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Hashimoto sévère et ganglions

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Hypo
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MessageHashimoto sévère et ganglions

 (p20355)
Posté le: 14. Mai 2005, 13:01
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Je viens de découvrir ce forum et je me sens déjà un peu moins seule face à la maladie. J'aimerais avoir des informations sur les possibles séquelles ou effets secondaires d'Hashimoto. J'ai régulièrement des ganglions (est-ce des nodules ?) dans le cou qui apparaissent et disparaissent sous quelques jours. Cette fois ci, depuis une semaine environ, la douleur irradie jusqu'aux oreilles, les dents...

Il y a 6 mois, j'ai fait une échographie (je n'avais pas de ganglions ce jour là) qui montre un goître homogène sans nodule. La scintigraphie elle, montre que ma thyroïde est complètement détruite.

Je suis sous Lévothyrox depuis 6 mois seulement, d'après l'endocrinologue que j'ai consulté il y a quelques jours, les poussées inflammatoires sont dûs au manque d'hormones. Est-ce pour cette raison que j'ai tant de ganglions ? Je suis très angoissée à l'idée d'une mauvaise évolution.

Mes résultants d'analyses, il y a 2 mois :
TSH 3.37 (VR : 0.35 à 5.00), il y a 6 mois : TSH à 56.80, c beaucoup non ?
T3 : 2.71 (VR : 2.60 à 5.40)
T4 : 0.79 (VR : 0.70 à 2.20)
Ferritine : 2.9 (VR : 10 à 160)

J'ai pris en moyenne entre 25 et 50 en Lévothyrox pendant 6 mois, sur avis de mon généraliste. Aujourd'hui je suis à 75, c'est un minimum d'après mon endocrino qui m'a culpabilisé et dit que j'avais fait n'importe quoi ! Du coup, j'ai oublié toutes les questions essentielles que je voulais lui poser !

Voilà, j'espère avoir en retour vos avis ou vos témoignages pour éclairer un peu ma lanterne parce que je m'y perds et mon médecin généraliste autant que moi visiblement. Je suis impatiente de vous lire. Merci à toutes.
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Caro59hors ligne
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MessageRe: Hashimoto sévère et ganglions

 (p20358)
Posté le: 14. Mai 2005, 13:48
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Bonjour Hypo et Bienvenue ! (Même si on s'en passerait de cette maladie...)

Je vais essayer de te répondre avec ce que je sais.
Concernant les séquelles d'Hashimoto, c'est la destruction à plus ou moins long terme de ta thyroïde. Apparemment, chez toi c'est déjà fait. Donc, ta thyroïde ne fonctionnant plus, il faut prendre des hormones thyroïdennes pour compenser ce manque. C'est ton Lévothyrox.
Si tu ne prends pas ton Lévothyrox, tu vas te retrouver en HYPOthyroïdie (en manque d'hormones), ce que tu as dû déjà connaître, avec tout son cortège de symptômes : Fatigue intense surtout, prise de poids, frilosité, ralentissement du rythme cardiaque, peau sèche, constipation, déprime et lassitude (ressemblant fortement à un état dépressif), difficultés de concentration et de mémoire. Bref ! c'est un ralentissement général (aussi bien physique, psychique que cérébral). C'est là où tu te rends compte de l'importance de cette glande. Elle gère énormément de domaines, tout ton métabolisme.

C'est vrai que le Lévothyrox 25, 50, ou même 75, ce n'est pas beaucoup. Surtout quand sa thyroïde semble ne plus fonctionner du tout. En général, on compte approximativement 2µg/kg. Donc, si tu prends du Lévothyrox 75, à part si tu es un petit bout de femme, c'est peu. (Je pense que ta thyroïde doit fonctionner encore un peu)
Les résultats que tu donnes d'il y a 2 mois montraient que tu avais encore de la marge et que tu pouvais augmenter ton Lévothyrox (c'est ce qui s'est passé si j'ai bien compris. Tu es passée à 75).
Il faut savoir qu'il faut 5 à 6 semaines pour avoir un effet complet du Lévothyrox. C'est long... Tu peux ressentir un début de début d'amélioration au bout de 15 jours d'un nouveau dosage.
Il est donc important de prendre régulièrement, tout les jours son Lévothyrox (à jeun et 20 mn au moins avant sont petit-déj. pour qu'il puisse être bien assimilé et pas mélangé au bol alimentaire, et pas avec du jus d'orange). Sinon on perd du temps pour retrouver son bien-être.

Pour tes ganglions qui vont et qui viennent, je ne peux rien te dire. Je ne sais pas si ils peuvent disparaître aussi vite avec le traitement. Car c'est vrai que le Lévothyrox est aussi donné pour ceux qui ont des nodules (preuve que leur thyroïde fonctionne mal) afin de les faire régresser.
Quant à la douleur, en cas de poussée inflammatoire, il peut arriver de le sentir mais cela ne m'est jamais arrivée non plus.

