MERCI A VOUS TOUTES et TOUS !!!

[Sabine70]

Bonsoir,

J'écris ce soir mon premier message sur le Forum et je l'adresse à vous toutes et tous qui m'avez aidé sans le savoir.
Eh oui cela fait plusieurs mois déjà (depuis Sept. 04) que je lisais vos messages en y puisant les informations qui m'interessaient et m'étaient utiles, et grâce à vous j'ai pu affronter avec sérénité ma première opération. Ou devrais-je dire mes opérations (lobe droit le 13/12 et finalement le reste le 16/12).

Je vais être un peu longue ce soir, c'est mon premier message, alors autant que je me lance....je ferai plus cours les prochaines fois ....

En Février 04 lors de ma visite annuelle à la médecine du travail le Dr m'avait demandé de surveiller ma thyroïde. Très absorbée par mon travail et ma petite famille j'ai un peu négligé cet aspect...

En Mai 2004, j'ai consulté mon généraliste pour une bronchite dont je n'arrivais pas à me débarrasser et alors que celui-ci palpait mon cou à la recherche de ganglions il me lance "a-t-on fait un dosage de la thyroïde dernièrement ??" Tiens donc encore elle ..cette fois je m'y arrête plus sérieusement d'autant que mon généraliste me demande de faire une échographie directement.. => le sur-lendemain j'avais mon RDV pour l'échographie avec à la clé un nodule micro calcifié, hypervascularisé et dont les contours ne sont pas très réguliers....vos nombreuses participations m'ont déjà permises d'appréhender sereinement le RDV chez l'endocrinologue avec malgré tout quelques questions.

Ensuite ont suivi tous les examens habituels, prises de sang, synthigraphie, ponction, pour finalement ne plus savoir que faire (Ma thyroïde fonctionne normalement mais avec des anti-thyroglobuline un peu élevé (en tout cas au dessus de la normale), des nodules un peu partout mais surtout celui dont je vous ai parlé plus haut fixé sur ma carotide...

Mais là "problème", mon endocrino "local" ne sait pas trop quoi faire, je lui fait part de mon stress et de mon angoisse face à un éventuel cancer (même si vos participations me laissaient plutôt envisager un avenir serein, ça restait un cancer ..et surtout le mien !! ) Il préfère attendre 6 mois et étudier l'évolution des et DU nodules....
Il me propose de soumettre mon dossier lors du congrès sur la thyroide qui devait se tenir fin décembre à Strasbourg je crois ...
J'étais Angoissée et dans vos messages vous disiez que parfois 2 avis sont toujours préférables..de ce pas je consulte un Endocrino qui m'avait été vivement recommandé bien que à l'autre bout de la France (à Nice) Il faut dire que j'ai de la famille ça a beaucoup facilité les choses.

En Novembre 2004 je consulte donc mon endocrino sur Nice et là ...j'ai vraiment eu l'impression d'être écoutée et prise en charge comme une personne et non pas une patiente parmi tant d'autres ... Merci à lui aussi .
Il me conseille l'ablation du lobe droit (pour éliminer le nodule) et si tout va bien on s'arretera là (finalement on a tout enlevé). Opération à Nice ou ici (dans l'est) peu importe mais il vaut mieux l'enlever. C'est son avis et il me rassure beaucoup dans son professionalisme.
Il me propose de réfléchir et de le rappeler. Je le rappelle le lendemain et on fixe l'opération au 13/12, je décide à Nice.

Et c'est là ou j'ai vraiment beaucoup pensé à VOUS TOUTES ET TOUS , MERCI .
Tout c'est déroulé comme vous le disiez, l'opération, les petits tracas, post opératoires avec douleurs de gorge (j'avais apporté des pastilles pour la gorge après validation du Dr tout de même), une petite bouillotte pour le cou, penché un peu la tête en avant pour manger..bref tous ces petits conseils que vous donniez par ci par là ...et qui rassurent car on se dit ah oui elles/ils en parlaient dans le forum tout va bien pas de panique c'est normal.
En plus j'ai bénéficié d'une équipe d'infirmières et d'aide soignantes FORMIDABLE.. donc aujourd'hui je ne regrette rien.

Voilà aujourd'hui je me repose (j'ai eu donc 2 anesthésies générales à 3 jours d'intervalle) et j'attends les suites (cure d'iode ?) je retourne à Nice le week end prochain.. et mis à part une grande fatigue tout va bien ...

Alors voilà je voulais juste VOUS REMERCIER car même si vous ne le saviez pas, vous m'avez énormément apporté d'aide et de soutien pendant tout ce temps...

