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l'hypoparathyroïdie sur le long terme! Comment bien vivre?

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northern033hors ligne
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 (p363857)
Posté le: 01. Oct 2013, 19:04
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Jojo30, je suis aussi de Montréal.

Ça me rassure un peu de savoir que tu arrives à vivre très bien avec cette maladie.

Toutefois, comme j'ai dit précédemment, je veux mettre toutes les chances de mon côté pour que mes glandes parathyroïdes se réveillent. Voilà, en partie, pourquoi cette histoire d'iode radioactif me stress un peu et que je voulais essayer de trouver plus d'information ou de témoignages à ce sujet.

Pour mes résultats de labo, ça joue un peu au yo-yo. Les endocrinos essaient de me garder avec un taux de calcium légèrement sous la norme pour arriver à réveiller mes parathyroïdes, mais comme je suis ultra super sensible (du jamais vu selon eux), ils sont quand même inquiets de me garder un peu sous la norme.

Pour ce qui est des médocs, chaque jour je prends:
-Une fois une dose de Synthroid de 0,2 mg
-Deux fois une dose de Rocaltrol de 0,5 µg
-Deux fois deux doses de Calcium de 500 mg
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jojo30hors ligne
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 (p363860)
Posté le: 01. Oct 2013, 19:12
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À ma connaissance, l'iode radioactif n'a pas d'effet sur les parathyroides.

Tu fais bien attention de ne pas prendre le synthroid en même temps que le calcium et rocaltrol. Il faut mettre 3 hres au moins entre ces prises.

Tu ne prends pas des doses trop énormes de Calcium et Rocaltrol, et il y a de grosses chances pour que les para se réveillent, ça se voit souvent.

Habituellement, il faut viser la limite inférieure de la norme pour le calcium, sans être en bas, pour éviter l'hypocalcémie. Mais tes médecins savent ce qu'ils font... Tu es suivie où?

Donne toi du temps. Rien n'est joué avant 6-12 mois pour les parathyroides. Si tu veux, je te tiendrai au courant des prochaines activités du groupe de Montréal, si tu veux te joindre à nous!

Bonne journée!
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northern033hors ligne
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 (p363898)
Posté le: 02. Oct 2013, 06:49
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Merci du bon encouragement!

Oui oui, je fais bien attention d'espacer la prise de la Synthroid et celle du Calcium.

Je suis suivie au CHUM, et très honnêtement, j'en suis très satisfaite! J'ai vraiment une ordre d'endocrinos à mes trousses. Ils vont jusqu'à me téléphoner chaque semaine pour me communiquer mes résultats d'analyse et s'informer à savoir comment je vais. Smile

Il me ferait également bien plaisir d'êtremtenue au courant des activités du groupe Montréal Smile
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jojo30hors ligne
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 (p363936)
Posté le: 02. Oct 2013, 12:24
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Je suis aussi suivie au Chum. Je travaille aussi avec eux comme patiente partenaire dans le comité d'amélioration continue de l'équipe cancer de la thyroide.

C'est une équipe géniale, tu ne pourrais être en de meilleures mains!

On devrait organiser un souper à Montréal bientôt... je te tiendrai au courant!
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northern033hors ligne
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 (p364210)
Posté le: 06. Oct 2013, 04:03
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Smile J'ai cru le remarqué ça que je ne pourrais être en de meilleures mains! Ils font un excellent travail!

