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un hôte m'habite...Hashimoto

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xm33hors ligne
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Messageun hôte m'habite...Hashimoto

 (p259098)
Posté le: 07. Aoû 2010, 14:16
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Nouveau venu sur le forum, je suis un homme de 35 ans, habite Bordeaux et il y a 5 mois on m'a annoncé une hypothyroïdie d' Hashimoto alors que j'étais traité pour la thyroïde depuis octobre 2008.

Chronologiquement, entre 2007 et 2008, j'étais souvent fatigué (sans vraiment être ma nature), et le symptôme s'aggravant, j'ai fait un zona facial (déformant bien-sur), j' ai eu des prise et perte de poids non négligeables, fais des baisses de tension (jusqu'à 9) et finalement mon médecin traitant m'a trouvé une hypo (décembre 2008). Il m'a donc envoyé voir un endocrinologue sur Bx qui m'a prescrit du lévothyrox (puisque ma T4 était à 0.32 et ma TSH à 90.71), sans trop m'expliquer ni l'hypo ni le traitement.

Les 2 taux se sont remis à niveau en 8 mois (dernière analyse T4:7.92 et TSH:1.48). Je suis à 125 de lévo.

Parallèlement, j'avais des irruptions cutanées de plaques rouges sur les bras et les jambes puis les mains, les pieds ... mais le lien avec l'hypo n'était pas faite; donc anti-histaminiques à gogo sans vraiment de résultats, jusqu'à janvier 2010 où j'ai fait un début d'œdème de quinck (déformant encore!!!) avec le visage boursoufflé et plein de plaques.
Finalement c'est plutôt un angioedème avec démangeaisons et gonflements.
J'ai donc consulté un allergologue qui, lui, a fait le rapprochement de suite avec l'hypo et m'a expliqué la réalité de hypothyroïdie et mis un nom à ce que l'allergologue n'avait pas mis: La thyroïdite d'Hashimoto.

Les 2 anticorps anti-TPO (dont le thyropéroxydase qui était à 740 u/ml) me mettent le système histaminique en dérangement permanent; puis après diverses analyses, je suis sous Xyzall, Atarax et me promène avec mon injection d'adrénaline en cas de crise aigüe (puisque j'en ai refait 2 depuis).

Le revers de la médaille, c'est que depuis juin, plus rien: c'est-à-dire d'autres analyses, mais mon allergologue devant me recontacter ne l'a toujours pas fait, mon endocrinologue idem et mon médecin traitant hormis renouveler le traitement, ne peut plus rien.

Des symptômes persistent et d'autres surgissent: coup de pompe comme au début, du mal à m'exprimer et irritabilité (ça c'est nouveau), aucune perte de poids (j'ai pris 17 kg en 2 ans), et démangeaisons à la gorge régulières; bref, le bonheur à mon âge!!!

Sur les conseils d' un médecin sur Toulouse (j'étais en déplacement en juillet), il m'a conseillé de prendre des compléments type desmodium et sellenium, pour un meilleur équilibre voire une élimination qui ne s'effectue plus naturellement et m'a dit d'arrêter l'Atarax à l'origine des problèmes de mémoire et d'expression (gros anxiolytique) et d'aller sur internet pour les questions que je me posais (franchement, la médecine !!!).

Et là, je tombe sur votre forum où mes symptômes (sauf les angiodèmes), mes différentes variations de santé y trouvent un écho !!! Bien que maladie majoritairement féminine, je viens vers vous (après plus d'une demi journée de lecture) pour voir si mon petit compte rendu perso vous apporte quelque chose sinon pour avoir des avis, des conseils, si un endo est conseillé pour mon cas, etc...Toutefois, j'ai lu dans la FAQ, qu'un bon endocrinologue devient rare du côté de Bordeaux (Pacote et Agora33).

Un grand merci pour le soutien que le forum peut apporter, et aussi d'avoir le mérite d'exister.

ps: le papillon en logo, je ne comprends pas!?!
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Sarahbhors ligne
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 (p259107)
Posté le: 07. Aoû 2010, 20:30
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BIenvenu sur le forum,

Une seule réponse a apporter: le papillon! Notre thyroïde a la forme d'un papilllon.

Pour le reste, je cherche encore mon bon dosage de levothyrox -je galère un peu

Bon courage pour la suite
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Beatehors ligne
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 (p259110)
Posté le: 07. Aoû 2010, 21:01
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Bonjour,

et bienvenu parmi nous !

Pour le papillon, oui, c'est tout simplement à cause de la forme de la thyroïde (composée de 2 lobes, reliés par un "isthme") :



Quasiment toutes les associations de patients malades de la thyroïde, autour du monde, ont comme logo un papillon ... d'ailleurs, notre logo à nous, c'est une authentique thyroïde (un peu retravaillée et coloriée dans un programme de traitement d'images), c'est une scintigraphie de la thyroïde de notre administrateur technique, Harald !

