Hashimoto en pleine interrogation

[Roz]

Bonjour,

Je me suis inscrite sur ce forum il y a presque 7 mois, lorsqu'on m'a diagnostiqué une thyroïdite de Hashimoto. Ce diagnostic n'a pas été une surprise et fut assez précoce car je suis surveillée depuis une dizaine d'années (thyroïde légèrement grossie, et surtout ma mère et ma grand-mère sont Hashimoto, pour ma mère le diagnostic fut très long à poser et elle a mis des années avant de remonter la pente, mais bref, je m'égare !). Comme par hasard j'ai déclaré Hashimoto après ma 2ème grossesse (apparemment c'est classique dans le cas des maladies auto-immunes). Le dosage des anticorps anti peroxydase était positif +++, la TSH normale bien qu'augmentée (à environ 2). Echographie : léger goître, aspect un peu hétérogène mais pas tant que ça. Scintigraphie : quelques micro-kystes. Rien d'affolant d'après les docs. Je suis suivie par un endocrino assez réputé dans ma ville. Il m'a mise sous Lévothyrox 50 à titre d'essai.

Je viens de faire le bilan à 6 mois : l'échographie vient de montrer que la thyroïde s'est très nettement dégradée, aspect inflammatoire et très hétérogène. La TSH a très légèrement augmenté mais reste normale (2,5). On n'a pas redosé les ATPO. L'endocrino m'a passée au Lévo 75.

Mes interrogations : l'endocrino est très "cool" et selon lui aucun des symptômes que je ressens ne peut être attribué à Hashimoto. Il se vut rassurant en disant que tout le monde a ça, que c'est rien du tout cette maladie (dans la mesure où je ne suis pas en hypo), que si je suis fatiguée, c'est la faute à ma vie de jeune maman de 2 enfants rapprochés qui travaille...
Et pourtant, une intense fatigue depuis des mois et des mois, en fait pratiquement 2 ans... d'ailleurs, j'étais tellement épuisée à l'automne dernier que j'étais dans un état quasi dépressif, et c'est ce qui a motivé ma généraliste à refaire un bilan thyroïdien (plus fait depuis 2001 par flemme). J'ai des soucis de constipation, je suis frileuse. J'ai eu aussi des soucis d'infertilité (ovaires micro-polykystiques) qui ont causé 3 ans d'attente pour tomber enceinte de ma fille grâce à un traitement (Clomid). Je lis vos messages depuis quelques jours et je me reconnais dans pas mal de symptômes décrits ici et là et que vos médecins ne semblent pas remettre en cause. Par exemple, la sécheresse vaginale importante.
Bref, et mon endocrino qui est très "Youplaboum, tout va bien !", ça me déstabilise un peu car j'ai l'impression de ne pas être reconnue comme malade. Tout va bien, tout va bien, mais en attendant, je dois prendre un cachet tous les matins, non ? Et tout ces symptômes, je le les invente pas ?

Je me demandais quelle était la position de vos médecins par rapport à ça, est-ce que eux aussi veulent à toute force "dédramatiser" en vous disant que Hashimoto c'est rien, que plein de gens ont ça et qu'on va très bien, et que les désagréments de santé qu'on peut avoir ne sont en aucun cas liés à la maladie ? Pour mon endocrino, il n'y a que l'hypo qui peut entrainer des soucis...

[doudoune58]

Coucou Roz ...Tiens nous sommesdans le même département ...et tu fais part du club des hashimotos ...j'aurai préféré ne pas a avoir à te dire Bienvenue au Club ...
Oups La thyroide est une glande motrice elle régule l'hypophyse et l 'hypotalamus et il y a pas mal de champs d'actions de la thyroide ...dans ton message tu en décrits parfaitement les signes...( frilosité qu'on appel régulation de la température ..., le transit ....ect )
Par qui es tu suivie en endocrinologie ? T u vas sur le site de Beate a forums thyroide tu clics et tu as une liste tu clics sur maladie auto immune ...puis tu clics sur le 1er fichier le message de Beate ...et ensuite tu clics sur comment faire baisser les anticorps .
Pourquoi ce traitement n'est pas donner en France ? même si je suis pas pour le prendre tous les jours mais plutôt en cure ...
bon courage
bisous
doudoune58

[Caro59]

Bonjour Roz !

Eh oui... beaucoup de médecins cherchent à dédramatiser notre problème...
Non seulement, il y a une grande vague de mentalité médicale avec une tendance à dire "c'est dans la tête" et à écouter très peu (mal !) ses patients, mais aussi il y a que la très grande majorité des Hashimoto sont vite stabilisés avec leur Lévothyrox et c'est donc facile à solutionner : un peu + ou un peu - de Lévothyrox pour trouver le bon dosage qui nous convient.
Ici, sur ce forum, nous représentons un échantillon pas du tout représentatif des malades de la thyroïde. Ceux qui se portent bien avec leur traitement n'ont pas de raison de chercher des renseignements sur Internet et/ou d'arriver ici.

