problème de dosage du levothyox

[amandine]

Cela fait plus d’un que l’on essaye de trouver le dosage du levo et un ans après mon ablation j’ai toujours des problèmes de dosage avec le levothyrox et ce qui m’étonne c’est que je pèse 55 kg et je prends du 150 mg, j’ai demandé à plusieurs reprise à mon endocrinologue si j’assimilé bien le levo, et si il ne valait pas mieux que je prenne une autre synthèse en complément, il ma répondu que non, je fais également de la course à pied mais plus comme avant mon opération j’ai dû réduire, je suis par moment très fatiguée comme un fatigue chronique mais passagère des baisses de moral, un appétit de féroce , une constipation, parfois je me réveille avec des fourmillent dans les mains, des maux de têtes du coté gauche des pertes de mémoires, et plus de libido c’est symptômes sont passagers il dur un à deux jours puis cela va mieux pendant 48 heures et rebelote, ce qui m’épuise dans tout cela c’est le fait que mon endocrinologue mais cela sur le compte du moral, si c’était une dépression je n’aurais pas de problème de fourmillement et de constipation ?
Avant mon opération je n’avais aucun de ces problèmes, j’ai pris 2 kg pendant l’année 2004
Que je n’arrive pas a perdre mais là n’est pas le problème, c’est une pésicion par rapport au dosage.

Mes analyses de sang je les ai toujours fait dans le m^me laboratoires donc les valeurs ne changent pas

Le 19.01.2004 Avant mon opération
Tsh était à 1.239 ( 0.25 à 5)
t4 8.78 (7 à 15)
t3 3.39 (2.60 à 5.40)

Opération le 26.01.2004

Après l’opération levo à 75 mg p
Prise de sang le 23.02.2004
Tsh 50.572
T4 8.23

Le 19.04.2004 levo à 100mg en attendant ma cure d’iode le début juin 2004
Tsh 6.041
T4 à 10.71
T3 à 2.33

Apres cure d’iode j’ai repris le levothyrox à 125 mg puisque les 100 mg n’étaient pas suffisants
3 mois après avoir pris du 125 mg de levo je fais une prise de sang
Le 26.07.04
Tsh à 2.098

Le 15.10.2004 l’endocrinologue me dit qu’il faut augmenter la dose du levothyrox donc je prends du 137mg

Puis je dois faire le thyrogen qui est prévu mi janvier 2005 donc 1 mois avant l’examen mon endocrinologue me demande refaire une prise de sang pour voir si maTHS st descendu à 0
Le 15.12.04
Tsh 5.843
Pourquoi ma ths a augmenté alors que j’avais augmenté le levothyrox le 15.10.2004 ?
J’ai alors demandé à mon endocrinologue par téléphone ce que je devais faire il m’a dit rien c’est le labo qui c’est trompé mais je n’y ai pas trop cru (j’avais des symptômes de l’hypo donc la prise de sang a confirmé mes soupçons)

Puis le 15 janvier 2005 je fais ma thyrogene tout se passe bien (bonne nouvelle je n’ai plus de résidu de ma thyroïde donc plus de cancer) je vois l’endo en consultation et lui dit que je ne crois pas du tout à l’erreur du labo pour ma prise de sang du 15.12.2004 et lui montre que mes mains sont glacées que je suis constipe etcc, il ne me donne pas réponse, puis me dit que c’était un choc des suites de l’opération fait comprendre que c’est une petite dépression, pour refaire une prise de sang il me dit qu’il faut attendre 1 mois le thyrogen.

1 mois 1/2 après le 26.02.2005
Tsh à 6.044
T3 à 2.16
l

Le 1 mars 200 Je téléphone à mon endocrinologue pour lui demander ce que je dois faire vu les résultats du 26.02.05, il me dit d’augmenter le levo à 150 mg et je lui rappelle mon poids (55 kg) mais me dit que certaine personne on besoin de forte dose (dose de cheval).

Dans deux mois je dois refaire une prise de sang que dois-je faire si ma tsh ne tombe pas à Zéro (j’avais un carcinome P . ma ths doit rester à Zéro) et les symptômes, je souhaite retrouver ma pêche une vie de couple normal, dois-je accepter que l’on m’augmente encore si ma tsh et trop haute ?

J’aimerai avoir votre point de vue, et des temoignages de personne à qui on donne des fortes doses de levo par rapport à leurs poids.

Merci

Amandine
Pour infos : Je prends mon levo le matin à jeun avec un grand verre d’eau, et depuis la découverte de mon carcinome fin 2003 c’est toujours le m^me endocrinologue qui m’a suivit et changer le dosage de mon levothyrox.

