Un peu perdue face à tout ça ...

[maoneb]

Je suis a 1h30 en voiture... Celui que j'ai on m'en avait aussi dit du bien...

[Sylvie16]

bonjour Maoneb,

Je ne sais pas quel endo tu vas voir actuellement, mais franchement, au vu de tous tes soucis et de ton impression de te heurter à un mur, je pense que ça vaut le coup de faire 1h30 de route pour aller à Limoges.

L'endo dont t'a parlé Wynnie (Coucou ma grande! ) est vraiment super, nous sommes plusieurs du forum à aller la voir (parfois de bien loin...) et à en être très satisfaites. Elle est très à l'écoute des patients, de leur ressenti, beaucoup plus qu'accro à des chiffres.

Si tu veux, je t'envoie ses coordonnées par PM.

Biz

[maoneb]

Bonjour Sylvie... oui effectivement je veux bien avoir ses coordonnées en mp sil te plait... je préfère faire 1h30 de route pour consulter quelqu'un qui est a l'écoute plutôt que de continuer a rester sur place a voir un endo qui limite compte les minutes et sous prétexte que mes taux sont "dans la norme" ne prends pas en compte mes problèmes... merci d'avance ...

[maoneb]

Coucou je reviens vers vous pour avoir les coordonnées de cette fameuse endocrine sur Limoges. Je suis toujours aussi mal, avec ma tsh qui continue a faire le yoyo et or mis mon médecin traitant que je vois pour me renouveler mon lévo et mes pds, je ne vois personne d'autre. Vous aviez du me donner son nom mais je l'ai perdu... j'ai la mémoire qui flanche

Merci d'avance

[wynnie]

Bonjour
désolée de voir que tu ne vas pas mieux...
tu peux donner tes derniers résultats de contrôle thyroïdiens, ferritine et vitamine D? quel dosage de lévo?

c'est le docteur V B endo à Limoges

[maoneb]

Merci Winnie, toujours aussi réactive
Ma dernière pds date de samedi donc toute fraiche

Pas de dosage vit D cette fois, voici le reste :
Glycémie a jeun: 0,84 (0,70 a 1,10)
Protéine C réactive: inf a 5 (inf a 5)
Calcium: 2,23 (2,10 a 2,60)
Ferritine: 11 (20 a 200)

T4L : 16,44 (12 a 22) et 19,73 en mars
Tsh : 3,18 (0,27 a 4,20) et 4,00 en mars

Sous lévo 75 depuis juillet 2012

J'ai retrouvé les coordonnées de l'endocrino sur Limoges je vais prendre rdv dans la semaine. La c'est très épuisant...

[wynnie]

dommage que la vitamine d n'est pas été controlée

ton fer est bien trop bas, il faut reprendre un complément (à plus de 3 h d'écart du lévo)

tes t4 sont dans la norme mais sont passées du haut de la norme au bas de la norme, il faut une hausse du lévo de 12.5...

[maoneb]

Merci Wynnie pour ces indications. Je reste bloquée sur le même problème depuis des années : je ne supporte pas les complément en fer. Ils me détraquent complètement les intestins J'ai donc essayé d'augmenter l'apport dans la nourriture mais ça ne change rien ; ça continue à descendre un peu à chaque fois

Pour le Lévo je pense qu'il va falloir attendre que je vois cette endocrino car mon médecin ne veux rien changer. Comme pour mon ancien endocrino qui ne trouvait pas nécessaire d'augmenter alors que j'étais dans les normes.

Petite question qui me trotte dans la tête : est-ce que le fait que la tsh fasse le yoyo même dans la norme (atteignant le haut et le bas de la norme) donne cette fatigue incessante ?

Il parait que la norme "haute" à été revue à la baisse, atteignant plus les 2.5 que les 4.20 ...

[wynnie]

ce n'est pas le taux de tsh qui donne les symptômes mais les taux de t3 et t4, le taux de fer, de vitamine D...

