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15 ans, opérée de la thyroïde

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Beatehors ligne
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 (p220642)
Posté le: 13. Oct 2009, 10:48
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Bonjour "Maman de Flavie",

même si la TSH était à 53, montrant que Flavie était manifestement sous-dosée, en hypo, cela ne justifie absolument pas de DOUBLER la dose, c'est très dangéreux !

Une TSH haute ne veut pas forcément dire que le dosage est "très" inférieur aux besoins ! Cela peut aussi venir d'un "léger" sous-dosage, mais qui dure depuis plusieurs semaines ! Et c'est très vraisemblablement ce qui s'est passé pour Flavie !

Car l'hypophyse, voyant qu'on manque d'hormones, produit de la TSH, thyreostimuline, pour stimuler davantage la thyroide (elle ne "sait" pas qu'on a été opéré) ... et plus cette situation dure, plus elle va fabriquer de TSH.

Mais ce n'est pas parce qu'on a une TSH élevée qu'il faut automatiquement doubler la dose de lévothyrox !

Généralement, on n'augmente jamais de plus de 25 à la fois - et cela même si une augmentation importante semble nécessaire (p.ex. dosage initial très inférieur aux besoins). Dans ce cas, on augmente "par paliers", 25 de plus pendant 8 à 10 jours, ensuite encore 25 de plus, et ainsi de suite.

Généralement, après un cancer, le dosage est d'environ 2 à 2,2 µg par kilo - la plupart d'entre nous, ici, prenons du Lévothyrox 125 ou 150, 200 est assez exceptionnel, et s'applique essentiellement aux personnes qui pèsent "lourd", 90 ou 100 kilos - ce n'est certainement pas le cas de Flavie ?

Le dosage de 75, qu'elle a eu avant la cure d'iode, était vraisemblablement un peu faible (mais ce qui est étonnant, c'est que sa TSH était alors à 0,049, ce qui semble plutôt indiquer un surdosage ? Etonnant, avec une aussi faible dose ! On n'a pas vérifié sa T4 et T3, à ce moment-là, uniquement la TSH ?

Pour faire la cure d'iode, elle a bénéficié d'injections de Thyrogen, c'est de la "TSH recombinante" : on injecte de la TSH, pour stimuler les cellules restantes à bien absorber l'iode. Cela fait augmenter la TSH en flèche, pendant quelques jours, et ensuite elle redescend très vite.

On lui a préscrit du Lévo 100 à la sortie, certainement en fonction de son poids (?), avec consigne de faire une analyse 8 semaines plus tard, le temps de bien assimiler les hormones et d'avoir totalement évacué la TSH due au Thyrogen. C'est parfaitement normal et "standard".

Après 6 semaines, Flavie était à la fois fatiguée, mais aussi avec des palpitations, et avait à ce moment-là une TSH à 53, ce qui est en effet surprenant (puisqu'avec un dosage inférieur, 75, la TSH était à 0,049 ?), et semble indiquer un sous-dosage (là non plus, on n'a pas analysé la T3 et T4, pour vérifier qu'elle manquait bien d'hormones ?) - et on a décidé d'augmenter. C'est logique ... mais en aucun cas, il ne fallait passer de 100 à 200, cela me semble vraiment dangéreux, notamment pour le coeur (surtout si elle avait déjà des palpitations) !

Cela fait combien de temps que Flavie prend ce dosage ? A-t-elle des effets secondaires ? Enervement, insomnies, hyperactivité, palpitations, diarrhée, chaud ?

Pour la prochaine prise de sang (à faire de préférence à jeun, le matin, avant d'avoir pris le lévothyrox), il faudra absolument faire non seulement la TSH, mais aussi la T4 et la T3, histoire de mieux comprendre !

Pour la suite, rassurez-vous ... si le médecin nucléaire a parlé d'une "TSH autour de 1", c'est rassurant, cela veut dire que le cancer était du type "à faible risque", et qu'on considère Flavie comme "en rémission" - et une fois le bon dosage trouvé, Flavie pourra certainement mener une vie parfaitement normale ! Mais il est vrai qu'un mauvais dosage, autant un surdosage qu'un sousdosage, peut être très handicapant, et avoir d'énormes repercussions notamment sur la scolarité ! Un peu plus haut dans la discussion, nous avons indiqué des liens vers des discussions sur le "tiers-temps scolaire", il serait certainement très utile de faire une demande, pour soulager un peu Flavie, lui donner plus de temps pour les examens etc !

Bon courage, à toute la famille, c'est une période difficile à vivre !

