qui est "pilote" lors du suivi de cancer chronique

[Agnès B.]

Cancer papillaire, opéré 2 fois en 2005, puis 2006, iodée 3 fois, mon cancer continue: des ganglions apparaissent malgré le traitement freinateur, dont un est à coup sûr une métastase (échoponctionné). Au début, il a été diagnostiqué à l'aide d'un ganglion qui avait fait un kyste derrière l'oreille et a donc été opéré, à La Timone, par un ORL. Depuis je suivie plutôt par le chirurgien, qui n'est pas un boucher qui n'opère pas à tout force, par une échographiste super humaine et compétente, par le service de médecine nucléaire et par un endocrino en ville.
J'aimerais savoir, si, dans cette configuration, le service de médecine nucléaire doit absolument être le chef d'orchestre.
En effet je n'apprécie pas les rapports avec le médecin, le service (les infirmières, elles sont très sympas), mais le médecin n'est pas agréable, genre de réflexion, après l'échoponction: bon, vous avez compris vous allez être retraitée à l'iode, alors qu'aucune information préalable ne m'a été donnée; même à l'endocrino, qui demandait une scintigraphie (pas faite depuis 2 ans, il a répondu qu'il était le seul à décider (sauf qu'il fait des erreurs dans ses compte-rendus).
D'autres aventures du même genre ont eu lieu, j'envisage de chercher un autre service de médecine nucléaire ou au moins, savoir qui doit "diriger" ce cas un peu atypique puisque ma guérison n'est pas à l'ordre du jour, par contre de nouvelles opérations auront lieu, comme ils disent des "reprises chirurgicales", je trouve que la personne qui fait des échographies est fantastique et les services nucléaire et orl formidables, mon seul problème: la personnalité d'un médecin qui semble aimer le pouvoir or j'ai autre chose à faire (7 nouveaux ganglions en quelques mois) que de me battre contre ce genre d'individu.

Merci pour votre réponse

[Laurette98]

Bonjour Agnès,

Je t'ai mis un petit mot dans le poste de Gicroi, il semble en effet assez bizarre de te reproser encore une cure d'iode alors que l'on sait actuellement qu'elle est inefficace sur les ganglions et tu en est la preuve tout comme moi, j'ai aussi eu 2 cures d'iode et encore des ganglions qui aparraissent!
Si j'étais en France j'irai consulter à l'ICR de Toulouse (le médecin de Lilette et Béate que je consulte par mail) pour avoir un curage aussi complet que possible une bonne fois pour toute!!!
Je pense que ce sera la réponse de Lilette et Béate!

Bisous et bon courage
Laure

[Agnès B.]

Merci beaucoup pour la réponse.

[lilette]

Bonjour Agnès (et Laure !),

Le pilote... c'est toi ! En tous cas pour ce qui est des décisions, par rapport aux propositions qui te sont faites.

Côté équipe soignante, dans des cas comme les nôtres, le pilote c'est la RCP (équipe pluri-disciplinaire locale à laquelle est présentée ton dossier, et qui émet des propositions ou "projet thérapeutique", avec un CR écrit qui peut t'être remis sur demande). Ce n'est en aucun cas un seul médecin qui fait les propositions, et encore moins qui décide (rappel : c'est TOI qui décide, en essayant d'être le mieux informée possible, et hélas aujourd'hui il n'est pas compliqué d'être parfois mieux informés que les médecins sur certains sujets très spécifiques !).

En terme d'interlocuteur pour ton suivi, rien ne t'oblige à avoir affaire à un médecin nucléaire, surtout si le courant ne passe pas. Moi, même si j'apprécie beaucoup mon médecin nucléaire, j'ai demandé que ce soit le chirurgien qui fasse les consultations de suivi (parce que je crois davantage à la chirurgie, sans doute !). Il a accepté. Je pense que le mieux est de dire ta préférence, et de l'expliquer simplement. Si tu as besoin d'un second avis, Beate t'a proposé de transmettre les éléments de ton dossier à l'équipe du centre de cancérologie de Toulouse (ce sont aussi mes médecins, et je confirme ce que dit Laure, ils sont extra). Je pense que c'est une bonne option, pour avoir un autre éclairage.

Comme Laurette, je te confirme que la cure d'iode est parfaitement inutile sur les ganglions. Mais en plus, elle présente le risque, via les stimulations nécessaires pour la faire, de favoriser énormément le développement du cancer. Et en plus, de provoquer une dédifférenciation des cellules cancéreuses dans les ganglions (c'est ce qui m'est arrivé, en quelques mois après ma cure d'iode)... Ces cellules ne sont alors plus traitables à l'iode. Donc c'est une arme à utiliser avec escient et parcimonie (ma perception : pour les métastases à distance des cancers bien différenciés, mais pas du tout pour les ganglions, pour lesquels actuellement seule la chirurgie est efficace).

Pourrais-tu nous mettre plus de détails sur ton parcours (comme ce qu'a fait Gicroi66, avec résultats aux différentes étapes), ça permettrait d'y voir un peu plus clair.

Bises,

lilette

[Agnès B.]

En fait, il me semble que le médecin nucléaire devrait être contourné, mais je ne sais pas comment. En effet, il a répondu à mon endocrino qui demandait une scinti (de nouveaux ganglions sont palpables, d'autres peuvent exister ... qui ne le seraient pas), que c'était lui qui décidait, qu'elle ne savait rien (elle arrive d'une autre région), et que donc il me recevrait en consultation simple le 29 septembre,et que, à ce moment, lui verrait ce qu'il est nécessaire de faire. 3 heures de route je n'habite pas à côté, à refaire, et puis temps passé .... Je ne suis pas inquiète, mais si ce cancer avait été pris plutôt, je n'en serais quand même pas là!
Et puis, autre problème mes limites de compétences sont atteintes, je préfère que l'endocrino m'aide à piloter. Peut-être me rapprocher de Toulouse. On peut leur envoyer le dossier, pour avoir un avis?
En tout cas, merci pour les réponses, c'est important de bénéficier de l'expérience des autres.