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Hashipatraque puis insomniaque - Problèmes nouveau Levo ?

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mis78hors ligne
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Hashimoto
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MessageHashipatraque puis insomniaque - Problèmes nouveau Levo ?

 
Posté le: 09. Aoû 2011, 13:29
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : elya17
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Bonjour à tous,

Ça fait quelque mois que je vous ai rejoint et je suis vraiment contente d'être parmi vous au sein de l'association et sur le forum. Je regrette de ne pas avoir découverte l'assoc' avant parce que ça aurait pu bien m'aider.

A mon tour de créer mon fil. J'ai été diagnostiquée en mai 2010 (enfin) mais en l’occurrence vu mon échographie ça faisait des années que la maladie évoluait. Je crois que ce qui a pu déclencher Hashimoto chez moi ou je dirai plutôt l'exacerber est la perte d'un proche, mais en réalité ça faisait des années que je me sentais fatiguée et que je compensais comme je pouvais en me ménageant au boulot, en dormant beaucoup le weekend et pendant mes moments libres, et en zappant les activités comme le sport parce que je n'en avais pas la force etc. Évidemment un deuil est quelque chose de très lourd et de très long mais au bout de quelques années, quand je commençais à me sentir mieux par rapport à ça, je me suis aperçue que pas mal de choses qui avaient été mises sur le dos du deuil par mon médecin persistaient, que pour certains symptômes au lieu d'aller mieux, je me sentais de pire en pire, alors qu'au fond de moi je sentais qu'au niveau sentiments j'allais mieux et j'avais envie de faire des choses mais mon corps ne suivait pas.

Les symptômes que j'avais étaient de l'asthénie, j'étais tout le temps fatiguée et mon sommeil jamais réparateur. Quand je me réveillais le matin j'avais l'impression que ça faisait que 5 minutes que je dormais, j'avais des troubles de la mémoire, j’oubliais des choses, j'avais du mal à me concentrer, j'avais pris énormément de poids au cours des années, j'avais et j'ai toujours de la colopathie fonctionnelle, j'étais constipée, j'avais les yeux, la peau et les cheveux secs, j'avais un tremblement de la mâchoire, je me sentais déprimée, j'avais des crises d'angoisse et beaucoup de douleurs musculaires et articulaires.

A mon premier bilan de "dépistage" le 20/05/10 j'avais une TSH de 7,64 mUi/l

Une semaine plus tard, 27/05/10, bilan sanguin complémentaire avec plus de paramètres, donc toujours sans traitement :

T3L 3,59 ng/l norme 1,71 à 3,71 c'était pas si mal sous traitement j'ai jamais réussi à avoir une T3 aussi élévée
T4L 8,39 norme 6,70 à 14,00
TSH 9,19 norme à 0,25 à 5 (visiblement le pharmacien biologiste n'a pas entendu parler des nouvelles recommandations)
AC Anti-thyroperoxydase 157,8 UI/ml norme < 5,6
AC Anti-thyroglobuline8,62 UI/ml norme < 4,11

J'ai également passé une échographie le 27/05/10 dont je vous mets le compte rendu :

- Le lobe droit est plutôt de faible volume, mesurant 37 mm de hauteur, 12 mm de large et 15 mm en antéro-postérieur.
Ses contours sont globuleux, son échostructure est hétérogène.
Il existe un un nodule hypoéchogène polaire inférieur, postérieur mesurant 10 mm sur 6 mm sur 7 mm soit un volume estimée à 0,2 cm3.
Le reste du parenchyme présente des plages hypoéchogènes d'aspect parfois pseudo-nodulaire.

- Le lobe gauche est également de faible volume, il mesure 34 mm de hauteur, 11 mm de large,, 10 mm en antéro-postérieur.
Ses contours sont globuleux, son échostructure est hétérogène avec des plages hypéchogènes parfois pseudo-nodulaires.

- L'isthme est épaissi, mesuré à 4 mm, également d'aspect hétérogène.

Il n'existe pas de foyer d'hypervascularisation franc en écho-doppler couleur.

On ne trove pas d'adénomégalie des chaines jugulo-carotidiennes.

CONCLUSION :

Thyroïde de volume modéré mais à contours globuleux et d'échostructure hétérogène évocateur d'une thyroïdite.
Par ailleurs, présence d'un nodule postéro-inférieur du lobe droit.

