maladie de basedow: un traitement approximatif ??? help

[flolaura]

bonjour, il y a quelques temps on m'a diagnostiqué la maladie de Basedow. après un rendez vous chez un endocrino et de multiples analyses, il m'a donné du néo mercazole 20 mg 1 comprimé par jour, puis 15 jours après le début du traitement il m'a rajouté du levothyrox 75 en 1/2 comprimé pendant 15 jours puis 1 comprimé entier et il m'a donné rendez vous 2 mois après.
Mon organisme a moyennement apprécié le mélange: nausées, maux d'estomac, perte de gout pour finalement un bilan peu réjouissant puisque au bout de 2 mois mon taux TSH de 0,0025 à 0,009.
l'endocrino m'a alors demandé d'arreter le levothyrox et de ne prendre plus que du neo mercazole.

je ne le sens pas très bien ce médecin et hésite à lui poser des questions.
qui peut me dire les effets du neo mercazole ? si d'arreter la thyroide peut m'être bénéfique et surtout le temps que ça vous a pris pour trouver le bon traitement ?

merci pour votre aide.
en plus je viens de me rendre compte que la sécurité sociale me prenait 4 € d'acte de biologie à chaque examen sanguin.
je suis vraiment dégoutée, non seulement on a du mal à être compris mais en plus on est pas bien couvert.

[crichine]

Coucou,
et bienvenue parmi nous.

Pour moi, ton suivi n'est pas très clair.
Pour commencer, tu peux aller voir là : Sujet (et bien d'autres chapitres de la FAQ, Basedow en particulier)

Donc, le recours au néomercazole avec complément au lévothyrox est normal à priori. Là où je n'ai peut-être pas tous les éléments, c'est selon quelles modalités a été effectué le dosage. En principe, avec le néomercazole, on fait une PDS par semaine au début pour surveiller les globules blancs, on en profite pour surveiller TSH et éventuellement T3 et T4 pour l'apport de lévo.
Là, avec ce que tu nous dis, ça a été un dosage "standard" qui n'est pas adapté et tu restes en hyper, ta thyroïde n'est pas freinée, alors que c'est ce qu'on recherche avec le néo.
De plus, tu sembles ne pas bien supporter ce traitement.

Peut-être pourrais-tu nous mettre un peu plus de résultats et nous dire ceux qu'on a fait, ce qui a permis de dire que c'était Basedow et sur quels résultats ton traitement est basé. Il sera peut-être utile de changer d'endo si sa légèreté était confirmée et surtout si tu ne te sens pas en confiance. C'est dur de guérir quand on n'est pas sûr d'être bien soigné.

A+
_________________
Crichine
je raconte MA Basedow (et d'autres choses) là : http://crichine.vox.com/

[flolaura]

alors pour le diagnostic j'avais perdu beaucoup de poids, j'étais très fatiguée et surtout essouflée, une toute petite tension et de l'énervement. Après analyse et recherche d'anticorps il m'a annoncé la maladie de basedow.
anticorps: 5,6
T3 libre: 6,08
T4 libre: 19,49
TSH: 0,0025

ce qui me gêne ce n'est pas le dosage approximatif, bien que ça me semble être au pif mais le fait que entre le diagnostic et les 2èmes analyses il s'est passé 2 mois

2 mois plus tard:
T4 libre: 14,79
TSH: 0,009

c'est pour ça qu'il m'a dit d'arreter le levothyrox et de ne prendre plus qu'un cachet de neo mercazole. Je dois le revoir dans 15 jours cette fois après d'autres analyses.

[crichine]

Quels anticorps ont été mesurés ?

Pas de NFS pour les globules blancs ?

Il faudrait mettre les normes du labo avec les résultats (ça change en fonction de la technique utilisée et donc du labo).

De toute manière, avec une TSH aussi basse, tu es en hyper, il n'y a pas de doute et les symptômes concordent.

