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15 ans, opérée de la thyroïde

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enid
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 (p249807)
Posté le: 12. Mai 2010, 20:03
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Merci Flavie
Bonne chance pour tout, bon courage et gros bisous !
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Saskijahors ligne
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 (p249809)
Posté le: 12. Mai 2010, 20:30
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Coucou

Cela fait longtemps que je ne t'ai pas lu. Je ne comprends absolument pas pourquoi, médecins professionnels, s'acharnent sur toi de cette manière. C'est une histoire sans fin, et qui est pénible à la longue.

Dans ton parcours du combattant, il y a un truc qui me chiffonne, si j'ose dire, c'est le médecin scolaire qui te conseille l'endocrino, puis revient vers toi en sortant de ses gonds. Peut-être connaît-elle l'endocrino; en tant qu'amie (on ne sait pas) ? Ne te l'aurait-elle pas conseillé pour mieux te prendre en grippe ? C'est ce qu'elle a l'air de faire en tout cas. Et pour couronner le tout l'endocrino qui fait un cake !

Le médecin scolaire semble très impliqué et peut-être un peu trop dans tout ça, mais au final, sa présence permanente ne t'handicape-t-elle pas dans ta vie et tes études ? Bien entendu, tu as un planning aménagé, mais cette décision n'appartient-elle pas au Directeur ou Proviseur de ton établissement ? Qu'est ce qu'elle en sait de ce que tu ressens ? Elle est à ta place ? Non ! Elle a beau être médecin, elle n'a pas le droit de te juger ainsi. On peut tout à fait faire une profession médicale sans réellement comprendre les symptômes désagréables d'un dérèglement hormonal.

Il serait peut-être plus prudent d'avoir des médecins totalement extérieurs à ce lycée, non ? Si tu restes avec les médecins, ici, présents et qui te suivent maintenant, tu risques plus d'y laisser ta santé à devoir te justifier que remonter vers la porte de guérison.

Voilà, je pense avoir tout dit.
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 (p249823)
Posté le: 12. Mai 2010, 22:27
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Bonsoir Flavie,

concernant la "cure" :

Citation:
Effectivement, j'ai dût me tromper en vous annonçant que j'allais bénéficier d'une nouvelle cure d'iode. C'est ce que nous pensions, à la vue du courrier, mais on nous a expliqué que c'était plutôt un contrôle avec scintigraphie. Je dois tout de même, avoir deux injections et de l'iode comme pour une cure. C'est pourquoi ça ne me semble pas si différent à mes yeux.

Tu as raison, cela y ressemble énormement ! En fait, tout ce qui diffère, entre une "cure" (sous Thyrogen) et un "contrôle", c'est la dose d'iode qu'on reçoit, et qui est tout de même 20 fois plus faible : 5 mCi au lieu de 100 mCi, ce qui fait qu'on n'a pas besoin de rester isolé en chambre "plombée", on peut faire ce contrôle en ambulatoire !

Citation:
Je prend le générique, depuis 2,3 voire 4 mois. Est ce d'une grande importance ?

OUI, cela peut tout à fait avoir son importance, et a peut-être contribué à ton mal-être actuel !

Tu pourras lire nos longues discussions sur le générique, il y en a deux, une en haut de "Généralités", et une en haut de "Substitution" : les patients qui, après un passage au générique, ont tout un coup vu leurs taux chamboulés, avec une TSH en forte augmentation, sont assez nombreux dans le forum !

Car même si les deux produits contiennent, en théorie, le même dosage d'hormones, il y a d'une part une tolérance, concernant la bioéquivalence, de +/- 10%, ce qui peut déjà avoir une certaine importance - mais en plus, les excipients ne sont pas les mêmes, et cela peut modifier l'absorption.

Donc, si on est bien dosé, et surtout si, en plus, comme chez toi après un cancer, il est important de garder la TSH stable et plutôt basse, mieux vaut rester au même médicament, et ne pas changer.

On verra ce que donnera ta prise de sang ! Mais si elle montre que tu es actuellement moins bien dosée (TSH en hausse), je pense que mieux vaudra revenir au Lévothyrox - et demander à ton médecin de marquer "non substituable", en toutes lettres, sur ton ordonnance.

Bon courage et à très bientôt !