J'attendrai de tes nouvelles pour la prochaine rencontre sur Montréal, merci!
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Mowgli8hors ligne
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 (p371022)
Posté le: 26. Déc 2013, 09:00
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lannick a écrit:
Je suis dans le même cas que toi. J'ai été opéré le 05 janvier 2009. Le chirurgien devait m'enlever la parathyroïde supérieure gauche qui était hyperfonctionnelle et la thyroïde. Il m'a enlevé volontairement les deux parathyroîdes inférieures qui étaient saines et celle qui était adénomateuse par hasard. Je suis depuis cette opération en hypocalcémie.
Cela fait un an et deux mois que tu as été opéré, tes parathyroïdes auraient déjà du redémarrer mais peut être quelles sont parties avec la thyroïde. Pour savoir si des parathyroïdes ont été enlevées lors de l'opération, il faut demander le compte rendu opératoire et l'anapath, c'est à dire le compte rendu du laboratoire qui a analysé les tissus prélevés à l'issue de l'opération.
En étudiant ce compte rendu tu devrais savoir combien il te reste de parathyroïdes. IL ne faut pas faire confiance à ce que te dis le chirurgien, il faut demander ces compte-rendus.
Il est absolument anormal que toutes les parathyroïdes partent avec la thyroïde. Il arrive qu'une ou deux partent par accident. Si tu n'as plus de parathyroïdes c'est que le chirurgien était mauvais et n'a pas fait ce qu'il fallait faire pour les préserver.
Il arrive aussi que les parathyroïdes ne redémarrent pas car elles ont été trop bousculées et elles n'ont plus de vascularisation.
Moi, il m'a enlevé deux parathyroïdes saines volontairement et la troisième adénomateuse est partie par hasard. Je suis en train de mettre en route une procédure judiciaire à son encontre. Si ton chirurgien a manifestement failli, il ne faut pas hésiter à engager une procédure, au moins au civil et devant le conseil de l'ordre.
Je comprends qu'a 32 ans et avec deux jeunes enfants tu te poses des questions car en effet l'hypocalcémie c'est handicapant. Il faut prendre du calcium et de la vitamine D et on ne sait jamais où on en est au point de vue niveau calcium, phosphore et vitamine D. Quand le calcium n'arrive pas à se stabiliser, il faut en effet faire régulièrement des analyses et trouver un endocrinologue à son écoute, ce qui n'est pas évident.
Par ailleurs, l'hypoparathyrodïe et l'hypocalcémie qu'elle engendre est une situation rare dont très peu de personnes connaissent les effets et que l'industrie pharmaceutique et la recherche ignorent car non rentable.
Cependant, la vie doit continuer et il faut réussir à équilibrer son calcium avec la vitamine D et le calcium. Sur ce forum, il y a de grandes spécialistes qui vont sûrement te donner des conseils pour y arriver. Par ailleurs, si tu m'adresses des courriers, j'y répondrai.
Bon courage, à bientôt


Bonjour Iannick, vous qui avez l'air de bien connaître ce sujet. Je suis en sévère hypocalcémie suite à une intervention sur ma thyroide par le Robot Da Vinci. J'en ai eu deux d'enlevées et les autres ne sont pas fonctionnelles. Le chirurgien qui m'a raconté tout et son contraire, m'a dit dans sa dernière version que mes parathyroides se situaient au sein du tissu thyroidien et que par conséquent il ne pouvait pas les réimplanter. Pourtant, lorsqu'il y a une analyse extemporannée comme c'est sensé avoir été le cas pour moi, ne peut-on pas rechercher les parathyroides et les réimplanter? Je n'arrive pas à trouver cette information précisément alors peut-être pouvez vous plus me renseigner...
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lannickhors ligne
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 (p371036)
Posté le: 26. Déc 2013, 12:10
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Bonjour Mowgli8,

En ce qui concerne les opérations de la thyroïde par robot, le problème est la préservation des parathyroïdes. Si les parathyroîdes ont été repérées avant l'opération et qu'une image virtuelle a été réalisée, le robot suivra cette image virtuelle et les parathyoïdes pourront être préservées. Dans le cas contraire la préservation des parathyroïdes par le robot est aléatoire.

Pour savoir ce qui est arrivé lors de ton opération tu dois récupérer une copie du compte rendu opératoire et de l'anapath, qui est l'analyse des tissus prélevés lors de l'opération, auprès de ton médecin traitant.

Si les parathyroïdes figurent dans l'anapath, le chirurgien pouvait essayer de les réimplanter mais il n'est pas sûr qu'il savait le faire. En effet seuls les chirurgiens spécialisés maîtrisent cette technique.

