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Hypocalcémie (crise de tétanie) après thyroidectomie totale

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Lise31hors ligne
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MessageHypocalcémie (crise de tétanie) après thyroidectomie totale

 
Posté le: 13. Mar 2012, 14:14
Répondre en citant

Bonjour,


Après découverte de basedow en janvier 2010, et une rechute en janveir 2012, l'ablation de la thyroïde était nécessaire...Et me voilà donc sans thyroïde depuis lundi dernier...

Je suis venue régulièrement lire sur ce forum, poser quelques questions, et m'interroger sur le déroulement de l'opération, su séjour, des risques de l'opération, et sur la vie après...Mais j'ai quand même eu de mauvaises suprises.

L'opération s'est globalement bien passée...Je dis globalement car j'ai eu des petites complications...

Certes ma cicatrice est belle, j'ai pu me lever le soir-même de l'opération réalisée à 11h le matin, manger normalement 2 jours après...mais

1 - Je ne parle pas bien du tout (c'était ma crainte en tant qu'instit et je n'y ai pas échappé): ma voix est grave, faible et surtout sans intonation (on ne différencie pas mes phrases simples des questions, alors au téléphone, ce n'est pas évident)
Mon chirurgien me dit qu'il faut du temps, et qu'il faudra peut-être de l'orthophonie.

et 2 - je fais de l'hypocalcémie. et ça, je n'y étais pas du tout préparée !!!

Certes, je savais qu'on pouvait faire de l'hypocalcémie après thyroïdectomie totale, mais personne ne m'avait expliqué les symptômes !!! Et là, j'ai vraiment souffert. J'ai d'ailleurs plus de mauvais souvenirs de ça que de mon opération elle-même.

Le comble est que mon dosage de calcium n'était pas si bas que ça (73 pour une moyenne de l'hôpital à 86), donc mon endocrinologue ne m'a prescrit au début que du calcium.
Mais mes symptômes étaient très présents, et se sont empirés. J'ai alors fait des crises de tétanie. Je suis restée pendant plus de 4h avec des crampes au bras, mains et doigts. J'avais "les mains de l'accoucheur", une sensation atroce : j'avais l'impression d'avoir des tiges de fer comme membres, et surtout j'avais l'impression qu'on m'écrasait les bras. Et la seule chose à faire est d'attendre que ça passe... Enfin, il m'a prescrit la vitamine D et c'est revenu petit à petit à la normale...

Je ne veux affoler personne, mais plutôt prévenir et rassurer en disant que ça peut arriver, et surtout en expliquant les symptômes.

Mes médecins m'ont dit qu'ils n'avaient jamais vu de tels symptômes avec ce tel dosage (faible mais pas catastrophique). Donc en général, ils prescrivent les bons médicaments avant d'en arriver là.
Mais moi, a priori, j'ai un corps hypersensible aux modifications des taux en calcium, et je réagis plus vite que d'autres...Mon endocrinologue a dit qu'il avait privilégié les taux sanguins avant les symptômes, et qu'il aurait du se méfier...

Je suis retournée le voir hier, et il m'a dit qu'il pensait que cette hypocalcémie était définitive, car le taux de phosophore aurait du changer, et ce n'est pas le cas...

Je suis donc partie pour deux traitements à vie, et je suis un peu déboussolée, et pas trop rassurée quant à l'avenir...

D'autant que, afin d'en savoir plus, je lui ai demandé quels étaient les risques, et il m'a répondu "arrêt cardiaque"... ça jette un froid dans le dos...

J'aimerais avoir le témoignage d'adultes ayant les mêmes traitements...afin de partager leurs ressentis et leurs expériences de la vie...

Merci à tous ceux qui pourront m'expliquer un peu plus...

Lise31
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chataignehors ligne
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 (p313563)
Posté le: 13. Mar 2012, 14:50
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Bonjour Lise31,
Je vais essayer de te rassurer, même si pour moi aussi l'hypocalcémie est (psychologiquement) plus difficile à vivre que l'hypothyroïdie...

Quand j'ai été opérée en 2005 mes parathyroïdes ont été lésées et n'ont plus jamais voulu repartir malgré un test de sevrage des médicaments...
J'ai longtemps été mal supplémentée, jusqu'en 2010 où j'ai enfin été bien prise en charge, et où le médecin m' a fait stopper le calcium médicamenteux et trouver la dose optimale de Vitamine D hydroxylée (Le Un alpha).
Je prends actuellement 1.5 microgrammes de Un alpha et je consomme 3 produits laitiers par jours, et tout va bien.