Suite à ça, j'ai été vu début juin 2010 par une endocrinologue qui m'a prescrit levothyroxine 75 (oui je sais le générique Confused ). Elle a fait une lettre à mon généraliste en lui demandant de me faire un bilan sanguin toutes les 4 semaines en en adaptant le dosage selon la TSH. Elle m'a dit qu'avec ça, ça allait rentrer dans l'ordre et sauf circonstances exceptionnelles on avait pas à se revoir.

Un mois après donc re bilan sanguin, TSH à 6,03 le 28/06/10 et suivant les consignes de l'endocrino mon géné m'a augmenté à Levothyrox 100 et il m'a enlevé le générique disant qu'avec lui on allait pas s'en sortir. Le passage du générique au vrai, surtout qu'on sait qu'il y a des variations pour le dosage, m'a valu trois semaines de nausées et de maux de tête. Mais en l’occurrence le vrai m'a bien plus réussi que le générique puisque le 26/07/10 ma TSH était tombé à 1,54.

Je sais maintenant qu'on me faisait des bilans sanguins trop rapprochés et qu'il aurait été préférable de faire de analyses plus complètes avec la T4 et peut-être aussi T3. Et il s'avérera que mes "mésaventures thyroïdiennes" n'étaient pas terminées. Mais je pense que je vais vous donner la suite un plus plus tard. Ça commence déjà à faire un roman et ça peut être pénible à lire des longs messages. Donc je vous laisse déjà découvrir et après je mettrai la suite.

Bonne journée.

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Dernière édition par mis78 le 18. Sep 2017, 23:09; édité 18 fois
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aurore08300hors ligne
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Thyroïdite de Hashim...
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 (p295177)
Posté le: 09. Aoû 2011, 15:11
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bonjour mis78!

c'est fou je me retrouve complétement dans ton récit!
Quand je pense à tout le tems que j'ai perdu à prendre des antidepresseurs et anxioleptiques; à boire du café et fumer des cloques pour "tenir" au boulot; à faire des siestes interminables alors qu'un peu de lévothyrox m'aurait bien mieux soulagée, j'enrage un peu contre certains médecins. Notamment à la médecine du travail, où l'on m'a dit plusieurs fois de me "secouer" un peu sans prendre le soin de palper ma thyroide !!!
Enfin, je me dis que j'ai la chance d'avoir fini par être diagnostiquée !
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mis78hors ligne
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 (p295215)
Posté le: 10. Aoû 2011, 01:22
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Salut Aurore !

Ça fait du bien à entendre que tu te retrouves dans mon récit. On se sent moins seule quand on sait que d'autres aussi sont passés par là. C'est pour ça que ce forum est génial, on peut échanger nos expériences et ça fait du bien !

Suite de l'histoire demain Wink
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 (p295235)
Posté le: 10. Aoû 2011, 13:58
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Bonjour,

Comme promis la suite de l'histoire.

En juillet 2010 ma TSH était donc descendue à un niveau potable on va dire et je commençais à me sentir un peu mieux bien que pas mal de symptômes persistaient.

Malheureusement quelques semaines après j'ai eu mes mains blessées. J'ai du aller aux urgences. Les plaies n'ont pas nécessités d'intervention, juste des antibiotiques mais ça s'est tout de même infectée et m'a valu un deuxième passage aux urgences avec perfusion d'antibiotiques. La première fois aux urgences je suis tombée sur une infirmière qui a la maladie de Hashimoto et qui m'a tout de suite fait une prise de sang, la TSH était à 0,2780 donc très loin des 1,54 quelques semaines auparavant mais pas dans les mêmes conditions, la 1ère prise de sang était le matin à jeun sans avoir pris mon Levo et celle de l'hôpital faite vers midi après prise de Levothyrox.

A cause de l'infection, j'ai été très faible et très fatiguée et j'ai eu des symptômes que j'avais eu en hypo qui sont revenus et d'autres qui se sont ajoutés : vertiges, l'impression d'être sur un bateau, l'impression que le sol bougeait sous mes pieds quand je marchais, l'impression que de marcher sur du sable avec les pieds qui s'enfonçaient à chaque pas, ma mâchoire s'est remise à trembler et j'ai eu le syndrome des jambes sans repos - très désagréable !!! Mon généraliste m'a prescrit une prise de sang le 18/08 :

Leucocytes, plaquettes, vitesse de sédimentation et protéine c réactive élevés témoins de l'infection que j'avais et TSH US 3G 2,160. Mon généraliste qui s'y connait vraiment pas grand chose en endocrinologie ni en Hashimoto disait que la TSH était très bien et que de toute manière fallait pas qu'elle soit plus basse sinon je serais en hyper Rolling Eyes