Beate
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 (p250094)
Posté le: 15. Mai 2010, 14:40
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Bonjour à tous,

je viens vous faire part des résultats qui sont tombés ce matin :

- Ma T4 est à 15,00 ng/l pour des normes entre 8,50 à 17,00.
- Ma TSH est de 0,03 pour des normes de 0.200 à 4.000.
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 (p250104)
Posté le: 15. Mai 2010, 15:43
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Bonjour Flavie,

ça a l'air correct (surtout en "post-cancer" - j'imagine que les premières années, on préfère garder ta TSH basse, "freinée", sous 0,1, pour éviter toute stimulation des cellules éventuellement encore présentes ?) - TSH correctement "freinée", avec une T4 qui reste dans la norme.

Lien à l'intérieur du forumFAQ : Quelle TSH après un cancer de la thyroïde ?

Tu prends quel dosage, actuellement ? Toujours du Lévothyrox 200, ou moins ? Et tu es récemment passée au générique, non ?

Lors de la dernière analyse, en mars, ta TSH était à 0,174 - elle a donc baissé (suite à ton passage au générique, même en restant au même dosage, ce qui est tout à fait possible, car il est assimilé un peu différemment). Et tu parlais de T3 - mais apparemment, on ne l'a pas faite ?

Je pense que, vu ta fatigue et le fait que tu t'épuises si vite (ce que la TSH et la T4 ne permettent pas vraiment d'expliquer), il serait vraiment intéressant d'analyser la T3, pour voir où elle en est ! Ca "ne coûte rien" (si vous devez le payer de votre poche, ça coûte 15 Euros, mais le médecin peut tout à fait le préscrire s'il le juge utile !), et ça permettrait éventuellement de trouver une cause à cette fatigue (personnellement, je rajouterais aussi le fer, car l'anémie peut être une autre cause de fatigue, et, tant qu'à y être, la vitamine D ...)

Gros bisou !

Beate
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 (p250108)
Posté le: 15. Mai 2010, 16:49
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Je suis passée au générique il y a 3 à 4 mois. Je suis actuellement sur du 150 mais celui-ci me donne des maux de coeur. Ma mère a un peu peur que l'endocrinologue mette ses menaces à exécution (ne plus prendre en charge totalement mon traitement) et sachant que je dois faire une analyse et que seulement les deux prises de thyrogen coûte 800 euros... Sad Enfin, je me demande s'il ne faut pas de nouveau changer d'endocrinologue pour être enfin entendue...
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 (p250109)
Posté le: 15. Mai 2010, 17:05
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Ma mère se demande si la T3 correspond à la valeur de thyroglobuline ? Mes dernières valeurs au mois de Février était de 0,2 pour des normes de 1,5 à 35,0.
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 (p250112)
Posté le: 15. Mai 2010, 17:29
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Bonjour,

écoute, Flavie (et sa maman), je pense qu'il faudra vraiment changer d'endocrino, là ! Car d'une part, c'est inadmissible de "menacer" un patient - et d'autre part, c'est un énorme MENSONGE, ce qu'il vous raconte !

Citation:
Ma mère a un peu peur que l'endocrinologue mette ses menaces à exécution (ne plus prendre en charge totalement mon traitement) et sachant que je dois faire une analyse et que seulement les deux prises de thyrogen coûte 800 euros

Le Thyrogen, c'est la sécurité sociale qui le paie, à 100% - car après le cancer, tu as certainement une reconnaissance "ALD30" ?

Il faut juste que le médecin te PRESCRIVE le Thyrogen, pour les contrôles pour lesquelles il est nécessaire (mais une fois reconnue "en rémission totale", normalement, tu n'auras plus besoin de contrôles avec stimulation, une analyse de la TG sous Lévothyrox suffira ...) - mais si ce n'est pas l'endocrino qui le préscrit, le médecin nucléaire peut le faire aussi ... faire du "chantage" avec ça, c'est dégoûtant !!

Pour la T3, NON, rien à voir avec la TG !

La T3 est une hormone thyroïdienne, comme la T4, et c'est l'hormone vraiment "active". Quand on a encore sa thyroïde, elle fabrique non seulement de la T4, 100% des besoins, mais aussi environ 20% des besoins en T3. Les 80% restants provenait de la conversion de la T4 (qui est une "prohormone", sorte de réserve), qui se fait notamment dans le foie, et aussi dans le cerveau et les muscles.

Après l'opération, il faut maintenant fabriquer 100% de la T3, 20% de plus qu'auparavant ... la plupart du temps, on y arrive tout à fait bien, après un temps d'adaptation, et il suffit alors de prendre du Lévothyrox (simple à administrer, avec une longue demi-vie ...).