Les deux parathyroîdes restantes ont du être dévascularisées car le robot n'est sans doute pas performant en matière de préservation des parathyroïdes.

Bonne journée
Lannick
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Mowgli8hors ligne
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 (p371040)
Posté le: 26. Déc 2013, 12:37
Répondre en citant

lannick a écrit:
Bonjour Mowgli8,

En ce qui concerne les opérations de la thyroïde par robot, le problème est la préservation des parathyroïdes. Si les parathyroîdes ont été repérées avant l'opération et qu'une image virtuelle a été réalisée, le robot suivra cette image virtuelle et les parathyoïdes pourront être préservées. Dans le cas contraire la préservation des parathyroïdes par le robot est aléatoire.

Pour savoir ce qui est arrivé lors de ton opération tu dois récupérer une copie du compte rendu opératoire et de l'anapath, qui est l'analyse des tissus prélevés lors de l'opération, auprès de ton médecin traitant.

Si les parathyroïdes figurent dans l'anapath, le chirurgien pouvait essayer de les réimplanter mais il n'est pas sûr qu'il savait le faire. En effet seuls les chirurgiens spécialisés maîtrisent cette technique.

Les deux parathyroîdes restantes ont du être dévascularisées car le robot n'est sans doute pas performant en matière de préservation des parathyroïdes.

Bonne journée
Lannick


Comment être sûr qu'elles ne sont pas fonctionnelles?? A priori le chirurgien m'a dit que les autres qu'il a laissées avaient l'air fonctionnelles... Ce qui est sûr c'est que deux parathyroides saines se sont retrouvées dans l'anapath et que le chirurgien m'a affirmé qu'il était IMPOSSILE d'aller chercher les parathyroides quand elles se trouvent anatomiquement situées au sein du tissu thyroidien et que sinon il les aurait réimplantées!! J'ai déjà une condition osseuse qui fait que cette hypocalcémie peut mettre en jeu mon pronostic vital si elle est définitive...Alors je prie que mes parathyroides restantes repartent parce que me retrouver en hypocalcémie sévère et invalidante à la suite d'une opération où j'allais pour une lobectomie initialement est difficile à gérer pour moi!! J'avoue que le psychologique est plus que touché, d'autant que j'ai 40 ans et deux enfants jeunes.....Savez-vous si on a des signes qui permettent de savoir si les deux restantes vont reprendre dans les 6 mois?? Merci par avance Lannick..
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lannickhors ligne
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 (p371055)
Posté le: 26. Déc 2013, 19:59
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Bonjour Mowgli8,

Pour savoir si tes parathyroïdes sont fonctionnelles il suffit de faire de doser la parathormone (PTH).

Il arrive qu'une parathyroïde soit incluse dans la thyroïde mais deux cela n'arrive pratiquement jamais. Par contre il est fréquent et normal qu'une parathyroïde puisse être pratiquement collée à la thyroïde et c'est là que la dextérité du chirurgien fait toute la différence et un robot dans ce cas ne la fera pas sauf si une image virtuelle avec repérage des parathyroïdes a été faite auparavant.

Une analyse extemporanée fait la différence entre du tissu trhyroïdien et parathyroïdien même si la parathyroïde est incluse dans la thyroïde.

Il est évident qu'il ne faut pas rester en hypocalcémie sévère mais l'hypoparathyroïdie contrairement aux idées reçues protège de l'ostéoporose plutôt qu'elle ne l'aggrave.

Suivant ton niveau de PTH tu vas devoir prendre du Un Alpha ou du Rocaltrol et du Calcium. Avec de la patience et de la méthode on arrive à avoir une calcémie normale au bas de la norme.

Tes deux parathyroïdes restantes ont sans doute été dévascularisées, tout au moins en partie, ou alors sidérées. Il est impossible de dire si elles vont redémarrer ou pas. Cependant, des parathyroïdes peuvent redémarrer des années après une opération. L'étude de l'hôpital de Newcastle de 2008 que tu pourras retrouver sur ce forum est édifiante sur ce sujet.

