Hashimoto et lymphome de la thyroïde

[pazienza]

Bonjour Chris,

On est dans le même bateau, j'attends d'avoir équilibré Hashi (mais ça dure, probablement à cause du reste qui fait de la résistance) pour aller voir Sjögren de plus près.

Ce sera d'ailleurs de la pure curiosité, car tous les traitements possibles me sont contre-indiqués, à cause de la Toxo, qui n'attend que ça pour me monter à la tête.

Qu'est-ce qu'on s'amuse ! Mais pas obligé d'avoir le pire ? D'autant que je me demande s'il n'y a pas une différence entre Sjögren primaire et secondaire, le secondaire étant lié avec une autre maladie auto-immune (pour nous Hashimoto), et moins grave (du moins, c'est ce que j'ai voulu retenir).

Alors à plus tard, bises.

[chris59]

kikoo Pazienza,

Tu n'as pas fait les examens pour Sjögren ???
Je pensais que tu étais "officiellement" reconnue pour cette maladie.

Quels sont tes troubles car moi depuis deux jours les choses s'aggravent considérablement et j'ai même un peu peur que je doive me faire hospitalisée, cela aura l'avantage de faire avancer l'examen, car là ca fait deux soirs que je ne peux absolument plus marcher. Les douleurs sont telles que je ne peux plus tenir debout mais en plus tout est comme "endormi" (j'arrive pas vraiment à définir) plus rien ne fonctionne. Cela se passe car je prend un antalgique qui calme la douleur mais quand j'arrive à me mettre debout pour marcher je me tien au mûrs. Et le matin c'est galère il me faut au moins deux heures pour déverrouillage complèt.

Côté traitement le hic c'est que c'est la cortisone et elle elle pas copine avec Hashimoto.

Bisous

[pazienza]

Rebonjour,

En 99 j'ai eu des ulcérations dans la bouche, et j'ai fait une analyse des glandes salivaires : infiltrations lymphocitaires de grade 1 (je cite de tête), donc insuffisantes pour prouver le Gougerot-S. (A la suite de ça, j'ai arrêté le tabac).

Ensuite le test de Schirmer chez l'ophtalmo (dans l'année, ou l'année suivante) : au vu du résultat, il me dit que j'ai le syndrôme de G-S (j'ai bien tenté de négocier un banal syndrome sec, mais non). Il m'a donné du Siccafluid, j'en mets la nuit, mais le jour je préfère arroser avec du sérum physiologique, c'est plus souple comme utilisation.

A l'époque, avec mon généraliste (homéopathe), on a décidé qu'il s'était trompé, que c'était juste un syndrome sec - et il n'a pas fait le lien avec mes douleurs articulaires, baladeuses pour la plupart, ni avec ma fatigue, (et la TSH autour de 7, 8, fallait pas y toucher, ça allait). Rétrospectivement, je me dis que je manquais de culture !

Depuis, douleurs et fatigue accrues, yeux secs, bouche sèche, et j'en passe !

Depuis l'été dernier, où ma TSH à 45 a réussi à émouvoir les foules, l'interniste m'a fait faire des tas d'analyses, parmi lesquelles apparaît le gène B 8, qui est le gène prédisposant aux maladies auto-immunes.
On a discuté de faire une nouvelle analyse des glandes salivaires, mais je ne veux absolument pas qu'on m'en enlève trois de plus pour rien, l'interniste m'ayant dit que c'était évident que j'avais le G-S (gène B8, Schirmer, et la clinique), et que de toute façon je ne peux prendre ni cortisone au long cours, ni immunosuppresseur, donc pas urgent de faire plus d'examens si G-S intraitable.

Demain je vais essayer de marcher avec une copine, celle avec laquelle j'ai été en Islande l'été dernier (avec une dizaine de jours de marche entre 5 et 8 heures, dur dur, mais tellement beau !)
C'est au retour que les yeux et la TSH ont démarré leur duo, sonnez trompettes !

La, je marche, quelque fois normalement, d'autres fois, j'ai du mal à camoufler, mais alors les marches !!!! Trois petites marches de rien du tout au boulot ... je les ai reconnues, parcequ'il y a quelques années, je m'accrochait pareil à la rampe pour les monter. Et les escaliers de la maison, avec des courses ...à pleurer. Par moments, j'ai l'impression qu'au niveau des reins, y a des boulons qu'il faudrait resserrer, ça fait très mal, puis ça passe un peu, et c'est la hanche. Et le reste, mais ça ne sert pas à marcher.

