Suivi Alexandrina

[Alexandrina]

BILAN ANNUEL Décembre 2015 sous Levothyrox

Echographie des vaisseaux lymphatiques cervicaux et des loges thyroïdiennes à l'Hôpital Américain par le Dr M... 10 Déc 2015.

Indication:
Contrôle échographique des territoires ganglionnaires cervicaux et des loges de thyroïdectomie à 4 ans et demi après prise en charge chirurgicale et radio-métabolique d'un cancer de la thyroïde.

On retrouve dans l'apex de la loge droite la formation hypoéchogène hétérogène, peu vascularisée, mesurant 14 x 6 X 5 mm, volume 0,23 cm3. Elle est logée entre la trachée et l'axe carotidien.
Dans les territoires latéraux, pésence de ganglions de volume et d'échostructure normaux.
A noter la présence d'une formation hypoéchogène d'allure liquidienne dans la parotide droite.

AU TOTAL:
Pas d'évolution défavorable par rapport à l'examen 2014.


Bilan du Pr S... à l'IGR du 16 Décembre 2015

Prise de sang (sous Levothyrox):
T3 Libre 6,2 pmol/l (3,8-6,0)
T4 Libre 17,2 pmol/l (7,9-14,4)
TSH 0,02 mUl/l (0,11-4,00)
Tg 2,9 ng/mL (0,1-130,0)

Avec ce courrier:
Les dosages pratiqués lors de votre dernière venue sont satisfaisants. Toutefois, le taux de TSH est indécelable ce qui signifie que la dose de Levothyrox que vous prenez est un peu trop importante.
Vous pourriez la diminuer à 75 ug/jour selon l'ordonnance jointe et faire pratiquer dans 3 mois environ un nouveau Bilan biologique afin d'en faire vérifier la normalisation.

*J'écris au Pr S.. en demandant des explications sur la baisse de mon traitement frénateur et en mentionnant que ma TG a légèrement augmenté ... Il me répond ceci:
La TSH est indétectable et les taux de T3 et T4 libre sont élevés. Ceci signe le surdosage.
Vous pouvez donc diminuer la dose de LEVOTHYROX à 75 ug/jour et contrôler la TSH dans 3 mois de même que la T3 libre et T4 libre.
Le but est d'obtenir un taux de TSH bas et un taux de T3 libre normal.

[Alexandrina]

Suite Vérification Dosage Avril 2016 (3 mois après le 11/01/2016)...

Labo de ma ville le 15/04/2016 (à jeun sans prise de Levothyrox)
T3 3,33 ng/L (2,50 à 3,90)
T4 9,6 ng/L (6,1 à 11,2)
TSH 0,05 mUl/L (0,34 à 5,60)

[Alexandrina]

Scanner le 29/02/2016 avec injection de 100ml de XENETIC 300 et MICROPAQUE SCANNER (pour masse indolore supra-vésicale non retrouvé à l'échographie) avec l'accord du professeur S....
Conclusion: Kystes biliaires intra-hépatiques (segment IV et VII). Pas d'anomalie décelable par ailleurs.




Suite Vérification dosage Avril 2016 (je viens de recevoir seulement la réponse après l'envoi des mes analyses sanguines le 27/04/2016).


J'ai bien reçu le résultat des dosages que vous avez fait pratiquer récemment sous LEVOTHYROX 75 ug/jour.
Le taux de TSH reste indétectable et vous pourriez diminuer encore un peu la dose de LEVOTHYROX à une alternance 50 et 75 ug un jour sur deux selon l'ordonnance jointe.
Il faudrait faire pratiquer dans 3 mois environ un nouveau bilan biologique afin d'en vérifier la normalisation.


Voilà, je baisse encore mon dosage!

[marie-ange]

Bonjour Alexandrina,

Ta TSH est basse, mais tes T4 et T3 sont bien dans la norme. Je ne suis pas certaine qu'il faille à nouveau baisser ton Lévo. Comment te sens-tu ?

Amitiés.

[wynnie]

Bonjour
je suis d'accord avec marie-Ange
ton médecin ne tiens pas compte des t3 t4 qui sont tout à fait normales, voir pourraient etre plus haute.
comment évolue ton ressenti au fur et à mesure de la baisse du lévo?

[Alexandrina]

Bonsoir Marie-Ange et Wynnie,

Je me sens bien.

