1° semaine nationale de la thyroïde

[Nirvana]

Une idée de télé réalité :

Prendre 20 opérées de la thyroide, les priver de leur hormones et celle qui tient le plus longtemps à gagné ! Je sais c'est trés morbide mais c'est cela les réality-show et il y aura vraiment de quoi abreuver le sadisme du public, larmes, souffrance et supplications, ça ferait un tabac !

Non, la meilleure façon de faire, c'est d'agir en sous-marin, informer à notre échelle et nous arriverons à nous faire entendre sur le plan national !

Et puis le créneau de l'émission de la 5 correspond aussi aux personnes malades par exemple les dépressifs ! Si le sujet est interessant, il y aura de l'audience, que Cécile nous donne la date et heure de son émission et nous ( faute de mieux ) en ferons la promo !

Mais bon pour les jeunes, il va falloir du temps pour changer la politique de la santé du gouvernement.



Véronique

[Beate]

Coucou,

eh bien, nous aussi on sait informer et faire de la pub ! Sur le conseil de Caro, j'ai écrit à Céline, jeune femme du forum, atteinte d'hypothyroïdie, qui est journaliste et qui travaille pour Marie-France, Vivre au féminin et Vivre plus, en lui parlant de la semaine de la thyroïde et en lui donnant les noms des personnes à contacter au sujet de la conférence de presse - elle leur a écrit un mail et ça y est, elle a reçu l'invitation pour ce petit-déjeuner destiné à la presse, mardi prochain !

Donc, elle pourra ensuite faire quelques articles (d'ailleurs, elle connait bien le sujet, souffrant elle-même d'hypo, et connait également bien le forum !), et puis elle nous tiendra informés !

Gros bisou et bonne soirée !

Beate

PS : Nirvana, très bien, ton idée du "camp des hypo" (ou alors "l'ile de la défreination" ??) ... même si c'est de l'humour plus que noir ...

[florence-ide]

Bonsoir,
Biba, oui Delarue avait fait une émission sur" ces hormones qui nous gouvernent", et je me souviens d'une femme atteinte de basedow qui avait témoignée , on ne parlait pas que de la thyroide mais ça en faisait partie.Si je me souviens bien, un professeur( je sais plus son nom) avait dit que cela se soignait trés bien.

Quand à la ménopause et thyroide, c'est sûr que les symptomes peuvent être confondus et c'est bien d'en parler mais je pense que de parler aussi des troubles thyroidiens que l'on peut avoir plus jeune( un âge ou l'on s'sintalle et ou l'idée de fonder une famille fait son chemin), enfant (les enfants sont les adultes de demain!)c'est aussi TRES important.
bisous et bonne nuit!
florence

[Nirvana]

Beate ,





Véronique

[Caro59]

Génial Beate !
(Est-ce que c'est encore une "Cécile" ? Etait-elle au courant de cette semaine sur la thyroïde ?)

J'ai éclaté de rire avec ton île de la défreination !!!

Bonne nuit les filles !
A+
Caroline

[Biba]

Re Beate !

Une campagne d'affichage est-elle prévue ? J'ai vu l'affiche d'un pays nordique sur le site. Elle est très bien. Une affiche si elle est bien placée, on ne peut pas la louper ! C'est un bon support !

[florence-ide]

En voilà une bonne nouvelle!!
bisous
florence( on va dans quelle île? )

[Beate]

Coucou Biba,

je ne sais pas s'il y aura des affiches ! Mais j'ai envoyé l'affiche suédoise aux organisateurs de la semaine, histoire de leur donner quelques idées ... si ce n'est pas pour 2005, ce sera pour l'année prochaine !

Je pense qu'ils devraient prendre le forum comme attachés de presse, on fourmille d'idées, hein ?

On pourrait aussi organiser des olympiades, hypo contre hyper (mais bon, là, je pense que la compétition serait faussée ... ce serait comme la course du lièvre et de la tortue ...)

Caro, la journaliste de Maxi, Marie-France etc, c'est Céline, pas Cécile - Cécile, c'est celle de France 5 ... de quoi s'y perdre !

Bon, je devrais peut-être aller au lit, je suis tellement hyperactive en ce moment (entre l'organisation de la réunion en Argentine pour toute la TFI, avec moults emails à envoyer dans le monde entier, problèmes de reservation d'hôtel etc, la préparation de la semaine de la thyroïde, la gestion du forum qui devient de plus en plus visité ...) des fois, j'ai l'impression que ma tête va se mettre à fumer, puis à exploser !

Bonne nuit !

Beate

("l'ile de la défreination" ou "Hypo Lanta" ??)

[Nirvana]

On pourrait joindre Jacques Pradel, il s'occupe des causes désepérées et il retrouve ce que les autres ont " perdu de vue " !!!!!

j'ai honte !

j'ai rien dit !