[CatherineB]

Bonjour Amandine.
Ce petit mot pour te donner mon avis en attendant que quelqu'un de plus "pro" que moi te réponde…
Je pense que tu as tout à fait raison de trouver ta situation actuelle anormale. Il faut que tu arrives à te sentir mieux d'une part et surtout il faut arriver à descendre ta tsh vers 0,1.
Je pense que pour y arriver il y a la possibilité d'augmenter ta thyroxine (puisque tu n'a pas de symptôme d'hyper et que ton coeur n'encaisse donc pas trop) ou surtout la possibilité de prendre un peu de T3 ou de T3+T4 afin de contrer cette "résistance" que tu as l'air de faire à la thyroxine.
Pour ce faire, il serait important d'aller consulter un autre endocrino pour avoir un avis supplémentaire.
Peut être quelqu'un sur le forum pourrait te conseiller un médecin dans ta région ?
As tu un médecin traitant avec qui tu as un bon contact et qui pourrais t'aider ?
De toute manière tu ne peux pas rester dans cette situation. Tu as déjà assez galéré pour te débarasser de ce cancer papillaire, tu ne vas pas encore traîner des années avec un déséquilibre hormonal !
Je te souhaite plein de courage et je reste à ta disposition pour papoter si tu le veux !
Catherine.

[amandine]

merci de m'avoir répondu, je vis dans la région de l'Est Strasbourg.

Pour mon médecin traitant il connait très bien mon endocrinologue, c'est lui qui me l'a conseillé, et je ne m'entends pas très bien avec mon médecin traitant qui est une femme, je la trouve nerveuse et ne prend pas le temps d'écouter, par contre je vois un neurologue pour mes migraines et pertes de mémoire qui lui aussi pense que j'assimile mal le levothyrox, en attendant j'ai rendez-vous le 21.03.05 en neurologies pour des testes concernant mes pertes de mémoire.

amandine

[CatherineB]

J'ai été en déséquilibre hormonal pendant 2 ans avant que mon problème soit identifié et que je me fasse opérer.
Pendant cette période, j'ai eu comme toi des migraines et des problèmes de concentration. Au point que j'ai fini chez un psy.
Je pense que ces problèmes étaient vraiment liés à mon déséquilibre thyroidien.
Puisque tu as un bon contact avec ton psy, tu ne lui téléphonerais pas pour lui demander de te conseiller un généraliste ou un endocrino sympa dans la région ? S'il pense également que tu assimiles mal le lévothyrox, il comprendra bien que tu veuilles consulter quelqu'un d'autre qui puisse trouver une solution à tes problèmes de santé et il te conseillera certainement bien.
A bientôt.

[Mcguill]

WHAOU !!!
Oups... désolée Amandine

Bonjour tout d'abord,
et je t'explique pourquoi ce cri de réconfort...
Tu as éxactement les symptômes de ma tante !!!!
Cela fait presque un an qu'elle a été opérée d'un carcinome papillaire, 6 mois qu'elle a fait sa cure d'iode, et elle a une TSH qui passe de 20 (en hypo) à plus de 100 (en hyper), elle pèse 50kg et son endocrino lui avait prescrit jusqu'à 2 Euthyral, ce qui correspond à 200 de Levothyrox et 40 de T3 !! C'était énorme !!!

Finalement après avoir évoqué un problème d'hypophyse pour laquelle l'IRM n'a pas été faite, l'endocrino qui la suivait l'a tout simplement laisser tomber (ce n'est plus de son ressort), et ma tante s'est battue en déposant son dossier dans les services d'endocrino d'hôpitaux (Vannes, Paris)... Et enfin, un médecin de l'hôpital Cochin à Paris prend son dossier en main !

Je te propose de lire son histoire :
"http://forum-thyroide.net/phpBB/welcome.php?sid=a0cade202c39fffb700e2a7f1546c227"
(je n'arrive pas à insérer l'adresse sans les guillemets, je t'invite à copier-coller l'adresse ci-dessus dans la barre "Adresse" de ton Explorer) Message

C'est une personne très dynamique et très positive, et son médecin de famille l'a mise sous antidépresseur alors que je suis sûr que son état est dû au dysfonctionnement de la thyroïde ou à un problème d'absorption de la T4 de synthèse (Levo ou Euthyral) !