C'est le Professeur Schlum... cancérologue que Beate connait, qui me suit.
Il doit penser que ma T3: 3,33 ng/L est encore un peu trop haute (2,50 à 3,90) et qu'elle risque d'augmenter encore d'ici notre prochain rdv au mois de Décembre malgré les baisses de Levothyrox effectuées jusqu'à maintenant et que je suis encore en surdosage?

J'espère que ces baisses minimes soient-elles de Levo (en peu de temps) ne feront pas augmenter ma TG qui est déjà passée de 1,9 (2014) à 2,9 (2015) sous Levo?

[wynnie]

tes t3 ne sont pas trop hautes
tu n'est pas en surdosage au vu de tes t4 et t3
le docteur Schlum.. est surement compétent en cancérologie mais pas forcement en dosage substitutif.

tu ne m'as pas répondu sur l'évolution de ton ressenti au fur et à mesure de la baisse du dosage.

[marie-ange]

Je fais la même analyse que Wynnie.

Évolution de ton ressenti ?

[Alexandrina]

Bonjour Wynnie et Marie-Ange.

Je ne suis pas encore passée à "l'alternance 75 et 50 un jour sur deux" (car je marque les jours sur ma plaquette de Levo et je finis ma plaquette de 75 le 8 Juin).
Mon ressenti est que je me sens plutôt bien, je n'ai pas eu d'effets secondaires gênants dus à la baisse précédente (passage de 100 et 75 un jour sur deux à 75 tous les jours).

Moi, ce qui me stress, se sont ces baisses consécutives de Levo + la prise de produits de contrastes pour un scanner en Février (fait hors cadre suivit cancer, pour suspicion d'hernie, mais avec l'accord du professeur). J'ai toujours peur que ça stimule ma TG (jamais nulle depuis le début).
Je me suis aussi posée la question: pourquoi veut-il encore baisser mon Levo, quel but a t-il??

Je ne sais pas quoi faire?
Dois-je encore lui écrire et si oui, quoi dire car je ne comprends pas bien se que signifie ses chiffres?



Pourrais-je avoir l'avis de Beate qui me suis depuis le début et qui connait bien le Professeur?

[Beate]

Bonjour Alexandrina,

désolée de ne pas avoir répondu avant, j'étais en vacances !

Je suis d'accord avec Wynnie, le Pr est un excellent spécialiste des cancers thyroïdiens, mais pas forcément très spécialisé en dosages hormonaux ... je comprends qu'il ait peur qu'un "surdosage", au long terme, puisse avoir des effets secondaires sur le coeur et les os, et comporter plus de risques que le (faible) risque de récidive, mais comme l'a dit Wynnie, du moment que ta T4 et T3 sont normales, tu n'es pas réellement "surdosée", en hyper (et ce sont les hormones qui agissent, pas la TSH).

Tu pèses combien, en fait ? Car ton dosage est déjà vraiment faible, 75 µg ... on compte généralement que pour remplacer la thyroïde, il faut entre 1,6 et 2 µg par kilo.

Et ce qui me ferait hésiter à baisser davantage le Levothyrox, c'est ta TG ... elle serait indétectable, aucun souci, mais le fait qu'elle reste détectable montre qu'il reste quelques cellules (pas forcément malignes !), qu'il vaut mieux ne pas trop stimuler.

Donc, garder une TSH très basse, du moment que tes hormones libres sont strictement normales et que tu n'as aucun symptôme d'hyper, ne me semble pas problématique, à surveiller bien sûr !

Si vraiment il faut baisser encore un peu, je pense qu'il faudra y aller TRES prudemment : ne pas passer à 62,5 (alternance 50/75), vraiment bas, mais plutôt baisser juste 1 ou 2 fois par semaine (genre prendre 75 tous les jours et 50 le dimanche, ce qui ferait une baisse de 25 sur la semaine et donc en moyenne 3,5 par jour, soit un passage à 71,5).

A bientôt !

Beate

[Alexandrina]

Bonsoir Beate,

Après notre dernière conversation en MP, voici le résultat de mon Bilan Thyroïdien avec alternance 50 et 75 ug 1 jour sur 2 (fait comme prévu 3 mois après car je n'ai eu aucun symptôme désagréable).


Suite Vérification Dosage Septembre 2016 (3 mois après le 20/06/2016)

Labo sur mon lieu de vacances (pas les même normes que d'habitude), le 20/09/2016 (à jeun sans prise de levothyrox):
T3 3,13 pmol/l (3,10-6,80)
T4 14,02 pmol/l (12,00-22,0)
TSH 0,72 uUl/ml (0,27-4,20)
Electrochimiluminescence-Roches

Je me sens bien mais ma TSH a beaucoup augmenté.
Peux-tu me dire ce que tu en penses ?


