Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49865Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
Posté le: 14. Mai 2009, 20:30
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Bonjour,
depuis 3 jours, l'association Vivre sans Thyroide est membre de l'Alliance Maladies Rares (j'avais été les voir en mars dernier, lors de mon séjour à Paris, et leur avait apporté notre demande d'adhésion, acceptée en commission le 11 mai).
| Citation: | Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 183 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades.
La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :
>> faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,
>> améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,
>> promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison. |
Site : www.alliance-maladies-rares.org
Bien sûr, TOUTES les maladies thyroïdiennes ne sont pas rares, et certaines même assez fréquentes - mais d'autres sont rares, ou même TRES rares, puisque la définition dit :
| Citation: | | Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. |
Et cela concerne donc entre autres le cancer médullaire, l'hypothyroïdie congénitale ...
Faire partie de l'Alliance sera utile à plusieurs titres - d'une part, pour apporter notre pierre à l'édifice, nous montrer solidaires, permettre aux personnes concernées par une maladie "rare" de trouver plus facilement contacts et informations, et d'autre part pour profiter de l'expérience de ce grand collectif, où nous avons plein de choses à apprendre !
| Citation: | Un collectif associatif
L’Alliance Maladies Rares est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas".
Elle a instauré une dynamique d’union entre les associations membres qui, au-delà de la diversité des maladies en cause, se retrouvent sur des problématiques communes pour parler un langage commun.
Elle apporte à ses membres information, formation et entraide sur les sujets d’intérêt commun aux maladies rares par des réunions d’information régulières (RIME) et organise, pour l’ensemble des associations de maladies rares, des Forums nationaux sur des thèmes divers.
Elle a créé plusieurs groupes de travail : médicaments, droits sociaux, diagnostic précoce, intégration scolaire, polyhandicap... |
Nous avons déjà participé à une action de l'Alliance, puisqu'en décembre dernier, plusieurs membres du forum (Abyss, Troll de Dame et Deyss) avaient participé à la "Marche des Maladies Rares" (  Message ). Et aujourd'hui, Troll a assisté à une "réunion d'information des membres", apparemment très intéressante.
Voilà ! Je pense que cela sera très enrichissant de faire partie de cette grande famille !
Beate |
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Nous venons d'adhérer à l'Alliance Maladies Rares !
