Durée du traitement au Propylthiouracyl ?

[rachel montoir]

Bonjour à tous,

Je viens juste de m'inscrire sur ce forum qui, je l'espère, va m'apporter des réponses, et me permettre d'échanger avec des personnes qui vivent ou qui ont vécu les mêmes interrogations que moi...

J'ai la maladie de basdow depuis début 2007, elle s'est déclarée à la suite de ma seconde grossesse.

Mon généraliste m'a envoyé chez un endocrinologue qui a diagnostiqué cette maladie sans présence de nodules.

J'ai donc commencé mon traitement au néo mercazole en 2/2007, et là j'ai déclenché une hépatite médicamenteuse. Après avoir attendu que mon foie se remette, j'ai attaqué un nouveau traitement "basdène" en 4/2007, et là, ma T4 n'a presque pas diminuée = aucun résultat. Donc je suis passé au propylthiouracyl fin 11/2007 qui a fait baisser mon taux, mais ma THS est toujours nulle, et avec 8 comprimés par jour, ma T4 reste juste au dessus de la fourchette basse sans jamais passer en hypo, et ma TSH est toujours à zéro.

Mon endocrinologue me dis que ma maladie est très résistante et que l'iode ne fera probablement rien, et qu'il n'y a qu'une solution : l'opération...

Je sais que le traitement au propyl est d'environ 18 mois, voire 2 ans. Aujourd'hui j'en suis à 9 mois, mais mon endocri me dit que comme la TSH n'a pas du tout bougé depuis le début, ça ne sert à rien de s'obstiner... Mais moi je n'ai pas envie de me faire opérer, c'est trop radical.

Je ne sais pas si sur ce forum il y a quelqu'un qui a résisté aux médicaments comme moi, ou si quelqu'un peut m'aider à prendre ma décision, je ne sais plus trop comment faire...

Merci pour vos lumières.

Rachel MONTOIR

[Beate]

Bonjour Rachel,

et bienvenue !

La TSH toute seule n'est certainement pas l'unique critère (quand elle a été vraiment effondrée, il lui faut souvent de longs mois avant de commencer à remonter, l'hypophyse a "perdu l'habitude") ... si tu n'es plus vraiment en hyper (T4 tout juste au-dessus de la limite, moins de symptômes), c'est déjà pas mal, ca montre que le traitement marche "au moins un peu", et ralentit ta thyroide.

Mais il n'arrive apparemment pas à la mettre "au repos", or c'est cela, le but ... car tant qu'elle fonctionne, elle stimule les anticorps, et entretient donc la maladie ! Le but, c'est de "leurrer" les anticorps, de leur faire croire qu'on n'a PLUS de thyroide (en la mettant au repos et en la remplaçant provisoirement par du Lévothyrox), pour les faire diminuer et disparaitre ... et ensuite, pouvoir arrêter le traitement et recupérer une thyroide en bon état !

Cela marche chez environ 50% des patients, ils sont guéris et ne récidivent plus jamais ... mais malheureusement, ca veut également dire que chez environ 50% des gens, ca ne marche PAS

Donc, si après plusieurs mois de traitement antithyroidien, même fortement dosé, on n'a PAS vraiment pu ralentir la glande, il est fort à craindre que les anticorps sont toujours bien présents ... et dans ce cas, dès qu'on arrêtera le traitement, on risque la récidive, or, les antithyroidiens ne peuvent pas se prendre au long-cours, on les limite à 18 à 24 mois !

Il serait peut-être intéressant de re-vérifier les anticorps (anti-rTSH ou TRAK), histoire de voir leur évolution ? S'ils sont très élevés, et n'ont pas du tout baissé depuis 2007, il y a malheureusement peu de chances de venir au bout de la maladie rien qu'avec eux ... et il faudrait alors choisir une méthode plus radicale, soit l'iode 131, soit l'opération.

J'ai déplacé ton message dans la rubrique maladies autoimmunes, pour que les "basedowiens" du forum le retrouvent plus facilement, j'espère que tu auras plein de réponses ! Tout en haut de cette rubrique, tu trouveras des récits de traitement a l'iode.

Concernant l'opération, tu trouveras des témoignages en haut de la rubrique opération. Tu sais, ce n'est pas SI terrible que ca, comme intervention - et ca te débarrassera "d'un coup" de cette fichue maladie qui te pourrit la vie !

N'hésite pas à parcourir la FAQ, foire aux questions !

Bon courage, à bientôt !

Beate
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[rachel montoir]

Merci pour ta réponse,

Tout d'abord, une précision, ma maladie ne me pourrit pas la vie, c'est plutôt le traitement et les RdV ches les médecins et labos qui me pèse.