Il ne faut pas désespérer et garder le moral, le stress est néfaste pour la fixation du calcium.
Bonne soirée
Lannick
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Mowgli8hors ligne
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 (p371119)
Posté le: 28. Déc 2013, 17:44
Répondre en citant

lannick a écrit:
Bonjour Mowgli8,

Pour savoir si tes parathyroïdes sont fonctionnelles il suffit de faire de doser la parathormone (PTH).

Il arrive qu'une parathyroïde soit incluse dans la thyroïde mais deux cela n'arrive pratiquement jamais. Par contre il est fréquent et normal qu'une parathyroïde puisse être pratiquement collée à la thyroïde et c'est là que la dextérité du chirurgien fait toute la différence et un robot dans ce cas ne la fera pas sauf si une image virtuelle avec repérage des parathyroïdes a été faite auparavant.

Une analyse extemporanée fait la différence entre du tissu trhyroïdien et parathyroïdien même si la parathyroïde est incluse dans la thyroïde.

Il est évident qu'il ne faut pas rester en hypocalcémie sévère mais l'hypoparathyroïdie contrairement aux idées reçues protège de l'ostéoporose plutôt qu'elle ne l'aggrave.

Suivant ton niveau de PTH tu vas devoir prendre du Un Alpha ou du Rocaltrol et du Calcium. Avec de la patience et de la méthode on arrive à avoir une calcémie normale au bas de la norme.

Tes deux parathyroïdes restantes ont sans doute été dévascularisées, tout au moins en partie, ou alors sidérées. Il est impossible de dire si elles vont redémarrer ou pas. Cependant, des parathyroïdes peuvent redémarrer des années après une opération. L'étude de l'hôpital de Newcastle de 2008 que tu pourras retrouver sur ce forum est édifiante sur ce sujet.

Il ne faut pas désespérer et garder le moral, le stress est néfaste pour la fixation du calcium.
Bonne soirée
Lannick


Merci Lannick...je n'arrivais pas à me connecter du tout jusqu'à maintenant au site....en fait le chirurgien m'affirme que les deux parathyroides qu'il a enlevées étaient situées au sein de la thyroide et qu'il était donc impossible vu leur petite taille de les chercher pendant l'extemporanée....Je n'ai malheureusement pas le loisir de vérifier cette information....et ceci aurait été le cas pour tout autre chirurgien....de plus au sortir de l'opération on m'a tout de suite donné du calcium et du un alpha sans me dire pourquoi et en me disant que c'était "normal et classique"... Ma PTH était indétectable après l'opération...cela veut-il dire que les parathyroides restantes sont fichues...le chirurgien avait l'air de dire que non...mais quand je vois les statistiques du robot publiées sur internet, je m'aperçois que sur 8 cas de cancers et 3 curages, le chirurgien a eu 2 hypoparathyroidies définitives sur 3 curages...moi j'ai eu 2 curages inutiles puisque mon cancer était un micro cancer et que les ganglions étaient tous sains à l'échographie et deux de mes parathyroides sont parties...Il est vrai que je n'arrive pas à digérer la chose...car j'ai l'impression d'une faute chirurgicale....ils me disent que c'est un "aléas".....J'ai pu lire que vous avez vous-même aussi clairement eu, si j'ai bien compris, une erreur chirurgicale...avez vous engagé un procès contre le chirurgien au final? Je ne trouve personne à avoir attaqué le chirurgien....J'ai lu que le chirurgien n'avait pas d'obligation de résultats mais une obligation de "moyens" et d'"information"...pour ma part, je n'ai signé aucun papiers concernant les risques liés à l'intervention de la thyroide ni au robot...pensez-vous que je puisse invoquer ce défaut d'information....aviez vous signé un papier cous informant des risques liés à votre intervention? .j'ai juste l'impression d'avoir été un cobaye du robot....en plus j'ai un tendon disgracieux qui tire et se voit du cou à l'aisselle et me gène quand j'avale...donc même à ce niveau là, je ne recommande pas le robot!!!Sad J'espère que mes parathyroides vont reprendre...Je n'arrive pas à remonter mon taux de calcium et mon corps me lâche...et pour une ancienne danseuse c'est difficile à vivre...Wink Merci en tout cas de votre temps et de votre expertise...
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lannickhors ligne
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 (p371215)
Posté le: 29. Déc 2013, 22:59
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Bonjour Mowgli8,

