je suis perdue

[aliceelisabeth]

Bonjour à tous.
Je suis nouvelle sur ce forum, car je viens d'apprendre ma maladie de Basedow hier.
On m'a proposé deux alternatives de traitement : soit je prends un traitement médical pendant un an et je profite du répit avant la rechute pour faire un enfant (et même il serait possible que je ne rechute pas), soit je me fais opérée et après je serais tranquille. Mais je vois que l'opération a ses risques certains et je n'ai en plus plus du tout en confiance en les médecins.
Car il faut que depuis quatorze mois, mon destin n'est pas une sinécure. Mon mari et moi avons perdu notre petite fille à un jour de la mort subite du nourrisson, ensuite, j'ai fait une fausse couche au mois de janvier après avoir attendu 10 mois pour retomber enceinte. Il faut dire que je savais que mon corps ne fonctionnait plus comme avant à ce niveau-là, mais, comme ce n'était pas catastrophique, tous les médecins consultés levaient les yeux au ciel sans m'écouter et répondaient que c'était psychologique. Au moment de ma FC, on m'a dit que tout allait bien puisque j'étais retombée enceinte. Fallait-il le leur rappeler que cela avait échoué une fois de plus? Je leur ai part de mon ressenti physique et aucun ne m'a prescrit une simple prise de sang. En désespoir de cause, 14 mois d'attente pour faire un bébé et toujours des cycles anarchiques, je suis allée voir le médecin de famille de mes parents qui, en m'entendant parler et en voyant ma gorge gonflée, a tout de suite vu que ma thyroïde faisait des siennes. Vu le résultat de mes analyses, cela devait pourtant faire un certain moment.
Voilà pour ma petite vie. Je suis en colère et je ne sais pas trop quoi choisir: l'opération en risquant d'avoir une grosse cicatrice, une voix en moins, et j'en passe, parce que je ne tombe apparemment pas toujours sur les meilleurs médecins, ou bien le traitement en sachant que ça prendra du temps sans aucune garantie pour le futur.
Merci de m'avoir écoutée et de me répondre.
Bon courage à tous.
Alice

[luciole74]

Bonjour Alice Elisabeth,
c'est très difficile tout cela !
Je suis atteinte de hashimoto, j'ai dû attendre pour avoir mon premier enfant car je ne savais pas que j'avais cette maladie. Puis comme toi fausse couche à presque 4 mois de grossesse (en 1998). Dur Dur Dur.... j'ai mis plus de 6 mois à m'en remettre. J'ai connu l'anarchie des cycles le moral à zéro, j'en passe et des meilleurs. L'attente, toujours l'attente, et la fixation que l'on fait là dessus, je ne pouvais plus voir de bébé, sans ressentir de la haine pour les heureux parents, j'avais très envie de leurs sauté dessus de haine, incroyable comme réaction
Et puis re attente (je ne savais toujours pas ma maladie) et en 2000 naissance de Noémie, super ! J'étais toujours pas en forme, hyper fatiguée plus divers problèmes et l'envie d'un 3 ème enfant et en 2003 c'est Sylvestre qui pointe le bout de sont nez GENIAL La maladie a été découverte en octobre 2004, je suis en traitement, il y a des hauts et des bas. Revois un endocrinologue, fait toi soigner, il y aura des hauts, et c'est super et en y pensant moins un bébé pointera peut être le bout de son museau ! Moi il sont arrivés quand je me disais qu'il n'y en aurait pas d'autre. Qu'elle belle surprise Tu vois j'ai donc trois canailles en bonne santé. Demande conseil à un bon gynéco qui soit capable de travailler avec un bon endocrinologue. Et si cela ne marche pas avec un traitement il sera peut être temps de trouver une autre solution.
Bon courage bises et à bientôt
Lucile

[luluvroum]

hello!

nouvelle aussi sur le forum je vais te raconter vite fait m"a vie"

moi, j'ai tenté le néomercazole mais j'ai fait une réaction allergique et ai été opérée en jenvier 2005!

la cicatrice est très fine et va disparaître (si pas de soleil pdt 1 an)...
la voix? on parle dès le réveil!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!avec un enrouement c tout..ça passe, sauf si tu choisis un boucher et pas un chirurgien ....

mon prob à moi est de trouver le bon dosage après (du lévothyrox)...

je pense que tes soucis de grossesse sont liés à l'hyperthyroïdie...les miens (de prob) se sont déclanchés après une grossesse mais je savais que soit c t 18 mois de néo avec risque de rechute soit ablation, stabilisation et...p-ê autre bb ...

je te conseille d'essayer le traitement avant tou et d'attendre un peu pour un autre enfant...ça vaut le coup ..mais tu fais comme tu sens ...

zib zib

[Beate]

Bonjour Alice,

et bienvenue dans le forum !