J'ai pu obtenir un bilan plus complet pour la thyroïde en septembre 2010

T3 3,15 ng/ml (3,59 le 27/05/10) norme 1,71 à 3,71
T4 14,69 (8,39 le 27/05/10) norme 6,70 à 14
TSH 0,43 norme 0,25 à 5

Début octobre j'ai eu rdv avec un endocrino qui m'a été très chaudement recommandé par mon généraliste. J'en suis sortie très déçue. Il est certes très charmant mais pas du tout à l'écoute de tout ce que je ressentais, tous mes symptômes n'avaient aucune rapport avec la thyroïde. "La thyroïde a bon dos, Madame, il faut voir ça avec votre généraliste, il saura très bien faire le suivi" (c'est par la suite que j'ai découvert que ce médecin est plus diabétologue et que pour la thyroîde c'est plutôt le Dr M à Versailles qu'il faut voir, mais ça on ne me l'a appris que bien plus tard).

En début d'automne ça allait à peu près. Je commençais à me sentir plus "normale" mais dès le début des mauvais jours paf tout est revenu, fatigue, déprime, douleurs musculaires et j'en passe.

Bilan sanguin le 30/10/10

T3 2,65 (3,15 le 2/09) norme 1,71 à 3,71
T4 10,60 (14,79 le 2/09) norme 6,70 à 14
TSH 0,86 (0,43 le 2/09)

J'ai vraiment passé un sale automne et début d'hiver. Je me sentais quasiment aussi mal qu'avant d'avoir le traitement et en plus je me sentais incomprise par mon médecin qui avait l'air de dire que c'était surtout dans la tête que ça allait pas. C'est alors que j'ai réalisé que c'était à moi et à moi seule de prendre les choses en main et de me battre pour aller mieux et trouver un médecin à l'écoute.

La suite à la prochaine épisode ! Laughing
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 (p300021)
Posté le: 21. Oct 2011, 23:41
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Faute de temps, j'avais un peu délaissé ce post. Pour reprendre ce que je disais à la fin de mon dernier message, j'ai en l'automne/hiver 2010 décidé de "prendre les choses en main" et chercher THE endocrinologue qui saurait m'écouter et m'aider à enfin me sentir mieux. J'ai fini par trouver le Dr N qui me suit depuis.

Je prends maintenant du Cynomel avec le Levo et je me sens bien mieux ainsi même si ce n'est pas encore parfait et qu'il y a des symptômes qui persistent ou qui s'en vont pour revenir, sans doute la signature de la maladie de Hashimoto.

Je remarque une chose : je me sens nettement mieux en été qu'en hiver. Cet été j'avais fait des analyses :

T3 Libre 3,0 pg/l N: 2.0-4,6 (14/05 3,2)
T4 Libre 12,8 pg/ml N: 8.0-18.0 (14/05 10,3)
TSH us 3°g 0,150 (14/05 0,93)

J'avais eu des résultats semblables l'été dernier - les T4 étant même montés 14,79. Et pareil : un meilleur ressenti qu'en hiver où mes T4 tournent toujours aux alentours de 10.

Qu'en pensez vous : corrélation entre les analyses et le mieux l'été et moins bien en hiver ? J'ai passé une échographie hier dont je vous mettrai le compte rendu et je vais faire des analyses en vue d'un rdv avec le Dr N la semaine prochaine.

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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p300043)
Posté le: 22. Oct 2011, 11:18
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Bonjour
certaines personnes ont besoin d'un peu plus de lévo en hiver...
tes t4 laissent largement la place pour essayer 6.25 ou 12.5 de plus! tu prends combien de lévo actuellement?

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Wynnie

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 (p300045)
Posté le: 22. Oct 2011, 11:44
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Bonjour wynnie Smile

Comment vas-tu ? Merci pour ta réponse. J'ai oublié de préciser que les analyses datent du 4 août. J'ai été faire une prise de sang ce matin. Je récupère les résultats lundi soir et je vous les mettrai ici.

Pour répondre à ta question, je prends actuellement Levothyrox 75 et 1/2 Cynomel.

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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p300090)
Posté le: 23. Oct 2011, 09:20
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Bonjour
je vais bien, merci!
on verra lundi tes résultats alors!

