Besoin de comprendre ce qui s'est passé au début

[toupinambour]

Bonjour tout le monde ,

j'ai bcp hésité à poster sur ce forum car je n'ai pas subi d'ablation de la thyroïde du tout. Est ce que ça pose un pb?
Merci d'avoir accepté mon inscription.

J'aurais quelques questions à vous poser si vous voulez bien me donner vos avis SVP.

Selon le dernier endo j'ai une hashimoto sans goïtre. Actuellement, je prends 100 mcg de T4 et 6,25 mcg de T3; juste pour 'mieux faire connaissance'

Toutefois, mes premiers symptômes (septembre 97) étaient:
tremblement des mains,
sudoration excessive
et rythme cardiaque accéléré -au repos à 180/min si je me souviens bien-. Un regard différent aussi peut-être un début d'exophtalmie. Bref, des symptômes d'hyper.

J'arrive en France, malade, je ne connais personne et vais voir un endocrinologue gynécologue dans le 8ème. Celui-ci me met tout de suite sous Néomercazole et Avlocardyl sans analyses!! ÇA NE VOUS SURPREND PAS? Il me parle de besoin d'opération imminent. Ça s'est passé en décembre 97.

Je fais la scintigraphie qu'il me demande en janvier 98; pas de nodule et en février de peur de me faire opérer -car je suis quasi phobique de l'anesthésie générale et bon, je ne trouvais pas ça très clair- je change d'endo.

La nouvelle endo me fait prendre en même temps du Néomercazole, un peu de Lévothyrox et de l'Avlocardyl, chose qui surprend les médecins généralistes que j'ai dû voir pour d'autres raisons. C'EST NORMAL? Depuis plusieurs années je ne prends que du Lévo et depuis un mois + ou - de la T3 aussi.


Je commence à lire un peu notamment des articles et le livre de MAry Shomon mais je ne suis qu'aux premières pages.



Avec ces quelques éléments, vous croyez qu'il s'agissait d'une fausse hyper?
ou c'est dû au Néomercazole que je suis devenu hypo?
Est-ce que la scintigraphie au iode 123 aurait elle pu modifier le cours de ma maladie? Quand on est hypo dés le début, on demande aussi une scintigraphie? L'endo qui m'a suivi pendant plusieurs années après le fameux endo -gynéco -(d'ailleurs 2 spécialités ça surprend,non?) , je l'ai revue il n'y a pas longtemps et sur un ton désagréable et exaspéré m'a rappelé après toutes ces années "ce flou artistique du début de ma maladie"!! Donc, ça me tracasse à nouveau.


Merci. Ça a été un peu long

[Jujub]

Bonjour Topinambour!

et bienvenue sur le forum. Il n'est pas nécessaire d'être opéré pour venir discuter ici. D'ailleurs, il existe un groupe de malade"hashimoto" auquel tu pourras t'inscrire. Tu vas dans "Groupes" en haut dans les titres.

Ça m'apparaît effectivement surprenant qu'un médecin t'aie prescrit des médicaments sans doser avec des test sanguins!

Et à ma connaissance, on n'opère pas un(e) hashimoto juste comme ça! À moins d'avoir un/des nodules suspects...

Quand on est hypo dés le début, on demande aussi une scintigraphie?
Pas nécessairement. En tous cas, ce n'est pas le protocole médical ici au Canada...je ne sais pas d'où tu es. Ici, on débute pas des prises de sang. Et ça, c'est impératif pour pouvoir doser la médication! Ensuite, il peut parfois y avoir échographie. Si quelque chose est suspect à l'écho, en l'occurence présence de nodule, on passe une scinthi, puis ensuite, probabilité de cythoponction.

Pour le reste te tes interrogations, je ne sais pas. Quelqu'un d'autre pourra peut-être te répondre...

@+!
jujub'

[florence-ide]

toupinambour a écrit:

Bonjour tout le monde , j'ai bcp hésité à poster sur ce forum car je n'ai pas subi d'ablation de la thyroïde du tout. Est ce que ça pose un pb? Merci d'avoir accepté mon inscription. J'aurais quelques questions à vous poser si vous voulez bien me donner vos avis SVP. Selon le dernier endo j'ai une hashimoto sans goïtre. Actuellement, je prends 100 mcg de T4 et 6,25 mcg de T3; juste pour 'mieux faire connaissance' Toutefois, mes premiers symptômes (septembre 97) étaient: tremblement des mains, sudoration excessive et rythme cardiaque accéléré -au repos à 180/min si je me souviens bien-. Un regard différent aussi peut-être un début d'exophtalmie. Bref, des symptômes d'hyper. J'arrive en France, malade, je ne connais personne et vais voir un endocrinologue gynécologue dans le 8ème. Celui-ci me met tout de suite sous Néomercazole et Avlocardyl sans analyses!! ÇA NE VOUS SURPREND PAS? Il me parle de besoin d'opération imminent. Ça s'est passé en décembre 97. Je fais la scintigraphie qu'il me demande en janvier 98; pas de nodule et en février de peur de me faire opérer -car je suis quasi phobique de l'anesthésie générale et bon, je ne trouvais pas ça très clair- je change d'endo. La nouvelle endo me fait prendre en même temps du Néomercazole, un peu de Lévothyrox et de l'Avlocardyl, chose qui surprend les médecins généralistes que j'ai dû voir pour d'autres raisons. C'EST NORMAL? Depuis plusieurs années je ne prends que du Lévo et depuis un mois + ou - de la T3 aussi. Je commence à lire un peu notamment des articles et le livre de MAry Shomon mais je ne suis qu'aux premières pages. Avec ces quelques éléments, vous croyez qu'il s'agissait d'une fausse hyper? ou c'est dû au Néomercazole que je suis devenu hypo? Est-ce que la scintigraphie au iode 123 aurait elle pu modifier le cours de ma maladie? Quand on est hypo dés le début, on demande aussi une scintigraphie? L'endo qui m'a suivi pendant plusieurs années après le fameux endo -gynéco -(d'ailleurs 2 spécialités ça surprend,non?) , je l'ai revue il n'y a pas longtemps et sur un ton désagréable et exaspéré m'a rappelé après toutes ces années "ce flou artistique du début de ma maladie"!! Donc, ça me tracasse à nouveau. Merci. Ça a été un peu long

Bonjour toupinambour et bienvenue,

Tout d'abord, aucun probléme de poser cette question dans ce forum.
Pour ce qui est d'une hashimoto avec goitre ou sans goitre, cela revient au même, je pense( suivant ce que j'ai pu lire sur les sites) sauf que ta thyroide ne réagit pas de la même façon "physiquement" si je puis dire.

Au sujet de l'endocrinologue-gynecologue, oui certains médecins ont ces 2 spécialités car en gynecologie il y a aussi des problémes au niveau hormones .Par contre te mettre de suite sans prise de sang un traitement,apparement tu étais en hyperthyroidie vu tes symptomes, soit, mais il fallait quand même s'assurer de tes taux afin de bien régler le dosage.Comencer une hyperthyroidie avec hashimoto, ça existe, j'ai comencé de cette façon là avec une hyperthyroidie franche quand mes taux ont commencé a bougé( je savais avant que j'avais hashimoto puisque on m'avait découvert les anticorps spécifiques à cette maladie.........est-ce que l'on t'a fait cette recherche?). Ensuite ayant été traité tout comme toi avec avlocardyl et néomercazole, on m'a ajouté du lévothyrox pour équilibre puisque j'étais en hypothyroidie ensuite.

Donc je ne pense pas( mais je ne suis pas médecin) qu'il s'agisse d'une fausse hyperthyroidie mais avec analyse ça aurait été quand même mieux, que ton état d'hypothyroidie ( si je comprends bien tu es hypo. maintenant) est " normal" puisqu'avec hashimoto on devient hypothyroidienne qui est le stade final de la maladie.

Pour ce qui est de la scintigraphie, l'iode n'est pas recommandé avec hashimoto, j'en ai fait des scintigraphies mais avec un autre produit, le technétium 99 puisque on savait que j'avais hashimoto.

Pour ce qui est de ton parcours" flou"( j'en ai aussi), il y a des cas ou hashimoto est découvert quand tu es en hypothyroidie' stade final) et là on a moins de mal à s'y retrouver, d'autres cas tu es en hyperthyroidie et on en pense pas toujours à hashimoto, on le voit avec la présence des anticorps antiTPO et antiTG sans les anticorps antirecepteurs de la tsh( anticcorps de basedow ou là tu es en hyperthyroidie sans traitement tout le temps) et enfin des cas ou la personne est en euthyroidie( donc des taux normaux) mais ressent souvent des symptomes d'hypothyroidie et à qui on découvre aussi ces anticorps.
J'espere t'avoir éclairé un peu,
bisous et bon courage!
florence

[toupinambour]

Bonjour jujubecitron,
Merci pour ta réponse et ta bienvenue.

