CARCINOME PAPILLAIRE INFILTRANT

[flonour]

Bonjour à tous et à toutes,

Après avoir subi une "thyroïdectomie subtotale bilatérale" de la thyroïde,le 20/04/05 avec paralysie récurrentielle des 2 cordes vocales (je récupère trés doucement de la voix) , à la consultation hier, l'analyse biologique des prélèvements de mes 2 nodules a décelé, à droite, un "microcarcinome papillaire vésiculaire" de 2 mm entouré de calcification, et sur un des nodules satellites , "un carcinome papillaire infiltrant de 1cm qui présenterait plusieurs images d'effaction capsulaire"; "la thyroïde adjacente montre des lésions de thyroïdite lymphocytaire". Que veut dire tout cela en termes simples? Le chirurgien me dit que ces cancers ne sont pas dangereux mais que par "sécurité!!"il faut faire un traitement par l'iode 131 pour détruire le reste des cellules thyroïdiennes . Il me dit également que mes problêmes de paralysie des cordes vocales et de manque de souffle proviendrait de cela puisqu'il n'a pas sectionné les nerfs récurrents. Il me dit également qu'après le traitement par l'iode tout "devrait" revenir normal. Est -ce vrai ? j'ai quelques doutes et je voudrais savoir si, au contraire, ce traitement IODE 131 ne risque pas de détériorer encore plus mes cordes vocales; ne vais-je pas manquer de souffle,moi qui suis déjà très essoufflée depuis mon intervention? Peut-on m'expliquer quels sont les conséquences immédiates de ce traitement?
J'ai lu dans ce forum toutes les contraintes du retour avec ce traitement IODE 131 et je suis un peu ennuyée pour ma petite chienne et mon petit furet qui vient me faire des calins et des petits bisous plusieurs fois par jour!!!. Dois-je me séparer temporairement de mes animaux?
Par ailleurs le chirurgien vient de me prescrire du LEVOTHYROX 150; je ne prenais absolument rien auparavant et comme je vois que pour suivre le traitement IODE 131, il faut l'arrêter, ne vaut-il pas mieux ne pas le commencer? Qui peut me renseigner? Dois-je aller voir un endocrino ou mon généraliste?
J'aimerais recevoir des témoignages et des explications car ces dernières nouvelles m' inquiètent et le mot de cancer me tétanise un peu!!!
Merci de vous lire et à très bientôt
Flonour

[Christian07]

Bonjour Flonour,

Je t'ai déjà répondu pour tes problèmes de récurrentsa ailleurs.
Donc si je comprends bien tu viens d'avoir le résultat de l'anapath (analyse des tissus prélevés) et tu as appris que tu avais un cancer de la thyroide... Il faut que tu saches (comme ton chirurgien te l'a dit) que le cancer de la thyroide est un cancer un peu particulier, les médecins disposent de deux atouts importants, le premier c'est qu'il est possible de détruire de façon sélective les cellules thyroidiennes avec l'iode 131 et ensuite il existe un marqueur très fiable la thyroglobuline pour contrôler que ton cancer reste tranquille et ne redémarre pas (mais rassures-toi il ne redémarre pratiquement jamais). Donc la dose d'iode radioactif que tu vas recevoir va te débarrasser des cellules qui restent et que le chirurgien n'a pu enlever, il en reste toujours où la thyroide est fixée sur le cartilage thyroidien, l'iode va aussi détruire les cellules qui se baladent dans le sang ou ailleurs.

Sur les explications de ton anapath, tu avais dans le lobe droit un microcarcinome, si tu n'avais eu que celui-ci tu aurais échappé à la dose d'iode (on ne fait pas d'iode pour les microcarcinomes) et sur un des nodules satellites (sans doute autour de ce micro carcinome) un carcinome infiltrant ce qui veut dire que la tumeur risquait de s'étendre et qu'il était temps de l'enlever (effraction capsulaire), thyroidite lymphocytaire veut dire que tu avais une inflammation de la thyroide de nature lymphocytaire sans doute parce que le carcinome papillaire est normalement stoppé par les globules blancs.

