Hashimoto, histoire d'une renaissance

[Marie-Pierre]

Bonjour à tous, anciens et nouveaux membres du forum ! Après une période d'absence, où je ne faisais que consulter (rarement) le forum, je me suis enfin inscrite dans ce nouveau forum. Pour me présenter, je reprends ma "présentation" telle que je l'avais publiée dans l'ancien forum, il y a presque 2 ans (déjà) !


Rédigé par Marie-Pierre le 29 Août 2003 14:36:00:

Bonjour à toutes et à tous,

Je viens de découvrir votre forum. J'aimerais dire combien j'ai été touchée par la belle entraide qui lie tous les membres de ce forum et l'extraordinaire job que fait Beate. J'espère pouvoir à mon tour apporter mon aide.

Je souffre d'une thyroïdite de Hashimoto auto-immune. Je peux vous confirmer que c'est une maladie qui peut être extrêmement insidieuse et qui est traitée malheureusement par beaucoup d’endocrinologues comme « banale !, bénigne !! ». Il y a vingt cinq ans, quand mes symptômes sont apparus (symptômes classiques d'hypo) les médecins que j'ai consulté n’ont pas su les reconnaître (ils n'ont même pas fait attention au goître que j'avais!). J'allais de consultations en consultations, écoutais désespérée les médecins me dire qu'il fallait plutôt que j'aille voir un psychiatre (@ @)! quand je savais au fond de moi que quelque chose n'allait pas. J’ai découvert par la suite, en parlant avec d’autres malades que c’était, et que c’est encore malheureusement souvent le cas. :’-(

Jusqu’au jour (ou plutôt après cinq années de galère), j’attéris paniquée chez un médecin avec une boule dans le cou ("cancer ou pas cancer? là est la question!" me lance le toubib). Le lendemain, il m’envoie d’urgence à l’hôpital Necker à Paris dans un état de délabrement physique et mental désastreux (je n'arrivais presque plus à marcher et encore moins à penser!) Le diagnostic tombe : Thyroïdite de Hashimoto avec présence d’un nodule. Le médecin me dit ceci : « Vous n'avez pas le cancer, estimez-vous heureuse, ce que vous avez est une maladie bénigne, très courante, avec un nodule sans conséquence, pas d’autres maladies associées, pas d’évolution de la maladie à prévoir, traitement de Lévotyrox à vie (on commence à 50 et progressivement on fini à 150) avec prise de sang de contrôle tous les ans et tout ira pour le mieux ! Au-revoir Madame» …. et bien le bonjour à tous les autres malades!! (:-&

Il n’avait pas prévu ce qui allait suivre et moi non plus.

Malgré ma prise de Lévothryox de 150, apparemment très bien dosée au vu des bilans sanguins annuels, ma maladie s’aggrave considérablement ces dix dernières années: prise de poids de vingt kilos malgré une alimentation surveillée et du sport régulièrement, très vives douleurs au niveau des poignets et des phalanges, psoriasis aux coudes et aux membres inférieurs, mais surtout une détérioration intellectuelle générale, défaillances de la mémoire, ralentissement physique important, etc…. L’endocrinologue qui me suivait à l’hôpital de la Pitié à Paris, et tous les autres médecins que j’ai vu, m’ont tous dit ceci : « En ce qui concerne vos facultés intellectuelles et physiques qui diminuent et votre poids qui augmente, c’est normal, vous vieillissez et puis vous approchez l’âge de la ménopause !!!. Il n’y a pas grand chose à faire. Quant à vos rhumatismes et votre psoriasis, ce n’est pas de notre ressort. Allez donc voir un dermato et un rhumato !»

(:-&&

Heureusement, Internet venait de naître. J’ai donc commencé à surfer sur tous les sites français que les moteurs de recherche voulaient bien référencer. Les sites étaient plutôt minces au niveau de l’information et les forums quasi-inexistants. J’ai alors visité les sites étrangers, principalement canadiens et américains. Quelle ne fût pas ma surprise de voir que les maladies de la thyroïde étaient traitées (dans le sens propre comme au sens figuré) de façon complètement différente. Aux USA et au Canada, j’ai discuté avec des associations de malades. J’ai participé à des forums sur la maladie de Hashimoto qui m'ont été d’une aide précieuse. Ils parlaient entre autre de la T3 et disaient que l'on pouvait être sous Lévrothyrox avec un bilan TSH très bon et souffrir quand même de troubles persistants d'hypo. J'ai aussi découvert qu'il existait là-bas pleins de livres de vulgarisation pour les patients (à prendre et à laisser!).

