Cure d'iode - préparation

[Sabine70]

Bonsoir,

Je reviens vers vous pour avoir quelques conseils..

Suite à un Cancer Papillaire opéré en Décembre 2004 la cure d'iode est programée pour le 11 Avril ..

J'ai lu les messages dans la FAQ ainsi que les autres participations et ce soir je me pose plein de questions.

J'ai reçu le dossier du "Docteur nucélaire", il conseille de s'abstenir d'absorber tous les aliments concernant de l'iode TROIS mois avant la cure.

Cela me parait énorme d'autant plus que d'après vos messages 15 jours 3 semaines avant semblait suffisant...
Ce Régime me parait difficile à suivre (même si on essaie de m'encourager en me disant que ça m'aidera peut-etre à perdre du poids)

Est-ce que quelqu'un pourrait me renseigner voire me donner quelques astuces pour tenir bon ??

Par ailleurs je me posais la question concernant l'état de santé pendant la période de défreination, pour l'avoir déjà vécu est-ce que vous pouvez me conseiller sur le moyen de transport à privilégier (avion, train, voiture..) je dois faire 800 km pour me rendre à l'hôpital (j'ai choisi de faire la cure là où j'avais été opérée..à Nice, le soleil m'aidera à passer cette petite semaine d'hospitalisation

Et pour ce qui est du retour à la maison, pouvez vous me donner des informations concernant "l'isolement" à maintenir ?

Je vous en remercie par avance

Sabine

[Cécé]

Bonjour Sabine,

J'ai moi aussi subit une thyroidectomie totale pour cancer papillaire le 11/05/2004.

Ma cure d'iode est prévue pour le 14/02/2005.

J'ai reçu la convocation du medecin nucléaire il ya 3 jours et sur celle-ci ne figure aucune consigne concernant un éventuel régime. Comme j'avais lu sur le forum qu'il fallait notemment éviter tous les aliments à base d'iode, j'ai contacter mon endochrino qui m'a affirmer qu'il n'y avait aucune consigne de régime...
Je ne sais qu'en penser !!!
Je crois que je vais appeler l'hopital pour plus d'info, je te tiens au courant...

A plus tard

[Sabine70]

Bonjour Cécé,

Je te remercie..
Si tu as ta cure le 14/02 tu dois déjà être en pleine défreination.;comment tu te sens ??
Je rencontre le médecin nucléaire le 14/02.... donc j'aurai les info après ta cure d'iode ..dommage
Je compte sur toi STP pour me faire part de ton expérience...

Merci par avance..
Je penserai bien entendu à toi le 14/02

Sabine

[Cécé]

Je viens d'avoir au téléphone l'hopital (centre de medecine nucléaire) qui me confirme qu'il n'y a pas de consigne de régime sans iode. Bizarre...

Non, je ne suis pas encore en défreination. Le medecin nucléaire m'a simplement dit de baisser mon Lévothyrox de 300 (j'ai une dose très importante et malgré cela ma TSH n'est pas ecore suffisamment basse...)à 100, quinze jours avant l'hospitalisation soit à partir de lundi. Il vient de me le confirmer par téléphone à l'instant.
C'est très étrange car sur le forum j'ai lu que normalement j'aurai du supprimer le Lévo et passer au cynnomel puis tout supprimer, mais apparemment pour mon cas ce n'est pas comme ça !

Je te tiendrai au courant.

A bientôt.

[Sabine70]

re-bonjur Cécé,

oui c'est vrai c'est bizarre .... mais en lisant les différents messages du Forum j'ai pu constater que les protocoles ne sont pas les mêmes d'un hôpital à un autre..et chaque cas est différent également j'imagine..

En effet moi je dois arreter le Levothyrox début mars pour passer au Cynomel et l'arrêter 15 jours avant la cure...

On verra bien...

Merci encore

à bientôt

Sabine

[Jeanne B]

Bonjour Cécé et Sabine,


Cécé, si tu n'as pas de sevrage complet, peut-être vas-tu bénéficier d'une cure d'iode avec injection de thyrogen ? as-tu plusieurs RV de prévu ou une seule convocation ?

Sabine,
Pour ce qui est du régime sans iode, les médecins sont partagés, mon endocrinologue m'avait dit que beaucoup de médecins jugeaient le sevrage hormonal suffisamment pénible pour le malade pour ne pas rajouter une contrainte jugée énorme par rapport au bénéfice attendu.

Donc, si on peut, en se fixant des objectifs raisonnables, diminuer notre consommation d'iode, tant mieux, cela ne peut qu'améliorer la capture de l'iode par les cellules thyroïdiennes, mais il ne faut pas non plus se torturer avec un régime trop restrictif car on a besoin de toute son énergie pour retrouver le moral après.