Il n'empêche que tu n'es pas bien.
Hashimoto évolue avec le temps et il n'est pas anormal d'augmenter de temps en temps son dosage de Lévothyrox. Le 50 était devenu insuffisant pour toi. L'augmentation de Lévothyrox va améliorer les choses.
Mais, par contre ce n'est pas 6 mois qu'il faut attendre pour refaire un bilan sanguin ! Mais ça ton généraliste peut le faire faire au bout de 6 semaines. Surtout si tu n'es toujours pas bien...
Il faut trouver le bon dosage qui te correspond et le Lévothyrox met environ 5-6 semaines à faire pleinement effet. C'est alors qu'on peut vérifier par une analyse (mais c'est surtout ton ressenti qui est important !) s'il faut augmenter.
Après, une fois que tu auras le bon dosage, une analyse tout les 6mois/1 an est suffisante.

Tu ne parles pas des T4 et T3. Ni ton généraliste ni ton endocrino ne te les font doses ?
Ce serait intéressant de faire TSH, T4 et T3 lors de ta prochaine prise de sang.

Deux maîtres mots pour les malades de la thyroïde : Patience et Courage.
A+
Caroline

[Roz]

T3 et T4 étaient normales en novembre dernier, mais cette fois-ci on ne me les a pas contrôlées, seulement la TSH, je ne sais pas pourquoi. L'endocrino m'a redonné une ordonnance pour un bilan à refaire dans 6 mois, mais du coup je pense que je le ferai d'ici 6 semaines, et je reverrai ma généraliste pour faire les prochains bilans.

Doudoune, je suis à Toulon et je suis suivie par le Dr Combes.

[Roz]

J'oubliais : merci de vos messages. On se sent moins seule.
Pour ce qui est de la stabilisation, ma mère a été très très longue à stabiliser, je sais, mais elle a été diagnostiquée tard. Elle est à 125 de Lévo par jour je crois. Pour ma part, j'ai l'impression que l'endocrino m'a passée au Levo 75 + pour me faire plaisir, me rassurer par rapport à mon ressenti (fatigue, inquiétude). Et c'est vraiment ce sentiment de ne pas être reconnue qui me perturbe, j'ai presque l'impression qu'on me prend pour une hypocondriaque !

[chris59]

kikoo roz,

Il est très difficile effectivement de trouver un médecin qui soit à l'écoute de nos symptômes.

Pour eux Hashimoto comme l'hypothyroïdie sont des pathologies bénignes qui se soignent très bien en prenant un petit peu de levothyrox et tout va rentrer dans l'ordre très rapidement.

Je crois qu'il serait temps pour nous de les "bousculer" un peu. Et leur faire savoir à tous en bloc, quels sont exactement TOUS nos ressentis, notre mal être.
Car certain(e)s ne sont même pas au courant que certains symptômes, certains mal être, viennent de cette pathologie. Pour exemple certain(e)s sont traitées pour dépression nerveuse alors qu'un dosage de levothyrox approprié aurait été beaucoup plus effeicace.
D'autant qu'il faut savoir que Hashimoto et les anti-dépresseurs ne font pas bon ménage.

Malheureusement à chaque fois que nous voyons nos médecins nous sommes isolées face à eux. Donc comment faire pour arriver à changer leur façon de voir cette maladie cette façon qu'ils ont de la banaliser.

Et pourtant quant on lit dans certains sites les risques réels du manque d'hormones thyroïdiennes cela devraient les interpeller puisque nous sommes plus souvent en manque que en surdosage.
Message voir les liens que Beate donne.

Je parle bien évidemment ici du cas des hypos et des Hashimoto et pas du tout des Basedow qui elles sont prises beaucoup plus au sérieux.
Et je trouve cela pas juste (bon je sors mon avatar de caliméro.. )

De mon côté j'ai eu du mal avec deux généralistes mais la bonne compréhensiion d'une troisième et de mon endo. Mais au sujet de l'endo je viens d'apprendre pourquoi cela a été facile, ce que beaucoup aimerait : elle est elle-même hypo.

A bientôt

[Roz]

Je comprends mieux... Oui, si pour eux il suffit de stabiliser un malade pour considérer qu'il va bien, c'est sûr que vu comme ça, ça ne paraît pas très grave... grrrr !

[Caro59]

Re-Roz !

Tu sais, malheureusement, on a souvent vu ici des malades avec des résultats dans les normes (souvent les anciennes normes d'ailleurs!) qui, malgré les symptômes toujours persistants de l'hypothyroïdie, n'arrivaient pas à obtenir une augmentation de leur Lévothyrox. Même pour essayer ! Et se faisaient remballer par leur endocrino...