Il est aussi reconnu dans ces pays (alors qu ‘en France, cela n ‘est pratiquement pas la cas !!) que certains malades qui souffrent de la thyroïdite de Hashimoto auto-immune peuvent développer d’autres maladies : rhumatisme, psoriasis, dépression, etc… (à quand une véritable épidémiologie??). Sans oublier les enfants de ces malades qui peuvent aussi être touchés, les filles comme les garçons. En France, quand la maladie est diagnostiquée lors d’une consultation médicale, les médecins ne donnent aucune information. Ils ne nous disent pas que nous pouvons développer ces maladies dites "maladies associées" et que nos enfants doivent être dépistés. Et rare sont les médecins qui demande si quelqu’un dans nos familles souffre d’une de ces maladies. Dans ma famille, après avoir regroupé les témoignages, la thyroïdite de Hashimoto remonterait à plus de trois générations de femmes qui n’ont malheureusement pas été diagnostiquées proprement.

Les médecins avaient également oublié de me dire pendant toutes ces années que la thyroïdite de Hashimoto était une maladie auto-immune. Le plus consternant, c’est que le mot « maladie auto-immune » m’était absolument inconnu jusqu’au jour où je l'ai découvert comme une grande sur Internet. Mais la cerise sur le gâteau a été quand j'ai découvert (encore merci Internet!) que cette maladie faisait partie des maladies dites orphelines ou maladies rares (@ @) !!!!

Au vu de tout ce que je venais de trouver lors de cette recherche longue mais fructueuse, je vais revoir, pleine d’espoir et de questions, mon endocrinologue de la Pitié, qui nie en bloc toutes les informations que je lui apporte. J'ai cru que je devenais folle!! :’-(( Alors là, j’ai dit SSSSSTOP !! Je savais que je n'avais pas le choix. Mon état physique et mental était tel que je ne pouvais pas continuer comme ça.

Je décidais donc de changer d'endocrinologue (à celles et ceux qui lisent ce message, SURTOUT n’hésitez pas de changer de médecin si vous n'êtes pas satisfaite!). Je décidais aussi de me tourner vers des méthodes autres que la médecine allopathique. Je suis suivie depuis deux ans par un nouvel endocrinologue qui a décidé de me mettre sous Cynomel (T3). Je suis également suivie par un médecin nutrithérapeute et par un médecin homéopathe. Ma vie en a été TOTALEMENT bouleversée (une nette amélioration a commencé à se faire sentir dès le premier mois du traitement). Je prends donc tous les matins mon Levothyrox qui a été baissé à 125 (avec l'espoir de le passer à 100 si mon prochain bilan est bon) et je prends aussi les 3/4 d'un comprimé de 0.025 mg de Cynomel. J'ai également un traitement homéopathique (en traitement de fond) et je prends des anti-oxydants. J'ai du aussi revoir complétement mon alimentation. Depuis, j'ai retrouvé TOUTES les facultés physiques et intellectuelles que j'avais perdu il y a plus de vingt ans, mon psoriasis s'est nettement amélioré, mes douleurs rhumatismales ont disparu et j’ai surtout perdu plus de quinze kilos. )

La joie immense que j’ ai ressentie quand j’ ai commencé à voir les changements profonds qui s’ opéraient en moi en prenant de la T3 a été terni par un très gros sentiment de colère. Colère de voir que j’ avais souffert pendant plus de vingt ans pour rien, colère d’avoir fait les frais de l’incompétence (puis-je dire : criminelle?) de beaucoup d’endocrinologues européens, colère enfin et surtout de savoir que d’autres malades comme moi continuent à souffrir en silence et en sont réduits, entre autres, à prendre des anti-dépresseurs !!!!!

Voilà mon histoire qui reflète la situation dans laquelle se trouve trop de patientes françaises qui souffrent de la maladie de Hashimoto. Bien que le débat T4 / T3 fasse couler beaucoup d'encre, il est de mon avis que ces malades qui ne sentent pas bien malgré leur dose de Lévothyrox et une TSH normale, doivent absolument avoir accès à la T3. Je voudrais ajouter que tout traitement de T3 doit se faire uniquement sur ordre de l'endocrinologue qui vous suit et que la T3 ne doit être prescrit que dans le cadre de troubles thyroïdiens.

Si vous lisez cette dernière ligne, c’est que vous avez eu la patience de terminer ce long email de présentation et je vous en remercie. J’espère que mon témoignage sera utile.

C'est en unissant nos forces que nous ferons bouger les mentalités.

Je vous embrasse.

:* )

Marie-Pierre

[s38]

Bonjour Marie - Pierre

Je viens de lire ton témoignage que je trouve poignant et instructif. Je suis inscrite sur le forum depuis peu de temps et je suis contente de faire -virtuellement- ta connaissance. Ton histoire va permettre à beaucoup d'entre nous qui souffrent également d'Hashimoto (ce qui n'est pas mon cas) de retrouver du courage et de nouvelles pistes à explorer avec leur endocrinologue. Bonne journée !

