Un peu perdue face à tout ça ...

[maoneb]

Ne soit pas désolée petiote92 au contraire.
Ton témoignage me fait me sentir un peu moins seule aussi.
Au moins si on veux en parler ici on est pas jugées. Les gens vivent la même chose. Je suis entrain de m'éloigner de ma meilleure amie à cause de cette incompréhension et ça n'aide pas trop non plus. Mais bon...
Pourquoi as-tu subit une thyroidectomie totale ?
Courage

[petiote92]

Moi aussi je me suis éloignée de la mienne.. En fait c'est une incompréhension face à l'inconnu. Avant d'avoir moi meme des problemes de thyroide, je l'avoue, je n'y connaissais rien!

C'est aussi pour sa que j'en veut beaucoup à mon médecin généraliste, qui, face à l'incompréhension a décrété que c'était "dans ma tête".. Enfin bon..

J'ai subi une TT parce que j'avais bcp de nodules, dont un très volumineux, à risque cancéreux. Ils ont donc préféré me l'enlever. Et c'est pas plus mal, parce que mon endo n'arrétais pas de me répeter que de toute maniere, un jour, il faudrais que je me fasse opérer, et j'en avais marre d'avoir cette épée de Damoclès sur la tête..

Je reviens d'un rdv chez mon endo d'ailleurs, elle m'a decendu à 150 de Levo (j'étais à 175), et m'a suggéré d'aller voir un dermato parce que je perds mes cheveux..

Une des membres de ce forum (je ne me souviens plus du nom =/), m'avais parlé de l'image de l'escalier, qui symbolise le chemin jusqu'à la "stabilisation" de la TSH.. Eh ben j'ai hate d'arriver jusqu'à la premiere marche..

[maaya]

bonjour
je viens juste de m'inscrire en lisant ton message . Moi aussi je suis en hypothyroïdie et je ne comprends rien de ce qui se passe !!!
je suis traitée depuis un an, je prends du lévothyrox 100 depuis 3 mois, je me suis sentie bien pendant 3 mois et là depuis une semaine, çà ne va plus, j'ai de nouveau très froid, mains glacées, petite prise de poids, grosse fatigue, bonne baisse de moral et gros chagrin le soir.. j'en ai ras la casquette .
j'ai refait une PDS ce matin, je revois mon endocrinologue mardi prochain.
Comme toi, je me sens perdue mais aussi en colère quelque part, parce que n'empêche que çà pourrit un peu la vie. J'ai passé 2 ans à dormir sans voir personne, à me traîner au boulot, aucune vie sentimentale car libido à zéro et puis, pas le temps car trop fatiguée... et là, il faut se dire que l'hypo, c'est à vie et puis c'est comme çà.. ok on a un traitement, mais bon c'est chiant, voilà
moi mon hypo, jla trouve chiante lol et elle m'énerve.
au plaisir de te lire maoneb

[maoneb]

Merci petiote92 et maaya de vos témoignages

J'aimerai aussi apercevoir la première marche de cet escalier
Mais à priori c'est délicat la stabilisation avec Hashimoto
Comme c'est une maladie auto-immune l'hypo restera comme une épée de Damoclès toute ma vie
Et puis la saison qui arrive avec ce changement de températures c'est normal qu'on ait du mal avec notre thermomètre déréglé
Je suis un peu dans le même cas de figure que toi maaya
J'ai passé une partie de ces quelques 24 derniers mois à subir sans comprendre
Je ne voyais pas grand monde non plus car mon travail me pompait toute mon énergie
Libido à plat et moral à zéro je suis passée à côté de choses qui auraient pu être bien
J'apprends à comprendre la maladie, à l'accepter (j'en suis loin) et à essayer de vivre avec
Ca fait un peu moins mal de pouvoir en parler avec des gens qui vivent la même chose, qui ont les mêmes peurs, les mêmes maux et les mêmes espoirs
Un peu triste ce soir moi aussi ... allez ... courage à toutes/tous
Prise de sang ce matin également
Résultats fin de semaine et endo mercredi prochain ... on se tient au courant maaya
Petiote92 > tu n'as donc plus de thyroïde ?
Bonne nuit à tous

[petiote92]

Bonsoir les filles,

J'ai l'impresssion qu'on a toutes les trois à peu près le meme "profil", avec une grosse periode de "bad" (désolé je n'ai pas trouvé le mot en français, en gros periode de déprime très prononcée). Moi aussi j'ai connu ça. Pendant presque un an je me suis coupé du monde exterieur. Personne ne me comprenais. Je souffrais réelement:
-j'avais des mots de tete horrible
-je perdais mes cheveux par poignées et ma mère me disais que c'était ma faute, que je me lavais à l'eau trop chaude, et mal les cheveux, donc je culpabilisais.. Alors que ce n'étais pas ma faut.. M'enfin je lui en veux pas, elle ne savais pas..
-j'étais tout le temps de mauvaise humeur.
-j'avais le teint pâle, à faire peur..
-j'étais tout le temps fatiguée.. Il suffisais que je fasse un tout petit effort (meme ridicule, genre marcher 1/4 d'heure) pour que je rentre épuisée..