Alors MERCI et à bientôt

Sabine


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[Anne92]

Bonjour Sabine,

Si jamais tu devais te faire opérer dans l'est, tu peux me demander, je me suis faite opérer à Besançon, je peux t'indiquer le lieu et le chirurgien qui m'a opérer. Je me fais suivre à Besançon également par mon endocrino. Je suis tout comme toi originaire de la Haute-Saone et meme si j'en suis à 350km je continue à me faire suivre là-bas.

Le chirurgien en question m'a meme opéré 2 fois de la thyroide : une ablation partielle de l'isthme en 88 et la totale en 2003. Je suis satisfaite de ce qu'il a fait.

Amitiés d'une haut-saonoise expatriée

Anne

PS : j'étais tellement contente de voir quelqu'un de mon département que je n'ai meme pas lu la suite du message avant d'écrire le mien

Je suis contente de voir que tout va bien pour toi

[Christian07]

Bonjour Sabine et bienvenue sur le forum,

Ton message est exemplaire, il démontre l'intérêt de tomber sur un bon endocrino qui écoute, explique et conseille... Tant mieux, peut-être aussi si le forum a un peu contribué a enlever de l'angoissse (c'est d'ailleurs principalement le but que nous nous assignons), tu es dans un schéma assez classique, en euthyroidie avec un nodule qui présente des spécificités suspectes mais tu n'as pas bénéficié d'une extemporané (analyse pendant l'opération), ce qui évite de repasser sur la table d'opération une seconde fois en cas de cancer (ce fut le cas pour moi aussi... deux opérations à trois mois d'intervalle), c'est le seul point qui cloche un peu !

Mais c'est pas grave, puisque tu es débarrassé de ce cancer, maintenant tu vas peut-être avoir une dose d'iode, cela dépend de la grosseur de la tumeur, pas de dose si c'est un micro-carcinome (- de 1 cm de diamètre) mais j'ai l'impression que ce n'est pas le cas(?) étant donné que ton nodule était bien perceptible à la palpation.

Pour les délais, ce qui peut te renseigner, c'est le type d'hormones que tu prends, si c'est du Cynomel la dose d'iode n'est pas loin, si c'est du Lévothyrox, il faudra attendre au moins deux mois le temps que les hormones du Lévo disparaissent de ton organisme (=défreination encore appelé sevrage) pour rendre la cure d'iode efficace.

En atttendant reposes-toi bien et bonne année 2005 quand même !!!

Amitiés de Christian cancer papillaire en 1991

[Sabine70]

Bonsoir Anne,

Merci pour ton message que je trouve fort sympathique..je te remercie également pour ta proposition pour Besançon, mais j'espère bien ne plus avoir à me faire opérer de toute façon normalement il n'y a plus rien à enlever

Si tu te sens un peu perdue en Haute Saône et si tu le souhaites on peut se faire une petite sortie..

Alors à bien^tôt

sabine

[Sabine70]

Bonsoir Christian

Merci pour ta réponse.
En fait pendant l'opération le chirurgien avait demandé l'extemporané, mais la tumeur était "encapsulée" et donc il n'a rien vu , c'est pourquoi dans le doute il a préféré me laisser le lobe gauche. Ce n'est qu'au moment de l'ananlyse au labo avec la coupe , après l'opération qu'ils ont découvert le cancer de 12 mm, pas si grand finalement ...mais bon ils le sont toujours trop à mon avis ...

Pour ce qui est du traitement je prends du Levothyrox 125 , donc si j'en crois ce que tu m'écris, ce sera pour dans quelques mois .. on va essayer de faire ca pendant les beaux jours au printemps si je peux ...ce sera plus facile pour le moral je pense ..

Je suis aussi avec une cure de calcium à forte dose (2 dose de 1000 par jour ..) Tout le monde fait cette cure de calcium après l'oprération.?peu de personne en parle .

Est-ce normal d'etre autant fatiguée ..Je suis une vraie marmotte je dors à longueur de journée. Le matin j'emmène les enfants à l'école et je me recouche, l'après midi sieste , bon il n'y a du coup que le soir où je tiens un peu la route avec du mal à m'endormir, donc du coup je passe mes soirées à vous lire .. c'est plutôt sympa d'ailleurs..

Merci encore pour tes précieux conseils ..

A bientôt

Sabine

[Beate]

Bonjour Sabine,

pour le calcium, c'est quand les glandes parathyroïdes (toutes petites et embriquées dans la thyroïde) sont endommagées ou "fachées" après l'opération, ce qui arrive assez souvent (mais c'est presque toujours provisoire) : on s'en rend compte à la prise de sang avant de quitter l'hôpital, ou alors quand on éprouve des crampes et fourmillements.