Je peux faire du sport (course à pied, rando) sans symptômes, et j'ai pu mener une grossesse à bien en augmentant juste le Un alpha.

Je n'ai jamais aucun symptôme d'hypocalcémie et ma calciurie (quantité de calcium éliminée par les reins) est normale.
Malgré les années passées avec un traitement très inapproprié et dangereux (trop de calcium médicamenteux, trop de vit.D prise en une seule fois), mes reins n'ont pas souffert, je n'ai aucune insuffisance rénale.

Dans notre situation, voilà ce à quoi il faut veiller:
- Laisser une chance à ses parathyroïdes de redémarrer en gardant une calcémie à la limite basse.
- Prévoir un test de sevrage du Un alpha en baissant progressivement les doses pour voir si ta parathormone remonte, mais seulement sous contrôle médical (il y a un risque en effet de pb cardiaque, mais ne t'inquiète pas, ça n'arrive pas comme ça!)
- Si tu as un traitement à vie, il faut trouver le dosage optimal en vit D Hydroxylée (Un Alpha) pour bien fixer le calcium, et alors normalement tu n'auras pas besoin de prendre du calcium médicamenteux.
- Veille à boire beaucoup pour aider tes reins à éliminer l'éventuel surplus calcique. Mon endo me déconseille rigoureusement de boire des eaux minérales calciques à cause du risque d'hypercalcémie et d'hypercalciurie, mais ce n'est pas l'avis de tous notamment sur ce forum.

Ne t'en fais pas trop, on peut très bien vivre avec ce problème (une fois que psychologiquement on a surmonté cette étape...), sans séquelles et sans trop de contraintes!
J'ai été très bien suivie pendant ma grossesse par un super médecin très à l'écoute, si tu vis près de Toulouse je peux te donner les coordonnées de cet endocrino qui s'y connaît très bien en parathyroïdes.

Bon courage, j'espère que tu vas retrouver rapidement ton équilibre et le moral qui va avec!
N'hésite pas si tu as d'autres questions!
Bises
Chataigne
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Lise31hors ligne
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 (p313564)
Posté le: 13. Mar 2012, 15:08
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Bonjour,

Comme je suis rassurée de te lire. Tu as pu suivre une grossesse, c'est chouette. J'imagine que ça n'a pas du être simple quand même.

Puis-je me permettre de te demander ton âge car on ne doit pas avoir beaucoup de différence ?

En fait, en plus des problèmes cardiaques, le problème rénal m'inquiète aussi, car j'ai déjà eu des calculs rénaux, et je n'ai pas vraiment envie de repasser par là...
Donc tant que je prends ces 3g de calcium par jour, je ne suis pas trop rassurée. Mais en fin de semaine, je dois normalement le réduire afin de complètement l'éliminer à partir de la semaine prochaine. Et là, je pense que ça ira déjà mieux.

En ce qui concerne le 1 alpha , j'en prends 2microg.

Effectivement, j'habite près de Toulouse. Je suis suivie à la clinique St Jean du Languedoc. Et toi ?

Encore merci pour ta réponse rassurante.

Bises

Lise
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wynniehors ligne
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 (p313566)
Posté le: 13. Mar 2012, 15:11
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Bonjour
est ce que l'on t'a bien indiqué d'espacer le calcium du lévo d'au moins 3 heures?

_________________
Wynnie

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Lise31hors ligne
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 (p313567)
Posté le: 13. Mar 2012, 15:14
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Bonjour Wynnie,

Non, on ne m'a donné aucune indication. Confused Je croyais qu'il fallait tout prendre à jeun le matin....ça pose problème ?
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chataignehors ligne
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 (p313569)
Posté le: 13. Mar 2012, 15:22
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Coucou!

Eh, je ne suis plus toute jeune! Wink C'est mon petit 3ème et j'ai 36 ans. Il a 5 mois à présent et c'est un adorable bébé! Un bonheur de chaque instant qui me fait oublier les angoisses pendant la grossesse, qui a effectivement été moins simple que les deux autres...
J'ai eu plusieurs phases d'hypocalcémie, il a fallu augmenter le Un alpha jusqu'à 4 microg., toujours avec une calcémie en dessous de la norme. Heureusement la calcémie de mon petit bout à la naissance était normale!