D'après les médecins, je suis un cas atypique car je supporte très bien cette maladie : pas de goitre, ni de gros yeux, super active, juste de rares emballement de mon coeur (avant le traitement). Le seul point noir, j'étais une bombe à retardement : j'avais du mal à gérer les enfants et rapidement d'une humeur massacrante, mon mari en avait ras le bol de m'entendre raler (les enfants surement aussi)

Depuis le début de mon traitement j'ai pris 10 Kg (en étant toujours en hyper...) je suis nase tout le temps et ai une baisse importante de motivation au quotidien.

J'aimais vraiment mieux avant (sauf pour les sautes d'humeur), mais bon, mes médecins m'ont fait comprendre que ce n'était pas normal et très mauvais pour ma santé, donc je me soigne.

Pour moi, la question est de savoir si je continue à refuser l'opération (mon médecin commence à me trouver butée) ou si je continue le traitement (maxi 2 ans, mais depuis le début début ou depuis le démarrage du propylthiouracyl ?).
Si j'accepte l'opération, je suis bonne pour passer sur le billard avant l'hiver, si je n'avais pas demandé l'été pour réfléchir, je serais déjà opérée...

Personnellement, ce qui m'inquiète, en plus du côté radical de l'ablation, c'est la contrainte de la prise de médicament à vie, dire que j'ai du mal à terminer mes petits traitements, je fais d'énormes efforts depuis début 2007, mais j'oublie de temps en temps quand même...

Merci de vos lumières

Rachel

[CVP]

Bonjour Rachel,
je te soumet donc mon opinion sur le sujet. Aucune hésitation pour l'operation, tu recules pour mieux sauter. L'opération est certainement la meilleure des solutions. Qui plus est si les médecins te la propose. Suite à celle-ci, finis les inconvénients et tu commenceras une nouvelle vie. Moi j'y suis passé, j'ai même attendu trop longtemps, avec le recul j'aurais du faire en sorte qu'on m'opére avant. L'opération est rapide et elle vaut le coup je te l'assure. Quand ce mauvais cap est passé, finies les analyses tous les mois, les sautes d'humeur et tout ce qu'il s'en suit. Bon courage dans ta prise de décision, tu verras, bientôt çe ne sera plus qu'un vilain souvenir.
Amitié, Sylvie.
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Paralysie d'une ou même de deux cordes vocales suite à votre thyroidectomie ? Rejoignez le forum de discutions ici : http://cordesvocales.discutforum.com/index.htm
Amicalement, Sylvie.

[tiam]

Bonsoir Rachel,

J'ai aussi la maladie de Basedow (déclenchée comme toi après une grossesse)et pour faire court, j'ai pris du PTU depuis mars 2005 avec juste qq mois d'arrêt lors de mes fins de grossesse ( j'en ai eu 3 sous PTU) et mes périodes post-partum.

D'après mon endocrino, je réagis très bien au PTU : on a toujours réussi à ramener assez vite ma T4 à peu près à la normale malgré mes grossesses qui donnaient des taux en dents de scie.
Pourtant, à aucun moment ma TSH n'a été normale. En fait, mes anticorps anti-récepteurs de la TSH, eux, ont parfois frôlé la normale mais ma TSH est toujours resté quasi nulle.

Ce n'est pas pour autant que mon endocrino envisage l'ablation.
Pour l'instant, il attend que j'arrête d'allaiter (par précaution car le PTU est compatible avec l'allaitement), après, il va me remettre sous PTU (pour environ 2 ans) et, si je tiens suffisamment longtemps sans être enceinte ,quand les taux T4, TSH et TRAK seront normaux, on arrêtera le ttt, en espérant une rémission totale.

Voilà, j'espère t'avoir un peu éclairée quant au PTU.
Bon courage pour la suite !

[rachel montoir]

Bonjour à tous,

Merci pour vos conseils, je réfléchis dur. Je vois mon endocri vendredi 29/8 à midi, et j'en vois un second à 14H le même jour.

J'ai pu lire, à travers vos témoignages et autres sites que la maladie de basdow pouvait être approchée différement en fonction du spécialiste, et que les méthodes de traitement pouvait différer du tout au tout.

Mon boss a un ami endocri, c'est lui que je vois pour un contre avis. Après ce rendez-vous je prend ma décision.

Par contre, est-il jnudicieux d'en parler au médecin qui me suit depuis 1.5 an, je ne suis pas sure qu'il apprécie que j'aille voir ailleurs... Mais bon je me dis que c'est mieux d'être honnête..

Si vous avez tenté l'expérience, ça m'intéresse de savoir ce que ça a pu donner.

A bientôt.

Rachel