Pour le reste de ton message, pas grand-chose à ajouter, tu as très bien décrit ton cas, et ton long cheminement (dommage que, devant tes symptômes assez typiques, on n'ait pas pensé à la thyroïde un peu plus tôt !)

Le médecin consulté sur Toulouse a l'air pas mal - peux-tu m'envoyer les coordonnées par PM, message privé ?

Avec tous tes problèmes additionnels (éruptions cutanées etc), il serait peut-être intéressant de consulter un immunologue, dans un CHU, pour faire le point ?

Je ne connais pas d'endocrinologues à Bordeaux (je sais que certains forumeurs ont eu du mal à en trouver un qui soit à l'écoute) - as-tu déjà parcouru la longue discussion Lien à l'intérieur du forum' J'ai un bon médecin à .... ' ? Tu peux aussi lancer la fonction Lien à l'intérieur du forumRechercher sur "Bordeaux" (en cochant "afficher les résultats sous forme de MESSAGES", et non de "SUJETS", pour tomber directement dans les messages concernés).

Si tu ne trouves rien, tu peux aussi publier un nouveau message, "Endocrinologue à Bordeaux ?"

A bientôt !

Beate
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Lilyjanehors ligne
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 (p259112)
Posté le: 07. Aoû 2010, 21:31
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Bonjour,

Je t'ai envoyé un nom d'endo que avril may, une de nos forumeuses, m'avait donné.

Bon courage !
Lilyjane

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xm33hors ligne
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 (p259144)
Posté le: 08. Aoû 2010, 15:28
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Merci à Lilyjane et Béate pour vos réponses.
Des messages sitôt après c'est encourageant .
J'ai lu sur le site qu'il y avait 2 traitements: le lévo et l'euthyral; connaissant le 1er quel différence avec le second?
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marie-angehors ligne
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 (p259146)
Posté le: 08. Aoû 2010, 15:51
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Bonjour XM33,

Tu as la réponse dans la FAQ :
Lien à l'intérieur du forumSujet
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Le lévo c'est de la T4 seule, l'Euthyral c'est T4 + T3. Il y a aussi Cynomel ou Téatrois qui sont de la T3 seule et qu'on peut combiner avec le lévo.
La grande majorité des thyropatraques trouve son bonheur en prenant la T4 seule, le corps sachant en général très bien le transformer en T3, l'hormone utile.

Amitiés.

Marie-Ange
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xm33hors ligne
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 (p260878)
Posté le: 27. Aoû 2010, 14:09
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J' ai eu à refaire mes analyses avant de revoir l'endo et voilà:
T3 à 2.83
T4 à 6.07
et TSH à 4.48
Alors que j'ai l'impression d'aller mieux, la T4 est à peine dans la norme et ma TSH s'envole!?!
Qu'est ce que ça signifie? Je ne comprends plus ...
Help me ...
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marie-angehors ligne
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 (p260883)
Posté le: 27. Aoû 2010, 15:27
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Bonjor XM,

Il nous faut les normes pour les T3 et T4, cela diffère suivant les labos.

Si tu te retrouves en hypo c'est tout simplement parce que Hashimoto continue son travail de destruction, il te faut augmenter le Lévo.
A combien est-tu ?

Amitiés.

Marie-Ange
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xm33hors ligne
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 (p261017)
Posté le: 29. Aoû 2010, 17:20
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Les normes pour la T3 sont 2.5/3.9, pour la T4 6.1/11.5 et pour TSH 0.4/3.4.
C'est pas encore la folie des résultats du début mais après plus de six mois de taux dans les normes ça me gonfle un peu; sachant que mes 2 dernières analyses datent de novembre et avril, que je suis à 125mg de lévo, j'espérais à plus de stabilité...mais j'ai lu quelques témoignages et j'ai malheureusement constaté qu'il faudra faire avec les hauts et les bas des analyses.
Merci encore pour la lumière que vous apportez.
A+
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marie-angehors ligne
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 (p261034)
Posté le: 29. Aoû 2010, 19:06
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Bonjour XM,

Effectivement, ce sont bien des analyses d'hypo !

125 est encore un tout petit dosage pour un homme, on compte habituelllement environ 2µg par kg pour remplacer toute la thyroïde.
Ce n'est donc pas étonnant que tu n'aies pas pu trouver ta stabilité à ce dosage, ta thyroïde doit travailler encore un peu.

Je pense que tu peux demander à ton médecin de te passer à 150, ta TSH est haute, tes T3 et T4 sont vraiment basses. Si tu as peur que l'augmentation soit trop rapide alterne pendant 8 ou 10 jours 125 et 150, mais ça ne devrait pas poser problème.

Amitiés.

Marie-Ange
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