Ce que je veux dire c'est que même si tu as eu l'impression qu'il ne te prenait pas au sérieux (ça arrive tellement souvent avec notre pathologie, il nous manque des béquilles!!!), finalement tu as quand meme réussi à ce qu'il augmente ton Lévothyrox. C'est déjà ça...

J'espère que ton généraliste sera compréhensif (en fait, souvent, ils nous connaissent bien, mieux !) et que tu trouveras rapidement le dosage qui te correspond.

[florence-ide]

Bonjour roz,
tout a été déjà dit et bien dit de la part des hashimotiennes, c'est souvent le parcours du combattant pour se faire entendre et on connait le sentiment de passer pour une hypocondriaque( pour ma part, souvent je ne dis même plus ce que je peux ressentir).
Tu as pu avoir une augmentation de ton dosage, c'est bien et même si c'est pour te faire plaisir, pas grave, aprés tout tu l'as et j'espere que tu vas te sentir mieux!
bisous et bon courage!
florence

[Roz]

Merci encore à vous toutes, c'est vraiment bête mais je le répète mais c'est rassurant de lire vos témoignages. Merci !

[sasah]

coucou Roz

je te souhaite plein de courage et je sais que par moments ce n'est pas évident
moi aussi j'ai mis du temps à trouver un endocrinologue a l'écoute et qui comprenne mon mal être. il faut persister pour faire comprendre nos symptômes qui sont souvent pris à la légère ou considérés comme une étape dépressive
allez bon courage à toi

[Roz]

Je suis à la maison, donc j'ai ressorti mes résultats d'analyses.
En septembre 2001 lors d'un contrôle de routine (je vous ai dit qu'on me surveillait depuis 10 ans environ mais rien n'était déclaré), mes taux étaient :

TSH : 0,523 mUI/l

T3 libre : 2,04 ng/l (soit 3,13 pmol/l)

T4 libre : 11,20 pmol/l


En novembre 2004 :

TSH : 2,021 mUI/l

T3 libre : 2,64 ng/l (soit 4,05 pmol/l)

T4 libre : 14,60 pmol/l

En Juin 2005 :


TSH : 2,46 mUI/l

T3 libre : non contrôlée

T4 libre : non contrôlée

**************


je ne connais pas les rôles des T3 et T4. En cas d'hypo, les taux montent-ils avec celui de la TSH ?

[chris59]

kikoo,

Les taux de TSH, T3 et T4 indique :

Une hypo franche = TSH haute et T3 et T4 basse
Une hyper franche = une TSH basse et T3 et T4 haut.

Mais il y a les frustres :
hyper = TSH basse et T3 et T4 dans les normes mais hautes.
hypo = TSH haute et T3 et T4 dans les normes mais basses.


Et si on reprend tes résultats tu es dans les normes.

Maisntenant reste le problème des symptômes. On peut être dans les normes et ressentir les symptômes hypo ou hyper par soit maladie de Basedow (hyper) ou Hashimoto (hypo).
Ces maladies sont diagnostiquées par la recherche d'anticorps antithyroïdiens.

A bientôt

[Caro59]

Bonjour Roz !

Les T4 et T3 sont les principales hormones thyroïdiennes.
La TSH est une hormone produite par l'hypophyse pour inciter la thyroïde à produire des hormones (les T4 et T3 donc).
La TSH monte, veut stimuler la thyroïde, quand l'organisme a besoin d'hormones thyroïdiennes.

En HYPOthyroïdie, on est en manque d'hormones, les T4 et T3 sont basses, et la TSH du coup augmente.
En HYPERthyroïdie, c'est l'inverse : la thyroïde s'emballe et produit trop d'hormones, la TSH, elle, baisse.

Au vu de tes résultats, tu as eu un petit traitement de Lévothyrox plus pour soulager ta thyroïde qui fabriquait un goïtre et des micro-kystes. Ta TSH a effectivement augmenté au fil de ces années mais en restant dans les normes.
Par contre, et c'est ce qu'a fait ton endocrino, tes derniers résultats permettaient d'augmenter ton Lévothyrox. Il y avait un peu de marge, tu n'étais pas au minimum de TSH.

J'espère que tu te sentiras vite mieux.
Bon week-end !
A+
Caroline

[florence-ide]

Bonjour roz,
la T4 et la T3 sont les hormones thyroidiennes que tu produis, la tsh régule ces hormones.Donc en cas d'hypothyroidie, tu as une tsh haute et des t4 et t3 basses( tu manques d'hormones thyroidiennes). La tsh va dans le sens inverse des T4 et T3.
Quand on lit tes résultats on s'aperçoit que ta tsh monte , ce qui est dommage c'est qu'on ne sache pas pour ta derniére analyse tes taux de T4 et t3 pour pouvoir comparer novembre 2004 et juin 2005.
bisous
florence