bientôt 10 ans apres ablation ( suivi deria)

[deria]

Dimanche j'ai refait une crise de nerf avec pleurs et tremblements très importants; j'étais très agressive samedi toute la journée et la nuit mon coeur s'est à nouveau emballé à 100 alors que ça ne m'était plus arrivé depuis presque 2 mois; je ne comprend plus rien .
encore ce matin j'avais des envies de pleurer pourtant mes t3 sont presque à la moitié de la norme; pensez vous qu'elles soient trop hautes par rapport à la t4.
Je n'ai aucune idée de ce que l'endo va me proposer comme traitement et je ne sais même plus ce que je dois faire; aidez moi s'il vous plait

[wynnie]

Bonsoir
tes t3 sont très basses dans la norme et tes t4 ne volent pas haut non plus...
pour moi,au vu de ces niveaux il faut obtenir un petite hausse de lévo et une petite hausse de cynomel...mais je ne suis pas médecin!

[deria]

retour de chez l'endo qui me semble toujours peu compétente mais bon elle écoute c'est déjà ça. J'ai obtenu de passer à 150 de lévo et de garder un quart de cyno pendant une semaine le temps que le lévo fasse effet; sur l'ordonnance elle a mis cynomel si besoin.
elle a été surprise de constater que mon poids était stable et surtout que mon rythme cardiaque était à 85 alors que sous 112.5 +1/2 de cyno il était à 95.
Bref je suis un cas atypique selon elle.
Elle prétend toujours que la tsh peut agir sur les petites cellules restantes de la thyro pour faire la conversion en t3. et elle dit que si je suis anxieuse c'est que je suis en hyper; je lui ai dit qu'avec des taux d'hormones actives encore sous les normes ce n'était pas possible et qu'en plus j'étais déjà anxieuse avant la mise en route du cynomel et à 125 de lévo. bref nous ne sommes encore pas d'accord sans parler qu'elle croit toujours que la conversion des t3 se fait seulement par les cellules restantes de thyro.
enfin le principal c'est d'avoir ce que je voulais
Elle m'a donné 2 analyses à refaire; je crois qu'elle a peur vu que la plus forte dose que j'ai jamais prise avant elle c'était du 137.5 et encore pas longtemps. le problème c'est que je ne pourrai pas attendre les 6 semaines pour faire l'analyse car après je serai en vacances et je ne veux pas changer de labo mais bon 4 semaines devraient donner une idée du dosage obtenu
et j'espère que mes pleurs et mon anxiété vont enfin partir.
A bientôt

[stef92]

Bonsoir,
Je viens d'arriver il n'y a pas longtemps sur le site et je découvre ton historique. Cela va te paraître idiot mais il m'a fait "plaisir" et en même temps de la peine. Je t'explique, j'ai été opérée (thyroidectolie totale) en septembre 2009. J'ai eu des complications (phlébite et embolie pulmonaire). j'ai commencé par du lévothyrox 75 puis 100 puis 125 puis un jour125/un jour 150 et là je suis à 150 depuis presque un mois. En effet, à ma dernière prise de sang début juin j'avais la TSH qui a fait un pic fulgurant plus de 5 et j'ai pour la 1ère fois eu du cholestérol et des triglycérides. Le médecin et l'endo me disent que c'est à cause de la TSH élevée et que quand elle baissera le tout baissera aussi.
Ce qui m'a fait penser à toi c'est que voilà tout les symptômes que j'ai eu depuis mon opération : angoisse, stress, douleurs musculaires (sciatiques, lumbago ...), bourdonements d'oreilles, vertiges, pertes d'équilibre, malaises, oppressions, coeur qui s'accélère, palpitations, difficultés à déglutir la nuit, constipation, absence de règles ...
C'est très angoissant. J'ai consulter tous les médecins et spécialistes imaginables : cardiologue, rhumatologue, allergologue, pneumologue ... et même un psy. Résultat : je n'ai rien c'est l'angoisse et le stress qui me provoque le tout !!! ouah, je suis sauvée !!!
j'ai vraiment l'impression d'être folle et que je somatise mais j'ai réellement tous ces effets désagréables qui me gachent la vie et le quotidien. Je suis seule avec mes 2 enfants de 10 et 6 ans et je me sens tellement angoissée à l'idée d'aller mal que je n'ose à peine sortir de chez moi et faire des activités avec eux.
J'ai l'impression que la vie ne vaut pas la peine tellement je n'en peux plus d'être si mal.
J'étais une personne super active, toujours de bonne humeur, partante pour tout et là ... un légume qui végète.
Quand vais-je aller mieux ? Quand tout va rentrer dans l'ordre ? Dans combien de temps le changement de dosage va me faire quelque chose ?
Et toi, comment vas-tu ? que donne tes examens ? Moi je n'ai jamais eu la recherche de T3, juste T4 et TSH qu'est-ce que cela change ?
Merci par avance et n'hésite pas à échanger avec moi (idem pour tous les autres) cela me ferait le plus grand bien d'avoir vos avis, vos conseils et vos encouragements.
Biz à tous et toutes