Je comprends que tu t'inquiètes si tu as eu des calculs rénaux, il serait effectivement préférable que tu laisses tomber le calcium médicamenteux au profit d'une alimentation équilibrée...ça devrait être rapidement faisable!
Dans ta situation évite les eaux minérales calciques, ce serait dangereux pour tes reins et je suis la preuve vivante qu'on peut s'en passer...

Je suis suivie à J. Ducuing par un jeune endo. très sympa, qui est très au fait de la problématique des parathyroïdes comme je te le disais (c'est rare!). Je t'enverrai son nom en MP si tu veux.

Je suis contente que tu sois rassurée, je me souviens comme j'étais perdue et malheureuse quand je ne connaissais pas ce forum et que j'avais l'impression d'être seule au monde avec mes soucis! Notre pathologie n'est pas très fréquente...

En tout cas ne désespère pas de retrouver l'usage de tes parathyroïdes, ça peut arriver plusieurs mois après l'opération. Et si elles ne redémarrent pas, tant pis, la vie continue!
Bon courage,
Chataigne

PS: je vois à l'instant ta question à Winnie, oui, il faut espacer le lévo et le calcium de 3 heures mini, et fractionner le plus possible ce calcium (ex 2 fois 500 au lieu d'1 fois 1000)
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wynniehors ligne
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 (p313573)
Posté le: 13. Mar 2012, 15:52
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ah oui, ça pose un problème, le calcium pris à moins de 3 heures du lévo empèche l'assimilation du lévo!
comme as dit Chataigne aussi, il vaut mieux prendre 500 à la fois que 1000 en calcium...

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Wynnie

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petite mariehors ligne
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 (p313574)
Posté le: 13. Mar 2012, 15:59
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Bonjour !

Comme je me retrouve dans votre témoignage, c'est frappant !

De mon côté, on m'a découvert un gros nodule sur la thyroide pendant ma 3° grossesse (début du 6° mois).
A la première visite chez l'endocrino, ce dernier me parle de peut être interrompre ma grossesse ... ce fut très difficile à entendre !
Mais après une biposie rassurante, j'ai terminé ma grossesse et "négocié" mon opération 3 mois après la naissance de mon adorable petite fille (aui allait très bien !!!).
Je dis "négocié" car comme je souhaitais l'allaiter, j'aurai voulu attendre au mois 6 ou 8 mois pour me faire opérer.
Mais j'ai bien "bataillé", et j'ai pu me faire opérer sans interrompre l'allaitement (si, si, c'est possible !).
L'opération s'est bien passée, ce n'était pas cancéreux ... quel soulagement !
Par contre, dès le réveil, j'étais incapcable de me tirer du lait, car je suis rapidement tombée en hypocalcémie (et je n'arrivais pas à me servir de mes mains).
Comme toi, j'ai un horrible souvenir de "l'après", plus que de l'opération en elle même.
J'ai rapidement été mise sous calcium (3 comprimés par jour), mais même avec ce traitement le calcium avait du mal à remonter.
J'ai eu l'impression de vivre comme une droguée, dès que je prenais mon comprimé j'étais bien, et dès que je me rapprochai de la dose suivante j'avais l'impression d'être en manque.
AU fur et à mesure des jours, j'ai commencé un traitement sous un alpha e j'ai arrêté le calcium.
Depuis trois ans maintenant, je suis sous un alpha (actuellement 2 microgrammes par jour) et je pense que je ne pourrai plus jamais m'en passer.
Côté poids, je n'ai jamais retrouvé le poids que je faisais avant ma troisième grossesse et donc mon opération de la thyroide (+ 8 kilos).
Mon endocrino me dit que c'est beaucoup trop mais je n'arrive pas à faire baisser mon poids, même en faisant très attention.
Côté musculaire, je dois dire que je suis devenue très sensible aux courbatures, je fais beaucoup de sport et c'est un petit peu difficile à supporter.
L'endocrino ne voit pas tellement de quoi cela peut venir, et j'ai régulièrement l'impression qu'elle pense que c'est dans ma tête !

Bref, on vit plutôt bien sans parathyroides, mais avec quelques désagréments en plus ...

Je te souhaite bon courage pour la suite, ne t'inquiètes pas de trop, et surtout dis toi qu'il y a bien pire que nous !!!!

