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l'hypoparathyroïdie sur le long terme! Comment bien vivre?

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Mowgli8hors ligne
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 (p371394)
Posté le: 02. Jan 2014, 12:58
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shannon a écrit:
ça a mis quelques mois,Mowgli,de mieux en mieux sur 6 mois.

en même temps,un bon homéopathe m'a aussi aidée à rétablir l'équilibre phosphore/calcium,à grand renfort d'oligo-éléments

important,cette médecine-là,de fond,pour ce genre de problème.Le centre Hahneman à Paris 13ème,est très bien.

sachant que ça va aller mieux, essayez de passer un bon 31! magician

Merci..quand vous dites de mieux en mieux sur 6 mois, avez vous récupéré complètment ce qui veut dire ne plus être du tout en hypoparathyroidie? Le praticien a-t-il baissé les médications progressivement? Moi j'ai l'impression que rien ne bouge.....Le praticien de l'hôpital AMéricain qui m'a opéré avec le robot a une statistique abominable...sur 8 cancers de la thyroide, 2 patients ont eu une hypoparathyroidie définitive...Et il a osé me dire que j'avaais de la chance parceque j'aurais pu avoir un problème de nerf récurrent et que cela ne se soignait pas!! Sad
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shannon
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 (p371446)
Posté le: 03. Jan 2014, 05:13
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oui Mowgli j'ai récupéré totalement et rapidement avec 2 parathyroïdes seulement.

mais moi je venais d'une hyper-parathyroidie;l a fallu m'opérer d'un adénome;tout le métabolisme calcium,et la PTH,atteignaient des sommets véritablement dangereux.
après l'opération,et 2 parathyroïdes en moins, calcium et PTH étaient effondrés,du jour au lendemain.
tout est rentré dans l'ordre vraiment rapidement.

Tout vous parait trop long,car vous vivez une injustice.
Je vous conseille d'appeler "droits des malades info" 0810 51 51 51

cordialement
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Mowgli8hors ligne
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 (p371460)
Posté le: 03. Jan 2014, 12:25
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shannon a écrit:
oui Mowgli j'ai récupéré totalement et rapidement avec 2 parathyroïdes seulement.

mais moi je venais d'une hyper-parathyroidie;l a fallu m'opérer d'un adénome;tout le métabolisme calcium,et la PTH,atteignaient des sommets véritablement dangereux.
après l'opération,et 2 parathyroïdes en moins, calcium et PTH étaient effondrés,du jour au lendemain.
tout est rentré dans l'ordre vraiment rapidement.

Tout vous parait trop long,car vous vivez une injustice.
Je vous conseille d'appeler "droits des malades info" 0810 51 51 51

cordialement


Merci à vous...oui normalement, tout revient dans l'ordre dans le mois qui suit pour 90% des cas...ce n'est pas le cas pour moi...j'ai l'impression que mes parathyroides restantes ont été dévascularisées pendant une opération qui a duré 5 heures au lieu de 1 à 2...Sad J'ai encore un mince espoir et je m'y racroche désespérément....Wink
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calogilouhors ligne
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 (p371666)
Posté le: 05. Jan 2014, 20:00
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Bonsoir,

C'est vrai que pour la plupart les parathyroïdes fonctionnent correctement après l'intervention....ça s'est la règle la plus fréquente...mais des fois, pour diverses raisons ça ne se passe pas comme on le souhaiterai...et la, c'est vrai que c'est une galère...cependant, une fois que l'on sait, on prend les médicaments et ou aliments qui permettent de vivre quasi normalement. Pour ma part, je prend 2 gr de calcium par jour et 2 un alfa. C'est nettement mieux...c'est comme cela..faut pas attendre à ce que ça reparte puisque ce ne sera pas le cas...c'est comme cela....
En gros, il ne faut pas chercher à être brune si naturellement on est châtain clair...
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Mowgli8hors ligne
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 (p371695)
Posté le: 06. Jan 2014, 01:13
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calogilou a écrit:
Bonsoir,

C'est vrai que pour la plupart les parathyroïdes fonctionnent correctement après l'intervention....ça s'est la règle la plus fréquente...mais des fois, pour diverses raisons ça ne se passe pas comme on le souhaiterai...et la, c'est vrai que c'est une galère...cependant, une fois que l'on sait, on prend les médicaments et ou aliments qui permettent de vivre quasi normalement. Pour ma part, je prend 2 gr de calcium par jour et 2 un alfa. C'est nettement mieux...c'est comme cela..faut pas attendre à ce que ça reparte puisque ce ne sera pas le cas...c'est comme cela....
En gros, il ne faut pas chercher à être brune si naturellement on est châtain clair...


mais moi j'ai encore un espoir qu'elles se remettent à fonctionner...je n'ai pas passé les 6 mois....vous semblez dire que c'est fichu pour moi...Sad Je crois encore que cela peut venir....puisque même la gstionnaire du site dit que pour elle cela a mis quelues mois....pourquoi pas moi? Wink
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jojo30hors ligne
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 (p371750)
Posté le: 06. Jan 2014, 17:04
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Ça peut revenir même après des mois... Par contre, si vous avez une PTH réellement effondrée (avec vous des résultats précis?) il est peu probablement que le tout revienne tout comme avant.