[florence-ide]

Bonjour marie-pierre, rebienvenue dans le nouveau forum!
J'espere que tout va bien pour toi!
Gros bisous
florence

[Caro59]

Coucou Marie-Pierre !
Contente de te relire.

Pendant ton absence, il m'est arrivé plusieurs fois de me dire "Mais bon dieu, elle est où Marie-Pierre ??? son témoignage nous manque !".

J'espère que ça continue à aller bien pour toi.
Gros bisous
A+
Caroline

[Régine76]

bonjour à toi,

Rien à redire, ah si les médecins qui veulent pas entendre parler de T3 lisent cela!!!

[Nicole51]

Bonjour Marie-Pierre,
Merci pour ton témoignage qui me permet de comprendre encore + tous les problèmes de tous ceux qui souffrent comme toi et moi de cette maladie auto-immune,la thyroidite d'hashimoto(meme si nos bilans sont normaux!!!)
Bisous et à bientot sur le net!
Nicole

[cathy38]

Bonjour Marie-Pierre,

Je suis nouvelle sur ce forum et moi aussi j'ai une thyroidite d'Ashimoto ... on vient à peine de la diagnostiquer. Alors je suis très désireuse d'en savoir un peu plus sur cette maladie et je remercie Beate d'avoir créer ce forum qui permet de discuter avec des gens qui ont les même soucis de thyroide. J'ai lu avec bcp d'intérêt ton témoignage qui me conforte dans l'idée que ce problème de santé n'est pas bien pris en charge en France.

Pour ma part, je n'en suis qu'au début de la maladie ... je remercie mon oncle d'avoir cette maladie et aussi ma mère qui a été opérée d'un cancer de la thyroide il y a 10 ans car sans ces antécedants familiaux je ne suis pas certaine que les médecins auraient lancer une recherche d'Ac antithyroidiens ... en fait ma TSH était tout le temps dans la norme (oui, les normes qui vont jusqu'à 4,4) sauf l'été dernier où elle est montée à 5 (mais ma toubib n'a pas réagi pour autant). Il a fallu une visite chez une nutritioniste en janvier (ben oui, prise de poids importante oblige !) pour qu'elle sente une thyroide un peu grosse et me prescrive les analyses qui vont bien. Et au vu des résultats, hop rv chez une endocrino. L'endocrinologue m'a alors dit que j'avais ce problème depuis au moins 2002 (avant je n'ai pas d'antériorité de TSH) justement à cause de ces nouvelles normes de TSH. Mais bon, on peut pas dire quand même que je traine cela depuis mon adolescence ... j'ai tout juste 40 ans ! ... disons que dans mon cas, la thyroide fonctionne encore mais sincèrement j'apréhende le moment où elle va tomber en panne cette thyroide parce que c'est là que je vais avoir le plus de problèmes de santé et............ justement en France j'ai bien compris que ces problèmes de santé étaient traités à la légère (ce n'est rien madame, c'est vraiment bénin, etc.). Alors je vous pose une question à toutes : pourquoi est-ce donc si difficile en France de se faire soigner correctement la thyroide ??? Parce que ... je commence à flipper en lisant vos témoignages ... mais en même temps je suis bien heureuse de les avoir lu au moins je ne me ferais pas soigner bêtement et cela va me permettre de trouver le bon médecin qui sera m'écouter et me soigner correctement. A ce propos, j'habite à 35 kms de Grenoble ... et si vous aviez une bonne adresse même sur Lyon, je suis preneuse. Merci à toutes. Je suis à fond dans l'homéopathie, l'accupuncture, la réfléxo, la posturo ... bref tout ce qui fait du bien sans faire de mal ! Même si bien sûr je sais que je suis obligée de prendre mon cachet de Lévothyrox à vie.

Bises

Cathy38 qu'a pas envie de souffrir bêtement à cause de mauvais toubibs

[Beate]

Coucou Cathy !

Il n'y a pas qu'en France qu'on trouve des médecins qui ont ce genre de discours, du genre "ce n'est rien du tout", voir même "c'est psychologique" ! Je pense qu'on en trouve PARTOUT, j'ai des amis dans plein de pays qui ont le même genre de problème !

A l'opposé, en France aussi, il existe plein de BONS médecins, qui écoutent leurs patients et qui recherchent AVEC eux le meilleur traitement possible ! Le tout est de les trouver !

Et ne t'angoisse pas trop à la lecture des messages du forum : car il faut toujours garder à l'esprit que ce genre de site est surtout fréquenté par des gens qui ONT des problèmes, même si ce n'est pas la majorité ! Mais le grand nombre de personnes qui vivent parfaitement bien sans leur thyroïde (ou avec une thyroïde qui ne fonctionne plus) n'éprouve pas le moindre besoin de parler de leur glande sur Internet ou d'y chercher des informations, ils prennent leur petit comprimé tous les matins et sinon n'y pensent plus !