On peut tenter d'améliorer la conversion T4-T3 avec des cures de plantes "détoxifiantes" pour le foie (il existe des ampoules toutes prêtes en pharmacie et magasin bio), en veillant à la bonne santé du foie (éviter alcool et graisses saturées), à une bonne oxygénation des muscles (activité physique), en faisant des cures de sélénium ...

Si tout cela ne suffit pas, on peut éventuellement modifier le traitement, en diminuant un peu le Lévothyrox et en y ajoutant de la T3 directement (Cynomel), ou en prenant de l'Euthyral qui contient les deux. Mais la T3, plus active et plus rapide que la T4, et surtout beaucoup plus puissante, peut aussi être plus rapidement dangéreuse, en cas de surdosage, et est moins facile à gérer (prises reparties sur la journée ...), c'est pourquoi elle n'est pas souvent préscrite, seulement "en dernier ressort", quand on n'arrive pas à bien équilibrer le patient avec la T4 seule.

Or, rassure-toi, après un certain temps d'adaptation, la grande majorité des patients vont tout à fait bien avec le lévothyrox tout seul !

Mais dans des cas comme le tien, où la TSH et la T4 sont tout à fait "correctes", mais qu'il y a des symptômes tels que la fatigue qui font penser à une hypo, il peut être intéressant de faire l'analyse de la T3, pour voir si elle n'est basse, ce qui montrerait que la conversion ne se fait pas très bien, et expliquerait la fatigue.

La TG, thyroglobuline, c'est tout à fait autre chose ! C'est une protéine (qui sert au transport des hormones), fabriquée uniquement par les cellules thyroïdiennes. Quand on a encore sa glande, on ne s'y intéresse pas (son taux est alors assez élevé, quelque part entre 2 et 35) - mais quand on n'a plus de thyroïde, normalement, elle devrait être très basse, et on s'en sert alors comme "marqueur" pour surveiller le cancer : si la TG reste basse, tout va bien, mais si jamais elle se mettait à augmenter, cela pourrait indiquer une récidive.

Ton taux, 0,2, est PARFAIT ! D'ailleurs, je pense qu'il n'y est pas indiqué "0,2", mais peut-être même "< 0,2", inférieur à 0,2, et donc, "indétectable" par le labo ...

Après un cancer, il faut que la TG reste en-dessous de 1, on la contrôlera tous les ans.

Gros bisou !

Beate
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wynnie
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 (p265861)
Posté le: 09. Oct 2010, 16:16
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Coucou Flavie
voila quelques mois que tu n'as pas donné de nouvelles...
Comment vas tu? qu'a donné ton contrôle?
je t'embrasse!
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Wynnie
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 (p266363)
Posté le: 13. Oct 2010, 19:57
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Bonjour à tous, en effet il y a déjà quelques mois que je n'ai pas donné de nouvelles donc je viens rectifier ça.

Mon contrôle a l'iode s'est très bien passé. Les résultats ont été concluant. Cela dit, au bout de 6 semaines, je suis allée faire une prise de sang. Les résultats n'étaient plus bons. J'étais bien en dessous de la moyenne. Du coup, je suis à présent sur du 137,50 pour le lévothyrox.

Jusqu'à maintenant, je me sentais bien sur ce traitement mais en ce moment, j'ai le sommeil un peu chamboulé : soit je dors très bien mais tellement que je suis quand même fatiguée la journée, soit je m'endors très tard (environ 4h du matin) et je suis épuisée la journée. Donc j'essaye de trouver différends moyens pour régler ça. Aussi, j'attrape un peu tout ce qui passe (gastro, grippe...) et ça m'affaiblie encore plus.

Le début scolaire n'est pas catastrophique mais j'ai dû mal à assurer tous les jours. Je suis encore régulièrement absente et quand j'y suis, je prend 2h en fin de journée pour aller dormir à l'infirmerie, sinon, je n'arrive pas à suivre en cours. Des cours particuliers devraient être mit en place prochainement.