Dans ce cas, on prend du calcium pendant quelques mois, puis on l'arrête progressivement pour voir si les parathyroîdes se sont retablies. Ne prends-tu QUE du calcium ? Normalement, pour bien l'assimiler, il faut aussi prendre de la vitamine D3 (Rocatrol, Un-alpha ...). Il faut savoir qu'on doit prendre le calcium à 4 h de distance du Lévothyrox (sinon, il empêche son absorption), et qu'il faut beaucoup boire pour éviter des calculs aux reins.

Concernant ta fatigue, tu n'es certainement pas encore suffisamment dosée - courage, ça viendra ! Cela ne fait même pas un mois que tu as été opérée !

Avec un carcinome de 1,2 cm, tu feras certainement une cure d'iode (pour ceux qui font moins de 1 cm, les "microcarcinomes", c'est plus discutable). Ce n'est pas urgent, car tant que tu prends du Lévothyrox, ta TSH sera suffisamment "freinée" (basse) pour que les éventuelles cellules restantes ne puissent pas faire de dégâts (dans certains pays, p.ex. au Maroc, les gens attendent parfois 2 ans leur cure !) - mais bon, autant s'en débarrasser le plus vite possible ! On te fera arrêter le Lévothyrox 4 semaines avant le début de la cure (éventuellement, tu pourras prendre du Cynomel jusqu'à 15 jours avant, pour tomber moins vite en hypo).

A bientôt !

Beate

[Sabine70]

Bonjour Beate,

Pour le calcium en fait ce que je prends s'appelle "Cacit Vitamine D3 - 1000mg/880UI" il semblerait que ce soit effectivement un mélange "explosif" de calcium et vitamine D3.

En fait je n'ai jamais eu de fourmillement ni de crampe ..ni pendant l'hospitalisation ni à ma sortie .. mais bon de toute façon je ne pense pas que ça puisse me faire de mal...
Pour la prise du calcium , oui j'avais déjà lu dans un de tes messages qu'il fallait le prendre à 4 h du Levothyrox, tout comme il fallait prendre ce dernier à jeun.j'ai donc changé ma façon de faire et surtout je me suis disciplinée car j'ai tendance à oublier tout ces traitements..bientôt ce sera un automatisme

pour ce qui est de la cure d'iode j'ai mille questions en tête si tu me permets je vais t'en citer le principales :
Concernant le déroulement j'ai lu les différents messages dans la FAQ
Mais je me demandais par rapport à une grossesse éventuelle .. eh oui le souhait d'un autre (j'ai déjà 1 stroumpf & 1 stroumpfette) bébé était latent mais là tout s'accélère d'un coup va savoir pourquoi ?!
Que vaut-il mieux faire la cure d'iode et patienter ensuite pour la grossesse (1 an après je crois ??) ou est ce qu'on peut s'en passer pour l'instant (tu disais que certains pays ne la font que beaucoup plus tard parfois ) et donc satisfaire cet envie de bébé..c'est le tourbillon dans ma tête....
Ou encore peut-on la faire par exemple au bout de deux mois (en février par ex) ?

Pour ce qui est de la fatigue, j'ai encore du mal..en plus je devrais reprendre le travail le 19/01...j'avais tellement de mal à le quitter parce que j'ai un travail passionant ..mais là j'angoisse pour la reprise ...en plus c'est un boulo très prenant au niveau horaire ..( les 35 h on ne connait mais chut faut pas le dire -bon ok on récupère ensuite, parfois pas tout de suite, mais la fatigue s'accumule)....mais aussi toute la journée, je n'arrete pas !
Peut -être que finalement quand je serai à nouveau dans le rythme (si je le tiens ) et avec mes clients tout cela sera du passé et je serai à nouveau super contente de travailler..j'espère ..

bon en attendant je vais faire un petit dodo ..

à bientôt

Sabine

[Beate]

Coucou Sabine !

Pour ton envie de bébé - personnellement, je pense que ce serait quand-même plus raisonnable de faire d'abord la cure d'iode, histoire de pouvoir ensuite aborder le projet "grossesse" le coeur serein !

Bien sûr, cela retarde un peu le projet (entre la préparation et la cure d'iode, puis ensuite la préparation et la scinti de contrôle, puis le délai "de précaution" de 6 mois à observer avant de faire un bébé) - mais au moins, tu n'auras pas besoin de craindre que le stress de la grossesse puisse relancer quelque chose, et tu n'auras pas besoin, une fois que le bébé sera né, de le quitter pour aller en médecine nucléaire, puis de revenir sans le droit de le serrer dans les bras ...