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Wynnie

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 (p300100)
Posté le: 23. Oct 2011, 12:41
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Bonjour,

En attendant les résultats de la prise de sang, je vous mets les comptes rendus des deux échographie que j'ai passé. Je vous mets la première que j'ai passé en mai 2010 avant d'être mise sous traitement parce que je trouve que c'est intéressant - et très encourageant - de voir l'évolution, comme quoi ce Levo il nous aide bien ! Wink

Échographie du 27/05/11, passée dans un cabinet du 78 :

- Le lobe droit est plutôt de faible volume, mesurant 37 mm de hauteur, 12 mm de large et 15 mm en antéro-postérieur.
Ses contours sont globuleux, son échostructure est hétérogène.
Il existe un nodule hypoéchogène, polaire inférieur, postérieur mesurant 10 mm sur 6 mm sur 7 mm soit un volume estimé à 0,2 cm3.
Le reste du parenchyme présente des plages hypoéchogènes d'aspect parfois pseudonodulaire.

- Le lobe gauche est également de faible volume, il mesure 34 mm de hauteur, 11 mm de large, 10 mm en antéro-postérieur.
Ses contours sont globuleux, son échostructure est hétérogène avec des plages hypoéchogènes parfois pseudo-nodulaires.

- L'isthme est épaissi, mesuré à 4 mm, également d'aspect hétérogène.

Il n'existe pas de foyer d'hypervascularisation franc en écho-doppler couleur.

On ne retrouve pas d'adénomégalie des chaines jugulo-carotidiennes.

CONCLUSION

Thyroïde de volume modéré mais à contours globuleux et d'échostructure hétérogène évocateur d'une thyroïdite.
Par ailleurs, présence d'un nodule postéro-inférieur du lobe droit.




Échographie passée le 20/10/11 à Neuilly avec le Dr T. :

Le lobe droit mesure : 4.35 x 1 x 1.25 cm = 3 cm3
Le lobe gauche mesure : 3.2 x 1.25 x 1 cm = 2.5 cm3
L'isthme est fin.
Le volume glandulaire total est de 6 cm3 à la limite de l'hypothrophie.
Globalement, le parenchyme est normoéchogène, mais l'on remarque la présence de zones hypoéchogènes irrégulièrement disséminées dans les deux lobes, l'ensemble étant compatible avec une atteinte auto-immune.
On retrouve le nodule connu, associé à des micronodules lobaires gauches.
Nodule n° 1 : situé à la face postérieure du tiers moyen du lobe droit, il est isoéchogène entouré d'un halo complet. Vascularisation périnodualire incomplète.
Il mesure : 5.9 mm x 5.4 x 5.2 = 90 mm3 : diminution nette.
A gauche, il existe deux zones hypoéchogènes mieux circonscrites pouvant correspondre à des micronodules de moins de 5 mm de diamètre ou à des zones pseudo-nodulaires.
A droite comme à gauche, il n'y a pas adénopathie satellite.

Conclusion :
Diminution volumétrique significative du nodule lobaire droit.
Il s'agit maintenant d'un nodule nettement infracentimétrique.
Vraisemblable auto-immunité.


Bon j'ai compris les grandes lignes et le Dr T m'a expliqué aussi brièvement et j'ai retenu que c'est bien, pas lieu de s'inquiéter et surtout que le fait que le nodule ait diminué est très positif. Positif aussi que ma thyroïde soit plutôt petite (vaut mieux ça que gros).

Reste des passages dans le compte rendu qui sont "du chinois" pour moi par ex. il est isoéchogène entouré d'un halo complet. Vascularisation périnodualire incomplète. Je vais regarder dans les FAQ, je sais qu'il y a une explication des échographies.

En attendant vos avis et commentaires sont les bienvenues et si quelqu'un a le temps de "traduire" un peu, ce serait super sympa. C'est que j'aime bien essayer de comprendre Wink

Ce que je retiens aussi est qu'il vaut mieux passer les échographies avec un spécialiste. J'ai vu une nette différence, par ex. le Dr T a fait un schéma sur lequel il a dessiné le nodule, les micronodules etc. ça n'a pas été fait la première fois. Et puis j'ai vraiment senti l'expérience du Dr T.

Bon dimanche à tous Smile

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 (p300108)
Posté le: 23. Oct 2011, 15:39
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Coucou,

tu trouveras en effet des explications très complètes dans la FAQ (certaines du Dr T) !

Isoéchogène veut dire que le nodule renvoie l'écho de la même façon que la thyroïde autour, ce qui est rassurant (ceux qui sont suspects sont hypoéchogènes, ils ne renvoient pas l'écho).