Quand on compare les résultats, il y a une toute petite baisse des hormones et une remontée de la TSH ce qui est normal. Mais ce n'est pas suffisant et il est en effet souhaitable d'arrêter le lévo. Mais il faudrait contrôler régulièrement l'effet du traitement. Parce que quand il marche, il y a un moment où la thyro est au repos et il faut alors compenser en apportant du lévo. Mais si on l'apporte trop vite, on neutralise l'effet du néo.
Je n'ai malheureusement pas gardé toutes les traces de mon traitement, je ne savais pas qu'un jour ça m'aiderait à aider les copines. Mais je suis bien sûre d'avoir eu une prise de sang par semaine au début. D'ailleurs, si ce n'est pas dit texto dans la notice du néomercazole, ça revient à ça.

Oui, le délai est bien trop long entre les 2 PDS, ce n'est pas normal.
Mais si tes symptômes persistent (nausées etc, il faut absolument lui en parler )
A+
_________________
Crichine
je raconte MA Basedow (et d'autres choses) là : http://crichine.vox.com/

[Abyss]

Coucou !

Je confirme Crichine, au début on prends du néomercazole seul, avec une prise de sang toutes les semaines car il peut changer la formule sanguine... Parfois, si le rythme cardiaque est trés élevé (moi j'étais à 140 pulsation minute au repos) on prend aussi un béta bloquant au début pour ralentir le coeur, le temps que la thyroide se calme. On l'arrete au bout de qqs semaines.

Le principe du traitement de basedow est de mettre la thyroide au repos, et si celle ci réussit à s'arreter completement de produire des hormones, on donne du lévothyrox pour que l'organisme continue de fonctionner normalement. (Dans mon cas, le lévo n'a jamais pu etre introduit, la thyroide etait toujours active malgrés le néo... on a juste diminué peu à peu les dose de neo au cours du traitement...)
Le traitement ainsi dure entre 18 mois et 2 ans, puis on arrete tout et on observe si rechute ou pas. Mais en tous cas, ton doc a introduit le lévo bien trop tot, il faut plusieurs semaines, voire plusieurs mois avant que la thyroide soit totalement au repos...

mets nous les normes labo pour qu'on se rende mieux compte de tes résultats, et sinon, tu avais les symptomes depuis longtemps ?
A combien sont tes pulsations au repos ?

Sinon, tu peux aussi aller consulter un autre endocrinologue si tu ne te sens pas en confiance, pour ma aprt, j'ai changé 3 fois avant de trouver la perle !!!
Essayes de regarder ici :
j'ai un bon médecin à...

et vois si qqn a un bon médecin à te conseiller dans ta région, ensuite demande lui les coordonnées par message privé.

Bon courage à toi et n'hésites pas à poser tes questions, nous ferons tout ce que nous pouvons pour t'apporter notre soutien !

Bisous
Abyss
_________________
Sans thyroïde depuis 2007 après Basedow.
Lévothyrox 125 et Cynomel 18.75.

"Le papillon est un mot d'amour plié en deux"
Venez visiter mon site de Photographie

[flolaura]

bonjour,

voici quelques précisions anticorps (RIA) 5,6 positif quand supérieur à 2

au 21/07 T3 libre 6,08(2,63-5,70)
T4 libre 19,49 (9-19)
TSH: 0,0025 (hyperthyroidie inférieur à 0,400)

au 16/09 T4 libre 14,79 (9-19)
TSH 0,009

voila mes derniers résultats

cet été j'avais eu une échographie de la thyroide et il n'y avait pas de pb.

donc pour l'instant simplement du neo mercazole et lorsque je le reverrais il verra s'il me reintroduit du levothyrox.
je crains que ce ne soit long.

[Abyss]

Coucou !

Bon, même si ta TSH est encore basse, tes T4 ont bien diminué et c'est le principal ! Te sens tu un peu mieux ???

Il ne faut pas trop s'inquiéter, la TSH met souvent du temps à revenir dans les normes !!! La mienne durant le traitement néo n'a jamais voulu décoller de 0.01

our la longueur du traitement, je te confirme, c'est au moins 18 mois de repose pour la thyroide... Mais j'ai l'impression que tu as été prise au début de basedow, tu n'avais pas une grosse hyper... Juste pour comparer, avant d'être traitée, mes T3 étaient à 36 pour des normes semblables à celles de ton labo

Courage et n'hésites pas à venir donner de tes nouvelles, ou à poser d'autres questions !
Bisous
Abyss
_________________
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