LE COMBAT DE FANFAN deux ans après.

[fanfan 76]

Bonjour les filles,
peut etre ne m'a t on pas oubliée,
je me représenterai au fur et a mesure.
Si je suis la,bien sur,c'est que ma santé est tjrs un poison pour moi.Et que je ne m'en sort pas.
Tout d'abord,j'éspère que toute içi,vous vous donnez la main,la longue vie de ce forum en est la preuve.
Car maintenant j'ai en tête que les maladies auto immunes sont des maladies invisibles,donc que personne ne croient.Alors si l'on n'a pas quelqu'un atteint de la même chose,ou un forum comme celui çi,on est seule,très seule.
Quand on en a assez,qu'on est usée de répéter aux médecins,et qu'on vous réponds a la fin qu'on ne peut plus rien faire pour vous,ou qu'il faut aller très loin,sachant très bien qu'on n'arrive a peine a faire ses courses,comment aller a 70kms.
Je tiens a remerçier marie pierre.
Depuis l'automne 2006 elle est la.Elle a eu un courage monstre de me supporter par la suite,via internet,msn,mails,sans réponses,sans signes de moi.Mais elle insistait.J'avais l'impression qu'elle faisait ça comme si elle était sûre que je reviendrai içi un jour,et que moi aussi j'ai droit a la guérison.Je ne la remerçierai jamais assez.
Je vous embrasse fort.
Je vais essayer de bouger mes muscles endoloris.Par le ménage!
bisou
fanfan

[marie-pierre41]

hello fanfan
et bien oui moi aussi je continue a venir sur le forum meme si ca va un peumieux au bout d'un an quand meme.J'ai recu de l'aide de nombreuses filles avant et apres mon operation et quand je peux j'apporte a mon tour un peu de reconfort
bisous

marie

[fanfan 76]

Merçi Marie,
bon je vais pas passer ma vie a te dire merçi,tu sais ce que je pense.
Je vais par ailleurs dire que,suite a ma maladie de basedow,"j'aurai"développé une autre maladie auto immune,cela a été découvert avec une prise de sang.
Est ce ce qui explique mon état???
je ne sais pas.
Je vais juste copier le chiffre qui a alerté les médecins,si j'ose dire,car c'est mon médecin traitant,(qui n'a rien fait),et un ORL.
Anticorps anti-cytoplasme des polynucléaires neutrophiles -ANCA-IFI-INOVA
En date du 27mars 2008:320
eN date du 19aout 2008:320

lE JOUr ou mon mari est allé chercher le dernier résultat,le médecin du labo l'a reçu ds son cabinet,pour lui dire que j'ai sans doute une maladie rare,et que eux,en tant que labo,n'ont jamais vu ça,et qu'ils aimeraient bien savoir au plus vite de quoi il s'agit.
Inutile de vous dire que mon mari m'a appelée aussitôt et que j'étais ds tous mes états.
Depuis,plus personne ne sait.
L'orl qui me suivait pour d'autres soucis,a refait faire un controle,identique.Maintenant il dit que ce n'est plus de son ressort.LOGIQUE.
mon médecin ne veut plus s'en occuper,car ce n'est pas dit il,sa spécialité.Hors,par chez moi,il n'y a qu'un médecin,dans un hopital pas très réputé.Sinon il faut aller au chu de rouen.
Actuellement je n'en suis pas capable.
je souffre entre autre de crises de panique,d'angoisse et tjrs de depression.
Voila
ça vous donne une idée a peu près.
Merci a vous.
FANFAN

[raaniya]

Bonjour Fanfan,
Oh oui je me souviens très bien de toi et toi aussi d'ailleurs n'est ce pas?
Marie Pierre m'avait signifié de ne plus te contacter par email, si je me rappelle, et d'ailleurs toi aussi tu ne voulais plus continuer.....je pensais bien que c'était psyco chez à cause de cette fichue maladie, parfois j'ai pensé à ce que tu devenais? comment tu arrivais à supporter ta vie retirée sans soins???????? Il est assez temps de faire qq choses tu ne crois pas? il faut soigner ça, ne pas rester isolée dans ton coin là-bas!!! enfin tu es libre de tes actes, on ne peut t'obliger, mais si j'étais vraiment ton amie je serais partie jusqu'à chez toi et t'aurais enmmené de force dans un grand CHU pour te soigner, voilà je le dis clairement
Je te souhaite Bon courage et ne dis pas plus!!
Raaniya
_________________


