nodule

[cam]

Bonjour,

Je vous lis depuis quelques jours et aujourd'hui, j'ai enfin pris la bonne décision de m'inscrire... Novice en la matière, j'espère trouver ici du réconfort.
Voilà, cela fait un mois que j'ai une gêne dans la gorge (dysphagie). Cela a commencé par une angine, donc rien d'extraordinaire. Mais depuis, les brûlures ont laissé place à une gêne (boule de pain, miettes, morceaux de cacahuètes, c'est variable !)... Ont suivi une consultation chez l'ORL, une échographie, une scinti, des prises de sang.
Bilan:
un nodule unique, froid de 32mm sur 20mm (va falloir opérer, paraît-il)
thyroïde de petite taille
TSH: 4.67 (rien de dramatique)
T3-T4: 3.2 et 11.2 (normal)
des anticorps antithyroïde: plus de 900 ( !!! )

Au programme:
endocrino: le 28 février
ponction: le 2 mars

A ce jour, je suis en repos... non pas que j'ai des signes de déprime ou de fatigue à cause de la thyroïde, mais parce que je stresse. Ma vie se trouve chamboulée depuis une semaine à cause de tous ces RDV... Moi qui suis si organisée, si ponctuelle, me voilà projetée dans un monde froid: le milieu médical ! Pourtant ils sont gentils, ils expliquent bien ce qui va m'arriver. Je me sens dépendante de ces RDV (je ne choisis pas, on m'impose les dates)
Je stresse tellement que j'ai des plaques rouges qui apparaissent. A surveiller, c'est peut-être un zona.
Tout est allé si vite: 10 jours après la visite chez l'ORL, me voilà déjà orientée vers Bordeaux. Bon, c'est dans 1 mois, j'ai le temps de me retourner...

D'après le généraliste, je suis en hypothyroïdie. Il ne m'a prescrit aucun médicament, c'est l'endocrino qui verra.

Est-ce que ce nodule est arrivé rapidement? Est-ce l'angine qui a déclenché ou accéléré? Pourquoi je fabrique autant d'anti-corps? Qui fabrique les anticorps (la thyroïde? le nodule? l'hypophyse? ... )
La biochimie, c'est bien compliquée.

à bientôt

[florence-ide]

Bonjour cam et bienvenue!
Je vais essayer de t'expliquer .

Tout d'abord , un nodule froid veut dire qu'il ne capte pas du tout l'iode ( que l'on te donne lors de la scintigraphie).Suivant la taille du ou des nodules, soit on les surveille soit on décide d'opérer s'ils sont genants( c'est ton cas) ou alors à la suite d'une cytoponction que tu vas avoir ( on préléve des cellules de ce nodule et on les analyse.........en aucune maniére cela ne fait mal, j'en ai deja eu une, tu ne sens rien du tout) .Quand est-il arrivé? On ne peut le dire avec exactitude,de toute façon c'est un signe que ta thyroide a un peu de mal à fonctionner.
Au niveau de tes taux, ta tsh a tendance à aller vers le haut donc plutôt un signe d'hypothyroidie sans que tes taux de t3 et t4 soient hors normes( la tsh est la premiére à bouger quand il y a dysfonctionnement de la thyroide).

En ce qui concerne tes anticorps antithyroidiens, il faudrait savoir de quesl anticorps il s'agit? Il existe les antiTPO, les antiTG et les antirecepteurs de la tsh.De toute façon la positivité de tes taux témoignent que c'est un dysfonctionnement auto-immun( soit basedow ou la thyroide fonctionne trop.......je pense que ce n'est pas ton cas............soit hashimoto ou la thyroide fonctionne en sous-régime( donc hypothyroidie......je pense que c'est ton cas).Donc les anticorps se trouvent dans le sang et c'est toi-même qui les fabrique en réaction à ton dysfonctionnement de la thyroide( si tu as bien hashimoto, dans ce cas, ta thyroide est en inflammation et tu produis ces auto anticorps pour contrer cette inflammation).

Pour contrer cette hypothyroidie, tu aura un traitement ( lévothyrox en general) pour rétablir l'équilibre.Par contre ton rdv avec l'endocrinologue est un peu loin je trouve, je sais que ce n'est pas facile d'avoir un rdv plus tôt...........plus vite c'est traité mieux c'est .