Je suis allée voir le groupe hashimoto. C'est pour que les gens ayant la même pathologie puissent s'écrire ? ou a-t-on droit à quelques boîtes de 'lévo' gratos si on s'y inscrit?

Je pense qu'il a parlé d'opération car il me croyait hyper, Basedown. Mais il était presque sur juste en me voyant, je me rappelle.

Je suis en Ile de France à quelques mètres de Paris.

Bises et à bientôt
Toupi

[sasah]

coucou

bienvenue sur le forum

pour les boites gratuites , je ne sais pas !!! on pourrait essayer de faire une commande groupée
tiens nous au courant de la suite

gros bisous

[Jujub]

toupinambour a écrit:

...ou a-t-on droit à quelques boîtes de 'lévo' gratos si on s'y inscrit?

Coucou Toupi, tu rêves en couleurs, là!!
jujub'

[toupinambour]

Bonjour Florence,

merci pour toutes tes infos et ta bienvenue.

Je pense que j'avais un petit goïtre qui avec le temps a disparu car les généralistes me le disaient.

En ce qui concerne les anticorps, jai trouvé lors de mon dernier examen du 9 juin:
anti-thyroglobuline 25 UI/ml
Valeur de référence
Négatif: inf à 165
Limite: 165 à 130



Anticorps anti -thyroperoxydase: 285 UI/ml
Valeurs de référence
Négatif: inf à 100
Limite 100 à 145
Moyenne Basedown 350
Moyenne Hashimoto: 800

J'ai changé d'endo mais pas eu le temps de lui dire que je voulais un bb...donc, on a pas parlé d'anticorps. (les endos que j'ai rencontrés n'ont jamais été très bavards).


Ça ddoit être les anticorps hashimoto dont tu me parles?! Les deuxième sont positifs, n'est- ce pas?

Y ya empezaste a aprender el español o ya lo hablas? J'ai lu que tu partais pour Madrid. Super!

Merci bcp pour ton aide.
Bises
Toupe

[Caro59]

Bonsoir Topinambour !

Le seul moyen de savoir si tu étais en HYPERthyroïdie à cause de Basedow, c'est d'avoir fait la recherche d'anticorps anti-récepteurs de TSH (parfois appelé anti-TRACK). C'est le seul.
Si on ne t'a jamais fait faire cette recherche, on peut avoir de sérieux doutes sur les capacités de ton 1er endocrino !

J'ai Hashimoto depuis un peu plus de 3 ans maintenant. Je n'ai pas de nodule, ni goître non plus. Comme toi. (Ce sont des choses qui arrivent !!! )

Avant que mon HYPOthyroïdie ne s'installe j'ai également eu une période d'HYPERthyroïdie. Pas longue, un mois, mais je sais que c'est assez fréquent et que cette période d'hyper dure plus ou moins longtemps suivant les gens.

Voilà ce que je pense !
En tout cas, bienvenue !!! Nous ne sommes pas tous des opérés, mais des malades de la thyroïde oui !

A+
Caroline

PS : Oups ! nos messages se sont croisés ! Oui se sont bien les anticorps d'Hashimoto que tu cites Topinambour.

[toupinambour]

Salut Sasah
Merci.
Heureusement que le lévo n'est pas très cher... avec toutes les boîtes que je vais devoir acheter + le Cynomel!!

Bisoussasah

[sasah]

bah oui!!!!!!!!! heureusement !!

bon courage à toi pour aller mieux

bisous

[toupinambour]

Bonjour Caro,
Je ne sais pas quel saint ou ange m'a protégée et m'a fait chercher quelqu'un d'autre car je te jure qu'il n'a fait que me prescrire du néomercazol et et de l'avlo + dde de scinti. Jamais demandé de faire des analyses... A l'hôpital où j'ai été pour la scinti on m'a demandé si j'avais bien compris, s'il n'avait pas parlé d'analyses aussi...Et même il m'aurait donné une ordonnance!!

J'étais comme bcp de non malades pb de thyroïde = surpoids and c'est tout. Donc, il aurait pu m'opérer, je n'en savais rien!

Que penses-tu de mes anticorps dans ma réponse à Florence stp?