Dans ton cas l'ablation de deux parathyroïdes vient de l'opération faite par un robot mais derrière le robot il y a un chirurgien qui doit avoir le doigté et l'expérience nécessaire.

En matière d'opération de la thyroïde les différentes études comparatives des opérations réalisées de façon classique ou à l'aide d'un robot montrent que la préservation des parathyroïdes est le point faible de l'utilisation du robot.

J'ai attaqué en justice l'établissement et le chirurgien mais il n'y a toujours pas eu de condamnation définitive malgré les expertises qui ont clairement faits ressortir l'erreur médicale.

Vous auriez du avant d'être opérée signer un document donnant votre consentement. Par ailleurs ce consentement doit être éclairé, c'est à dire que le chirurgien doit informer le patient de tous les risques inhérents à l'opération et doit lui remettre un écrit relatif à ces risques.

L’article 16-3 du code civil dit : « Il ne peut être porté atteinte à l'intégrité du corps humain qu'en cas de nécessité médicale pour la personne ou à titre exceptionnel dans l'intérêt thérapeutique d'autrui.
Le consentement de l'intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n'est pas à même de consentir ».
L’Article L.1111-4 du code de la santé publique précise que : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé, compte tenu des informations et des préconisations qu’il fournit, les décisions concernant sa santé (…)

En ce qui concerne je n'avais signé aucune autorisation d'opérer et le chirurgien ne m'avait dit, ni donné un écrit comme quoi je pouvais devenir hypoparathyroïdien. Par contre, le courrier de l'endocrinologue adressé au chirurgien mentionnait que je n'acceptais que l'ablation de la parathyroïde supérieure gauche.
Bonne soirée
Lannick


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Mowgli8hors ligne
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 (p371217)
Posté le: 29. Déc 2013, 23:33
Répondre en citant

lannick a écrit:
Bonjour Mowgli8,

Dans ton cas l'ablation de deux parathyroïdes vient de l'opération faite par un robot mais derrière le robot il y a un chirurgien qui doit avoir le doigté et l'expérience nécessaire.

En matière d'opération de la thyroïde les différentes études comparatives des opérations réalisées de façon classique ou à l'aide d'un robot montrent que la préservation des parathyroïdes est le point faible de l'utilisation du robot.

J'ai attaqué en justice l'établissement et le chirurgien mais il n'y a toujours pas eu de condamnation définitive malgré les expertises qui ont clairement faits ressortir l'erreur médicale.

Vous auriez du avant d'être opérée signer un document donnant votre consentement. Par ailleurs ce consentement doit être éclairé, c'est à dire que le chirurgien doit informer le patient de tous les risques inhérents à l'opération et doit lui remettre un écrit relatif à ces risques.

L’article 16-3 du code civil dit : « Il ne peut être porté atteinte à l'intégrité du corps humain qu'en cas de nécessité médicale pour la personne ou à titre exceptionnel dans l'intérêt thérapeutique d'autrui.
Le consentement de l'intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n'est pas à même de consentir ».
L’Article L.1111-4 du code de la santé publique précise que : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé, compte tenu des informations et des préconisations qu’il fournit, les décisions concernant sa santé (…)

En ce qui concerne je n'avais signé aucune autorisation d'opérer et le chirurgien ne m'avait dit, ni donné un écrit comme quoi je pouvais devenir hypoparathyroïdien. Par contre, le courrier de l'endocrinologue adressé au chirurgien mentionnait que je n'acceptais que l'ablation de la parathyroïde supérieure gauche.
Bonne soirée
Lannick