Merci

Bises

[wynnie]

Bonjour
tes t4 et t3 sont ras les paquerettes!
il faut une hausse de ton lévo. un retour à 75 tous les jours.

[marie-ange]

Bonjour Alexandrina,

Je suis encore d'accord avec Wynnie, tes résultats étaient bien meilleurs avec 75 tous les jours. Il faut que tu y retournes. Tes T3 et T4 sont bien trop bas maintenant.

Bisous.

[Alexandrina]

Bonsoir,

Suite à nos échanges:

-J'écris donc au Pr S... le 21/09/2016.
Bonjour,
Voici comme convenu mon nouveau Bilan Thyroïdien (T3:3,13 pmol/l (3,10-6,80), T4:14,02 pmol/l (12,00-22,0) et TSH:0,72 uUl/ml (0,27-4,20), sous alternance 50 et 75 ug 1 jour sur 2, commencé le 20/06/2016.
pT3(m)N1b(8/20)Mx, ganglions métastasés non visibles avant opération 2011, TG jamais nulle après Cures d'Iode et en légère hausse, poids 49kg, prise de 100ml Xenetic 300 et Micropaque Scanner le 29/02/2016 (pour suspicion hernie).
-Sa réponse:
Madame,
J'ai bien reçu le résultat des dosages que vous avez fait pratiquer récemment sous LEVOTHYROX 50 et 75 ug en alternance 1 jour sur 2. Les résultats sont satisfaisants. Vous devez continuer à prendre cette même posologie.


-J'écris donc à mon endocrinologue le Dr M... qui fait aussi mes échos pour mon Suivit Cancer. Je lui demande un second avis, ainsi que des explications le 04/10/2016:
Cette TSH 0,72 uUl/ml, n'est-elle pas trop haute? Qu'elle quantité de LEVOTHYROX et quelle fourchette de TSH dans mon cas?
Toujours pas de réponse à ce jour...


-Je fais donc une nouvelle prise de sang le 15/11/2016 dans le Labo de ma ville, à jeun:
T3L: 2,83 ng/L (2,50 à 3,90)
T4L: 7,3 ng/L (6,1 à 11,2)
TSH: 4,42 nUl/L (0,38 à 5,33)
AC Anti-Thyroglobuline inf 1 (Inf à 4)
TG: 2,90ng/mL (1,60 à 61,30) (TG: 2,01 le 22/12/2015)


Si tu passes par là Beate, peux-tu me donner un nouvel avis avec ces nouveaux résultats?

Suis-je en sous-dosage?
D'après toi, quelle quantité de LEVOTHYROX pour un poids de 48/50 kg et quelle fourchette de TSH dans mon cas?


Merci.

[Beate]

Bonjour,

puisque je passais justement par là, juste avant de partir au lit ...

A mon avis, tes taux de T3 et T4 en bas de leur norme respective te laissent de la marge pour augmenter le dosage, même si tu sembles faire partie de ceux qui ont des "petits besoins" par rapport à leur poids (chacun est différent, le dosage par kilo peut varier presque du simple au double, pour 2 personnes du même poids !)

Ce qui est surprenant, c'est que ta TSH ait autant augmenté ... devant une TG qui reste détectable et qui, au lieu de rester stable, augmente légèrement, mieux vaut garder la TSH tout en bas de la norme ou un peu en-dessous, proche de 0,1.

Personnellement, 0,71 me semblaient encore à peu près corrects (sauf si tu te sentais pas bien avec ce dosage-là - vu que ta T3 et T4 te laissaient de la marge, je pense qu'on aurait pu essayer de baisser la TSh encore un petit peu plus, sans te mettre en hyper).

Mais là, 4, c'est vraiment trop, et apparemment sans changement de dosage ? C'est bizarre !

A mon avis, il faudra au moins passer à 75 tous les jours (soit une augmentation de 12,5 par jour), et voir dans quelques semaines ce que cela donne.

Une TSH un peu basse, seule, n'est pas dangereuse si la T3 et T4 restent dans la norme. Et s'il reste quelques cellules thyroïdiennes, mieux vaut éviter une TSH trop haute, qui pourrait les stimuler.

Voilà ... je ne peux pas t'en dire plus, dommage que tu ne trouves pas de véritable écoute auprès des médecins

Beate