Beate
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FlAavieehors ligne
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 (p220649)
Posté le: 13. Oct 2009, 11:21
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Bonjour,
Merci pour tous vos messages d'encouragements.
J'ai encouragé ma mère à vous écrire pour qu'elle puisse mieux s'expliquer et comprendre à son tour. Il semble donc que je me sois trompée en vous donnant mes résultats de la TSH. Je m'en excuse.
Cela fait plusieurs fois que je constate qu'on me demande mon poid. Il est de 45kg.
Quelque chose m'a interpellé dans vos propos Béate, vous avez parlé de "chaud" et effectivement, ces temps-ci, j'ai d'énormes coups de chaud. Je n'avais jamais fait la relation avec la thyroïde, je pensais juste avoir attrapé une sorte de grippe ordinaire sachant que je suis très sensible à tout ce qui s'attrape facilement.
Je prends du 200 depuis mi-août.
J'espère avoir répondu à toutes vos questions pour mieux éclaircir ma situation. S'il y en a d'autres...

Merci à vous tous.
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Karunahors ligne
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 (p220651)
Posté le: 13. Oct 2009, 11:47
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Coucou Flavie,

Une petite puce de 45kg avec du 200 depuis deux mois !!! Ton dosage devrait être de 100 au maximum.

Je laisse Béate gérer ton dossier, car je ne maitrise pas tous les tenants et aboutissants.

Ta maman est venue, c'est excellent ... et pour tes coups de chaud et ton état fébrile, la grippe n'y est pour rien, tu es une petite chaudière sous pression en ce moment, ton aiguille est dans le rouge. Il est urgent de te redoser à la baisse.

Allez, pas de souci inutile pour ta scolarité, il faut retrouver ton équilibre de santé et ensuite tout ira mieux, c'est pas le bout du monde un an ou deux de retard dans une vie entière.

Gros bisou et merci à ta maman.

Karuna Wink
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Beatehors ligne
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 (p220658)
Posté le: 13. Oct 2009, 12:27
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Coucou Flavie,

si ça fait déjà 2 mois que tu es sous ce dosage, fais ta prise de sang dès demain ! Plus vite on saura, plus vite on pourra réagir, et ajuster ton dosage !

Fais TSH et T4 (éventuellement, aussi T3, mais ce n'est pas indispensable en ce moment).

Gros bisou !

Béate
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 (p221024)
Posté le: 15. Oct 2009, 14:50
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Bonjour à tous.

Je viens vous annoncer une bonne nouvelle, du moins pour moi.

Hier, j'ai rencontré mon prof' principal. Il m'a proposé différentes solutions pour suivre cette année, ou tout du moins le temps de cette période perturbée au niveau de ma santée. Suite à ça, je devais aller en cours cet après-midi et demain matin. Mais ce matin, j'ai été prise d'une diarrhée à en avoir très mal au ventre. Tout aussi incompréhensible sachant que la veille, j'étais constipée. Vous constaterez ainsi que ce sont de nouveaux symptômes.
Du coup, ce matin, ma mère ne supportant plus de me voir passer par tous les états possibles, a appelé mon médecin traitant. Bien sûr, elle n'était toujours pas là donc elle est tombée sur la remplaçante, qui ne s'étant pas vraiment penché sur mon cas, n'a pas trop su quoi dire.
Ma mère s'est donc permit d'appeler le médecin nucléaire à Nantes. Quand elle lui a dit que j'étais sur du 200, il lui a fait répéter plusieurs fois et vérifier mes derniers résultats de TSH. Il était tout à fait choqué. Ma mère lui a rappelé que ce dosage venait de sa décision mais apparament, il n'en a pas eu connaissance puisqu'il n'était pas là ce jour-là. C'est donc une de ses remplaçantes qui a décidé tout cela en accord avec mon médecin traitant.
Il a, cela dit, comprit que l'on met mise sur du 200 au début, mais il n'aurait pas fallu que cela dur aussi longtemps. Je devrais être au maximum sur du 125!!
Je vais donc dès demain matin faire une prise de sang.
Je pense pouvoir, de la part de ma mère ainsi que de la mienne, vous remercier de nous avoir guidé. Sans ça, je serais de nouveau passé pour une ados qui ne veut simplement pas aller en cours.
Un grand et profond merci.
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wynniehors ligne
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 (p221025)
Posté le: 15. Oct 2009, 14:54
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ahhh enfin!!!!
tiens nous vite au courant de ton résultat dès que tu l'auras!
est ce qu'il y a TSH, T3L et T4L sur ta prise de sang?

bisous à toi et ta maman!

