lobo-isthmectomie!

[laniah]

Bonjour!

Je suis nouvelle sur le forum et ....complètement paniquée! Je suis suivie pour un goitre multinodulaire depuis 1999. J'ai fait une cytoponction en 2000 puis plus rien jusqu'à l'année dernière ou mon généraliste m'a conseillé de refaire une ponction car ça commençait à dater légèrement! L'année dernière (2007) donc j'en ai fait une et le résultat était de surveiller tous les ans. En juin dernier j'ai refait une cytoponction et cette fois ce n'est pas bon du tout!
Voici le compte rendu de l'endocrinologue:

Les deux nodules lobaires droits déjà ponctionnés en mai 2007 ont été à nouveau prélevés:
-au niveau du nodule médiolobaire externe mixte à prédominance solide hypoéchogène à vascularistion mixte, stable à 14 mm, le matériel recueilli est en faveur d'une lésion adénomateuse colloïde sans atypies.
-en revanche au niveau du nodule apical droit solide hétérogène iso à hypoéchogène avec des microclcifications et une hypervascularisation globale, stable à 11 mm, la population épithéliale étudiée présente des caractéristiques d'interprétation plus difficile, c qui conduit à proposer une exérèse chirurgicale afin de disposerd'un examen histologique extemporané.
Dans la mesure ou le lobe gauche est homogène, le geste qu'il me semble logique de proposer serait une lobo-isthmectomie droite avec examen extemporané du nodule apical.
Il n'y a bien entendu pas d'urgence et l'intervention peut être sans inconvénients organisée à l'automne.
Je pense qu'il serait souhaitable de compléter le bilan pré-opératoire par un dosage de thyrocalcitonine à titre systématique.


Voilà! Que va t'il m'arriver? Est-ce un cancer? Qu'est ce qu'un dosage de thyrocalcitonine? J'entends beaucoup parler sur les forums de T3 T4 et TSH....je ne sais pas ce que c'est que la TSH. pourquoi ne m'a t'on pas fait de prise de sang au cours des années? Suis je en hypo? En hyper? Je n'ai pas l'impression d'avoir de symptômes particuliers.
J'ai téléphoné à l'hopital et j'ai obtenu un rdv avec l'endocrino pour le 31 octobre!!! J'ai peur de cogiter pour rien pendant deux mois et c'est la raison pour laquelle je viens ici en espérant trouver des réponses. Je suis céliataire, je n'ai pas d'enfants. Tout ce que je lis me fais peur. La peur d'avoir un médicament à vie, la peur de détraquer ma thyroide alors que jusque là je vais très bien, la peur de devenir infertile à cause de l'ablation de ma thyroide...j'ai lu ça quelque part. Et puis qui me dit que dans quelques années on ne va pas aussi m'enlever le lobe gauche? J'ai l'impression que c'est le début des ennuis! Je suis jeune, j'ai déjà subi l'ablation de la vésicule biliaire à cause de calculs (j'avais 22 ans). Pas besoin de traitement, on vit très bien sans vésicule. MAis la thyroide c'est plus compliqué d'après ce que je lis! Je sais que je suis loin d'être la seule et que ce problème est très courant mais ça fait du bien de se plaindre un peu! Chose que je ne peux pas faire avec mes proches.
Désolée d'avoir été si longue. J'espère que quelqu'un aura le courage de me lire...merci d'avance

Sandrine

[laniah]

personne pour me répondre?

[Lilyjane]

Bonjour,

et bienvenue !

Je ne connais rien au cytoponction, donc je vais laisser les vrais connaisseurs te répondre à ça. C'est encore les vacances et il n'y a pas beaucoup de monde au forum.

Mais je prend deux médicaments à vie et ce n'est pas une fatalité du tout et tu devrais pas t'angoisser pour ça... Il y a des bébés qui naissent sans thyroïde et qui ont une vie tout à fait normale avec le traitement.

On peut aussi tomber enceinte et avoir des enfants sans thyroïde, je te rassure ! Il faut pas croire toutes les bétises qu'on peut lire...

Donne nous tes résultats de labo; TSH etc. et on pourra voir comment te situer par rapport au hypo/hyper. Pense à mettre les normes aussi. As tu des symptômes ? Fatigue ? Constipation ? Palpitations ? Diarrhée ?

Et surtout : aucune raison de paniquer ! Je t'invite à lire des compte-rendus des opérations sur le forum. Ca t'aidera à dedramatiser.

Bon courage et à bientôt !
Lilyjane
_________________
La vie est la meilleure période de l'homme...

A clean house is a sign of a wasted life...