A ta place, j'essayerai d'interviewer mon médecin pour avoir une date pour la cure le plus rapidement possible (c'est d'ailleurs étonnant qu'on ne l'ait pas programmée "dans la foulée", environ 6 semaines après l'opération, comme c'est le cas chez la plupart des gens - peut-être y a-t-il des problèmes de place là où tu es suivie ?) - car il te faudra arrêter le Lévothyrox 4 semaines avant.

Sur les délais à observer entre une cure d'iode (ou scinti) et une grossesse, il y a un article bien fait de la SFBMN dans la FAQ.

Pour la reprise du boulot : si tu te sens d'attaque et as ENVIE de reprendre, surtout à ce rythme-là, vas-y ... mais si tu n'es pas encore bien équilibrée et continues à être aussi fatiguée, mieux vaudra te faire prolonger un peu ton arrêt de travail, tu as quand-même eu autre chose qu'un petit rhume ! D'ailleurs, si tu dois faire une cure d'iode bientôt, tu devras ensuite de nouveau arrêter le travail (au moins les 2 premières semaines AVANT et environ 3 à 4 semaines APRES la cure ...

A bientôt !

Beate

[Anne92]

Bonsoir Sabine,

En fait quand j'ai rédigé mon message je n'avais pas lu que tu t'étais déjà fait opérer :-p du coup je pensais que c'était à venir, voilà pourquoi je te proposais l'info du chirurgien

La Haute-Saone je n'y retourne malheureusement pas assez longtemps à chaque fois pour m'y ennuyer.

Je suis depuis plusieurs années en région parisienne. Et ça fait toujours délirer mon mari lorsqu'on est en voiture, que l'on croise une voiture immatriculée dans le 70 (ça arrive très rarement) et que ça me rende toute gaie du genre : "t'as vu ? un 70 !!!"



Je te souhaite un bon rétablissement

Anne (un peu fofolle sur les bords, surtout depuis qu'elle frole l'hyper)

[Sabine70]

Bonsoir Beate,

Merci pour ta réponse..
C'est dingue comme ce dernier mois l'envie d'un bébé a ressurgi..mais je pense que tu as raison et l'article dont tu me parles, que j'avais déjà lu, le confirme, mieux vaut être raisonnable et sereine après..

J'ai RDV vendredi chez mon endocrinologue, je vais lui parler de mon souhaits et surtout le "booster" pour ma cure d'iode..

Pour la reprise du travail, on verra d'ici vendredi comment je me sens..

Merci encore..il ne me reste plus qu'à être patiente..

A bientôt

sabine

[Turtule]

Salut les comtoises

Alors comme ça Anne, on fait des cachoteries... C'est pas bien de m'avoir caché que tu étais originaire de la Haute-Saône. Moi qui me croyais isolé, seul originaire de Franche Comté et seul expatrié en région parisienne... Il a fallut attendre le message de Sabine pour que baissent les masques : donc, merci Sabine.

En ce qui concerne l'état dans lequel tu te trouves, Anne, lorsque tu croises une voiture immatriculée 70 à Paris, saches que je suis dans le même état que toi lorsque je vois un 90 : sauf qu'il y en a bien moins en France. Normal, c'est le plus petit département de la métropole. Donc je suis moins souvent en état de transe que toi lorsque je circule dans Paris. Vaux mieux lorsque tu conduis !

Maintenant que nous nous sommes trouvés, j'exige de Beate qu'elle nous crée un groupe spécial pour nous : je lui propose même le nom de cancoillotte, un met local que tout Franc-Comtois se doit de connaître.

Et pour toi, Sabine, ça te conviendrais ce nom là ou as-tu une autre préfèrence. En tout cas, je suis content pour toi que tout ce soit bien passé au niveau de ton opération de la thyroïde grâce au forum. C'est vrai qu'on y trouve pleins d'astuces et de trucs-machins-bidules-chouettes (qu'on appelle également soutien) pour les nouveaux malades. Que tes visites s'intensifient...et tu veras que nous, malades de la thyroïde, formons une grande famille (très unie).

Bisous d'un Belfortain.

[Anne92]

Turtule a écrit:

Salut les comtoises

Salut le Belfortain

Turtule a écrit:

Alors comme ça Anne, on fait des cachoteries... C'est pas bien de m'avoir caché que tu étais originaire de la Haute-Saône. Moi qui me croyais isolé, seul originaire de Franche Comté et seul expatrié en région parisienne... Il a fallut attendre le message de Sabine pour que baissent les masques : donc, merci Sabine.