[deria]

salut stef
je voudrais bien t'aider mais je ne suis pas au top de ma forme en ce moment; moi aussi je cherche à aller mieux et je comprend que tu ai peur de sortir et faire des activités avec tes enfants de peur de te sentir mal; moi quand je suis mal et que je ne peux pas m'en occuper je culpabilise beaucoup et je me sens inutile et mauvaise mère; mais je n'y peux rien
je commence tout juste à ressentir un peu de mieux de l'augmentation de lévo et je sais bien que je ne suis pas sortie d'affaire.
C'est très dur à vivre et franchement mis à part sur le forum personne ne nous comprend vraiment mais bon faut faire avec; moi aussi j'aurais bien voulu garder ma thyro et quand je vois d'autres personnes qui sont opérée et qui vont bien je les envie j'espère bien le trouver ce dosage mais j'ai bien conscience aussi que se sera seulement pour quelque temps et qu'il faudra toujours recommencer.
bon courage à toi

[stef92]

Chère Deria,
effectivement de voir d'autres personnes opérée et qui vont bien font envie. J'ai une amie qui n'a plus de thyroïde également et après son opération elle a eu du mal à trouver le bon dosage mais au bout d'un an c'était fait. Moi j'en suis déjà à 18 mois et toujours pas de stabilisation.
Le plus difficile ce n'est même pas ca mais tous les autres effets indésiables dont tu ne sais pas s'ils sont dûs au lévo mal dosé ou à d'autres soucis de santé. Les médecins te laisse penser que tu t'écoutes ou que tu déprime alors que, pour ma part, je sais bien que cela n'a rien à voir mais que je sens un réel mal être. Je refais une prise de sang demain (après un mois de changement de dosage), je verrai bien si quelque chose a changer. J'espère que tu vas aller mieux et trouver le bon dosage. N'hésites pas à m'écrire en cas de coup de blues ou juste si tu veux partager quelques moments (stefpompiers@hotmail.fr).
A bientôt. Bien amicalement
Stef

[deria]

je ne sais plus quoi faire; je ressens de droles de sensations dans ma tête qui vont et partent et je commence à me demander si je suporte bien le cynomel pourtant au vue des derniers résultats de prise de sang je suis loin d'être en hyper alors pourquoi je ressens cette montée d'adrénaline au réveil et l'après midi je me sens toute drôle; ces sensations je les ai déjà eut quand j'étais à 112.5 et 1/2 de cyno et puis c'est parti; je ne comprend pas que je ne ressente pas de mieux, et puis hier j'ai eut du mal à m'endormir et j'étais réveillée à 4 h alors je repense à ce que l'endo a dit trop de cynomel empeche de dormir.
Marie ange qu'en penses tu?

[marie-ange]

Bonjour Deria,

deria a écrit:

voici les derniers résultats avec 137.5 de lévo et 1/2 de cynomel depuis 6 semaines t3 3.55 norme 2.6/5.4 t4 1.03 norme 0.77/1.61 tsh 0.005 norme 0.27/4.7 J'ai obtenu de passer à 150 de lévo et de garder un quart de cyno pendant une semaine le temps que le lévo fasse effet; sur l'ordonnance elle a mis cynomel si besoin. je ne sais plus quoi faire; je ressens de droles de sensations dans ma tête qui vont et partent et je commence à me demander si je suporte bien le cynomel pourtant au vue des derniers résultats de prise de sang je suis loin d'être en hyper alors pourquoi je ressens cette montée d'adrénaline au réveil et l'après midi je me sens toute drôle; ces sensations je les ai déjà eut quand j'étais à 112.5 et 1/2 de cyno et puis c'est parti; je ne comprend pas que je ne ressente pas de mieux, et puis hier j'ai eut du mal à m'endormir et j'étais réveillée à 4 h alors je repense à ce que l'endo a dit trop de cynomel empeche de dormir.

C'était bien de te passer à 150, mais je ne suis pas sûre qu'il te fallait baisser le Cyno, et encore moins le retirer...
Quand on manque de T3 on a souvent du mal à s'endormir et des nuits hachées ou raccourcies malgré la fatigue. Trop de Cyno empêche peut-être de dormir... l'hypo aussi !

Bisous.
_________________
Marie-Ange

Toutes les explications ici

[deria]

je suis d'accord avec toi marie ange l'hypo m'empeche de dormir et je suis restée à 1/2 de cyno mais je suis de plus en plus mal; de plus en plus fatiguée et j'ai toujours ses drôles de sensations dans ma tête; mon coeur lui tape à 75 ma tension allongée n'est qu'10 mais remonte dès que je suis debout à 11.6; je suis de plus en plus dans le cirage; ce matin j'avais mal à la nuque et puis beaucoup de mal à me concentrer; bref je suis épuisée;
ça me rappelle quand j'avais essayé euthyral avec le médecin qui me suivait juste après mon opération; mon corps avait répondu de la même façon et je ne pouvait même plus me lever; là ça va être les vacances et je ne veux gâcher les vacances de mes filles il faut que je trouve une solution avant la fin du mois.
A l'époque j'avais vu une endo qui m'avait dit que je n'avait pas besoin de t3 et m'avait repassé sous lévo 125.
Je viens de reprendre toutes mes analyses depuis cette date où je prenais toujours du 125 lévo c'est dommage que je n'ai pas les dosages des t3 car sauf une fois où mes t4 étaient dans le tiers supérieur de la norme sinon j'était toujours en hypo avec une tsh qui disais parfois proche de l'hyper.