Si ton chirurgien dit que tes problèmes devraient se résoudre avec la dose d'iode c'est peut-être qu'il n'a pas pu trop "gratter" au niveau des récurrents et qu'il compte sur la dose d'iode pour terminer le "travail" ça arrive quelquefois, tout dépend de l'emplacement de la tumeur, il arrive aussi qu'il faille sacrifier un récurrent (mais on peut parler avec une seule corde vocale mobile !), mais c'est pas le cas pour toi sinon il te l'aurait dit.

Non la dose d'iode ne risque pas d'aggraver ta voix, au contraire si le récurrent a des cellules thyroidiennes qui le compriment il sera "soulagé" de la destruction de ces cellules-là.
Sur l'essoufflement, c'est courant après une opération de la thyroide, je ne peux pas te dire pourquoi mais c'est comme ça... il faut un peu de temps pour que cela s'améliore...

Sur les calins avec tes animaux de compagnie, bien sûr que tu pourras en faire il faut juste ne pas les faire durer trop longtemps (les calins !), et si tu peux les faire garder, c'est mieux alors n'hésites pas...

Il faut que tu prennes contact rapidement avec ton endocrino (ou un endocrino si tu n'en as pas) pour qu'il retienne la chambre pour la cure d'iode et c'est un peu cela qui va décider de la prise du Lévothyrox, si ton rendez-vous en médecine nucléaire est loin tu le prendras certainement en attendant et si une place est libre rapidement il faudra alors prendre du Cynomel en attendant (le Cynomel c'est de la T3 qui a une durée de vie très courte, alors que la T4 du Lévo à une durée de vie beaucoup plus longue) à voir avec ton endocrino.

Bien sûr que le mot cancer fait peur, même pour nous, mais moi par exemple j'ai 14 ans de recul pour un carcinome papillaire, je suis un des plus vieux cancers sur le forum (il y en a d'autres plus vieux que moi mais il ne viennent pas sur le forum LOL), maintenant j'ai un contrôle tous les trois ans (Thyroglobuline et échographie) et cela à vie, mais c'est une chance par rapport à d'autres cancers avec des pronostics beaucoup moins favorables (il faut toujours relativiser !).

Amitiés de Christian carcinome papillaire sur maladie de Basedow en 1991

[Beate]

Bonjour Flonour,

Christian t'a déjà tout dit ! C'est vrai que le cancer de la thyroïde se traite très bien - et le papillaire est celui qui se traite le MIEUX ! Car quand les cellules commencent à se propager, elles migrent par le liquide lymphatique, et donc les ganglions font barrière et les arrêtent.

C'est vrai qu'on ne peut jamais enlever TOUTES les cellules thyroïdiennes (sinon, on risquerait d'endommager définitivement les cordes vocales et les parathyroïdes) - les quelques cellules restantes, certainement tout à fait bénignes, seront détruites par l'iode 131.

Cette cure d'iode représente vraiment une sécurité supplémentaire, du moment qu'on avait un carcinome qui commençait à vouloir s'étendre - elles détruiront toutes les cellules restantes dans la loge thyroïdienne, mais également, le cas échéant, toutes les cellules qui pourraient déjà se trouver ailleurs (même si on t'a vraisemblablement opérée bien avant d'avoir des métastases), cela permet de réduire le risque de récidive au maximum.

Et comme Christian te l'a dit, cela n'endommagera pas davantage tes cordes vocales ! La paralysie recurrentielle est certainement passagère, elle est due au fait que le chirurgien, pour enlever tout le tissu thyroïdien, a dû "gratter" les nerfs recurrentiels qui passent dedans. La recupération peut durer plus ou moins longtemps (parfois jusqu'à un an, mais c'est rare !) - un bon orthophoniste, spécialisé dans ce genre de problème, pourra certainement t'aider avec les exercices adaptés. Cela t'aidera aussi à mieux respirer, car ton éssoufflement vient certainement de là - quand les cordes vocales sont paralysées, elles ne se ferment jamais totalement (pour la voix), mais ne s'ouvrent pas non plus correctement (pour respirer) ! J'espère que cela s'améliorera très vite !