Turtule, je dirais plutot que c'est toi qui nous a caché d'où tu viens !
Si je te dis en plus que je bosse dans ta ville d'adoption ? A coté de V2 pour être encore plus précise. Nous sommes donc doublement voisins

Turtule a écrit:

En ce qui concerne l'état dans lequel tu te trouves, Anne, lorsque tu croises une voiture immatriculée 70 à Paris, saches que je suis dans le même état que toi lorsque je vois un 90 : sauf qu'il y en a bien moins en France. Normal, c'est le plus petit département de la métropole. Donc je suis moins souvent en état de transe que toi lorsque je circule dans Paris. Vaux mieux lorsque tu conduis !

Cela me rassure de lire cela. Mon mari me prend un peu pour cinglée lorsque cela m'arrive
Ceci dit en ce moment je prend la voiture pour me rendre à mon travail (donc à coté de chez toi), donc évite de te trouver sur ma route à ce moment-là

Turtule a écrit:

Maintenant que nous nous sommes trouvés, j'exige de Beate qu'elle nous crée un groupe spécial pour nous : je lui propose même le nom de cancoillotte, un met local que tout Franc-Comtois se doit de connaître.

mdr on ne va pas etre sectaires non plus hein ?

Turtule a écrit:

Et pour toi, Sabine, ça te conviendrais ce nom là ou as-tu une autre préfèrence. En tout cas, je suis content pour toi que tout ce soit bien passé au niveau de ton opération de la thyroïde grâce au forum. C'est vrai qu'on y trouve pleins d'astuces et de trucs-machins-bidules-chouettes (qu'on appelle également soutien) pour les nouveaux malades. Que tes visites s'intensifient...et tu veras que nous, malades de la thyroïde, formons une grande famille (très unie). Bisous d'un Belfortain.

Ca fait plaisir de voir que ce coté-là de l'Est de la France est représenté sur le forum

A bientot, sans doutes à la rencontre

Anne

[Sabine70]

Bonsoir Turtule,

Merci pour ton message..en plus d'un voisin c'est plutôt sympa..je me sens encore moins seule (y'avait déjà Anne, maintenant y'a Anne et Turtule ... et tous les autres bien sûr !!) )

Pour notre Groupe c'est ok, et Cancoillotte me convient tout à fait... on va programmer une Soirée Cancoillotte..je suis sûre que ça va faire des adeptes...

Si tu reviens de temps en temps sur Belfort, on pourrait se faire une Soirée d'initiation avec Anne pour la Soirée Cancoillotte...

bises à toi

sabine

[Turtule]

Pas de problème, j'emmène les pommes de terre. On demandera à Anne d'apporter deux saucisses de Montbéliard. Ca va être un festin de rois.

Je sens d'ici la bonne odeur de la cancoillotte toute chaude qui dégoulline au fond de l'assiette.

ENCORE, ENCORE, ENCORE, ENCORE, ENCORE, ....

Et ben, si je m'étais dit qu'un jour je parlerais de Cancoillotte sur un forum, je me serais pris pour un dingue, bon à enfermer ! Si en plus on m'avait dit que j'en mangerais avec une personne qui habite et travaille pas loin de chez mes parents, alors là, c'était directement la camisole de force.

C'est génial quand même internet : ça devrait être reboursé par la sécu, au moins le forum-thyroïde.

Bon Anne, la prochaine fois que je monte à Vélizy, il va falloir qu'on se donne rendez vous : pas moyen d'y échapper. Je remontrai pour le repas à Paris prévu au mois de mars (on s'y vera certainement), mais après faudra vraiment se retrouver. On va montrer à ton mari l'esprit Franche-Comtois et pourquoi on n'est si joyeux de voir un 70, 90 ou même 25 dans la capitale.

Grosses Bises de Belfort.

PS : Pour information Sabine, je fais mes études à Belfort actuellement. J'y suis encore pour quelques jours au minimum ou six mois au maximum, tout dépend de l'endroit où je ferais mon stage ingénieur.

[Sabine70]

Bonsoir Jimmy, Anne ...et les autres

A votre calendrier .. pour une Soirée Cancoillotte !!!
moi c'est quand vous voulez je suis encore à la maison pour un petit moment...

Alors pourquoi pas ...

Qu'est ce que tu fais comme études à Belfort Jimmy, moi j'y travaille à Belfort, j'habite à 5 min.

A Bientôt

Sabine