Tu es en repos c'est déjà bien.Mais surtout essaye de ne pas trop stresser( je sais, facile à dire mais pas à faire........moi-même ayant appris mon dysfonctionnement, je voyais tout en noir au début), tu as été bien suivie jusqu'à present( quelquefois on reste sans répose plus longtemps) et bien conseillé.C'est sûr qu'on a l'impression que l'on ne maitrise pas grand chose mais je pense que tu es dans de bonnes mains.Avec un traitement cela devrait aller mieux et quand à ton nodule, ne stresse pas trop, cela ne veut pas dire obligatoirement que c'est "méchant"........j'en ai deux froids qui ne me genent pas et que l'on surveille réguliérement ( jusqu'à présent aucun n'avait un caractére inquiétant )bien sûr.

Voilà j'espere t'avoir rassurer un peu, n'hesites pas à formuler tes interrogations sur le forum, il y aura toujours quelqu'un qui y répondra.
Bisous et bon courage!
florence

[cam]

Merci Florence,

Il s'agit des anti-TPO. La quantité importe peu à priori, on est positif ou négatif (c'est ce que le médecin m'a expliqué...moi, je suis positive, donc en hypothyroidie)

Puisque ce nodule est froid, il ne contient pas de cellules thyroidiennes. Et ma thyroide semble bien fonctionner puisque les taux d'hormones sont normaux (je ne vois pas pourquoi un traitement serait nécessaire).
Or pourquoi je fabrique des AC?
Quand le nodule sera enlevé, est-ce que le taux des AC redeviendra normal?

C'est difficile d'obtenir un RDV plus tôt pour Bordeaux. C'est pourtant mon médecin qui a contacté l'hôpital... Certes fin février pour une urgence, c'est long ! Sinon, c'était fin mars...
autre solution: aller voir un endocrino dans le coin, mais mon médecin n'y tient pas.
Je connaîtrai les lieux pour l'opération

C'est vrai, la ponction, ça me fait peur. (je crains les prises de sang, alors...). Pas douloureux, mais pas agréable, je suppose. Ils piquent une seule ou plusieurs fois?

à bientôt
Cam

[Karin]

Salut,

A ma connaissance sur Bordeaux il y a trois endroits pour opérer les nodules froids :
Hopital Haut Leveque (c'est là ou j'ai été le 10/01)
Clinique Bordeaux Nord
et Fondation Bergonié

Est-ce que ton médecin les a contacté tous pour savoir où tu pourrais avoir un rdv au + tôt ?

Je suppose que tout cas est particulier, mais mon généraliste m'a conseillé de me faire opérer directement sans passer par l'étape ponction, cela te permettrait peut-être de faire accéler les choses ?

En tout cas l'opération n'est pas si terrible et tu te sentira certainement mieux après !

Amitiés
Karin

[cam]

Karin,

C'est à Haut-Lévêque.
Mon médecin n'a contacté que cet hôpital parce qu'il connaît le professeur.
Le RDV pour la ponction ayant lieu après celui de l'endocrino, c'est l'endocrino qui jugera si la ponction est utile ou pas (mon généraliste pense comme le tien que ce n'est pas indispensable).
En fait, le généraliste pensait que la ponction faisait directement suite à la scinti, mais ça ne s'est pas passé comme prévu.
D'un autre côté, les résultats de la ponction sont rapides (8-10 jours). Je n'aurai probablement pas encore vu le chirurgien, qui saura ainsi s'il doit tout enlever ou pas.Ce truc dans la gorge, oui, j'ai en assez, ça me gêne. Je sais que l'opération ma soulagera et pourtant j'appréhende.

Et comment ça s'est déroulé pour toi à Haut-Lévêque? C'est récent, le 10/01 (c'était l'anniversaire de mon petit bout) !
Le délais entre la décision d'opérer et l'opération?
La durée de l'hospitalisation?

merci
à bientôt

[florence-ide]

Bonjour cam,
les antiTPO se retrouvent dans la maladie auto-immune de basedow( hyperthyroidie) ou hashimoto( hypothyroidie).A priori si tes anticorps sont positifs tu as la maladie auto-immune d'hashimoto( donc à terme hypothyroide mais je ne suis pas médecin).Exact pour la positivité.Pour l'instant tes taux d'hormones sont normaux mais à la longue ils pourraient aller vers la baisse( d'abord la tsh augmente puis les hormones diminuent ).Les auto anticorps que tu as sont le propre des maladies auto-immunes de la thyroide.Ils atttaquent les tissus de la thyroide et détruit.
Quand aux nodules, cela veut dire que ta thyroide fabrique ces boules car elle commence à avoir du mal à fonctionner.
Moi j'ai hashimoto et j'ai deux nodules froids.
Tu n'auras pas forcement un traitement si tes taux sont corrects( certains en donnent malgré des taux normaux, d'autres n'en donnent pas).
De toute façon si le nodule te gene vraiment, je pense qu'on te l'enlevera mais si tu as bien hashimoto, il faudra la traiter .
bisous
florence