Pour faire simple, je vous conseillerais ces étapes :
1) acheter du sel sans iode (on en trouve dans les magasins cachers) afin de continuer à faire la cuisine comme d'habitude avec du vrai sel
2) ne plus manger les poissons et crustacés les plus riches en iode : crevette, haddock, fruits de mer...
Ce sera déjà pas mal.

Ensuite, si on arrive à le faire, dans la dernière quinzaine avant la cure :
3) supprimer totalement les poissons
4) manger du pain sans sel (il y en a de très bon chez picards)
5) diminuer les produits laitiers (mais pas les supprimer)
6) varier les fruits et légumes en modérant la quantité de ceux qui peuvent être riches en iode (épinard, oignons, ananas frais... voir la liste donnée par Beate) en fait tout dépend de la région de culture.
7) manger peu ou pas salé du tout si on y arrive.

C'est à peu près ce que j'ai fait lors de ma cure d'iode, et cela m'a permis de ne pas prendre de poid (quand on surveille tout ce qu'on mange, ça limite) et surtout de m'occuper l'esprit avec un objectif pendant l'attente avant la cure.
Mais si on ne se sent pas le courage de le faire, il ne faut pas non plus trop se culpabiliser, l'essentiel est d'arriver à passer ce cap dans la meilleur forme possible. J'avoue que pour ma première scintigraphie de contrôle, toujours avec sevrage, j'ai fait un régime beaucoup moins draconien !

Bon courage à toutes les deux,

Jeanne

[Nancy]

Salut,

Je suis de Montréal au Canada et ici, les diètes sans sel ou sodium n'existent pas. Les endos disent qu'à la dose d'iode qu'on nous donne pour faire des examens et pour la cure ... rien ne pourrait contracarer les traitements sauf ... les vitamines qui contiennent ces éléments. Dans le cas de ces dernières, il faut cesser de les prendre 3 jours avant d'avoir l'iode.

Mais une diète sans sel en période de sevrage a un peu l'avantage de faire moins de rétention d'eau mais bon ... ça ne marche pas our tout le monde et l'hypo est tellement dur à faire tant moralement que physiquement que je crois qu'on ne doit pas ajouter à nos peine.

Bonne patience et j'espère que tout finira vite pour vous ... vous allez voir. ce sera une merveille d'Avaler vos premiers comprimés.

Nancy

[ANNICK69]

bonjour,
je m'adresse à SABINE qui va faire sa cure le 14/02/05. tu as dû arrêter le lévothyrox, peux-tu nous dire comment tu te sens, comment cela se passe. Travailles-tu ? ou as-tu arrêter ,
je vais faire ma cure le 18/04, et j'aimerais bien savoir ce que l'on ressent. En tout cas, bon courage.
Tous les gens disent que ce n'est rien du tout le cancer de la thyroïde, mais cela change vraiment la vie pendant cette période de traitement.
Et ce forum est très bien et m'aide beaucoup
A plus
annick

[Cécé]

Bonjour à toutes,

Jeanne, je crois effectivement que la cure d'iode va s'effectuer sous Thyrogène, mais je pensais que dans ce cas le traitement au Lévo n'était pas modifé...J'ai du mal à comprendre les différents protocoles.
J'ai une convocation uniquement pour une semaine de détente en isolement avec scintigraphie à la clef!!! (pour l'instant)

Annick, c'est moi qui débute la cure d'iode le 14/02/2005 et comme je l'ai dit plus haut, je ne suis pas sevrée donc pour l'instant pas de symptômes inhabituels si ce n'est le stress de l'hospitalisation...
D'ailleurs je ne sais plus très bien si mon hyper-émotivité actuelle est due aux hormones ou aux événements qui se sucèdent !!!

A bientôt et bon courage à tous

[Sabine70]

Bonsoir Annick,

Ma cure est prévu le 11/04, c'est dans 2 mois mais j'ai l'impression que l'attente va être stressante...

Pour l'instant je n'ai pas encore arrêté le Levothyrox, je te donnerai des info au fur et à mesure si tu veux..

Tu as raison, "un cancer de la thyroide ce n'est rien"..mais alors quand ça t'arrive ça bouleverse ta vie..au niveau clinique et symptômes, je n'ai pas de changement (à part la fatigue..), maintenant c'est le stress qu'il faut gérer....et donc son angoisse face au mot Cancer....

Mais courage, nous ne sommes pas seule et le forum est effectivement là pour nous aider...