[maoneb]

Bonsoir à tous,

Je vous note mes derniers résultats d'analyse dont la PSD date d'hier :

T4L : 14.50 [12 à 22]
TSH : 4.71 [0.27 à 4.20]

Vitamine D2/D3 : 25 [>30]

Ferritine : 9.00 [20 à 200] contre 11 fin juillet

Mon cholestérol est passé à 1.99 [1.50 à 2.00]

Symptômes : comme d'habitude hyper fatiguée, beaucoup de mal à me concentrer, douleurs musculaires (surtout trapèzes depuis un peu plus d'un mois à cause, entre autre, du sport et du portage d'ordinateurs fréquents), vertiges ...

J'ai enfin fini par avoir un rendez-vous avec l'endocrino conseillée sur Limoges. Je vais la voir lundi. C'est la première fois que je la vois. J'avais laissé tombé mon ancien endocrino car les redndez-vous ne duraient guère plus de 5min, il ne m'écoutait pas et ne faisait que me renouveler mon traitement actuel en me répétant qu'il fallait que j'attende, que je sois patiente ...

Avez-vous des conseils ? J'aimerai vraiment aller mieux ... ça devient vital pour moi physiquement et psychologiquement ... si elle ne décide pas d'augmenter un petit peu le traitement je peux lui demander ?

J'espère qu'elle sera plus ouverte ...

[wynnie]

Bonjour
tsh haute, t4 basses, vitamine d trop basse, ferritine bien trop basse...
pas surprenant que tu n'ailles pas bien!
il faut une hausse du lévo, un traitement de fer et de vitamine d.

[maoneb]

Merci de ta réponse Winnie
Un ensocrino peut il prescrire un traitement pour le fer?
Je ne supporte pas les traitements oraux cachets ou sirop car ca me fait vomir et me constipe...

[wynnie]

oui je pense qu'un endo peut prescrire.
tu as déjà essayé le ferrograd?
avec le bon dosage de lévo tu craindrais moins la constipation et pourrait peut être supporter le fer en comprimé...
sinon il peut y avoir des perfusions je crois...

[Sylvie16]

Bonjour Maoneb,

Pour ton rendez-vous de lundi, voici ce que je te recommanderais de faire afin que le Dr B ait toutes les données:

- essaie de faire un petit tableau récapitulatif de toutes tes prises de sang, en indiquant à chaque fois le dosage de lévo que tu prenais à ce moment. (si tu en as fait pas mal, c'est plus facile de voir les variations comme ça qu'avec une montagne de feuilles, elle avait trouvé ça très pratique la première fois que je suis allée la voir )

- Fais une liste de tous tes symptômes, ce qui ne va pas. Tu peux aussi essayer de mettre ton ressenti en relation avec des changements de dosage et tes résultats de PDS, mais même une simple liste lui sera utile (je ne sais pas pour toi, mais l'hypo me provoque toujours des problèmes de concentration et de mémoire, alors en mettant tout par écrit et en ajoutant les choses au fur et à mesure qu'elles me reviennent en tête, je suis sûre que le médecin aura un bon tableau global en lisant ça...)

- enfin, si tu y vas avec un proche, son regard extérieur sur tes galères, tes changements d'humeur par exemple, peut être très utile aussi.
Mon mari m'emmène à mes rendez-vous maintenant (j'ai des difficultés à conduire sur des distances un peu longues, mais c'est une autre cause!), et il donne toujours aux médecins son avis, ce qui peux être très révélateur pour eux, car nous autres malades avons parfois tendance à nous habituer à nos soucis, et finir par en trouver une partie 'normaux", alors qu'ils ne le sont pas!! ça a encore été le cas hier avec le médecin conseil de la CPAM...

Voilà tout ce à quoi je pense ce matin, j'espère (et je suis convaincue) que tu seras contente de ce rendez-vous avec le Dr B.

Je te souhaite un bon week-end!
Biz

[maoneb]

Bonjour,

Désolée pour le retard : je suis HS complet !

Mais je suis un peu plus sereine après ce rendez-vous avec le Dr B.
Effectivement ça me change de mes précédents rendez-vous : très à l'écoute de mes symptômes, explications claires et réponses à mes questions (enfin !)