Merci Lannick pour votre expertise....si j'avais su pour le robot, il est sûr que je n'aurais jamais choisi de faire cobaye... Rien ne présageait la perte de ma fontion parathyroide avec une petite thyroide, un petit nodule de moins d'1cm et je suis très mince donc pas d'énormes masses de graisses dans laquelle il faut aller chercher les parathyroides...Et surtout depuis, je ne décolère pas du manque de suivi...cela fait 5 semaines que j'ai des analyses avec une T4 soit disant anormalement haute mais pas de rendez-vous, l'endocrino ne repond pas et est parti en vacances...on m'a juste balancé par courriel le compte rendu de la réunion multidisciplinaire qui informait du traitement de mon cancer....J'ai un problème de tendon au bras, et encore là, le chirurgien du robot étant le seul à savoir si c'est normal et ce qu'il faut faire, il faut que j'attende qu'il rentre de vacances...et sachant combien j'ai dû débourser pour l'hôpital Américain c'est absolument dingue!! Sad....Pour ce prix là, je pensais qu'il y avait au moins un service après-vente....Sad....Vu votre expérience, il est évident que dans mon cas un procès serait perdu...vous aviez un dossier beaucoup plus explicite que le mien....mais ce qui est clair c'est qu'à aucun moment on ne m'a avertit des complications possibles...ni les limitations du robot....Sad Je me suis dit que si mes parathyroides ne reviennent pas, je mettrai clairement l'information sur internet contre le robot de l'hôpital AMéricain...Ils font bloc pour le protéger et taire les problèmes car c'est un investissement financier énorme pour eux...des millions d'euros....d'ailleurs sur le net, c'est grâce à la pub faite pour le robot par l'hôpital que j'ai économisé pour me faire opérer là-bas...ils vantaient la précision du geste et la vision 3D du robot qui empêchait les aléas liés au geste du chirurgien et à ses tremblements....Sad En tout cas Merci de votre temps de réponse!!!!!! J'ai lu quelque part que votre fontion parathyroidienne était un peu remontée de façon inespérée...j'espère que c'es le cas...
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shannon
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 (p371222)
Posté le: 30. Déc 2013, 05:20
Répondre en citant

dure dure cette histoire de robot et les conséquences....

Mowgli, à partir de mon cas,vous dire que,oui, les 2 parathyroïdes restantes peuvent refonctionner sans souci,faisant rapidement le travail des 4.
et je vous le souhaite vivement.

et qu'il est habituel de prendre calcium et vit.D au sortir de l'opération ( enfin,d'une opération des parathyroïdes!!)



bonjour Lannick
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Mowgli8hors ligne
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 (p371249)
Posté le: 30. Déc 2013, 17:42
Répondre en citant

[quote="shannon"]dure dure cette histoire de robot et les conséquences....

Mowgli, à partir de mon cas,vous dire que,oui, les 2 parathyroïdes restantes peuvent refonctionner sans souci,faisant rapidement le travail des 4.
et je vous le souhaite vivement.

et qu'il est habituel de prendre calcium et vit.D au sortir de l'opération ( enfin,d'une opération des parathyroïdes!!)



Combien de temps est-ce que cela a mis pour vous?? plusieurs mois?? Quand avez-vous arrêté le traitement...malheureusement, je pense que le chirurgien a endommagé mes parathyrroides restantes...ma PTH est effondrée...
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shannon
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 (p371293)
Posté le: 31. Déc 2013, 04:05
Répondre en citant

ça a mis quelques mois,Mowgli,de mieux en mieux sur 6 mois.

en même temps,un bon homéopathe m'a aussi aidée à rétablir l'équilibre phosphore/calcium,à grand renfort d'oligo-éléments

important,cette médecine-là,de fond,pour ce genre de problème.Le centre Hahneman à Paris 13ème,est très bien.

sachant que ça va aller mieux, essayez de passer un bon 31! magician
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