[Karin]

cam a écrit:

Karin, C'est à Haut-Lévêque. Mon médecin n'a contacté que cet hôpital parce qu'il connaît le professeur. Le RDV pour la ponction ayant lieu après celui de l'endocrino, c'est l'endocrino qui jugera si la ponction est utile ou pas (mon généraliste pense comme le tien que ce n'est pas indispensable). En fait, le généraliste pensait que la ponction faisait directement suite à la scinti, mais ça ne s'est pas passé comme prévu. D'un autre côté, les résultats de la ponction sont rapides (8-10 jours). Je n'aurai probablement pas encore vu le chirurgien, qui saura ainsi s'il doit tout enlever ou pas.Ce truc dans la gorge, oui, j'ai en assez, ça me gêne. Je sais que l'opération ma soulagera et pourtant j'appréhende. Et comment ça s'est déroulé pour toi à Haut-Lévêque? C'est récent, le 10/01 (c'était l'anniversaire de mon petit bout) ! Le délais entre la décision d'opérer et l'opération? La durée de l'hospitalisation? merci à bientôt

Salut Cam,

Par rapport à toi je n'ai pas abordé le problème dans le même sens : en effet j'avais des taux de TSH et T4 dans les normes donc pour le labo j'étais en euthyroïdie, mais avec des signes d'hypo ainsi que le volume de la glande qui avait augmenté. Donc ma généraliste a préfére me faire faire
le 27/10 une échographie montrant la présence d'un nodule, puis
le 04/11 une scintigraphie (déjà au centre de médecine nucléaire à Ht Leveque),
la confirmation qu'il s'agissait d'un nodule froid n'était pas une surprise, puisque - si j'ai bien compris, sinon merci à Beate (ou qq'un d'autre qui sait ici) de me contredire - en cas de nodule chaud l'analyse de sang aurait justement montré un taux anormal d'hormones
Et même si ce nodule unique était d'une taille "seulement" centimétrique et que je ne saurais pas trop expliquer ma motivation, j'étais fermément décidée à le faire enlever.
Dans mon esprit une ponction (même si elle est bien faite et pas douloureuse) est déjà très envahissante et quoique aurait été le résultat je n'aurais pas été rassurée, car par définition l'analyse ne porte que sur l'échantillon des cellules prélevées et personne n'aurait pu m'affirmer à 100% que le nodule était sain. Donc cela semblait inutile des faire un examen supplémentaire, si l'opération devait se faire de toute façon (j'espère que cela puisse te rassurer : maintenant que je sais comment se passe l'intervention je reprendrai exactement la même décision).

Mon médecin m'a donc obtenu rapidement un rdv à l'hôpital (la polyclinique ne me branchant pas trop). Je connaissais déjà le service du Professeur Velly car mon mari y a été opéré pour un pneumothorax il y a juste un an. Et lors de l'entretien le 2 décembre le chirurgien m'a tout bien expliqué et notamment assuré qu'il n'enleverait la totalité de la glande seulement en cas d'absolue nécessité : en fonction du rapport d'histologie positif, résultat qu'il attend pendant l'opération avant de refermer ! Une fois que nous sommes tombés d'accord pour effectuer cette intervention, j'ai vu dans la foulée l'anesthésiste.
Après ma lobo-istmectomie programmée le lundi 10 janvier 05 (parce qu'il n'y avait pas réellement d'urgence et aussi en raison des fêtes de fin d'année, car sinon cela aurait pu se faire plus tôt), j'ai eu la chance que même lors de l'analyse définitive il n'y avait pas de signes en faveur d'une atteinte maligne et j'ai donc pu conserver mon lobe droit et j'en suis évidemment bien contente. Je n'ai même pas eu de drain ni d'agraphes (juste des points qui se resorbent tout seuls) et j'ai pu rentrer chez moi dès le mercredi 12 après-midi, la sortie se faisant à 14h. Donc j'ai pu fêter mon anniversaire le 14 janvier comme prévu chez moi