Concernant la prise du Lévothyrox, tout dépendra de la date de ta cure d'iode. Il faut attendre au moins 6 semaines entre l'opération et la cure (pour éliminer toutes les hormones produites par la glande). Donc, si ta cure est programmée entre 6 semaines et 12 semaines environ après l'opération, ce n'est pas la peine de commencer le Lévothyrox (qui ne fait pleinement effet qu'après 6 semaines, puis qu'on devrait re-arrêter immédiatement après pour attendre les 4 semaines nécessaires avant la cure) - par contre, on te préscrira du Cynomel, c'est une hormone (T3) qui agit plus vite et s'élimine plus rapidement (on peut la prendre jusqu'à 15 jours avant la cure).

Ce serait étonnant qu'il te faille attendre plus de 3 mois pour la cure - dans ce cas, on te préscrirait du Lévothyrox que tu arrêterais 4 semaines avant.

Bon courage et à bientôt !

Beate (cancer papillaire et vésiculaire en 2000, parfaitement guérie et en pleine forme)

[flonour]

Bonjour à tous les 2,
Je vous remercie de votre soutien et surtout de vos conseils qui m'ont permis de mieux comprendre et mieux suporter la situation dans laquelle je me trouve.
Actuellement, je progresse et recommence à "PARLER"!!!!
Effectivement le matin je parle beaucoup plus distinctement avec une sonorité plus prononcée et je réussis à me faire comprendre par téléphone; certes je ne lirais pas encore un livre à voix haute car le souffle me manque un peu mais j'ai bon espoir de voir tout rentrer dans l'ordre et qu' enfin mon mari me dise " tais-toi, tu parles trop!!!!!"
Non je plaisante, mais je pense qu'il préférerait m'entendre parler sans cesse plutôt que de me faire répéter parce qu'il ne comprend pas ce que je lui dis; au fait, c'est peut-être lui qui devient sourd!!!!!
J'attends toujours mon RV de l'hopital Hugenin pour ma cure d'iode et la kiné se pose la question si le fait de manipuler la cicatrice ne risque pas "d'activer ou de réveiller" une éventuelle cellule cancéreuse; or comme mon chirurgien est toujours parti pour des colloques à l'étranger, je n'arrive pas à le "coincer" pour le lui demander.
Donc pour l'instant ma voix s'améliore de jour en jour; reste le souffle surtout la nuit qui fait un bruit d'aspiratrion dans un tuyau ce qui me réveille (et probablement mon mari aussi!!) et je me demande si je ne vais pas dormir avec des boules Quies pour ne plus m'entendre!!! En fait, au moindre effort, je respire comme un asthmatique qui cherche son souffle. Un ami médecin m'a dit que l'on aurait dû me prescrire des anti inflammatoires style SURGAM ou NIFLURIL mais lorsque j'en ai parlé à l'ORL, il m'a dit que cela n'était pas nécessaire. Ah oui au fait, j'ai vu l'ORL hier, et après son examen, il m'a dit que "cela" ne bougeait toujours pas!!! de toutes façons "celui-là" je ne tiens pas à le rencontrer car il est plus déprimant qu'encourageant!!!
Tiens, je viens d'essayer de chanter "au clair de la lune" et ça marche!!! avec une bonne aspiration, j'arrive jusqu'à "mon ami Pierrot"!!!! mais il manque de la puissance; BON ESPOIR.... A moi bientôt la Traviata!!!
Merci encore de votre réconfort et de vos échanges, j'espère que pour vous tout va bien et surtout ne changez pas car vous êtes tous supers dans ce forum;
Amicalement et à trés bientôt de vous lire
flonour