des questions sans réponse

[anni]

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle même si cela fait maintenant plusieurs mois que je me suis effectivement inscrite sans, pour autant, participer à la vie du forum. Il est assez difficile de résumer les difficultés que l’on rencontre alors, après plusieurs tentatives, je me lance enfin.

Il y a plusieurs années déjà, le médecin du travail a remarqué une petite anomalie au cou et proposé de consulter pour ma thyroïde. A l’époque, quelques nodules (3), sont découverts mais les analyses sanguines étant bonnes mon médecin m’a donc conseillé de les surveiller régulièrement. Ce que j’ai fait.

De décembre 2003 à février 2004 (après deux chocs émotionnels trés difficiles), j’ai eu des sueurs nocturnes très importantes, bouffées de chaleur, humeur inégale pour ne pas dire insupportable, envie de pleurer, insomnies, bref, l’horreur. Cela m’était déjà arrivé mais jamais sur une aussi longue période. J’ai donc consulté et il s’est avéré que j’avais une TSH de 0,34 (le 17/02/03). Lors d’un deuxième contrôle sanguin, dix jours après, ma TSH était de 0,98 mais la thyrogloguline de 113,0 ng/ml. L’iodurie étant normale et la cytoponction n’a pas pu être interprétée. Mon endocrinologue m’a donc proposé de refaire une cytoponction en septembre 2004.

Les résultats, incompréhensibles pour moi, de la deuxième cytoponction sont les suivants :

Goitre multinodulaire : dans le lobe droit 3 nodules (2 petits : 16mm x 9mm x 16mm , 16mm x 7mm x 14mm, et 1 tout petit) d’aspect hypoéchogène et hétérogène. Dans le lobe gauche : 2 formations nodulaires infracentimétriques hypoéchogènes et hétérogène. Ce sont les 2 nodules droits qui ont été ponctionnés

Conclusions : pour le premier nodule il est indiqué : nodule de type oncocytaire avec quelques formations trabéculaires. Un contrôle histologique s’impose.
Pour le deuxième : quelques plages de différenciation oncocytaire associées à quelques troubles de dispositif.

Résultats incompréhensibles pour moi. Je n’ai compris que la conclusions : opération vivement recommandée pour analyser plus précisément le nodule.

J’ai été effondrée pendant un temps d’autant que je n’ai aucun symptôme (seulement cet épisode évoquant de l’hyperthyroïdie) et des analyses de sang normales.

L’opération ne me paraissait donc pas indispensable : pourquoi enlever ma thyroïde alors qu’elle ne me cause aucun souci ?

Après plusieurs mois d’hésitation et discussion avec mon endocrinologue, je me suis quand même décidée à être opérée mais sans grande conviction (au CHU de NANTES).

Peut-être avez-vous eu le même parcours ? Cela m’aiderait beaucoup d’avoir des témoignages et peut-être des éclaircissements. Mon médecin a évoqué un « risque de cancer ».

Ce qui me rend, par ailleurs, perplexe en lisant les différents messages sur le forum c’est, a priori et sans connaître évidemment tous les éléments, la différence d’appréhension qu’ont les médecins : il y a des participants au forum qui ont ou ont eu des goitres multi nodulaires pour lesquels on leur a prescrit un traitement dans un premier temps, l’opération n’ayant été envisagée qu’après. Mon endocrinologue m’a directement dirigée vers l’opération malgré, je dois l’avouer, mon insistance à essayer d’avoir un traitement mais elle m’a dit que cela ne se justifiait pas car mes analyses ne montraient pas d’hyper ni d’hypothyroïdie.

Toutes ces interrogations sont, par moment, insupportables et me font remettre en question l’utilité de l’opération.

Et aujourd’hui, en lisant les messages, je m’aperçois que les suites opératoires ne sont pas si évidentes que cela. J’imaginais être hospitalisée entre 2 à 4 jours (délai annoncé par mon endocrinologue) mais j’avoue que j’ai fait l’autruche sur le délai de l’arrêt maladie qui suivrait et les conséquences de l’ablation totale de la thyroïde (qui est recommandée par l’endocrinologue dans la mesure où j’ai des nodules froids sur les deux lobes). J’ai lu que le délai raisonnable était de 3 semaines. Est-ce que cela peut être plus court ?

Je me rends compte que mon message est très long. J’espère cependant qu’il y aura quelqu’un pour le lire et peut-être m’apporter un début de réponse. Merci.

Bon long week-end de Pâques à tous.

Anni.