[laniah]

merci énormément pour ta réponse! Ca fait du bien!
En fait plus je lis les sujets plus ça m'angoisse au contraire! (rires)
Mais tu vois tu viens de mettre le doigt sur quelque chose de bizarre...je n'ai pas fait de prise de sang. ca fait 10 ans qu'on m'a découvert des nodules. Ma mère me dit que ma TSH devait être normale à l'époque mais impossible de retrouver quoique se soit dan mon dossier à part mes écho, scinti et cytoponction. Depuis je n'ai jamais fait de prise de san concernant ma thyroide ça c'est certain! Donc je n'ai aucun taux à te montrer Et je n'ai aucun symptôme...je suis plutôt du genre diarhée que constipation mais ça c'est de naissance! Quand je m'alimente bien tout va bien d ce côté là. J'ai lu tous les comptes rendu d'opération mais ce n'est pas ça qui me panique. J'ai l'habitude des opérations. J'ai lu l'histoire d'un homme qui a été opérépar un chirurgien qui lui a fait une belle cicatrice avec une méthode de chirurgie esthétique, sans agrafes et sans drain et qui a eu droit aussi à une technique pour ne pas avoir de séquelles au niveau des cervicales (j'ai souvent mal à la nuque alors imagine après!). Le rêve! J'aimerais que ça se passe comme ça pour moi aussi!
Dis-moi...ce traitement à vie...si on oublie de prendre un cachet un jour il se passe quoi?

Bonne journée

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

A mon avis, il faut te faire opérer, car tes nodules commencent à évoluer ... ils ne sont vraisemblablement pas encore malins, mais pourraient le devenir (hypervascularisation, microcalcifications ... ce sont des critères "suspects") !

Donc, autant t'en débarrasser dès maintenant, de cette épée de Damoclès !

Tu parles de "goitre multinodulaire" ... mais dans ton titre, tu parles de lobo-isthmectomie (donc, opération d'un lobe et de l'isthme, pas des deux) ?

As-tu des nodules uniquement d'un seul côté ? Dans ce cas, pour l'opération, on peut en effet ne faire qu'une lobectomie (si l'autre lobe est entièrement sain, sans aucun nodule), et non une thyroidectomie complète d'emblée ... si on n'opère qu'un lobe, c'est très bien de prévoir une analyse extemporanée PENDANT l'intervention, cela permettra de voir s'il y a des cellules douteuses ou malignes et, dans ce cas, de faire la thyroidectomie totale dans la foulée, plutôt que de reopérer quelques jours plus tard si on ne fait l'analyse qu'après coup.

La calcitonine, on l'analyse systématiquement, elle permet d'exclure l'hypothèse d'un cancer médullaire - c'est un cancer très très rare, mais analyser la Calcitonine avant permet de l'exclure, ainsi on sait qu'il n'est pas nécessaire d'opérer de façon particulière (thyroidectomie totale + curage d'emblée).

Pour ta TSH etc, on peut tout à fait avoir des taux "normaux" et une thyroide qui "déraille", ou même un cancer ... justement, c'est parce que la glande "se tue à la tache" et a du mal à fournir suffisamment d'hormones qu'elle s'épuise et fabrique des nodules, qui peuvent, si cela dure trop, dégénérer !

C'est étonnant qu'on n'ait jamais vérifié tes taux, si ca fait des années qu'on te surveille ? On aurait peut-être pu éviter que les nodules évoluent, en te préscrivant un peu de Lévothyrox pour soulager ta thyroide surmenée ?

Pour l'après opération, ne t'inquiète pas trop - on vit très bien sans thyroide (moi, ca fait 8 ans et je ne m'en rends absolument pas compte) ! Le dosage est généralement assez rapidement trouvé ... et la T4 a une action très longue, si on oublie "de temps en temps" un comprimé ce n'est pas dramatique du tout (mais mieux vaut bien sûr trouver une "routine" pour le prendre régulièrement).

Tu peux lire les récits d'opération etc, pour mieux te préparer !

A bientôt !

Beate
_________________
2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

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[laniah]

Bonjour Beate!

Et bien je n'en sais pas plus que toi j'ai écrit ce qu'on peut lire sur le compte rendu. A savoir un goitre multinodulaire...on parle du côté droit et que le lobre gauche est homogène. Si ma TSH était normale à ma prise de sang en 1999, est-ce normal de ne pas en avoir fait d'autre au fil des années? Juste des écho mais pas de surveillance des taux? Y a t'il des gens qui sont dans mon cas pour de bonnes raisons?
Est-ce qu'on sait pourquoi une thyroide se fatigue comme ça? Ma magnétiseuse dit que j'ai trop tiré sur ma thyroide car je suis du genre stressée.
J'ai déjà lu tous les récits d'opération! Et comme je disais...il y en a un qui m'a fait rêver avec son chirurgien esthétique! Pas d'agrafes ni de drain, il a eu de la chance!

Merci!