Pour ma part, avec un pth effondrée après l'opération, et les mois suivants, j'ai tout de même une petite fonction résiduelle, qui s'est d'ailleurs améliorée sur les 2 dernières années, mais ma situation reste chronique, avec pris de calcium et de un alpha tous les jours.

Mais je place un certain espoir dans les injections de pth, qui devraient être disponibles aux patients dans les prochains mois/années car les derniers tests sont en voie d'être complétés et présentent de bons résultats.
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Mowgli8hors ligne
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 (p372043)
Posté le: 09. Jan 2014, 23:52
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jojo30 a écrit:
Ça peut revenir même après des mois... Par contre, si vous avez une PTH réellement effondrée (avec vous des résultats précis?) il est peu probablement que le tout revienne tout comme avant.

Pour ma part, avec un pth effondrée après l'opération, et les mois suivants, j'ai tout de même une petite fonction résiduelle, qui s'est d'ailleurs améliorée sur les 2 dernières années, mais ma situation reste chronique, avec pris de calcium et de un alpha tous les jours.

Mais je place un certain espoir dans les injections de pth, qui devraient être disponibles aux patients dans les prochains mois/années car les derniers tests sont en voie d'être complétés et présentent de bons résultats.


Merci jojo, pour moi elle est remontée à 6 aux dernières analyses...mais comme je suis en hypocalcémie, cela veut dire que si elles marchaient les valeurs seraient à plusieurs milliers comme m'a dit le spécialiste. Puisque quelqu'un de normocalcémique qu'on mettrait en hypocalcémie verrait sa PTH augmenter de façon exponentielle. Donc cela prouve juste que j'ai un reliquat de parathormone...mais il est vrai que mon taux était effondré complètement il y a 1 mois et demi...donc peut-être une petite lueur d'espoir...Wink Le spécialiste extraordinaire qui me suit à Paris, le Dr Maruani qui est spécialistes des hypoparathyroidies (qui garde les patients 4 heures lors du premier entretien pour répondre à toutes leurs questions et vous rappelle dès que vous avez une question!) ne peut pas à ce jour me dire si ma fontion parathyroidienne va reprendre même si le fait que j'ai un peu de parathormone prouve que j'ai au moins une parathyroide laissée sur place....Wink Il attend les prochains examens pour voir s'il adapte mon traitement....Très bonne soirée à vous...et pour ceux qui aimeraient consulter au moins une fois un praticien digne de ce nom qui m'a fait faire tous les examens importants pour vérifier le coeur, les yeux (puisque l'hypoparathyroidie peut générer des cataractes), les reins pour être sûr qu'il n'y ait pas un début de nephrocalcinose et qui me fait faire un bilan complet phospho calcique complet à l'hôpital Georges Pompidou, je vous le conseille vivement....Il a même réussi à obliger mon généraliste à regarder mon taux de potatium et de fer...Wink Si seulement je pouvais l'avoir comme médecin traitant!! Wink
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minellehors ligne
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MessageHypoparathyroïdie définitive

 (p383372)
Posté le: 22. Mai 2014, 08:56
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Bonjour,

après des débuts très laborieux (voir mon post en 2007) et des années d'instabilité, je suis vraiment stable depuis 3-4 ans. Pour la première année depuis mon opération en octobre 2006, je ne fais plus qu'une analyse tous les 6 mois pour vérifier la calcémie, calciurie, créatinine,... Résultats calcium sanguin ok, toujours un peu trop haut pour le calcium urinaire. Tout va bien ! Je reste toujours au dessus des 81 et ne me soucis plus vraiment de ce problème.

En traitement, je prend 1.5 un alpha, 1.2g Ostram (c'est en rupture depuis quelques mois donc je vais commencer calcidia 1.54g) et un diurétique (1/2 Esidrex) qui m'aide à fixer le calcium d'après l'endocrino.

En conseil : l'endocrino m'a dit de respecter les intervalles (12h) entre les temps de prises de un alpha, ce que je ne faisais pas avant. Et aussi, comme trouvé ici, espacer le levothyrox du calcium. Enfin sans rapport ici, attendre 15-20 mn entre la prise du lévothyrox et le peti déj. A jeun veut dire ne pas manger avant et après !