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Wynnie

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FlAavieehors ligne
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 (p221026)
Posté le: 15. Oct 2009, 14:58
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Ma mère a demandé s'il fallait rajouté T3 et T4, et le médecin a dit que ce n'était pas nécessaire pour le moment.
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wynniehors ligne
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 (p221028)
Posté le: 15. Oct 2009, 15:02
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ll faudrait au moins la t4 en plus car , la tsh sera de toute façon surement très basse mais on aura aucune idée du surplus d'hormones.
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Wynnie

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shiryuhors ligne
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 (p221035)
Posté le: 15. Oct 2009, 15:45
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chére Flavie, tu a passé de mauvais moment comme moi on m'a retiré la thyroide l'année de mes 16ans en 1997, il est important de voir un vrai spécialiste, moi j'en cherche un (si quelq'un en connait sur l'auvergne j'en serai heureux car mon médecin est nul est prend mon probléme de thyroide pour un détail sans importance), donc je sais pas si tu as un bon spécialiste, mais ne te laisse pas faire, la stabilisation du traitement peut s'avéré long selon le cas, et si ton médecin ne te prends pas au sérieux n'hésite pas a aller voir ailleurs ce que je vais faire moi mê^me pour mon cas!!Bon courage!!!
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 (p221051)
Posté le: 15. Oct 2009, 17:38
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Ouf flavie ! Je suis bien contente pour toi. Je pense que Beate ne me contredira pas : pour que ton taux d'hormones thyroîdiennes descende plus vite tu peux très bien arrêter le lévothyrox plusieurs jours, une fois la prise de sang faite. Le lévo met du temps à agir mais aussi à diminuer . La diarrhée peut venir de l'hyperthyroïdie.
Gros bisous et bon courage !
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Beatehors ligne
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 (p221094)
Posté le: 15. Oct 2009, 21:37
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Coucou Flavie,

OUF, je suis contente pour toi ! Tu vois qu'on avait raison !

Et j'espère que ce médecin nucléaire va "remonter les bretelles" à sa remplaçante, qui a fait un peu n'importe quoi ! Apparemment, le coup de te mettre sous 200 était destiné à "vite faire baisser ta TSH", qui était trop haute - mais c'est un peu n'importe quoi, normalement on ne fait jamais ça ! La meilleure méthode, celle avec le moins de risques, c'est d'augmenter petit à petit, 25 par 25 au début, éventuellement par 12,5 ensuite, tant que la TSH est trop haute ... plutôt que de préscrire TROP et de devoir revenir en arrière ! Elle voulait peut-être te mettre sous 200 juste quelques jours ? Et a oublié de signaler qu'ensuite, il fallait revenir à un dosage "standard" ? N'importe quoi, ça aurait pu être sacrément dangéreux, tu as presque deux fois plus d'hormones qu'il ne te faut, là ! Heureusement que tu es jeune et as le coeur solide - mais en attendant, tu n'es pas bien ! Tu dois te sentir comme une cocotte-minute sous pression, prête à exploser ?

Fais vite ta prise de sang (je pense que la TSH suffira, de toute façon elle sera certainement "effondrée", beaucoup trop basse (et la T4 et la T3, si on les mesurait, seraient "astronomiques", et confirmeraient le surdosage). Je ne pense pas que la T4 soit vraiment utile - ce qui est certain, c'est qu'il faut baisser, "au moins" à 125 !

Comme l'a dit Enid, si l'hyperthyroïdie est confirmée, tu peux tout à fait rester p.ex. 3 jours sans rien, et ensuite prendre du 125 ... histoire d'éliminer le surplus un peu plus vite.

Prochaine prise de sang 6 semaines après être passée à 125.

Et encore, je me demande si, avec 48 kilos, tu as vraiment besoin de 125 .... c'est ce qu'on m'a préscrit pour 64 kilos, à ma sortie d'hopital ! Avec la formule "2 µg par kilo", ce serait plutôt du 100 ?

Bon, on verra bien - en tout cas, vivement que tu sortes de cette hyperthyroïdie épuisante ! Tu commenceras à te sentir mieux dans quelques jours, puis graduellement de mieux en mieux.

Et c'est super que ton prof soit à l'écoute et essaie de t'aider à réussir ton année ! Et dès que ton dosage sera mieux adapté, tu verras, tu iras en cours "sans problème" !

Gros bisou et à bientôt !