Je ne comprends pas ta phrase "Aujourd'hui je suis à 75, c'est un minimum d'après mon endocrino qui m'a culpabilisé et dit que j'avais fait n'importe quoi !". C'est quoi le "n'importe quoi" ??

Voilà ce que je peux te dire ! Nous sommes très nombreux à avoir Hashimoto. Dans la très grande majorité des cas, tout rentre dans l'ordre une fois le bon dosage et le bon traitement trouvé.
La seule contrainte, qui n'en est plus une et qui devient une habitude, prendre son petit comprimé du matin !

A+
Caroline
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chris59
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 (p20359)
Posté le: 14. Mai 2005, 13:59
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Bonjour,

En ce qui concerne les ganglions, la douleur dentaire et les oreilles, j'ai la même chose que toi.

D'après mon endo, cela provient du fait de l'inflammation de la thyro qui peut être plus forte à certains moments d'ou l'apparition de ces ganglions qui disparaissent une fois que la crise crise inflammatoire elle s'atténue.

Un léger anti-inflamatoire appaise l'inflammation et les ganglions disparaissent c'est ainsi que chez moi on a pu en faire la démonstration.

Et donc dans ce cas précis il s'agit bien de ganglions et pas de nodule.

a bientôt Wink

_________________
Cordialement Very Happy
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Hypo
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 (p20364)
Posté le: 14. Mai 2005, 14:28
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Bonjour et merci beaucoup pour vos réponses ultra-rapides !

Chris, je suis soulagée de voir que je ne suis pas seule à avoir des ganglions et qu'il ne s'agit sans doute pas de nodules. Confused

Quel est l'anti-inflammatoire que tu prends ? En général, tu en as pour combien de jours avant qu'ils disparaissent ? Je prends Nifluril depuis hier soir, je sens maintenant une légère douleur qui part de la tempe jusqu'au bras et dos ou j'ai une impression de lourdeur mais d'un seul côté, là ou mon goître et plus volumineux.
A bientôt
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Anthéahors ligne
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 (p20366)
Posté le: 14. Mai 2005, 14:35
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Coucou,

Je ne sais pas si mon cas est vraiment en rapport avec le tien, mais avec hashimoto et une connectivite (un peu compliqué) J'ai developpé un "syndrome sec" yeux nez et bouche secs et ganglions dans le cou et sous la langue. C'est apparemment pour moi le syndrome de gougeront -sgrögen (je n'arrive jamais à me rappeler le nom exact lol!! Laughing ).Mais c'est vrai qu'en période d'inflammation de ma thyroïde j'ai les mêms douleurs que tu décris jusqu'aux oreilles.

Alors peut-être que ça n'a rien à voir avec toi mais avant de m'apercevoir de cette sécheresse j'ai eu les ganglions donc si tu as remarqué une secheresse de tes muqueuses parles-en à ton medecin onne sait jamais..
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Hypo
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 (p20367)
Posté le: 14. Mai 2005, 15:19
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Bonjour Caro,

J'ai effectivement pris conscience de l'importance du rôle de la thyroïde en réalisant que mon état dépressif (perte totale de motivation, plus aucune initiative) était lié aux symptomes de l'hypo. Ca a été une révélation pour moi puisque j'allais très mal psychologiquement depuis 2 ans sans savoir exactement pourquoi.

Je vais bien respecter la prise à jeun du Lévo, je ne savais pas que le jus d'orange était à proscrire. Je croyais que seulement les graisses étaient à éviter au petit déjeuner. Je ne respectais pas non plus le délai d'une 1/2 heure avant de manger.

Mon endocrino m'a fait cette remarque "vous avez fait n'importe quoi" parce qu'au vu de mon premier dosage TSH, il fallait que je prenne du Lévo à 75 pendant au moins 2 mois mais ça, je viens de l'apprendre. Il m'a fallut attendre 6 mois pour avoir rendez vous.

En attendant, mon généraliste m'a donné un dosage très progessif en me prévenant que si j'avais des palpitations, cela signifiait que je dépassais la dose qui me convenait. Le résultat a été que j'ai angoissé au maximum parce que j'avais peur de dépasser la dose et j'ai bien eu des palpitations mais apparemment dues à l'angoisse. Il m'a donc conseillé de ne pas dépasser 50 en lévo et de même descendre à 25 si je préférais...

J'espère que je vais pouvoir me sentir mieux grâce à un dosage approprié cette fois. Je te remercie encore pour tes éclaircissements et tes encouragements, celà me réconforte.