Cette nuit, j'ai vu mon corps étendu, et toutes les zones qui faisaient mal étaient comme crayonnées : les reins, la nuque, les hanches, les épaules, les coudes, les mains et poignets, les pieds. Au réveil, c'était presque un plaisir de constater que les zones douloureuses étaient moins nombreuses ! Mais il y a des jours (et des nuits) meilleurs.

Je crois que j'ai en ce moment ce qu'on appelle une "poussée". Je vais remonter le Lévo (passer de 87à 100). Il me semble parfois que toutes ces douleurs se calment un peu quand mon hypo est moins forte, et parfois elles me semblent avoir leur vie propre. Et toi ?

Le déverrouillage, ça recommence, moi je dirai une heure et demie pour démarrer. Ca s'était bien calmé en avril avec la cortisone (j'en prend lors des poussées de toxo, mais 15 jours, puis en décroissant). Plus aucune douleur, je courais comme un lapin dans les escaliers, et je fermais les mains le matin sans y penser, ce qui m'est bien impossible maintenant au réveil.

Ce qui est curieux, c'est que par moments, la douleur est beaucoup moins forte, parfois parceque j'ai pris du doliprane, mais parfois sans raisons. On dirait qu'il y a non seulement des poussées sur quelques semaines, mais aussi des heures fastes et néfastes.

Bon quand ça va pas, je pleure un petit coup, j'ai toujours aimé ça, pleurer un petit coup ... Et d'où elles viennent ces larmes, alors qu'on a les yeux secs, je vous prie ? C'est insensé !

Et avec tout ça, comment arrives-tu à dormir ? Parceque ça, c'est une vacherie, de ne pas pouvoir se reposer.

J'espère que pour toi, ça va se calmer, c'est bientôt les feux de la St Jean, il va falloir sauter par-dessus les braises, comment va-t-on faire ?

Bises, à bientôt.

[pazienza]

Non. Les feux de la St Jean, c'est passé... Je rêve...

[chris59]

kikoo Pazienza,

Oki je comprends mieux.

Je vois que ca te fais un peu la même chose que moi.

Les douleurs sont généralisées aussi chez moi mais le plus douloureux ce sont les jambes et les pieds et les hanches. Les mains il y a de l'arthrose en plus alors....... L'épaule droit n'a plus d'articulation et l'autre bientôt va suivre. J'ai ce qu'on appelle les épaules gelées.

Y a pas quelqu'un qui aurait un tit squellette de remplacement pour moi SVP ????

Mais moi marcher je ne peux plus. Le temps de faire des courses pas plus de 20 minutes à trainer dans les rayons mais après je suis HS pour le restant de la journée. Et là donc pour le moment c'est complètement impossible. Encore heureux que j'ai un lave-vaisselle parce que je me vois mal rester debout le temps d'en faire une, car le piétinement c'est encore pire que marcher. Mais le pire c'est que les douleurs s'aggravent au repos.

Alors le fait des yeux secs et les larmes ca n'a rien à voir. Les yeux secs c'est parce que l'humidification naturelle de l'oeil lors du battement des paupières, ne se fait plus ce qui entraine un problème de la conjonctive et un épaisissement de la cornée. Mais donc aucun rapport avec le fait de pleurer. Mais moi je pleure pas je fais la grimace et je repire un bon coup quand ca lance.

Pour dormir ca va mais il ne faut pas que je bouge et un bon antalgique aide beauocup aussi. Mais bien souvent je suis réveillée par les douleurs.

Mais je suis d'accord avec toi sur les périodes ou on est plus tranquille.
Cet hiver par exemple j'ai été "tranquille", et là maintenant surtout de puis 2/3 jours c'est une horreur.
Dans la journée les périodes d'acalmies serait plutôt le matin après le déverrouillage. Après ca se gâte ....

Je me sens moins seule en sachant qu'il y a quelqu'un avec qui je peux discuter qui a le même chose. Ca ne console pas mais ca aide.

Bisous