Ma question du jour je n'ai jamais pris de 150 en lévo et je ne comprends pas que mon corps ai un tel besoin aujourd'hui surtout avec l'apport de t3. est ce que c'est la t3 qui fait augmenter le besoin en lévo?
j'ai bien peur que l'endo de toute façon ne suive plus les augmentations vu l'état dans lequel je me trouve et vu qu'elle a déjà eut du mal à accepter le 150 de lévo alors je me sens découragée et après 6 mois d'effort j'ai envie d'arrêter le cynomel pour voir; je n'en peux vraiment plus et j'ai l'impression que mon corps n'en veux plus;
est ce que le fait de booster son corps comme ça ne le met pas en danger?
franchement je ne sais plus quoi penser; je voudrais juste vivre et non survivre

[Angélique 51]

Bonsoir Deria,

pour infos,c koi c drôles de sensations que tu ressens dans la tête ??

Merci par avance

[deria]

ses sensations je ne peux pas les décrire mais elles sont accompagnées d'un problème de concentration et d'une énorme fatigue.
ce matin je suis encore épuisée heureusement je vais pouvoir me reposer mon coeur est monté à 98 une heure après la prise de cynomel et j'ai de nouveau cette sensation au réveil que mon nez est congestionné et que j'ai du mal de respirer; et puis j'ai toujours envie de pleurer; finalement la t3 a amélioré la digestion et les ongles qui sont durs pour le reste c'est la cata;
dois je tout arrêter ou au contraire prendre un peu plus de cynomel, pour le lévo je ne peux que patienter et attendre la fin du mois pour faire la prise de sang;les jours me semblent de plus en plus long et dur

[deria]

en reprenant mon analyse de décembre je viens de penser à qq chose;il existait bien un problème de conversion après l'opération et selon mon endo c'est souvent le cas mais en décembre mes t4 étaient déjà bien basses et si il fallait seulement augmenter les t4 en haut de la norme? finalement je n'ai pas essayé cette solution car tout le temps où j'ai pris du lévo 125 j'ai toujours eut les t4 en dessous des moitié de normes;
il se peut donc que la conversion marche mieux que l'année qui a suivi l'opération ; qu'en pensez vous?

[deria]

si je supprime le cynomel pensez vous que le taux de t4 va bouger; il se peut que le corps pour compenser l'arrêt puise dans le stock de t4 et que le le taux de t4 chute; est ce logique?
et puis comme ça je suis l'endo qui verra si la conversion marche ou pas car j'ai vraiment peur qu'elle ne suive pas mes demandes d'augmentation à l'avenir et j'ai bien peur que 150 de lévo ne soit pas assez au vue du peu de gain que j'ai à chaque fois sur mes analyses par l'apport de 12.5 en plus.
qu'en pensez vous?

[deria]

j'ai fait un essai pour arrêter le cynomel pendant 4 jours mais franchement je ne me sens pas mieux alors je l'ai repris; je me sens très enervée et fatiguée
aujourd'hui l'endo m'a appelé sur le portable pour prendre des nouvelles je lui ai dit que ce n'était toujours pas ça (mais bon faut pas s'attendre à un miracle ça fait seulement 2 semaines que je prend le lévo 150) elle m'a dit que le dosage était élevé et que vu ma tsh je devrais baisser le cyno je lui ai dit que je l'avais arrêté 4 jours et que je n'avais vu aucune amélioration et mon coeur avait encore fait des accélérations les matins; alors elle m'a dit que je devrais prendre le cynomel 1/4 seulement les lundi et jeudi; je ne pouvais pas vraiment m'expliquer avec elle car j'étais au boulot mais bref c'est complétement idiot quand on pense à la durée de vie du cynomel.

bref j'ai très peur que la prochaine fois elle ne suive plus mes demandes d'augmentation si le besoin est là; je désespère.

[deria]

trés mal aujourd'hui il m'a fallu quitter le boulot de bonne heure pour aller ma coucher tellement je me sens épuisée; les yeux me tirent l'angoisse et les pleurs sont là; encore 2 semaines avant la prise de sang et comme demandé par l'endo j'arrête le cynomel comme ça la prise de sang sera stable sur le taux de t3 et me dira si il y a toujours un problème de conversion mais en attendant je ferait tout pour dormir et me réveiller dans deux 2 semaines tellement j'en ai marre d'être dans cet état.

franchement l'année de mes 39 ans je m'en rappellerai; je l'ai commencé en pleurs et je vais la finir dans le même état;
4 ans de galère depuis cette opération et toujours pas de mieux je me sens au fond du trou et si je n'avais pas les enfants je crois que le courage m'aurais abandonné;
je pleure depuis trop longtemps.