A bientôt.
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chris59
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 (p20370)
Posté le: 14. Mai 2005, 15:43
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Kikoo Anthéa,

On me soupconne effectivement également un syndrome de Sjögren mais je n'ai pas fait les derniers examens car j'en ai eu assez de tout cela. Mais je suis effectivement dans le même cas : syndrome sec surtout les yeux ; c'est une horreur : brûlures, picotements, impression de sable, la vue troublée sans compter de violente douleurs semblables à des coups d'aiguiles.

Mais quant à ce que ce syndrome soit lié aux ganglions je ne crois pas, du moins le rhumato n'a pas fait le rapprochement.

Kikoo Hypo,

Le Nifluril que tu prends devrait suffir largement mais il faut attendre quelques jours pour l'efficacité au moins 2 ou 3.

Et je trouve que le dosage progressif était bien plus judicieux. Plus long mais plus sûr. Enfin ce n'est que mon humble avis.

Bye bye Wink

_________________
Cordialement Very Happy
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 (p20373)
Posté le: 14. Mai 2005, 15:58
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Bonjour chris59,

Je me permet de te répondre au sujet de ces violents coups d'aiguilles que tu décrits car je l'ai eu jusqu'à maintenant et je vais t'expliquer ce qu'il en est pour moi:

J'ai été voir l'ophtalmo à la suite de ma thyroidite du post-partum (après bébé) et ce bien que mon gnénéraliste m'ai dit que cela n'était pas la peine. Il m'a trouvé un tension suspecte occulaire 19 rien d'affolent mais à surveiller avec des gouttes refresh car yeux secs. T rois mois plus tard 22 aux deux yeux il envisage un traitement si cela n'a pas baissé dans 6 mois car il me trouve quand meêm "jeune" pour en débuter un.
6 mois plus tard 25 de tension!! C'est là seulement qu'il me dit que ces coups d'aiguilles dans les yeux sont certainement en rapport avec ma tension occulaire et qu'il faut commencer le traitement avant que cela n'abime le nerf optique! Je dois dire que depuis que j'ai comencé les gouttes de Xalatans je n'ai plus ces fameux coups d'aiguilles et mes yeux qui me semblaient "pousser vers l'avant" ne me pose plus de problèmes mis à part cette fameuse sécheresse.

Voilà alors selon mon ophtalmo ces "coups d'aiguilles" que je ressentais étaient des petites atteintes du nerf optique en rapport avec des pics de tension.

Vois-tu un ophtalmo? Je sais que tous ces examens sont désespérants moi-même j'ai carrément lacher l'endocrinologue plus de 7 mois tellemnt j'en avais raz-le-bol (même si c'est pas très glorieux j'avoue Embarassed Wink Very Happy )
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chris59
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 (p20376)
Posté le: 14. Mai 2005, 17:20
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Kikoo,

L'ophtalmo je l'ai vu l'année dernière pour faire le test de Shirmer (pour les yeux secs) mais je crois qu'il devait être assez pressé car je n'ai même pas pu lui parler de certains troubles de la vue, comme les effets d'eau dans les yeux qui durent pendant des heures et à ces moments là ma vision est coupée en deux. C'est-à-dire que tout ce qui se trouve par exemple à gauche je ne le vois plus. Il faut que je tourne carrément la tête sur la gauche pour voir ce qui s'y passe. Sans compter les violents maux de tête que cela déclenche.

Et dans notre région les ophtalmo sont très très rares et sont donc pris d'assaut. Lorsque que l'on peut avoir un RV dans les deux mois cela tient du miracle.
Là cette fois-là ca a été le cas car comme je travaillais en secrétariat médical, la secrétaire me devait un petit service.
Mais au vu de la façon de travailler de l'ophtalmo il faudrait que je voie pour un sur Lille. J'aurais peut être plus de chance d'être écoutée.

Ce genre de faits sont une des raisons pour lesquelles j'ai laissé tomber les examens. J'ai l'impression de les faire dans le vide puisque pas écoutée. Mon généraliste (enfin MA) actuelle, elle, semble bien à l'écoute, mais je ne suis pas encore préte je crois à refaire confiance à tout le petit monde médical.
Pendant des années je me suis fais promenée et là disons j'ai besoin de prendre un peu de distances.

Là je fais les examens nécessaires pour vérification au niveau thyroïde même et faire le dossier COTOREP, d'ici à mon passage en commission je serais certainement revenue à "de meilleurs sentiments à ce niveau". hummmm c'est pas sûr malgré tout Confused

Mais pour le moment pour les yeux pareil j'en suis également au REFRESH.

Mais vu ce que tu viens de me dire je crois que je vais y réfléchir sérieusement et voir sur Lille.