Merci d'avoir prit le temps de demander de mes nouvelles Smile
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wynnie
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 (p266404)
Posté le: 14. Oct 2010, 07:34
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Bonjour Flavie
contente d'avoir de tes nouvelles.

il faut absolument que tu obtienne un contrôle des hormones t3 t4 pour voir ce qui se passe car ta fatigue n'est vraiment pas normale. il faut aussi un contrôle vitamine D et ferritine.

tu as du avoir un controle TG et anti TG? Tu peux nous donner les chiffres?

je t'embrasse.
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Wynnie
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 (p266452)
Posté le: 14. Oct 2010, 14:54
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Bonjour Flavie,

Content de te lire et d'avoir de tes nouvelles.

Comme dit Wynnie, cette fatique n'est pas normale ... il serait donc intéressant de situer la T3 et la T4 par rapport aux normes du labo.

Bon courage
Dan
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 (p269176)
Posté le: 04. Nov 2010, 16:46
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Ces derniers temps, j'ai eu des palpitations que je n'avais pas attribué à la thyroïde, mais dernièrement, je suis en diarrhée. Ma mère pense que ça peut être un symptôme.
Je viens donc de faire une nouvelle prise de sang hier.
Thyroxine Libre (T4L) : 14,10 pour des valeurs de références de 7,00 à 14,80
T.S.H ultra-sensible : 0,018 pour des valeurs de références de 0,350 à 4,940.
Ma mère me dit que mes résultats sont donc bons et qu'il faut juste qu'ils baissent encore pour être aux alentours de 0,03 comme mes précédents résultats. J'avoue ne pas bien saisir la chose. Je ne comprend pas pourquoi il y a des valeurs de références si on ne doit pas s'y tenir.

En ce qui concerne mes résultats après mon contrôle à l'iode, je n'ai rien reçu à part les résultats de la première prise de sang. Donc aucune info ne m'a été transmit sur la scintigraphie ou sur la dernière prise de sang que l'on m'a faite le dernier jour. Je ne sais pas si c'est normal.
J'ai donc pris l'initiative d'appeler mon médecin aujourd'hui même. Il m'a dit que mes résultats étaient bons, que je devais continuer sur du 137,5. Par contre, il n'a pas reçu non plus les résultats de ma scintigraphie. Il m'a donc conseiller d'appeler directement mon endocrinologue, ce que je compte faire.

Pour mes problèmes de sommeil, les vacances de la Toussaint n'ont pas été d'un grand repos. Ces derniers jours, je me réveille dans la nuit et ne me rendors pas avant 5h. Au moment même où je vous écris, je ne suis pas bien. J'ai des vertiges, des palpitations, je tremble... Je vous avoue que je n'arrive pas à comprendre mon corps et ses réactions. Je n'ose pas en parler aux médecins de peur qu'ils pensent simplement que je n'ai pas envie d'aller en cours (comme ceci est déjà arrivé).

Ceci dit, niveau scolaire, des cours particuliers vont être aménagés prochainement pour m'aider dans les cours que je loupe pour aller me reposer.

En vous remerciant,
Flavie.
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 (p269178)
Posté le: 04. Nov 2010, 16:54
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Bonjour Flavie
désolée d'insister mais il faut ABSOLUMENT obtenir l'analyse des t3 pour voir ce qui se passe.
il faut appeler le labo pour leur demander d'analyser les t3 sur l'échantillon de sang qu'ils ont du garder. l'analyse coute environ 15 euros.
ta fatigue n'est pas normale.

les valeurs de référence de tsh sont celles qui s'aplliquent aux personnes n'ayant pas de problème de thyroide.
dans les suites de cancer comme c'est ton cas, il faut maintenir une tsh inférieure à 0.10 pour ne pas stimuler les cellules thyroidiennes qui pourraient rester après ton opération et ta cure d'iode.
le premier moyen est de donner un gros dosage de lévo pour obtenir une tsh basse. Par contre si tu as beaucoup de t4 et peu de t3, il vaut peut etre mieux baisser un peu le lévo et ajouter du cynomel, ce qui te donnerait aussi une tsh basse mais te permettrait peut etre d'aller beaucoup mieux.
Vois avec ta maman pour contacter le labo pour cette analyse de t3.
gros bisous
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Wynnie
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 (p269196)
Posté le: 04. Nov 2010, 19:14
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Merci Wynnie, ma mère a contacté le labo. Il envoi l'analyse demain. Je devrais donc la recevoir dans le court de la semaine prochaine. Sinon, j'ai téléphoné à l’endocrinologue, il envoi le résultat de ma scintigraphie dès demain par courrier.
Je vous tiens au courant.
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15 ans, opérée de la thyroïde

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