Êlle a rendez-vous le 6 avril à l'hôpital Cochin, je l'accompagnerai et te tiendrai au courant des éventuelles explications et solutions

En attendant : bon courage !
mes amitiés

Olivier

[Ludmila 76]

Bonjour Amandine,
pour te donner mon avis, moi aussi je suis une petite nature de 50kg mais qui a besoin d'une dose de cheval, depuis mon opération (2.5 ans) on a enfin réussi à baisser ma tsh avec le lévo 200, c'est vrai que parfois je me sens fatiguée et j'ai consulté un autre méd. un prof. à l'hôpital St.Louis car j'avais peur d'en prendre autant, mais lui aussi etait formel le lévo et rien d'autre(c'était avant que je vienne sur forum et je ne savais pas qu'il existait d'autres médicaments), la tsh a baissé c'est le plus importent et je pense que je me suis habituée en me faisant une raison mais je me demande pour quelle raison les médecins ne veulent pas donner un autre médicament ? Il doit bien en avoir une? En attendant je te souhaite de trouver un bon dosage et pourquoi pas avec plus de lévo?
En tout cas c'est possible, j'en suis la preuve.
Bon courage, Halina.

[nora]

Bonjour,
J'ai perdu ma thyro il y a 3 ans (nodules) j'ai commencé le lévo à 25 puis 50, 75 100 150, pour redesendre à 100 pendant un an. Tout allait bien. Puis depuis novembre forte perte de poids (j'étais desendu à un petit 40 kilos le soir après diner) Les résultats sanguins ontraient pourtant une hypo. L'endocrino augmente ma dose à 125 les analyses reconfirment l'hypo car aucun changement. Je décside d'augmenter de moi-même la dose car j'étais devenu "une loque" Je prennais donc 1 comprimé de 125 plus la moitié d'un (de 125) Imagine je pèse aujourd'hui 43 kilos pour 1m52 (!!) Les résulats montrent montrent une légère hyper avec une T3 encore trop basse, mais l'endocrino me dit que c'est mon organisme qui "déconne" mais me conseille d'arrêter pendant une semaine le levo et de recommencer à 100. Voilà malgré mon gabari en prenant une dose de cheval je n'ai aucun symptomes de l'hyper bien au contraire (pourtant je connais bien l'hyper pour l'avoir vécu pendant plusieurs mois avant de détecter la maladie. Chacun réagit à sa façon, mon organisme à vraisemblablement changé puisque en hyper j'ai les symptomes de l'hypo je n'ai jamais perdu autant de poids que lorsque je me suis retrouvé en forte hypo yl y deux mois. Tout ceci est bizare mais il faut faire avec. Bon courage. Amitiés.

[amandine]

Bonjour,

merci à tous pour vos réponses.

J'ai recu un courrier ce jour de mon endocrinoloque me disant qu'il aurait une discrete insuffisance de compensation hormonale.

Je ne comprends pas, pourrait on m'expilquer

merci amandine

[Cécé]

Bonjour Amandine,

Je ne sais pas si je vais te rassurer mais je suis un peu dans le même cas que toi...

Opérée en mai 2004, depuis impossible de faire baisser ma TSH...et je suis sous Lévothyrox 300 depuis 3 mois !!! (prochain dosage d'ici 15 jours). Dose de cheval comme toi pour 1.70 m et 74 kg.

Comme toi, mon endochrino ne veut pas me donner de la T3, ses arguments : la T3 provoque des phases de pleine energie puis de grosse fatigue, il vaut mieux ne prendre que de la T4...

Comme mes symptômes désagréables (fatigue, constipation, prise de poids) sont modérés, je conserve ce traitement... mais je pense que si les prochains résultats ne vont pas dans le bon sens, j'insisterai pour essayer autre chose.

Si tu veux voir mes différents dosage depuis 1 an tu peux consulter un de mes précédents messages, j'ai fais une synthèse.

Accrochons-nous, nous allons trouver notre équilibre !!!

Je te tiens au courant de l'évolution de ma situation, et j'attends beaucoup de ton expérience, tiens-nous informés.

Courage et à bientôt
Cécé

[Régine76]

Bonjour,

300 de lévo, mais c'est énorme! Que pense ton doc d'une dose telle et d'une TSH qui ne descends pas???

il trouve cela normal?? Un peu de T3 ferait sans doute descendre cette tsh
et par la même occasion tu pourrai baisser le lévo.

je n'ai pas eu trop de problèmes pour avoir du cynomel, j'ai juste beaucoup maigri.

[Cécé]

Bonjour,

oui, 300 de lévo c'est beaucoup. J'ai fais la cure d'iode le 14/02/2005, il parait que cela peut conduire à modifier le dosage, on va voir...en fait on m'a dit que ça devrait plutôt augmenter encore le lévo !!

j'attends le prochain dosage dans 15 jours et après je vais aviser. Plus j'y pense plus je me dis que vous avez raison qu'il faut tenter le cynomel.