Merci de ton explicaiton.
Wink Laughing

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 (p20417)
Posté le: 15. Mai 2005, 11:21
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Coucou,

A propos de cette vision d'un seul côté avec l'impression d'eau dans les yeux suivi de violents maux de têtes je pense vraiment que cela ressemble pour ne pas dire carrément que c'est sans doute une migraine ophtalmique. Surtout que je connais bien le sujet malheureusement Crying or Very sad

Mais bon je me demande si justement ce n'était pas la tension occulaire qui m'en déclenchait autant car depuis que j'ai commencé les gouttes de xalatan bien que cela ne fasse qu'un mois à peu près, je n'en ai plus croisons les doigts.

Je pense qu'il vaudrait mieux que tu précise bien que tu malade de la thyroide à l'ophtalmo, le mien est persuadé que c'est elle qui a entrainé tous mes troubles et m'a proposé de tenter une "épreuve thérapeutique" donc d'arreter le traitement quelques temps si l'endocrinologue arrive à stabiliser ma thyroide pour voir si c'était vraiment elle la cause de tout.
Bien que je ne vois pas trop comment il pourrait "stabiliser" ma thyroide vu que ma tsh est normale pour l'instant et que c'est plutôt une histoire d'auto-anticorps mais bon Wink

En tout cas il m'a fait un fond d'oeil et m'a dit "Dieu merci, les nerfs optiques ne sont pas encore abimés...parce qu'après c'est trop tard! Commençons le traitement dès maintenant!..."

Crois-tu que tu pourrais voir avec ta généraliste si elle ne peut pas te diriger rapidement vers l'ophtalmo en lui expliquant tes symptomes comme ça tu n'aurais peut-être pas à attendre trop longtemps si elle même ou sa secretaire pouvait contacter le secrétariat de l'ophtalmo?

Enfin, c'est vrai que comme m'a dit mon pharmacien "à courir de spécialites en spécialistes on s'en sort plus et il vaudrait mieux qu'un interniste ou une équiqpe dans un CH vous suive et traite la maladie dans sa globalité avec tous les symptomes qu'elle déclenche ..."
Mais actuellement ni l'endocrinologue ni le généraliste ne m'a dirigé vers un ch ou un interniste, mais j'ai l'intention d'aborder le sujet...

Voilà, soignes-toi bien et courage même si on s'en passerais volontiers Very Happy Wink on est obligée d'en passer par les médecins et spécialistes et examens... pour notre "bien" Very Happy
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chris59
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 (p20419)
Posté le: 15. Mai 2005, 12:44
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Merci anthéa,

Il est certain que la meilleur des solutions serait effectivement de ne voir que UN médecin qui s'occupe de l'ensemble et pas chaque médecin de sa petite pathologie.

Mon ophtalmo était averti de mon Hashimoto mais cela n'a pas eu l'air de l'interpellé plus que ca.

J'ai pu remarquer que certains médecins sorti de leur spécialité bin... y n'y connaissent pas grand chose ou ils ne veulent peut être pas essayer de se fatiguer.

Lorsque je reverrai ma généraliste courant juin je lui en parlerai et on verra ce qu'elle en penses.

Mais je retiens ton procédé. Qui sait ca débouchera enfin sur quelque chose de plus positif.

Parce que c'est vrai que les yeux ont leur lot d'inconvénients et s'est sans compter les malaises qu'ils peuvent aussi déclencher.

Bisous bonne après-midi
chouette le soleil est revenu j'espère que ca va durer.

Wink

_________________
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essaime
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 (p20585)
Posté le: 17. Mai 2005, 16:02
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Bonjour !

À mon tour d'ajouter mon témoignage. Tout comme toi Hypo, je souffre d'hypothyroidie sévère. TSH est maintenant descendue à 3.1 mais elle était supérieurs à 100 cet hiver et mes anticorps TPO étaient à 3505. Je suis progressivement passée de .25 à .125 de synthroide et moi aussi depuis février j'ai les ganglions qui enflent et désenflent, mal à la mâchoire et quelques fois jusqu'aux oreilles. J'ai consulté 2 généralistes qui n'ont pu expliquer mon mal. Je suis ensuite allée voir mon dentiste qui suggère que je me fasse extraire mes 4 dents de sagesses qui sont incluses. Ce sera fait jeudi prochain.

Ma thyroide me fait mal de temps en temps et elle enfle aussi. Comme toi, je n'ai pas de nodules. Selon mon endocrino, elle est presque détruite. Quelque chose me dit parfois que ça n'a rien à voir avec mes dents de sagesse mais je le saurai si les symptômes persistent alors qu'elle sont extraites.

Je vous tiendrai au courant !

Bonne journée,

Essaime
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