A très bientôt peut-être
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Lise31hors ligne
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 (p313575)
Posté le: 13. Mar 2012, 16:01
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Et pourquoi mon endocrinologue ne m'a pas dit tout ça ??? Shocked

bref, en tout cas, merci beaucoup, je vais tenir compte de vos conseils !!! Mais avec 6 sachets de 500g de calcium étalés sur la journée, j'ai du mal à voir quand prendre le lévothyrox... Confused

Car jusqu'à présent je prenais 2 à chaque repas...Ahhhhh c'est pas simple tout ça...
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chataignehors ligne
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 (p313592)
Posté le: 13. Mar 2012, 18:29
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Ton endocrinologue ne t'a pas dit tout ça tout simplement, peut-être, parce qu'il n'est pas très calé en pathologie parathyroïdienne! Apparemment c'est plus fréquent qu'on ne le pense...
3 grammes de calcium par jour (c'est bien ça? 6 comprimés?) en effet c'est énorme! essaie d'en prendre 1 gramme au "goûter" à la place du petit déjeuner, mais c'est vrai qu'avec cette quantité c'est difficile de bien répartir...Je pense qu'en en prenant autant de manière aussi rapprochée tu ne dois pas bien l'assimiler, il serait sans doute préférable de prendre 3 fois 500 bien séparés...
Au delà d'une certaine quantité ton organisme ne peut assimiler le calcium (surtout médicament) et va éliminer le surplus, d'où un gros travail pour tes reins!
En tout cas, pour ma part je n'ai pas allaité mon dernier bébé car cela demandait une surveillance ultra pointilleuse (prise de sang hebdomadaire) et un ajustement permanent du traitement, ça m'aurait trop angoissée...
Et toi Lise31, as tu des enfants? Quel âge as tu au fait?

A bientôt
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 (p313610)
Posté le: 13. Mar 2012, 20:04
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J'ai 33 ans et 2 enfants âgés de 3 et 5 ans. J'imagine la surveillance quand tu allaites...

En ce qui concerne mes prescriptions, je suis retournée voir ma pharmacienne qui m'a bien confirmé qu'on ne devait pas prendre les 2 ensembles.

Je dois donc encore faire 1 jour à 3g (6 cachets de 500g), et après je réduis à 3 sachets de 500g pendant 1 semaine, et après STOP puis prise de sang 5 jours après.

Et pendant ce temps là, j'augmente mon levothyrox progressivement. Je passe de 50, à 75 puis 100... quelle organisation...tu m'étonnes que nos corps soient fatigués, tous ces changements doivent le perturber.

Quand on y pense, le corps est vraiment bien fait...Quand on voit la difficulté que c'est de remplacer ces hormones manquantes, je trouve formidable la façon dont le corps "sain" gère au quotidien ces fluctations de dosage dans le sang...c'est épatant quand même !
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 (p313622)
Posté le: 13. Mar 2012, 21:53
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tu as quoi comme "programme" d'augmentation du lévo?
la plupart du temps on prends d'emblée un dosage correspondant à 1.7 à 2 fois le poids après l'opération...

_________________
Wynnie

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 (p313638)
Posté le: 14. Mar 2012, 01:22
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Bonjour Lise,

Lorsque je lis ton témoignage, je reconnais ma propre histoire!
J'ai 39 ans et je suis mère de deux enfants (3 ans et 10 mois). Suite à un diagnostic de carcinome papillaire, j'ai subi une thyroïdectomie le 28 février dernier. L'opération s'est bien déroulée mais j'en suis ressortie avec une corde vocale paralysée et une hypoparathyroïdie (une parathyroïde «malmenée» a dû être découpée, puis greffée sur un muscle) Confused .

C'est vrai que l'hypocalcémie est plutôt difficile à supporter! Dans mon cas, je prend 4000 mg de calcium par jour et j'ai quand même de la difficulté à atteindre un niveau de calcium «acceptable». Il semblerait que ce soit à cause d'une carence en vitamine D, accentuée par le fait que j'allaite encore mon bébé (je le sèvre actuellement)... Je prend donc également de gros suppléments de vitamine D.

Comme je prend 4 doses de calcium par jour et que j'essaie de respecter un espacement de 3-4 heures avec le Synthroïd, je prend mes premiers comprimés de calcium vers 5h00 du matin. Ensuite je prend Synthroïd vers 8h00 (déjeuner vers 8h30). Ma seconde dose de calcium est prise vers midi, puis au repas du soir et enfin, au coucher.

J'espère tout comme toi récupérer ma glande mais aussi ma voix (je suis psychologue et j'anime de groupes de psychothérapie, ce qui pose un peu problème car ma voix est très éteinte et je dois reprendre mon souffle à chaque trois mots Shocked ).