Un halo complet est rassurant (un halo interrompu est suspect).

La "périvascularisation" est celle autour du nodule (qui, en grossissant, "repousse" et concentre les vaisseaux sanguins tout autour) - ce n'est pas inquiétant, contrairement à la vascularisation interne, qui serait un critère de suspicion.

Donc, aucune inquiétude particulière, le nodule semble tout à fait bénin !

A bientôt !

Beate
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 (p300171)
Posté le: 24. Oct 2011, 11:32
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Merci pour les explications Beate
Bonnes vacances. Profitez bien ! Bises Smile

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 (p300266)
Posté le: 25. Oct 2011, 11:10
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Voici les résultats de ma prise de sang du samedi 22/10/11

Glycémie à jeun 0,91 g/l N : 0,70 à 1,10 (18/08/10 : 0,94)
Créatinine : 7,1 mg/l N : 5,1 à 9,5 (9/10/10 7,3)
Triglycérides : 1,32 g/l N : 0,40 à 1,50 (27/03/10 1,15)
Cholestérol : 1,91 g/l N : 1,40 à 2,40 (27/03/10 2,01)
Cholestérol HDL : 0,56 N : 0,33 à 0,93 (27/03/10 0,51)
Rapport cholestérol total / cholestérol HDL : 3,4 N: Femmes < 4,4 (27/03/10 3,94)
Cholestérol LDL 1,09 g/l (27/03/10 1,27)

Et voilà ce qui nous intéresse :

T3 libre (fait à ma demande sans ordonnance) 3,1 pg/ml N : 2 à 4.6 (4/08/11 : 3)
T4 libre 10,2 pg/ml N : 8 à 18 (4/08/11 12,8)
TSH us 3°g 1,310 N : 0,23 à 4,20 (4/08/11 0,150)

Les résultats concernant la thyroïde correspondent bien à mon ressenti. En ce moment je me me sens nettement moins bien que lors de la dernière pds du mois d'août où la TSH était plus basse et les T4 plus hautes. Je suis fatiguée, mon sommeil est peu réparateur, j'ai tendance à être "tête en l'air" et oublier des choses ce qui n'est pas mon habitude, j'ai assez souvent des trous de mémoire, j'ai du mal à me concentrer et je mets plus de temps à accomplir des taches. J'ai beaucoup de douleurs musculaires et je me sens souvent déprimée et triste.

J'ai l'impression que moi ce qui me convient c'est d'avoir une TSH très basse et les T4 aux alentours de 13-14. Ça m'est arrivé deux fois depuis que je suis sous traitement cet été et l'été dernier et là je me sentais bien : plus d'énergie et d'entrain et surtout un moral d'acier !!!

Et vous : qu'est-ce que vous pensez de mes résultats ? J'ai vraiment envie de demander à l'endocrinologue de m'augmenter et de lui parler de mon ressenti. Qu'est-ce que vous me conseillez ?

Bonne journée ! Smile

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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p300267)
Posté le: 25. Oct 2011, 11:17
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Bonjour
il faut en effet négocier une hausse de lévo car tes t4 sont dans le bas de la norme et ton ressenti va dans le même sens.
Bien sur qu'il faut parler de ton ressenti à l'endo!
sous cynomel et lévo il faut impérativement controler t3 et t4 à chaque prise de sang. la tsh n'est plus fiable sous cynomel.

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Wynnie

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 (p300268)
Posté le: 25. Oct 2011, 11:19
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Merci wynnie Smile
Et tu penses que je devrais essayer de négocier une augmentation de combien et de quel médicament, moi je pensais plus au Levothyrox.
L'endocrino me faisait les T3 au début mais maintenant il juge inutile de continuer à le faire. La dernière fois que je lui ai parlé de mon ressenti et des T4, il m'a dit que les T4 n'avaient pas besoin d'être très hautes lorsqu'on prend de la T3. Il va falloir que je sois plus insistante je crois !

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l'isle d'abeau
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 (p300269)
Posté le: 25. Oct 2011, 11:24
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à mon avis c'est le lévo qu'il faut bouger en priorité car c'est de la t4 qui peut ensuite se convertir en t3.
vu la baisse des t4 je pense qu'il faut essayer 12.5 de plus avec controle au bout de 2 mois.
c'est le dr N qui ne controle pas les t3 sous cynomel???
tu le vois quand?

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Wynnie

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