAQ) pour noter comment tu vas, et cela, si c'est possible, pour TOUS les dosages que tu as eus, histoire de pouvoir argumenter (en modifiant et en complétant un peu la fiche, tu pourras tout à fait l'utiliser pour décrire des symptômes d'hyper).

Prends aussi ton pouls et ta tension, au repos et en activité, histoire de voir où tu en es (si tu étais vraiment en hypo, tu aurais un pouls au ralenti, surtout au repos), ta température ... et demande à ton médecin traitant de te préscrire un bilan lipidique (bon et mauvais cholestérol etc), pour voir si tout est dans la norme.

Tiens-nous au courant !

Beate
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[durlaforme]

Bonjour,

En effet, j'ai besoin d'un tout petit dosage pour être en forme, mais pour avoir une TSH "normale" il m'en faudrait plus. C'est étrange je trouve mais bon c'est ce que révèle mes prises de sang.

C'est une bonne chose que mon hypophyse soit faineante ?

Oui c'est bizarre mon toubib qui se fie qu'aux résultats. C'est un médecin de famille pourtant donc il doit bien voir que je suis comme d'habitude, comme avant l'opération, je suis en forme.

Quand j'ai été opérée j'avais un autre toubib et elle me comprenait, elle prenait en compte mon état physique.


Par contre je n'ai pas trouver la fiche de suivi d'hypo de Caranell.

Merci pour tout

[Beate]

Bonjour,

dans tous les cas, ne fais pas QUE la TSH (qui semble peu significative chez toi), mais aussi la T4 et T3 libres ... ce sont elles qui agissent !

Pour la fiche de suivi, là voilà (dans la FAQ, rubrique thyroide, fonctionnement) : Fiche de suivi "hypo"

A bientôt !

Beate

[durlaforme]

Bonjour, bonjour,

alors re-prise de sang hier matin et les résultats toujours pareil hihihi. Mais les T3 et T4 bien. Voici les résultats :

TSH : 8,33 mc.UI/ml (0,35-4,94). Le 20/5/2008 j'étais à 7,81
T4 libre FT4 : 1,10 ng/dl (0,7-1,48)
T3 libre FT3 : 2,5 pg/ml (1,7-3,7)

Et j'ai aussi fait le choléstérol : 1,75 g/l (1,50-2,00)

Donc la TSH est toujours pas bonne alors que mon état physique impeccable. Par contre les T3 et T4 très bien. Mon toubib m'a dit que ça ne servait à rien de faire les T3 et T4 vu que je n'avais plus de thyroide. Je lui ai dit que je n'étais pas d'accord avec lui car si je suis dans les normes c'est que le dosage me convient même si la TSH ne concorde pas.

Il voulait me faire prendre un jour du Lévo à 75 et le lendemain du 87,5. J'ai bien insister en lui disant que j'étais en forme, pas fatiguée, pas de prise de poids ou autre. Il a fini par me laisser mon dosage à 75. Dans 6 mois je refais une prise de sang à moins que d'ici là ça n'aille pas mais il n'y a pas de raison.

Voilou.

[Beate]

Coucou,

merci de nous donner des nouvelles !

Toi, tu es vraiment un "cas" !!! On devrait presque "t'exposer dans les foires" (je rigole ) - voici une patiente qui a une TSH qui crève le plafond, qui DEVRAIT aller mal, mais qui REFUSE d'augmenter son dosage parce qu'elle va BIEN ...

Comme quoi, chacun est différent ... toi, d'une part tu as de tout petits besoins par rapport à ton poids (tu sembles TRES bien assimiler les hormones, au niveau digestif, puisqu'avec 75 µg de T4 tu obtiens une T4 et T3 parfaitement dans la norme), et d'autre part, une hypophyse apparemment un peu trop active, qui malgré tes taux normaux et le fait que tu ne sembles vraiment pas en hypo, tente de stimuler davantage ta thyroïde (elle ne "sait" pas que tu as été opérée) en produisant beaucoup de TSH ...

La plupart des gens du forum se sentiraient "mal" avec une TSH pareille - mais en fait, la TSH elle-même n'a pas d'action directe, donc ce n'est pas inquiétant de l'avoir trop haute, du moment que tu vas BIEN !

Continue comme ça, et tiens-nous au courant !

Gros bisou !

Beate
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[durlaforme]

Hihihi, je me voit bien exposée sur une foire

Si un jour vous avez besoin de mon cas pour un salon ou autre, faites moi signe, je verrais si je peux aider à quelque chose. Si mon cas peut faire réfléchir les toubibs à ne pas augmenter le dosage par rapport à la prise de sang par exemple.

Bon à dans 6 mois ou plus tôt selon mon état. Merci encore et je penserais à vous, d'ici 15 jours je serais au soleil, en protégeant ma cicatrise comme toujours

[Beate]

Coucou,

tu sais, la plupart du temps, ce n'est pas d'AUGMENTER qu'il faut les empêcher, les toubibs ... mais au contraire, de garder le même dosage sous prétexte qu'on est "dans la norme" et que, donc, tout DOIT aller bien, et que sinon, c'est forcément "dans la tête" !

Toi, tu as une TSH astronomique, or tu vas BIEN, mieux qu'avec une TSH plus basse ... cela pourrait faire croire certains toubibs que cela "prouve" qu'une personne dont la TSH n'est "qu'à" 2,5 ou 3 ou 4 ne peut PAS être sous-dosée ...

Or, chacun est différent, chacun possède ses propres besoins, ses propres capacités d'assimilation, son propre "set-point" ... donc, bien sûr qu'on gardera un oeil sur les taux (et, dans un cas "atypique" comme le tien, où la TSH est inutilisable, on regardera T4 et T3) - mais le premier paramètre à regarder, c'est le RESSENTI DU PATIENT !

Gros bisou !

Beate
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