Tiens nous au courant de ton évolution d'accord?
À bientôt, RC
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Lise31hors ligne
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 (p313756)
Posté le: 15. Mar 2012, 14:25
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : tota84
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RC, tu ne prends pas de 1alpha pour fixer le calcium ? Et tu as pu allaiter ton bébé juste après l'opération ? Car tu dis 28 février, c'était il y a 3 semaines ? Si c'est le cas tu es encore en arrêt alors ?
On t'a conseillé de l'orthophonie pour ta voix, ou on t'a seulement dit d'attendre ?

Je suis vraiment inquiète quant à ce dosage de calcium...

Car aujourd'hui est arrivé ce qui devait arriver...j'ai depuis hier des douleurs violentes dans le rein...Donc j'ai appelé en urgence mon médecin à 21H hier soir qui m'a donné ce qu'il fallait et après une nuit difficile, direction le laboratoire pour analyse d'urine ce matin et échographie et radiographie des reins programmée pour demain...Donc arrêt du calcium car c'est sûrement un calcul rénal...

Le jour de l'opération, après le réveil, quand je me suis levée, je me suis dit, "c'est vrai que cette opération n'est pas si dramatique"...j'étais loin de m'imaginer les effets secondaires qu'elle pouvait avoir...je pensais juste avoir à me "remettre" de cette ablation...
Et bien, même si cette opération a eu lieu il y a 10 jours, je n'en n'ai pas encore eu l'occasion, puisque 3 jours après c'était l'hypocalcémie, et crises de tétanie...Et 5 jours après l"hypercalcémie" et un calcul rénal...donc tous les jours des nouvelles douleurs, des analyses, des rdv médicaux...

Franchement ces 10 derniers jours ont été épuisants, surtout moralement.J'avoue que je suis complètement déboussolée.J'ai vraiment hâte de retrouver un "équilibre"...

Enfin, pour répondre à Winnie, mon endocrinologue a l'air de faire les choses progressivement, donc demain je dois passer à un dosage de 75 pour le levothyrox pendant 3 jours et après 100.
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 (p313841)
Posté le: 16. Mar 2012, 01:31
Répondre en citant

Citation:
RC, tu ne prends pas de 1alpha pour fixer le calcium ? Et tu as pu allaiter ton bébé juste après l'opération ? Car tu dis 28 février, c'était il y a 3 semaines ? Si c'est le cas tu es encore en arrêt alors ?
On t'a conseillé de l'orthophonie pour ta voix, ou on t'a seulement dit d'attendre ?



Bonsoir Lise,

Calcium: Je prend du Rocatrol (équivalent de 1alpha) pour fixer le calcium. Ma dose a été doublée pour 2 semaines et reviendra à la normale par la suite.

Allaitement: Et oui, j'ai allaité mon bébé dès le lendemain de mon opération (il faut dire qu'au Québec, l'intervention se fait en chirurgie d'un jour... j'étais donc de retour à la maison assez rapidement). Je craignais d'avoir trop mal au cou pour tenir mon bébé pendant l'allaitement, mais finalement tout a super bien été. Le plus difficile pour moi a surtout été de respecter mon niveau d'énergie auprès de mes enfants qui étaient en congé de garderie pendant toute une semaine (OUFFFFF!).

Arrêt de travail: Je suis encore en arrêt de travail... normalement l'arrêt est de 2 semaines, moi j'avais 3 semaines étant donné que j'ai un emploi qui sollicite davantage la voix. Mais quand j'ai rencontré le chirurgien mardi dernier, il a prolongé mon congé jusqu'au 09 avril (mon calcium était bas et ma voix n'était pas vraiment au top). Il m'a prévenu que le problème de voix pouvait durer jusqu'à un an Shocked ! Mais dans mon cas je crois que ce sera plus rapide car je note des améliorations à tous les jours...

Orthophoniste: J'ai lu sur le forum plusieurs témoignages de personnes qui ont obtenu de bons résultats en consultant un orthophoniste. Pour ma part, j'ai pris des informations auprès d'un collègue de travail de mon conjoint (orthophoniste dans un centre de réadaptation en déficience physique). Son opinion est qu'il n'y a pas grand chose à faire à part ménager sa voix, éviter de se racler la gorge etc.

Reins: Je suis navrée d'apprendre que tu as des problèmes avec tes reins... ça doit être assez douloureux? Continues-tu de prendre les mêmes doses de calcium? Pour ma part, c'est surtout les fourmillements et douleurs musculaires que je trouve pénibles, surtout en fin de nuit...

À bientôt, RC
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Hypocalcémie (crise de tétanie) après thyroidectomie totale

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