Je vous tiens au courant.

A bientôt

Cécé

[Beate]

Bonsoir les filles,

c'est vraiment étonnant, cette "résistance" que vous faites à la T4 - mais ce qui est encore plus étonnant, c'est l'obstination des médecins à ne même pas vouloir faire un essai pour voir si un peu de T3 (ou de TA3) n'arriverait pas à baisser la TSH tout en permettant de diminuer la dose de lévothyrox ...

Si on y va très doucement, il n'y a pas de risque (sauf si on a de gros problèmes cardiaques), à condition d'introduire la T3 très doucement, pour voir comment on la supporte !

La TA3 (métabolite de la T3, moins "boostante"), dans le médicament "Téatrois", liste parmi les indications "résistance à la lévothyroxine" et pourrait donc éventuellement convenir (on baisse un peu la T4 et on ajoute 1 ou 2 comprimés de Téatrois). Seul inconvénient, le Téatrois n'est pas remboursé (environ 32 Euros les 100 comprimés).

Sinon, on peut faire la même chose avec le Cynomel (T3), en commençant très doucement parce qu'il "booste" pas mal (risque de palpitations ou d'insomnies en augmentant trop brusquement), il faudrait commencer avec un demi-comprimé (12,5 µg).

Ou alors, il y a l'Euthyral, qui combine la T4 et la T3, mais c'est un médicament assez ancien dans lequel la proportion de T3 est un peu trop élevée (20 µg pour 100 de T4, cela peut être trop "boostant" pour le début) - éventuellement, on peut le couper en 2 ou en 4 et le combiner avec le lévothyrox pour se bricoler la dose qui va bien.

Quand on prend de la T3, c'est vrai qu'on a des "pics" où on est en pleine forme, puis des coups de barre, car elle agit rapidement, mais peu de temps - le mieux est donc de la prendre en 2 fois, matin et midi, pour tenir le coup toute la journée sans avoir d'insomnies le soir.

Je pense que ce serait vraiment intéressant d'essayer, surtout lorsqu'il s'agit de maintenir la TSH basse après un cancer, car c'est extrêmement important !

Bon courage !

Beate

PS : pour trouver un médecin ouvert à la discussion, vous pourrez aller sur le site de Susanne chez Geocities (dans la liste des Liens), et cliquer sur la liste des médecins en France, peut-être trouverez-vous quelqu'un de votre région !

[CORINNE]

Juste un petite parenthèse dans toutes vos remarques qui j'espère vous apporteront une issue.

Comme je n'arrivais à trouver le bon dosage après mon opération, mon endocrinologue m'a enfin posé la question :" Quel est votre moyen de contraception ? " Pourquoi une telle question, celui-ci m'a expliqué que la pilule faussait les résultats d'analyse....

En patiente attentive et surtout impatiente de trouver ce fichu dosage, j'ai opté pour la pose d'un stérilet.

Vrai ou faux les résultats se sont peu à peu stabilisés...

Bref, vous en ferez ce que vous voudrez... Je voulais simplement essayer de vous aider.

Bonsoir à toutes

[Beate]

Bonsoir Corinne !

Très bonne remarque, en effet ! C'est vrai que les hormones de la pilule interagissent avec les hormones thyroïdiennes (un peu comme le ferait une grossesse), et souvent, elles augmentent les besoins !

Donc, c'est vrai qu'il faut observer tout ça de très près, et éventuellement ajuster le dosage !

J'ai vu que tu es de Perpignan (comme Sylvie et Caro66) - j'espère que tu pourras participer à la prochaine rencontre "sudiste" ! (non encore planifiée, mais qui aura certainement lieu au printemps, avril-mai ... on en reparlera !)

Gros bisou !

Beate

[pascale]

j'ai exactement les mêmes symptômes que amandine mais sans cancer du moins je ne crois pas.
irritabilité, saute d'humeur, fatigue, fourmillement aux mains au réveil,angoisses, perte de la libido, envie de rien et restée seule,je ne supporte plus les autres,perte de 8 kgs en 6 mois (je ne m'en plains pas c'est la chose la plus positive je voulais perdre du poids) je ne suis vraiment pas bien
Si vous connaissez qqun de sérieux(endocrino) sur marseille
Je voudrais rester en contact juste pour parler cela me fais du bien car vous passez ou êtes passer par la j'ai l'impression que dans mon entourage et ma famille je passe pour une foole AIDEZ MOI!!!!!!!!!!

MERCI