Beate
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 (p221850)
Posté le: 20. Oct 2009, 19:03
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Bonjour Flavie!
alors ce résultat de prise de sang???
Comment vas tu? est ce que tu a laissé le lévo de côté quelques jours et repris à un dosage plus raisonnable?
bisous.

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Wynnie

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 (p224155)
Posté le: 04. Nov 2009, 16:05
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Bonjour,

Je viens de tout lire, bon sang , certains médecins sont des "assassins en puissance" je pèse mes mots . Vivement que tu sortes de tout ça Flavie !!! Donne vite tes résultats et j'espère que ça va déjà un peu mieux ?
Bon courage adorable jeune fille. Gros bisous
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 (p227059)
Posté le: 24. Nov 2009, 12:58
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Bonjour,

Voilà un peu plus d'un mois que je ne suis pas venu ici. Je reviens alors vous donner quelques nouvelles.

Je ne me souviens plus exactement des résultats de ma prise de sang mais aucune surprise sur le fait qu'il fallait bien évidemment baisser le dosage au plus vite. Le temps que nous aillons rendez-vous chez mon endocrinologue, ma mère et moi avons jour après jour, diminué tout doucement le dosage voir même à ne plus en prendre.

Suite à mon rendez-vous chez le spécialiste, j'étais sur du 100. L'amélioration a eut effet pendant les vacances scolaire d'octobre qui était d'une semaine et demi. A ma reprise des cours, j'y suis allée les deux premiers jours, et depuis, une grosse fatigue m'a prit.

Je dors convenablement la nuit, mais l'après-midi, je suis obligée de dormir 1 à 2 heures. Même à mon réveil, je ne me sens jamais totalement reposée.

Au lycée, mes parents ont prit rendez-vous avec le prof principal, le médecin scolaire, l'assistante sociale, la psychologue, le CPE et l'infirmière du lycée. A la base, c'était pour organiser des cours particuliers à domicile pour un soutien au court de l'année. Finalement, en prévention avant d'employer les "grandes" solutions, ils ont préféré mettre un lit à l'infirmerie à ma disposition quand je me sens fatiguée. Donc, après manger, dans l'après-midi, si je me sens fatiguée, je peux aller y dormir 1 heure. Je vous avoue que je suis septique face à cette solution.

Premièrement, il est dur de trouver immédiatement le sommeil une fois allongée quand on sait que dans une heure top chrono, on va venir nous réveiller.

Deuxièmement, 1 heure de sommeil dans l'après-midi n'est pas toujours suffisant selons mes besoins quand la journée commence à 6h du matin et se finit une fois rentrée chez soi à 19h.

Un mois est passé depuis notre dernier rendez-vous chez l'endocrinologue et comme prévu nous y sommes retournées. Nous avions fait une prise de sang avant et les résultats n'étaient pas mauvais. Le spécialiste ne comprend donc pas d'où provient cette fatigue. Il m'a laissé sur du 100 jusqu'à notre prochain rendez-vous, ce qui veut dire jusqu'en janvier. Il a simplement complété le traitement avec du Bion 3 chaque matin.

En ce moment, c'est très dur à vivre pour moi. Mes parents sont compatissants un jour sur deux. Je me vois mal me reposer sur eux pour me comprendre. Ma mère a voulu aujourd'hui, me "forcer" à aller en cours en me disant que les profs ne pouvaient pas savoir si j'étais motivée ou non si je ne faisais pas d'efforts. Personnellement, je pense en faire. Je pense vraiment prendre sur moi. Mais aujourd'hui, je suis vraiment très fatiguée et je ne pense pas qu'aller en cours simplement pour faire acte de présence et faire plaisir à mes parents me serait serviable. Du coup, je suis partie en pleurant dans ma chambre, ce qui m'arrive souvent quand je sens qu'on doute de moi sur ce sujet là.

La seule chose à laquelle j'ai pensé en m'enfermant dans ma chambre, c'est à vous écrire ici.

Cordialement,
Flavie.
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 (p227061)
Posté le: 24. Nov 2009, 13:08
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Bonjour Flavie
contente d'avoir de tes nouvelles même si elles ne sont pas excellentes.
il faudrait que tu nous mette tes résultats exacts tsh t3 t4 avec normes du labo du controle qui a été fait au lévo 100.
pour le bion 3, est ce qu'il y a du magnésium, du fer ou du calcium dedans? si oui, il faut le prendre au moins 3 heures après le lévothyrox.
je t'embrasse très fort!

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Wynnie

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15 ans, opérée de la thyroïde

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