Concernant la recherche de médecin, tu pourras jeter un coup d'oeil sur le site de Susanne http://www.geocities.com/thyroide , qui contient une liste de médecins "à l'écoute" - et aussi peut-être relancer un nouveau message dans le forum, avec un titre comme "Recherche endocrinologue à Grenoble/Lyon" ou quelque chose comme ça.

A bientôt !

Beate

[cathy38]

Merci Beate pour ta réponse. Oui tu as raison, je comprends ce que tu veux dire par là ... à propos de mon angoisse sur les mauvais médecins.

En même temps depuis que l'on m'a découvert ma maladie, je comprends mieux tous les soucis dont souffre ma mère depuis qu'elle n'a plus de thyroide et je me bats maintenant pour lui faire comprendre qu'elle n'a pas assez de Lévothyrox (son endocrino lui a baissé la dose il y a 3 ans alors que tout allait bien et que les valeurs étaient normales). Du coup, cela m'a ouvert les yeux pour elle et même pour moi je suis quand même contente de savoir qu'il faut être prise en charge correctement pour ce problème !

Je suis allée voir sur le site de Suzanne et non ... il n'y a pas de médecins recommandés dans ma région. Pour l'instant, comme je n'en suis qu'au début de la maladie, je vais m'en tenir à l'endocrino que je n'ai vu qu'une seule fois ... c'est vrai aussi qu'elle a sans doute voulu me rassurer en me disant "mais non ce n'est rien, c'est vraiment bénin comme maladie" car elle m'a vu un peu déconfite ............ Je dois la revoir fin septembre, je vais jouer le jeu et maintenant que je suis mieux informée sur cette maladie je ferais jouer mes petites "antennes" !

Encore merci de ta réponse,

Bises




[

[DOM]

Merci Marie-Pierre pour ce témoignage....
Moi aussi je ne vais pas bien malgrè de bonnes analyses. J'ai cru qu'en prenant de la T3 + de la T4 j'irais mieux, mais cycliquement, je refais des "malaises"qui ressemble à des crises d'angoisse paraît-il, j'ai l'impression de n'avoir plus de forces et de ne plus tenir debout Il me faut des semaines pour me "retaper" et pour couronner le tout je refais une pelade.J'en ai plus que marre d'être dans cet état. Mon généraliste me parle de ménopause et de problèmes "psy"? pourtant dans ce dernier cas, je n'ai pas l'impression d'avoir des problèmes.
Bon courage à toutes
DOM

[pascale]

je suis ravie de mettre inscrite et de voir tous ces témoignages car je suis un peu perdue jusqu'a maintenant pas assez informée MERCI LE FORUM.
opérée IL Y A 17ANS D'UNE HYPER AVEC MALADIE DE BASEDOW aCTUELLEMENT SOUS LYVO 87.5
l'année dernière visite chez le psy,crises d'angoisse en voiture,irritable,fatigue constante ,mal dans le poignet gauche depuis au moins 4 ans,et maintenant douleur articulaire,manque de concentration,difficulté a regarder l'écran ,main trempée la nuit,fourmillement dans les mains le matin et parfois les pieds.
DERNIER BILAN 01.03.05 TSH 1.36 T4 12.3
AU MOIS D'octobre 2004 TSH 2.68 T4 11.5

mon endo m'a vu en 2004 m'a dit RV DANS 2 ANS avec écho thyro
QU'EN PENSEZ VOUS?????????????????????

[florence-ide]

Bonsoir pascale, il faut que tu appelles l'endocrinologue que beate t'a donné dans un de ses messages.............je trouve que c'est un peu léger RDV dans 2 ans.
A voir tes résultats ta tsh a augmenté et ta t4 va dans le sens inverse , le taux de tsh est revu à la baisse, beate nous a informé qu'à partir de 2.5 on peut commencer à parler d'hypothyroidie.Les symptomes que tu décris sont des symptomes d'hypo.
bisous et bon courage
florence

[pascale]

FLORENCE JE TE REMERCIE.j'ai pris RV avec le medecin que beate m'a donné sur le site suzanne j'ai RV LE 23 JUIN prochain
Merci pour tout je vous tiens au courant, demain je dois allée chercher d'autres analyses sur les anticorps je vous le ferais savoir ca m'aide beaucoup de communiquer avec vous tous

[Ella91]

Merci Marie-Pierre. je fais un copié-collé de ton témoignage à mon père qui vient d'être déclaré maladie d'Hashimoto.

Amicalement,


Ella

[Marie-Pierre]

Merci Ella pour ton message. Je suis toujours heureuse de voir que mon témoignage puisse aider les autres. J'espère que ton père retrouve santé et energie très rapidement.
Amicalement.
Marie-Pierre