Ton histoire est vraiment lourde à porter - et surtout triste, car cela aurait été tellement facile de faire un simple contrôle de la thyroïde, surtout que tu signalais tes symptômes, qui auraient tout de suite dû faire penser à une hyperthyroïdie ! La fausse couche est vraisemblablement due à cet état, c'est assez fréquent en hyperthyroïdie (si elle est forte et non traitée). Je ne sais pas si tu as déjà été en hyper lors de ta toute première grossesse ? Car si oui, c'est peut-être cela qui a fragilisé ton bébé (l'hyper de la mère peut par exemple provoquer de la tachycardie chez le bébé) - je pense qu'on ne le saura jamais ...

C'est vrai qu'il n'est pas toujours facile de décider de la marche à suivre, traitement ou opération ? Normalement, environ la moitié des patients GUERISSENT (et ne rechutent PAS) avec un traitement de 12 à 18 mois, ce qui est quand-même un taux de réussite assez encourageant ... ce serait peut-être un peu dommage d'enlèver d'emblée la thyroïde, s'il y a des chances pour qu'elle se re-normalise ?

Mais c'est vrai aussi qu'on ne sait pas par avance si le traitement va marcher ou pas, puis si on va rechuter ou pas - et que cela oblige à une certaine attente, puisqu'il vaut mieux ne PAS tomber enceinte sous traitement (encore que ... il y a des femmes dans le forum qui ont eu une hyperthyroïdie pendant la grossesse et qui ont eu des bébés en parfaite santé, mais le plus souvent la maladie s'était déclarée PENDANT la grossesse - vu la lourde histoire et les deuils que tu as déjà vecus, mieux vaut ne pas prendre de risque et attendre d'être dans le meilleur état possible avant d'entamer une nouvelle fois cette merveilleuse aventure ...)

L'opération se passe en général très bien, les risques opératoires sont très rares (parfois une atteinte de la voix, pratiquement toujours passagère, parfois une hypocalcémie, également presque toujours passagère), et la cicatrice, après quelques mois, très discrète (la mienne ne se voit vraiment plus) - et cela va vite, il suffit de recupérer de l'anesthésie et de trouver le bon dosage du Lévothyrox pour pouvoir se lancer dans les "essais bébé", donc quelques mois à peine ...

Tout dépend de toi, comment tu le "sens", si tu es vraiment pressée, si tu penses regretter ton choix, si tu as la patience d'attendre et de "miser" sur le traitement d'abord ...

Tu pourras lire l'histoire d'heilanie75 (Sandrine), membre du forum depuis fort longtemps : elle a déclaré la maladie de Basedow après la naissance de sa première fille, Mélissa, a suivi un traitement et a été déclarée "guérie" - pourtant, comme elle avait peur de rechuter lors d'une deuxième grossesse, elle a préferé se faire opérer quand-même, puis a eu une belle petite Lily il y a un an (photos dans l'album-photo du forum), elle ne regrette pas du tout son choix ...

C'est vrai que cela dépend aussi du nombre d'enfants qu'on envisage d'avoir - car chaque grossesse représente un petit risque de rechute, à cause du grand chamboulement hormonal qu'elle provoque, donc même si le traitement te guérit, il se pourrait que tu rechutes lors de la grossesse (ou juste après, c'est le plus fréquent), puis doives de nouveau te poser la question "traitement ou opération" avant d'envisager bébé n° 2 ...

Je te souhaite bon courage, n'hésite pas à venir dans le forum avec tes doutes et tes questions, il y a plein d'autres qui sont déjà passés par là ! De préférence dans la rubrique "maladies auto-immunes", c'est là qu'on discute des problèmes particuliers de la maladie de Basedow et d'Hashimoto.

A bientôt !

Beate