Alors à bientôt

Sabine

[Sabine70]

Bonsoir Jeanne et merci pour tes bons conseils,

Je crois effectivement que les "régimes sans sel" sont très variables d'un médecin à l'autre..je vais donc me laisser un peu de temps et le suivre un peu plus sérieusement 1 mois avant la cure...en suivant tes conseils..

D'autant plus qu'effectivement le sevrage doit être d'après ce qu'en disent les personnes qui ont déjà fait ses défreinations assez éprouvantes

Donc on va se ménager un peu , et prendre soin de soi tout en essayant de rester raisonnable et de ne pas prendre de poids

à bientôt

Sabine

[ANNICK69]

bonjour Sabine,
Oui je veux bien que tu me tiennes au courant de tes symptomes, mais je te suivrais de 8 jours, puisque moi je vais faire ma cure le 18/4
Quant as tu été opérée, et as tu repris le travail ? Moi, comme j'ai dû le dire je travaille à mi temps thérapeutique, et ce matin je ne suis pas bien, je suis très lasse. Cet après midi je ne traivaille pas, il fait beau, j'irai faire un petit tour et après cela ira mieux.
A bientôt,
annick

[Sabine70]

Bonjour Annick,

Non je n'ai pas encore repris le travail ...mais il me tarde !!
En fait j'ai eu 2 opérations en une semaine (le 13/12 et le 16/12) donc 2 anesthésies..d'où un temps un peu plus long pour récupérer..d'après le médecin.

Mais surtout si je n'ai pas repris le boulot pour l'instant c'est parce que j'ai un travail très prenant et éprouvant (je suis assistante commerciale dans un Centre de Congrès) alors les 35 h .. on ne connait pas..
Mais ça y est la reprise est programmée pour le 07/02..avant le prochain arret j'imagine ..début avril .pff

Pour me faire passer le temps j'essaie de retourner souvent au travail leur faire des petits coucou..j'ai un Directeur super compréhensif..

Je te donnerai des nouvelles de mon parcours régulièrement..n'hésites pas à en faire autant..

Et toi quand as-tu été opérée ??
Ou vas-tu faire ta cure d'iode ??


Allez bon courage ..on va y arriver

à bientôt
Sabine

[ANNICK69]

bonjour Sabine,

j'ai été opérée le 2/11, et je vais faire ma cure à l'hôpital Cardiologique à Lyon.
Tu vas reprendre le travail le 7 février, mais cela risque d'être dur.
J'ai repris à plein temps le 20 décembre, mais j'ai tenu 2 semaines, et j'ai dû être arrêtée de nouveau; depuis 15 jours, je travaille à mi temps théra. et comme ça c'est bien.
J'appréhende la période de défreination, et après cette fameuse cure, il faudra repartir à zéro; il y a 3 mois que j'ai été opérée, et je ne suis pas encore au top.
Bon courage, et repose toi bien avant ta reprise.
annick

[Sabine70]

Bonsoir Annick,

Ca y est la date de la reprise approche...le 07/02

Je suis en même temps très impatiente et un petit peu angoissée...

En fait j'ai un travail passionant et c'est vrai qu'il me manque beaucoup ..il ne se passe pas un jour sans que je passe un coup de fil à l'une ou à l'autre je passe les voir avec les croissants ..oui je sais je suis un peu mais bon je crois que le boulot ca va etre ma bouée de sauvetage..alors je m'y accroche !!!!

Pour ce qui est de la cure d'iode..j'essaie de l'oublier et j'y arrive !! assez souvent et j'arrête de me prendre la tête avec ce régime sans iode..je suis les Bons Conseils de Jeanne à la lettre... (merci Jeanne )

Il faut dire que j'ai plein de projets en tête pour la fin de l'année scolaire donc ça aide..et j'ai deux enfants qui ne me laissent pas de répit ..bien qu'ils aient compris que leur maman parfois est fatiguée..et me ménage un tout petit peu.

Maintenant il est vrai que ce qui m'angoisse c'est cet isolement et les symptômes que l'on doit éprouver pendant la cure ??!!

Donc on verra bien.. (mais si quelqu'un pouvait me donner des détails précis des symptômes pendant la défreination ET la cure d'iode pour me rassurer je suis preneuse quand même ..merci)

En plus cela fait 1 semaine 1/2 que j'ai augmenté mon traitement je suis à 150 de lévothyrox contre 125 avant..et je me sens en forme..est-ce l'augmentation du dosage ou l'euphorie de reprendre le boulot ??!!
l'essentiel c'est que j'aille mieux...

Voili voilou à bientôt

Et je vous envoie un peu d'énergie à toute ..

Sabine