Les mots que l'on n'a pas dits sont les fleurs du silence

Ne pas perdre patience, même si cela semble impossible c'est déjà de la
patience
　

[fanfan 76]

raanyia
ho que oui je me souviens de toi.C'est revenu brusquement comme ça,en te lisant,et en voyant ton avatar.Je me souviens de l'intéret que tu me portais,et de ta gentillesse.Et sache que je n'ai plus un sou de mémoire,marie pierre peut te le dire.Tu vois,tu as fait fort,tu as restimulé ce qui me reste.
Des gens comme toi,on oublie pas,la preuve.
Oui je me suis isolée.
oui j'ai obéi.
oui je me suis dis ça va passer,tu n'es pas malade.
Oui j'ai admis quand on me faisait comprendre que je n'étais qu'une folle depressive.
mais ces mots font mal.
Et puis au bout de deux ans,quand je me suis aperçue que mon état physique empirait,que le moral que je veux avoir,ne suit pas,j'ai réagit,avec le peu de forçe que j'ai.Avec la ténacité de marie pierre.
Elle le sait,il y a trois semaines environ j'allais hyper mieux,je suis revenue sur un autre forum,et puis CRAC sans savoir pourquoi,tous les symptomes en même temps,avec cette envie de ne plus vivre.De ne plus vivre comme ça.Parce qu'on ne peut plus vivre comme ça.Comme les autres.
J'avais pensé écrire tout ça sur un cahier.Et je me suis dis,"a quoi bon,personne ne le lira jamais".A part me soulager peut etre,ça fera quoi??alors j'avais tjrs le souvenir de ce forum merveilleux,qui est en quelque sorte aussi une sorte de journal.Et j'ai pensé"pourquoi pas".
Je pense que j'ai bien fait.C'est le fil qui me tiens a la vie,qui me dit que oui je suis malade,des nerfs,de la depression,mais aussi d'une maladie auto immune qui ne se voit pas.C'est pour ça qu'on me comprend pas.C'est pour ça que j'arrive pas a vivre normalement.
En venant içi ts les jours,je crois que c'est bénéfique pour moi.C'est comme mon livre,sauf qu'on me répond.
Reste maintenant a trouver une force d'aller au CHU De bois guillaume.En attendant je vois ma gastro antérologue demain,je pense qu'elle va pas me louper avec la colo,car aller aux toilettes toutes ls dix minutes depuis deux semaines,je peux plus,et elle va trouver ça pas normal.

Voila,
a plus
et regarde,super que j'ai reconnue quelqu'un comme toi.
BISOU
FANFAN

[fanfan 76]

Bonsoir les filles
j'ai été absente un moment,
mais hospitalisée une journée pour la coloscopie,une journée pour récupérer,la veille pour la préparation,
et hier pas trop la forme,et aujourd'hui encore moins.
Alors que vendredi,j'avais une peche d'enfer,a partir de 14h environ.J'ai remarqué que sur plusieurs jours je vais être mieux l'après midi,sur d'autres,ça sera le soir.Et ça tourne,comme ça,c'est jamais pareil.
Le réveil est bien plus difficile.Et les matins je connais pas.
je vais chercher dès que possible si quelqu'un içi connait le même souci,afin d'en parler,car ça me perturbe bcp.
Ce soir j'ai suspendu un bouquet de lavande fraichement cueillie,au dessus de mon lit.J'avais envie.On verra bien,l'effet des senteurs.
Hier soir,énervée,pas très bien,et du coup,comme j'en étais sure,suées nocturnes,et reveil avec spasmes de peur a l'estomac,et du coup,journée fouttue.
J'ai envie de crier,
BASEDOW TU AURAS PAS MA PEAU

FANFAN

[fanfan 76]

Bonsoir les filles
mon premier jour de semaine ç'est passé moyen.Mais moyen pour moi c'est déja bien.Je m'occupe d'enfants en age cp,plus une de trois ans et demi.QUand ils sont la,je fais plein de choses.Du découpage,du dessins,de la déco photo,du travail manuel.Et de la correspondance,pendant qu'ils font leur dessins.J'aimais bcp ça avant.
Pourtant vers 18h,en plein coloriages et occupée,j'ai eu a nouveaux mes spasmes de l'estomac,de peur.Et ma douleur coté hanche,comme un coup de poignard.Et quand j'ai ça,plus la force ni l'envie de faire quoi que ce soit.Alors pourquoi cette épée au dessus de la tête,même ds les moments que j'aime???
donnez moi votre avis....
Merci
fanfan

[fanfan 76]

Ranayia
j'ai voulu t'écrire en mp,j'ai pas réussi.
Je verrai ça demain,car je voudrai de tes nouvelles,il y a plusieurs jours que je t'ai pas lue,et je m'inquiète.
Et aussi tu as été si gentille avec moi en me retrouvant il y a quelques jours,que je voudrai te lire.Si tu le veux bien.
BISOU
réponds moi,
ou que quelqu'un me donne de tes nouvelles.
Gros coucou a marie pierre si elle passe par la.
FANFAN

[raaniya]

Salut fanfan
Pourquoi la coloscopie? as-tu eu les résultats?