Elle m'a augmenté le Lévo pour passer à 100 ... rendez-vous téléphonique avec résultats prise de sang prescrite dans 3 mois ... prochain rendez-vous avec elle dans 6 mois avec la possibilité de l'appeler si j'ai un soucis quelconque ou des questions !
Elle m'a tout expliqué de façon très claire : "votre TSH est un peu haute et vos T4 un peu basses ... vous m'auriez dit que vous ne ressentiez pas de symptômes on aurait rien touché mais au vu de vos soucis, il me parait important d'augmenter la dose de votre traitement ... dans la prochaine prise de sang nous intégreront les T3 ... en fonction des résultats nous adapterons le traitement ... il est possible que vous ayez besoin d'un autre supplément tel que l'eurtythal ... mais rien de sur encore ..."

Bref tout un tas de petites phrases et d'attentions ... qui me font dire que cette fois c'est bon, je suis entre de bonnes mains !
J'en ai presque pleuré de soulagement quand je suis sortie de son cabinet ...

Pour le fer elle m'a proposé d'acheter un complément à base de plantes (je me souviens plus le nom) et de rééquilibrer mon alimentation (comme je ne supporte pas le fer en comprimés ou sirops) en me disant que les effets secondaires avec ce médicament seraient quasi nuls mais que ça allait prendre plus de temps (taux à 9 alors qu'elle m'a dit que je devrais me situer au moins à 100 !)

Je pars donc sur cette solution aussi plus sereinement (cure de 6 mois) ... si l'augmentation du lévo règle un peu ma constipation alors je pourrai envisager de reprendre des cachets à petites doses ...
Je me sens moins seule désormais ... je ne suis pas folle ni flemmarde ... j'ai effectivement des problèmes de santé que j'ai envie de résoudre avec elle à mes côtés maintenant ... le moral commence un peu à remonter juste grâce à cette petite demi heure à discuter avec elle ...
Un énorme merci à celles/ceux (j'ai du mal à distinguer les différentes personnes sur le forum) qui m'ont encouragés à prendre rendez-vous avec elle ... c'est le début du commencement !!!

Wynnie -> non je n'ai jamais essayé le ferrograd et les perfusions elle m'en a parlé mais c'est très contraignant ... de toutes façons elle (contrairement à l'autre endo ou mon médecin traitant) ne laissera pas ce soucis de côté et je lui fait confiance
Tu vois tu avais raison pour le bon dosage elle m'a dit exactement la même chose
Merci d'être toujours la Wynnie
Je te souhaite de joyeuses fêtes et te fais de gros bisous

Sylvie 16 -> pour le tableau j'avais commencé à en faire un il y a 2 ans mais devant ma fatigue et ma résignation j'ai laissé tomber et je l'ai supprimé. Je lui avait apporté toutes mes analyses classées mais devant tant de bonne volonté de sa part, je vais reprendre ce tableau
J'avais fais la liste de mes symptômes (elle m'a expliqué ceux qui pouvaient être du à ma thyroïde, à mon anémie en fer voir même les 2 !)
J'y suis allée seule car personne autour de moi ne comprend ou ne veut admettre que je suis vraiment malade alors ils s'en fichent un peu ... d’ailleurs j'ai un peu peur du réveillon de ce soir et des remarques blessantes de ma famille. Je sais qu'ils sont comme ça et qu'ils ne comprennent pas mais c'est lourd de se rendre compte que les gens avec qui j'ai grandi ne se sont pas aperçut de mon changement : car je n'étais pas la même du tout avant d'avoir ces problèmes thyroïdiens
Mais bon c'est comme ça ... maintenant j'ai un appui de plus et heureusement que ce forum existe car sans lui j'aurai baissé les bras
Merci pour ton commentaire
Joyeuses fêtes à toi aussi en espérant que tout va bien
Biz

J'ai lu vos commentaires avant d'aller au rendez-vous mais je n'ai pas eu le temps de répondre
Je sens que ça va aller mieux mais en éternelle pessimiste : une partie de moi s’attend toujours à ce que les choses tournent mal ...

JOYEUX NOËL A TOUS ... PRENEZ SOIN DE VOUS