En ce qui concerne l'endocrinologue je ne le verrais seulement après un nouveau dosage de TSH prévu à 6 semaines de l'intervention. Ce sera plus facile de discuter de la conduite à tenir une fois qu'il sera établi comment l'organisme s'est adapté et si le lobe restant est capable de produire assez d'hormones. D'après ce que j'ai lu ici cela devrait être le cas. Mais je m'interroge quand même sur l'utilité d'instaurer un traitement hormonal qui pourrait éviter que le lobe restant puisse être "surchargé ??" et développer à son tour de nodules. J'espère donc trouver un spécialiste qui saura me rassurer sur ce point.

Juste un dernier point (le côté matériel a aussi son importance), j'ai trouvé le chirurgien Dr D. qui m'a opéré très humain et ne peux que le recommander, il faut cependant savoir qu'il est conventionné mais pratique les honoraires libres. Ma mutuelle prend en charge les frais réels en milieu hospitalier, donc pas de surcoût à prévoir pour moi, toutefois cela n'est pas le cas pour tout le monde, donc je préfère te prevenir. Au cas où...

Ce sera gentil de me raconter comment ça avance pour toi.

A+
Karin


Dernière édition par Karin le 22. Juil 2006, 17:47; édité 1 fois

[s38]

Bonsoir Cam,

je viens de parcourir les différents messages et je voulais seulement te rassurer sur la ponction (si tu en as une) : cet examen est réalisé sous écho et compte tenu de la taille de ton nodule (légèrement inférieur au mien toutefois) 2 voire 3 ponctions vont être pratiquées. J'ai trouvé l'examen indolore et rapide (je l'ai déjà subi 3 fois). Il faut surtout gérer le stress (normal) et l'attente des résultats. En revanche, il faut t'assurer que le médecin est habitué à ce geste pour qu'il soit capable d'extraire des cellules et non du sang. Pour terminer, je veux préciser que tu n'en gardes pas de marques (je crois me souvenir d'une petit pansement que j'ai retiré très vite mais je ne suis même pas certaine qu'il y en ait eu un..). Si tu as d'autres questions, n'hésite pas !

[cam]

Oups, mon message s'est effacé...je recommence:

Bonjour,

Sandrine, merci pour ton témoignage. Tu sais, j'ai peur à l'idée d'une prise de sang (j'ai mal une fois sur deux, mes veines sont petites). Alors une ponction! Et l'idée de me faire piquer plusieurs fois dans le cou m'est insupportable, d'autant plus que le nodule est vers l'arrière. Beurk...

Karin, merci aussi. Ouf, là tu m'as rassurée pour plusieurs raisons:
1) En fait, je ne savais pas que le nodule était analysé pendant l'opération, rendant ainsi la ponction préalable injustifiée (avec un résultat pas fiable à 100%), et évitant ainsi une nouvelle opération en cas de malignité. Oui, ça me rassure vraiment!
2) La rapidité de l'intervention. Je me sens parasitée par cette chose et j'en envie qu'on me l'enlève vite, pour me sentir mieux et préparer sereinement mes vacances estivales.
3) La cicatrice sans agrafes avec des fils qui se résorbent.

C'est gentil de me prévenir pour le dépassement des honoraires. Je sais que ma mutuelle prend en charge les dépassements des consultations, mais je dois vérifier pour l'hospitalisation. Comme j'ai deux mutuelles (la mienne + la mutuelle familiale de mon mari), avec un peu de chance, cela ne devrait pas poser de problème...

J'ai par ailleurs appris qu'une grand-tante maternelle souffait d'une thyroïdite d'Haschimoto. Serait-ce une maladie auto-immune récessive?
(anti TPO +++ , antiTG négatif, calcitonine normal)

Bien évidemment, je donnerai de mes nouvelles.
Pour l'instant, j'attends la fin du mois de février, avec mes doutes qui s'estompent en vous lisant. Oui, je me sens mieux.
(je suppose que plus la date approche, et plus le coeur s'emballe, non?)

amicalement,

Cam

[Karin]