Tout le monde me prenais pour une fénéante (et c'est parfois encore le cas).. Je crois que c'est sa le pire là-dedant: L'incompréhension des proches. Sa peut faire vraiment mal..

Là je refais doucement surface. Je retrouve une vie sociale "relativement" normale, j'ai repris les cours, je vais m'inscrire dans une salle de sport.. Bref je recommence à vivre. Mais la fatigue, et les douleurs aux articulations, elles sont toujours là, et c'est pas facile tous les jours..

Pour ce qui est de la periode "d'incompréhension", je dirais que chez moi elle a duré 2 bonnes annnées. Sachant que j'ai commencé à ressentir les symptomes vers mon adolescence (13-14ans). J'en ai 20 aujourd'hui.
Je suis allé plusieurs fois chez le médecin pour lui dire que j'étais pas bien, que j'étais très fatiguée alors que je dormais normalement, que j'avais des gros maux de tete etc etc.. Et lui, il m'a prescrit des vitamines, des medocs "ponctuels" contre les maux de tete et voila. Quand je suis retourné le voir, pour lui dire que sa n'allais pas mieu, vous savez ce qu'il m'a dis? .. "Que pensez-vous de la psychotérapie?". En gros: C'est dans ta tete. Je lui en veux vraiment, face à l'inconnue c'est la modestie qui devrais primer.. Enfin bref.

Maoneb, non je n'ai plus de thyroide. J'avais trop de nodules pour qu'ils envisagent de m'en laisser une partie.

Maintenant le coté positif: On est tombé au plus bas, on ne peux que remonter maintenant. Il faut continuer à y croire, rester positif, et je suis sure que ce fichu escalier va finir par pointer le bout de son nez .

Maaya: Quel âge as-tu? (juste par curiosité =)).

[maaya]

je suis contente de discuter avec vous...
petiote, j'ai 37 ans, je pense que j'ai toujours eu un problème de thyroïde mais que c'état silencieux lol çà c'est vraiment déclenché il y a 4 ans maintenant mais je ne connaissais pas cette maladie.. moi aussi je suis pâle à faire peur mdr, limite les gens pensent que je mets du maquillage blanc... la seule différence entre avant et après le diagnostic, c'est que avant, je passais pour une faignante fatiguée de la vie, limite j'étais mise au ban de ma famille. aujourd'hui, ma famille est plus compréhensive et je suis remontée un peu ds leur estime. moi j'ai pas de nodules, ni hashimoto, j'ai juste la thyroïde dans les chaussettes.
là, jsui en mode " je dois accepter que je vais être fatiguée de la vie toute ma vie" et "je dois accepter mon nouveau poids et que je ne maigrirai pas, au contraire".. donc c'est pour çà que je suis en colère aussi. j'ai pris 10 kgs que je dois accepter et aimer..
moi aussi le moindre effort m'épuise, alors qu'avant je faisais de la course à pieds.. quel gâchis.. par contre niveau humeur, je suis plutôt de bonne composition, au pire, je vais me sentir triste sans raison et après çà va passer..
voili voilou
ps maoneb, j'ai cru voir que tu étais du limousin ?? tu es de quel côté ?

[maoneb]

Oui maaya je suis de Creuse
Moi je n'arrive pas à accepter de voir mon corps m'échapper
Depuis quelques jours ça allait plutôt bien
Et depuis hier j'ai mal dans les côtes et ça irradie jusque dans le dos
J'ai de nouveau des vertiges
Je crois que je couve une énième angine
Je fais du sport et je reviens de l'entrainement
Je suis complètement HS et les larmes au bord des yeux
Je suis frigorifiée
Enfin bref je crois que je n'accepterai jamais d'être amoindrie comme ça

J'ai eu les résultats de ma prise de sang :

T4 : 17.88 [12 à 22]
TSH : 2.06 [0.27 à 4.20]
Anticorps anti-thyropéroxydase : 8 [<35]
Anticorps anti-thyroglobuline : 502 [<115]

Mes T4 ont un peu augmentées (je pense que c'est une bonne chose), ma TSH à diminuée (dans la norme) et mes anticorps anti-thyropéroxydase ont pas mal baissés ...