En bref :
Réveil : levothyrox
min. 20 mn après : Vit. D + diurétique
soir : Vit. D + calcium

Je vous souhaite à tous un bon rétablissement, bon courage et ne baissez pas les bras! Le temps estompe, normalement, les difficultés.
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Kaya11hors ligne
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 (p383400)
Posté le: 22. Mai 2014, 11:22
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Bonjour,

je suis nouvelle sur le forum. J'ai été opérée en septembre 2013 d'une TT avec curage pour cancer papillaire. à la suite, j'ai gardé une hypoparathyroidie qui semble définitive (PTH effondrée à plusieurs reprises)

En gardant un produit laitier par repas et UnAlpha0.5*3/j , en prenant le calcium (calcidose 500 2à 3/j) à distance des repas, et avec depuis peu des diurétiques je suis stable.

Mais à chaque événement "gastrique", cela devient compliqué, de même si mon activité physique est très intense ou si je ne peux prendre un produit laitier sur plusieurs repas.
A chaque gastro, le calcium peut mettre plusieurs semaines pour se rééquilibrer et cela malgré un traitement adéquat. La néphro qui me suis m'a donc conseillé d’être hospitalisée pour perf de calcium si cela durait (j'ai du etre hospitalisée pour une gastro qui avait duré 10 jours).

Au final, cela se passe de mieux en mieux.
a bientôt
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minellehors ligne
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Messagegastro

 (p383403)
Posté le: 22. Mai 2014, 11:31
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Oui, reste ce problème... Ca m'est arrivé une fois avec grosse chute de calcium et on ne peut pas prendre de pansement gastrique sinon on absorbe pas le calcium.
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Kaya11hors ligne
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 (p383405)
Posté le: 22. Mai 2014, 11:34
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Au final, comme m'a dit la nephro car j’étais très stressée : "vous n'avez pas une gastro de 10 jours tous les mois!"
effectivement
Very Happy
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Boisléléhors ligne
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Messagebesoin d'un avis sur mon traitement

 (p385117)
Posté le: 12. Juin 2014, 17:23
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Bonjour à tous,
Je suis depuis quelques temps le forum avec bcp d'intérêt alors j'ai décidé de m'inscrire pour avoir vos avis, échanger, se soutenir.

J'ai été opéré de la thyroide + curage ganglionnaire en 2004, mes parathyroides ont été inactivées suite à cela et aujourd'hui mon problème est mon absence de PTH surtout qui me gâche la vie surtout au boulot !!!
Traitement : Dédrogyl + calcium 1g en "multiminéral complément alimentaire" (mieux absorbé que le carbonate de CA) ; et lévothyrox bien sûr.
Il y a 7 ans l'endocrino m'a changé le 1 Alpha pour le Dedrogyl à cause d'une calcémie trop instable.

Ma calcémie reste insuffisante : 75 à 80 et une vitamine D 5 fois le seuil maxi...
Avec tous les symptômes que beaucoup connaisses sur ce forum.
Que faire pour optimiser ce traitement ?
J'ai notamment lu l'étude de Newcastle : j'aimerais bien tenter voir si un réveil parathyroidien est encore possible (PTH maxi de 5).

Au plaisir de vous lire.
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mamantetamyhors ligne
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Messagehypoparathyroidie hypocalcemie définitif ou pas

 (p390654)
Posté le: 14. Sep 2014, 11:38
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Bonjour à tous comment avez vous su que vos parathyroide était fichu et au bout de combien de temps je suis actuellement en hypoparathyroidie et donc hypocalcemie et je fais beaucoup de spasmophilie par peur de pas m'en sortir besoin de vous merci :'(
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Boisléléhors ligne
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 (p390675)
Posté le: 14. Sep 2014, 15:58
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Bonjour Mamantetamy,
Pour savoir si tu es en hypopara, il faut faire doser la PTH, si elle est indosable ou trop faible <15 ng/L : hypopara confirmée.
Après une chirurgie, il faut attendre de 3 à 6 mois voir si elles redémarrent, si ce n'est pas le cas : hypopara confirmée aussi.

As tu un endocrino qui te suit correctement (difficile à trouver) ?

J'ai appris aussi qu'un nouveau traitement commençait à être utilisé pour soigner les hypopara sous certaines conditions, il s'agit du FORSTEO à s'injecter 1 à 2 fois par jour : c'est une molécule qui est très proche de la PTH.
http://www.vidal.fr/Medicament/forsteo-64234.htmLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Peut être un espoir même si les effets secondaires semblent lourds.
A suivre donc.
Gardes courage des solutions même imparfaites existent pour rendre supportable cette satanée pathologie.
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mamantetamyhors ligne
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 (p390676)
Posté le: 14. Sep 2014, 16:03
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Merci à toi et bien ma pth 1 mois après la sorti à 6 puis à 7 puis à 8 et la dernière de jeudi à 7 sa va faire 4 mois que j'ai eu une thyroidectomie totale le 28 j'ai peur de finir hypoparathyroidie nne tu en penses quoi et merci à toi pour ta réponse Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad
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l'hypoparathyroïdie sur le long terme! Comment bien vivre?

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