[Christian07]

Bonsoir Anni et bienvenue sur le forum,

Tu as bien fait de venir nous raconter tes angoisses et tes doutes, nous sommes aussi passés par là et savons que toutes ces questions sans réponses augmentent encore plus l'angoisse...

Il n'est pas évident d'accepter cette opération mais il faut que tu te dises que c'est la seule solution pour connaitre exactement la nature de ces nodules. Si tu as un goitre multinodulaires c'est quand même parce ta thyroide a eu à un moment donné des difficultées a fournir les hormones dont tu as eu besoin et cela sans qu'une réelle pathologie se soit manifestée à part cet épisode de légère hyperthyroidie.

Je comprends très bien ton doute, j'ai eu recemment la visite d'une jeune femme de mon secteur dans le même cas que toi, elle est en euthyroidie (dosage normal) et il faut lui enlever sa thyroide à cause de deux nodules douteux à la cytoponction, elle ne comprend pas pourquoi il faut enlever la thyroide alors que celle-ci fonctionne bien. Mais il faut comprendre (tu dois le savoir si tu as lu d'autres messages) qu'il est impossible d'enlever seulement les nodules au sein de la thyroide, il faut obligatoirement tout enlever.
Je ne crois pas qu'il y ait plusieurs façon de voir les choses en présence de nodules douteux pour un goitre multinodulaire, quand il est décidé d'attendre et de ne pas opérer c'est que les nodules ne sont pas douteux, ce qui se comprend on peut alors freiner les nodules (mais ça ne marche pas toujours) en mettant la thyroide au repos en prenant du Lévothyrox. C'est vrai que si ils ne sont pas cancéreux et tu ne le sauras qu'après l'opération tu pourrais alors regretter ta décision mais imagines-toi aussi l'autre cas c'est-à-dire attendre avec cette question sans réponse qui te hante tout le temps, je pense que c'est encore pire que le regret de l'opération.

Sur les délais pour récupérer après l'opération, il est impossible de te le dire à l'avance, mais si c'est possible essaie de prévoir un peu plus que le minimum, je pense que c'est préférable car tu ne sais pas comment cela va se passer(?), trois ou quatre semaines te permettront de commencer le Lévothyrox sans risquer un manque éventuel d'hormones thyroidiennes. La plupart des opérés se régulent très vite mais il arrive que cela prenne un peu plus de temps pour certains...
De toute façon, je te le répète... en cas de nodules douteux il ne faut pas hésiter, l'opération s'impose...
Je reste à ta disposition et je te souhaite de bonne fêtes de Pâques.

Amitiés de Christian

[katel]

Ani,
j'avais de nombreux nodules thyroidiens, et le médecin n'a pas hésité à me proposer d'emblée une intervention que j'ai fait retarder de près d'un an. Lors de l'intervention, des examens extemporanés ont été pratiqués sur les nodules et rien ne laissait supposer que j'avais un cancer .
Et pourtant, quand le médecin anapath a repris les coupes quelques jours après et s'est penché sur la seule zone sans nodules qui paraissait saine, il a découvert alors des cellules cancéreuses.
Je ne veux pas t'encourager à te faire opérer, mais juste te dire qu'un thyroide multinodulaire est forcément en souffrance.
quant aux suites chirurgicales, j'ai repris mon travail 6 semaines après l'intervention.
De là à te dire qu'il est simple ou pas de vivre sans la thyroide, il faut juste que la TSH soit correctement dosée, et donc que tu prennes toute ta vie des hormones de synthèse. Il y a au début un peu de flou, des tatonnements pour trouver le bon dosage, mais une fois celui ci correct, tout devrait aller pour le mieux.
bien évidemment, il peut y avoir quelques personnes qui ont un quelques problèmes.. ce n'est quand même pas la majorité.
bon courage à toi

[anni]

Merci pour vos réponses et encouragements. c'est vrai qu'en l'état actuel des choses et dans la mesure où je vais bien, ce qui me préoccupe, c'est "l'après opération". j'ai un peu honte de cela quand je vois les difficultés par lesquelles passent ou sont passés la plupart des membres dont l'opération a permis de retrouver une vie normale. J'ai, je crois, tout simplement peur. Je me rappelle qu'après la scintigraphie, lorsque le médecin m'a fait le compte rendu et dit que les nodules étaient froids, je suis sortie de l'hôpital complètement rassurée !!! décidément, je n'avais rien compris.
en tout cas, j'espère qu'après je pourrai aussi apporter mon expérience.
anni.