Merci.
Toupi

[florence-ide]

Bonsoir ,

Toupinambour,oui ce sont les anticorps que je te parlai et tu as les anticorps antiTPO de positifs.J'étais comme toi, au début ils étaient positifs donc au-dessus des normes mais pas trés élevés tout comme toi( en general avec hashimoto on peut avoir beaucoup plus comme tu le cites dans ta moyenne).Ensuite ils ont grimpés mais j'ai en plus les antiTg de positifs(thyroglobuline).
Heu , je ne suis pas trés fortiche en espagnol, habla trés mal! un poquo mais vraiment un poquo

Sasah, puisque je te lis aussi sur ce message, tiens nous au courant demain pour ton coup de fil........tu as peut-être besoin d'un peu plus de lévothyrox ,
gros bisous et bonne soirée!
florence

[Caro59]

J'ai comme toi, seulement des anti-TPO. Certains ont des anti-TG en plus. On voit de tout. Ca n'a pas beaucoup d'importance. Le principal est de trouver le bon dosage d'hormones (Lévothyrox, Cynomel, Euthyral ou autre) qui te convienne.
Un taux important d'anticorps, au dessus de la normale, permet de dire que tu as une maladie auto-immune. Beaucoup d'anticorps, bien plus que toi et moi (j'avais 501 et suis à 127 maintenant d'anti-TPO), semble rendre les symptômes plus récalcitrants. Mais ce n'est pas une généralité. Normalement, avec le traitement, ils doivent diminuer. Je parle des anticorps mais les symptômes aussi biensûr !

On ne t'a donc jamais fait rechercher les anti-récepteurs de TSH ???

Dis-donc, si tu n'en as pas, tu l'as échappé belle ! Encore un peu tu aurais eu une opération pour rien !

Tu es bien maintenant ? Tu as trouvé le bon dosage ?

A+
Caroline

PS : C'est déconseillé de faire une scintigraphie pour les maladies auto-immune. L'iode du révélateur peut perturber encore plus la thyroïde. En hypo comme en hyper. Pas de règles ! Ou ne rien provoquer non plus... mais dans le doute, s'abstenir ! De toutes façons l'échographie est suffisante pour voir s'il y a des nodules. Pas besoin de scintigraphie dans un 1er temps. C'est pour savoir la nature des nodules (chaud, froids, tièdes) mais comme tu n'en as pas...

[toupinambour]

Bonjour Caro59,

Excuse-moi, je suis partie faire une immersion totale en pleine campagne bourguignonne. Que ça fait du bien!!!

Tu vas bien?

J'ai mis un post sur "mal. autoimmunes", paraît-il nous hashimoto avons + de probabilités de développer un lymphome à la thyroide selon un article de la Fac de médecine de Strasbourg année 2003. Tu fais des echo régulièremement?

Par rapport à ta question, je crois aller mieux par rapport à la fatigue depuis le 11 juin début de mon traitement avec T3. Parfois je me sens un peu agitée...mais c'est depuis que la vrai chaleur a commencé. Je fais des analyses fin juillet, 6 semaines aprés le début de mon nouveau traitement.

Merci.

A+
Toupi

Caro59 a écrit:

J'ai comme toi, seulement des anti-TPO. Certains ont des anti-TG en plus. On voit de tout. Ca n'a pas beaucoup d'importance. Le principal est de trouver le bon dosage d'hormones (Lévothyrox, Cynomel, Euthyral ou autre) qui te convienne. Un taux important d'anticorps, au dessus de la normale, permet de dire que tu as une maladie auto-immune. Beaucoup d'anticorps, bien plus que toi et moi (j'avais 501 et suis à 127 maintenant d'anti-TPO), semble rendre les symptômes plus récalcitrants. Mais ce n'est pas une généralité. Normalement, avec le traitement, ils doivent diminuer. Je parle des anticorps mais les symptômes aussi biensûr ! On ne t'a donc jamais fait rechercher les anti-récepteurs de TSH ??? Dis-donc, si tu n'en as pas, tu l'as échappé belle ! Encore un peu tu aurais eu une opération pour rien ! Tu es bien maintenant ? Tu as trouvé le bon dosage ? A+ Caroline PS : C'est déconseillé de faire une scintigraphie pour les maladies auto-immune. L'iode du révélateur peut perturber encore plus la thyroïde. En hypo comme en hyper. Pas de règles ! Ou ne rien provoquer non plus... mais dans le doute, s'abstenir ! De toutes façons l'échographie est suffisante pour voir s'il y a des nodules. Pas besoin de scintigraphie dans un 1er temps. C'est pour savoir la nature des nodules (chaud, froids, tièdes) mais comme tu n'en as pas...