Salut Cam,

Tu vois je n'avais pas trouvé les mots, mais pour moi c'était comme pour toi, le fait de me sentir en effet parasité par ce nodule il me tardait de m'en débarrasser le + vite possible. Et il est vrai que les premiers jours de janvier jusqu'à la date m'ont semblés très longs.
D'ailleurs si tu veux accélerer ton rdv avec le chirurgien, je peux t'envoyer par mail ses coordonnées (tu peux pour cela m'écrire à karin.gilbert@free.fr).
Pour la cicatrice je ne peux rien te garantir, la mienne est vraiment petite (4cm) et bien placée dans un pli au milieu du cou , je pense que la décision de la méthode pour la fermer est prise au cas par cas. J'étais la première surprise car l'anésthesiste m'avait bien dit qu'il y aurait un redon de posé. Puisque cela semble être un sujet important pour toi le mieux est que tu poses la question lors de ton rdv à l'hopital.

A+
Karin

[cam]

Bonjour,

Je viens donner de mes nouvelles.
Hier, j'ai vu l'endocrino. Il ne peut rien dire sans les résultats de la ponction. Il a émis les hypothèses suivantes:
1) thyroïdite lymphocytaire: dans ce cas, on n'opère pas. Il me prescrit un traitement et ça peut mettre des mois pour diminuer.
2) tumeur bénine: Si on opère, on enlève la moitié de la thyroïde. Si on n'opère pas, j'ai un traitement pour éviter que le nodule grossisse.
3) tumeur maligne: on opère et on enlève tout.
Quoiqu'il en soit, mon cas n'est pas urgent.

Sinon, et là, je suis très surprise: la prise de poids n'est nullement liée à la thyroïde (j'ai pris 2kg sans manger plus) !!! Il paraît que c'est une rumeur qui court, que ça rassure de savoir qu'on prend du poids à cause de la thyroïde et non pas à cause de notre régime alimentaire ou de notre sédentarité... (pourtant, j'ai lu ici que... ) C'est un problème de société, m'a-t-il dit, pas un problème de thyroïde.

Autre chose surprenante: ma gêne serait une sensation, un truc psychique. Ce nodule n'est pas apparu en 15 jours, je suis soit-disant gênée depuis que je sais que ma thyroïde ne va pas. Pourtant, c'est cette gêne qui a conduit à toutes ces analyses.

A ce jour, je me pose une autre question: à quoi ont servi tous les autres examens? l'écho? la scinti? puisque j'en suis toujours au même point: je ne sais pas de quoi souffre ma thyroïde; je n'ai pas de traitement (Faut-il que je sois réellement en hypo?)
Je sais juste que je suis sujette aux nodules (présence des antiTPO), que j'ai une maladie autoimmune, que mon lobe droit fonctionne correctement.

Voilà, c'est tout. Il faut attendre ! Quoi? je ne sais pas.

[Caro59]

Bonjour Cam !

Je n'ai pas beaucoup le temps de te répondre mais ce que j'ai lu me révolte (examen inutile, prise de poids un fait de société !, etc...). Et je ne suis pas en hyper !!! Mais si ça continue il va t'envoyer chez un psy et/ou te mettre sous anti-dépresseurs !!!
Je ne te dirai qu'une chose : Va consulter un autre endocrino qui s'y connaisse mieux en thyroïde.

A+
Caroline

[cam]

Après de longs mois de silence...volontaire, car à force de lire les messages sur ce forum, je "symptômisais" comme on dit.
J'ai pris énormément de recul sur cette maladie, mais je me soigne.

Depuis mon dernier message, j'ai subi:
- une nouvelle ponction: j'attends les résultats.
- une nouvelle écho: rien de neuf, la thyroïde est toujours aussi petite et le nodule a pris un petit mm, donc pas de changement.
- le traitement: je suis passée au lévo 125. Avec une adaptation difficile pendant 1 mois à chaque changement de dosage (fatigue, maux de tête, grande irritabilité, voire tendance maniaque sur le ménage, le rangement, etc)
- de nombreux bilans sanguins pas formidables (et des prises de sang toujours douloureuses): la TSH est très irrégulière.
- un poids irrégulier: entre 61kg et 65 kg (ça, c'est pénible)

Bref, mon endocrino m'a dit que le traitement était inefficace sur 1 personne sur 3 et que j'en faisais hélas partie. Mais positivons: on peut encore monter et monter et monter le dosage...et puis le nodule aurait très bien pu grossir.

(Caro: l'endocrino que je consulte est un "professeur" spécialisé en thyroïde et diabète; je n'ai pas envie d'aller en voir un autre qui risquerait de m'orienter vers l'opération)