Par contre mes anticorps anti-thyroglobuline ont fait une belle grimpette ... je suis un peu perdue je vais aller faire un tour sur le forum pour avoir quelques réponses ... mais si parmi vous y'en a qui peuvent me donner leur avis j'apprécierai ... merci ^^

Comme lu un peu partout, ma TSH dans la norme, en terme d'analyses les choses semblent s'arranger mais je suis toujours aussi mal ...

[wynnie]

Bonjour
concernant tes résultats tsh t3 t4 il faut viser une tsh encore un peu plus basse autour de 1 et tes t4 ont encore de la marge, il faut donc que ton médecin augmente un peu ton lévo, de 12.5 par exemple.

les anti thyroglobuline peuvent varier à la baisse ou à la hausse sans prévenir, pouvant t'obliger d'ailleurs du coup à baisser ou remonter le dosage de lévo.
en effets ils détruisent la thyroglobuline produite par la thyroide, si ils baissent le fonctionnement de ta thyroide sera plus efficace et tu auras sans doute besoin de moins de lévo. si ils augmentent il faudra peut etre augmenter ton lévo.

pour moi tu n'as pas hashimoto puisque les anti corps anti tpo sont négatifs. d'ailleurs la structure de ta thyroide est homogène alors qu'avec hashimoto elle serait hétérogène

[maoneb]

Bonsoir wynnie,

Ce que j'ai un peu de mal à comprendre en fait c'est qu'il y a un peu plus de 2 ans, à ma 1ère écho, ma thyroïde était discrètement hétérogène et mes anti TPO étaient bien au dessus de la norme labo. A priori,c'était Hashimoto, "confirmé" par mon médecin il y a quelques mois. Ma dernière analyse montre effectivement que mes anti TPO sont revenus dans la norme et ma dernière écho, une structure homogène de ma thyroïde ... ça voudrait dire que j'avais Hashimoto et que je ne l'ai plus ?

Je vois mon endocrino mercredi. Il me tarde de le revoir car ça va pas fort du tout. Je ne sais pas si c'est lié à mon nouveau traitement en fer, à mon lévothyrox, à "la suite logique" du dérèglement de ma thyroïde ou a autre chose mais j'ai l'estomac et les intestins qui merdouillent complet ! J'ai de grosses douleurs dans le bas ventre à en rester pliée, qui irradient jusque dans mes reins, nausées et vomissements calmés par des piqûres de spasfon et vogalène dans la fesse ... du coup maintenant j'ai même du mal à rester assise ça se bouscule là dedans ... et les gaz qui dansent la salsa toute la nuit ! J'ai même plus faim et presque peur de manger ...

[wynnie]

ah oui, c'est surprenant cette évolution hétérogène et anticorps puis homogène et plus d'anticorps !

tu prends quoi en fer? tu le prends bien à plus de 3 h du lévo?

[maoneb]

Alors après avoir essayé le Tardiferon et le Timoférol qui m'ont constipés, fait mal à l'estomac et amenés aux urgences ... mon médecin m'as prescrit du ferrostrane 0.68 c'est en sirop.

Aie je ne savais pas que c'était à 3h du Lévo qu'il fallait le prendre ... j'attends 1h moi mon médecin ne m'a rien dit à ce sujet ...

Oui je trouve l'évolution bizarre aussi ... du coup je vais attendre de voir ce que me dira l'endocrino demain ...

[wynnie]

1 h c'est trop près du lévo et ça empèche l'assimilation du lévo!
en pratique, prends ton lévo le matin à jeun et ton sirop à midi....

[maoneb]

C'est ce que je vais faire ... j'ai commencé ce midi
Merci pour l'info Wynnie

[Agora33]

Ta conversation avec maaya & petiote92 est intéressante.

[maoneb]

Tu peux te joindre à nous si tu le veux Agora33 ... tous les témoignages sont utiles
Que trouvez-tu intéressant dans notre discussion ?

Maaya > comment s'est passé ton rendez-vous avec l'endocrino ??

Moi j'ai hâte de le voir demain car ça va pas super mais j'ai peur d'attendre un peu trop de ce rendez-vous et d'être déçue ...