Véronique

[isa31]

coucou

oui oui un sujet tabu j'avais fais une demande , je sais que j'avais un N° direct puisque j'avais te la premiere a france pour l'info et OUI c'etait le 21septembre 2001 comme pas oublie avec l'anniversaire de la fille alain
donc c aujourd'hui

que de peur !!! que de depression!!! quel tristesse!
des images choquantes


le gagnant de la star ac il a du souffrir pendant 4 mois , pas de sport, si son asso a gagnes aussi c bien

es ce qu'il fera bp de chemin je ne pense pas
il a fait son reve

http://lecriducoeur.mon-blog.org

[Beate]

Coucou,

dans la rubrique "humour" (et notamment "humour noir" ...), pour ceux qui lisent l'anglais, je vous indique un site formidable : l'association des "survivants du cancer de la thyroïde" (Thyroid cancer survivors association), http://www.thyca.org/

Cliquer sur le lien "Humor" - on y trouve de tout, de la "chanson de l'enfer de la défreination" au calcul suivant :

A month of Synthroid -- $25.36
Low Iodine Snacks -- $11.53
Fancy Shrimp Dinner after RAI Isolation -- $72.50
Hearing your Endocrinologist say your scan was clean and TG undetectable......Priceless

Traduction :
Un mois de Synthroid -- $25.36
Petits encas "à faible teneur d'iode" -- $11.53
Diner chic aux fruits de mer en sortant de cure d'iode -- $72.50
Entendre son médecin dire que la scinti était blanche et la TG indétectable ......impayable

Ou alors, la "Hypo Barbie" et le "Hypo Joe en cure d'iode", les "émoticons pour patients thyroïdectomisés" ...

http://www.thyroidcancersongs.com/humor.htm

Le site de ThyCa regorge également d'articles et de conseils pratiques (même un livre de recettes "sans iode" pour la période de défreination avant cure d'iode ou scinti), le tout dans un style vraiment sympa.

Autre rubrique d'humour anglosaxon, sur un autre site : le déscriptif de la "Hypo Barbie" :
http://thyroid.about.com/cs/personalpages/a/hypobarbie.htm

Bonne journée !

Beate

[manou]

Bonjour à toutes,

C'est avec intérêt que je lis les commentaires divers sur ce sujet.

J'ai été particulièrement interessée par l'article "l'impatient" cité par NIRVANA.

Ma fille qui doit être opérée le 17.10 prochain n'a aucune pathologie particulière et une vie parfaitement saine - par contre elle est très fragile et s'angoisse vitesse GRAND V.

Pour ce qui est du nombre croissant des maladies thyroidiennes, je pense aussi qu'avec les outils "internet" revues de santé - magazines divers -
nous sommes TRES informées.

CE qui moi m'inquiète c'est que si ma fille n'avait pas eu cette boule qui
est sortie en quelques secondes - rien ne se serait su - première ponction pour soulager la déglutition - RAS - ce sont des douleurs persistantes
qui ont conduit l'endocri à faire une vrai cytoponction sur l'insistance de ma fille - comment aurait été détecté la suspicion de carcinome papillaire après écho et cytoponction ??? sont taux TSH était normal.

Combien de femmes et de jeunes femmes sont soignées pour une soi-disant dépression alors que c'est la thyroïde qui ne va pas.

Comment savoir, sans échographie, sans cyto, le risque ?

Je pense que les généralistes devraient faire des investigations systématiques en cas de problèmes qui ne trouvent pas de solutions.

Depuis quand le levotyrox existe ? Depuis quand on opère cette thyroïde ?

Je trouve cette maladie assez sournoise.

Merci si vous avez des réponses à certaines questions.

[doudoune58]

C 'est mission difficile pour savoir ce qui peut se passer ...pas évident il y a des sites sur internet mais si tu ne fais pas parti du monde médical tu ne peux pas y avoir acces...a croire que les malades ne sont pas concernés par les pathologies thyroidiennes ...et pourtant le nombre croissant de visites et de questions sur ton forum démontre l'intérêt et les interrogations des malades ...
Pour une compétition hypo contre hyper ...lol tu as raison ...mais bon tu peux compter sur les hashi ...tout de même !
bonne journée gros bisous
doudoune58

[Caro59]

Effectivement j'avais confondu Cécile et Céline ! Ca m'arrive souvent avec une copine de ma fille...

Bonne journée !
A+
Caroline

PS : Manou, je suis désolée de ne pas pouvoir te répondre. Moi aussi je me suis aperçue qu'il fallait parfois se battre maintenant pour être soigné... Le comble c'est mon beau-père, médecin (très !) à la retraite, qui m'a dit la même chose récemment... il était stupéfait du comportement du corps médical actuel, et devait dire ce qu'il fallait faire sinon rien n'était fait (pour lui-même).
Je viens de retrouver un message de Beate qui donne des renseignements sur les anciens traitements et l'arrivée du Lévothyrox >> Message

[aurel]

slt,

je suis d'accord avec florence. c'est vrai que avoir des problemes de thyroide etant jeune est tres rare, les medecins ils ne savaient pas comment j'ai pu "attraper ça", ils ont meme demander a ma mere si elle n'avait pas etait a tchernobyl etant enceinte

je ne savais pas ce que c'etais avant et c'est seulement quand j'ai eu mon internet et que j'ai decouvert ce forum que je me suis dit qu'il y avait tellement de gens qui souffre des maladies de la thyroide. je suis rester 6 ans dans l'ignorence. a par quelque magasine, et quelques dictionnaire sur la medecine que j'ai pu me renseigner et faire un dossier pour l'ecole.
je ne savais meme pas ce que c'etais basedow et hachimoto.