Raaniya
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[raaniya]

Coucou Fanfan,
Ne t'inquiète pas!! j'essaie d'aller mieux, la vie continue et ça vaudrait la peine de la vivre!!!! enfin je m'accroche pour ne pas sombrer et penses bien que tu n'es pas la seule qui a peur de la nuit, j'en connais qq choses sur l'insomnie

Ben je continue en insistant que tu dois voir un toubib, ne reste pas confinée dans ton coin??????qu'est ce que tu attends pour te soigner vraiment? je ne comprends plus? je t'avais répondu sur ton autre post, dans l'autre forum; paraît que ça n'a pas marché, et puis tu peux tjours m'écrire directement sur mon adresse personnelle, tu la connais n'est ce pas? si tu as besoin de te défouler je serais à l'écoute!!

j'ai vu ta jolie chienne; elle est adorable, et puis il y a aussi Saturnin, va t il bien? tu vois je ne t'oublie pas!!

Bon courage Fanfan et surtout tiens bon

avec mes sincères amitiés
_________________


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[fanfan 76]

raanyia
mille fois merci.
Mais tu vois,le coté mémoire me joue encore des tours,car tu me parles d'un autre forum,et je ne sais pas lequel.Et ce qui me touche le plus c'est que tu te souviens de saturnin.Tu parles bien de mon coin coin???et la,je fais pas le rapprochement,et j'ai honte de mon état.Je n'ai eu aucun mess de toi ailleurs.Et mon saturnin tant adoré,il est mort il y a trois mois environ.
Eclaire moi,car c'est une honte pour moi de tout oublier.Jusqu'a ce que j'ai mangé la veille,ou ce que j'ai pu dire.
Pour la peur de la nuit,j'aimerai tant en parler.
Merci.
je n'ai plus d'adresse autre pour t'écrire.
Hier mauvaise journée,endormie toute la journée.
Violine,tu l'as vue içi???sur le post que j'ai créé??la violinothérapie???lol
et oui,elle m'aide tant.
BISOU

[fanfan 76]

[raaniya]

Coucou Fanfan,
Chez nous il est 8h AM, je pense tu es en train de ronfler dans ton lit!!
Mais que si Fanfan, je t'ai répondu tout de suite, comme je t'avais répondu sur ton autre poste sur le forum où tu as laissé la photo de ta chère chienne, seulement je ne sais pourquoi il n'y a pas de trace à ma réponse?? bizarre ??
Je compatisse avec toi, je sais que tu habites un endroit isolé et puis il y a ton basedow, ça doit être dur mais c'est surtout la solitude qui te laisse pas de répit, si tu avais des visites ou tu faisais des visites à tes amis ça te changerait les idées, j'en suis sûre car je vis le mm cas que toi, isolée dans mon appart et en plus je suis étrangère dans ce pays aux traditions différentes des miennes, moi pour supporter le poids de mes souffrances je prends des AD depuis une éternité, en plus de mes deux pathologies et les autres petites misères du corps, les sueurs, le manque d'énergie, car Addison est bien quand mm dur, je te jure, c'est pas simple comme maladie, je suis stressée du matin au soir, parfois je cris et ne peut me controler, il n y a que ma fille qui me supporte, sans elle je serais déjà enfermée dans qq hosto, mais je continue à ne pas perdre espoir dès que je vois un petit rayon de bien être j'en profite et je fais ma cuisine, ou passe l'aspirateur, les grands travaux sont finis à jamais, pour alléger les sueurs, je m'applique du gel estradiol et prend aussi de la progesterone, et ça m'a aidé, je n'ai plus ces épouvantables sueurs qui me vidaient de mes sels minereaux, en plus je manque du fer ma ferritine est basse, je ne peux supporter le médoc, donc je prends des multi-vitamines et minereaux conseillées par une chère amie rencontrée ici, donc tu vois, on a tous ses misères, seulement nous le psychyque n'est pas en forme aussi à cause de nos pathologies.........;mais il faudrait vivre car ça vaut la peine de la vivre notre vie, réfléchis avec moi, pourquoi le créateur nous a mis sur cette terre, sûrement pour une certaine mission à accomplir??????!!!!! Alors mon plus important conseil à toi, c'est de bouger, de partir dans un autre coin où tu serais mieux soignée, tous ceux qui ont basedow se portent bien je crois car il y en a mm qui en guérissent définitivement ce n'est pas comme hashimoto!!!!!!!
Ok je t'envoie un PM et contactes-moi si tu le désires!!!!
je me suis habituée à ton charmant caractère, ne t'en fais pas trop!!
Je suis très triste pour ton Saturnin, il était bien mignon
Au fait où estè-il ton homme? il faudrait qu'il se débrouille à t'accompagner dans un bon hôpital!!!!!!! et pardon
avec mes sincères amitiés
Raaniya
PS. j'oublie pas que tu sois très rapide en frappe
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patience
　

[fanfan 76]

[fanfan 76]

fanfan