mon histoire

[ginoune69]

Bonjour à tous et à toutes,

Cela fait pas mal de temps que je viens sur ce forum mais c'est la première fois que j'interviens.
Je m'appelle K, j'ai 28 ans et j'habite Lyon. On m'a découvert un carcinome papillaire en mars 2004. La suite vous la connaissez... thyroidectomie en avril et cure d'iode en octobre. J'ai très mal vécu l'hypothyroidie et j'ai mis du temps à m'en remettre. J' ai pris 5 kg que je traine toujours. Je suis actuellement sous LEVO 175 pour faire baisser ma TSH que mon endocrino trouve encore trop élevé. Lors de mon dernier rdv celui-ci m'a parlé d'un test au thyrogen qu'on programmera en septembre (car désire de grossesse en fin d'année). Pourriez-vous m'en dire plus sur ce test ? Doit-on arrêter le LEVO ?

Ce fut une épreuve difficile que de vivre ce cancer mais voir que tellement de personnes sont dans le même cas et s'en sorte me donne la pêche !

J'espère faire des rencontres sur ce forum et surtout partager avec celles et ceux qui ont vécus et qui vont vivre doutes, angoisses, colères et... joies.

Merci de votre attention.

K.

[Beate]

Bonjour et bienvenue dans le forum !

Tu as de la chance, tu n'auras donc connu qu'une seule défreination (hypo) !! J'ai récemment discuté avec quelqu'un de chez Genzyme (fabricant du Thyrogen), et les protocoles varient un peu selon les régions : à beaucoup d'endroits, on attend encore d'avoir eu une première "scintigraphie blanche" en défreination, entre 6 mois et 1 an après la cure d'iode, histoire de contrôler le succès de cette cure, avant de faire les contrôles suivants sous Thyrogen, et la plupart des patients connaissent donc DEUX défreinations (personnellement, j'en ai eu trois, car au premier contrôle, il restait quelques résidus thyroïdiens).

Le Thyrogen, c'est de la "TSH recombinante" qu'on injecte : donc, au lieu d'arrêter les hormones pendant de longues semaines et d'attendre que l'hypophyse, à cause de la baisse des hormones dans le sang, se mette à fabriquer de plus en plus de TSH pour essayer de stimuler la thyroïde (car elle ne sait pas qu'on ne l'a plus), et donc que les éventuelles cellules thyroïdiennes encore présentes, endormies par le Lévothyrox, se reveillent et puissent absorber l'iode radioactif, on fait augmenter la TSH d'un coup, en 2 piqûres, et SANS arrêter le Lévothyrox !

Donc, même avec une TSH très élevée, on n'est PAS en hypo, car on garde le même niveau de T3 et T4 dans le sang (et ce sont elles qui agissent sur l'organisme, pas la TSH elle-même) !

J'ai subi un contrôle sous Thyrogen en juillet 2004, et par rapport aux trois défreinations, c'était vraiment "le pied", je n'ai rien senti ! Je l'ai fait en ambulatoire, mais on peut aussi se faire hospitaliser 3 jours, après l'absorption de la gelule radioactive.

Voilà le déroulement :

Jour 1 : consultation à l'hôpital et 1ère piqûre de Thyrogen (dans la fesse)
Jour 2 : deuxième piqûre (par une infirmière à domicile)
Jour 3 : éventuellement, hospitalisation en médecine nucléaire. Absorption de la gelule "traceuse" d'iode 131
Jour 4 : RIEN
Jour 5 : scintigraphie corps entier et prise de sang pour contrôler la thyroglobuline

Je n'ai eu aucun effet secondaire (certaines personnes ont un peu mal à la tête ou des nausées), et j'étais en pleine forme ! Comme il faut se tenir éloigné des femmes enceintes et des enfants, à cause de la radioactivité, je me suis fait arrêter 3 jours, mais sinon, tout allait bien.

D'ailleurs, bientôt le Thyrogen devrait recevoir l'AMM pour les cures d'iode (pour l'instant, on ne l'utilise QUE pour les scintigraphies de contrôle), cela changera la vie des malades !

A bientôt !

Beate