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Caro59 Inscrit le: 03.05.04 Messages: 368260+ |
Message: (p24973)
Posté le: 10. Juil 2005, 14:14
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Coucou Beate !
Tu sais que ce dessin est quand même génial ! Il devrait être distribué au médecin pendant cette campagne !!!
(Vous croyez qu'on pourrait l'afficher en douce dans la salle d'attente de nos endocrino et médecin ??? ))
Gros bisous !
A+
Caroline
PS : Que peut-on faire Beate pour cette campagne ? |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49770Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p24979)
Posté le: 10. Juil 2005, 14:36
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Coucou Caro !
C'est vrai qu'il est génial, ce dessin, hein ? Je l'ai trouvé sur le site de Susanne, et je trouve qu'il exprime vraiment bien ce qu'arrive encore à TROP de patients du forum ...
Pour l'instant, je ne connais pas trop de détails sur cette "semaine nationale de la thyroïde" (j'en ai parlé dans une réponse au message d'Agnes (Bordeaux) pour expliquer les grandes lignes, je n'en sais pas plus).
Les gens de Merck m'avaient contactée (sur recommandation d'une endocrino de Montpellier que j'avais rencontrée à Istanbul et Paris et réussi à "convaincre" de l'utilité du forum, démonstration "online" à l'appui, car elle était totalement contre, mais ne savait pas ce que c'était ...), et nous nous sommes rencontrés la semaine dernière pour discuter, ils pensent associer le forum à cette action (donner son adresse sur le site qui sera spécialement mis en ligne, puis impliquer des patients dans les différentes actions : "forums" tenus dans les mairies de plusieurs grandes villes, éventuellement interviews et discussions dans les médias etc.)
J'ai donné mon accord, puisque je pense que c'est une très bonne chose de sensibiliser les médecins et le grand public aux maladies thyroïdiennes - sous reserve que, même s'il est vrai qu'il faut "dédramatiser", cela ne serve pas uniquement à montrer des patients "en pleine forme et petant la santé" pour dire "ce n'est pas grave du tout, un petit comprimé de Lévothyrox tous les matins et vous n'aurez plus de problème", car ce n'est quand-même pas SI simple que ça ... (et je leur ai aussi dit qu'il ne faudra surtout pas prononcer la fâcheuse expression du "bon cancer", puisqu'aucun cancer n'est jamais "bon" (même si le nôtre se soigne particulièrement bien) ...
Nous avons discuté pendant 2 heures, c'était très intéressant, et j'espère que ces discussions continueront et s'intensifieront. Ils doivent me recontacter bientôt pour discuter plus en détail sur cette semaine de la thyroïde, comment impliquer le forum ... je vous tiendrai bien sûr au courant, et vous informerai dès qu'il sera question de chercher des volontaires pour participer aux différents évènements !
Gros bisou !
Beate |
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Biba |
Message: (p24980)
Posté le: 10. Juil 2005, 15:06
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Coucou tout le monde !
Super ce dessin Beate . Il me remonte le moral !
Pour reparler de mon labo, je viens de jeter un oeil sur le site de l'ANAES comme me l'a vivement recommandé la "dame" mais je n'ai pas su chercher ou alors il faut passer commande.
Merci Beate pour les liens que j'imprime.
Comme Caro, je suis très intéressée par cette semaine thyroïde, pas seulement pour moi mais pour toutes les personnes qu'on laisse "de côté" et j'en connais !
Bisous
Biba |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49770Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p24981)
Posté le: 10. Juil 2005, 16:17
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Coucou Biba,
j'ai été chercher sur les pages de l'ANAES, mais même si on y trouve des conseils intéressants pour la surveillance biologique de l'hypothyroïdie de l'adulte, je n'ai pas pu trouver les VALEURS exactes (et donc aucune limite supérieure)?
http://www.esculape.com/endocrino/thyroide_hypo-anaes.html
http://www.anaes.fr/ANAES/Publicati.....Document&Back=LILF-47MCAP
http://www.anaes.fr/anaes/publications.nsf/(ID)/C0EBFE8B700C1CECC1256EE40052A711/$file/Hypothyr.pdf
(mis en ligne en 2004, mais ça date de 1999)
Voici un document qui donne des valeurs (mais d'une part, il est de 1999, et d'autre part, il ne nous avance pas beaucoup, puisque la limite peut, selon les labos, se situer entre 3,5 et 5) :
http://www.anaes.fr/anaes/Publicati...../Hypothyr.pdf?OpenElement
Citation: | Dans la population générale, les valeurs de TSH ne suivent pas une distribution gaussienne. La valeur médiane est de 1,3 à 1,8 mUI/l. L’intervalle des valeurs de référence est déterminé à l’aide de tests non paramétriques pour les valeurs situées entre le 2,5e et le 97,5e percentiles. Dans la littérature internationale l’intervalle de référence de la concentration de la TSH est (0,5 – 5 mUI/l). Il n’est pas affecté par le sexe, le caractère pulsatile ou les variations nycthémérales. La TSH est dite modérément élevée entre 5 et 20 mUI/l et très élevée au-dessus de 20 mUI/l. Bien que ces valeurs ne soient pas consensuelles elles sont admises par la plupart des auteurs. Le seuil de 20 mUI/l, en particulier, résulte d'un choix arbitraire sans correspondance validée avec l'état clinique des hypothyroïdiens.
Le groupe de travail note une grande hétérogénéité des valeurs «normales» données par les biologistes en France (intervalle de référence : limite inférieure de 0,1 à 0,5 mUI/l, limite supérieure de 3,5 à 5 mUI/l). Les valeurs de référence de la littérature sont donc peu utilisables. En pratique, l'intervalle de référence à considérer est celui qui est fourni par le laboratoire. |
Intéressant aussi, un document de la sécu sur lequel je suis tombée par hasard, et qui recommande aux médecins de limiter les préscriptions concomittantes de TSH, T3 et T4, "hors situations reférencées par l'ANAES", parce qu'il coûte bien sûr très cher d'analyser systématiquement les 3 (et qu'il est vrai que comme examen de première intention, pour voir si on a un problème thyroïdien, la TSH peut suffire) - je me demande si l'augmentation des préscriptions de T4/T3 n'est pas en partie la "faute" du forum, puisque nous disons souvent aux gens qui ne se sentent pas bien avec une TSH "dans la fourchette" de regarder la T4 et T3 ??
http://www.unof.org/article.php3?id_article=479
Interessant aussi : Université St Etienne, "L'exploration thyroidienne : L'indispensable, le confortable, le superflu" ...
http://www.univ-st-etienne.fr/lbti/.....evue/2000/pdf1/argemi.pdf
J'ai trouvé des "fiches pratiques" destinés aux médecins, qui leur disent quand effectuer quel examen :
http://www.urcam-paca.net/psante/do.....ns%20fiche%20pratique.pdf
et http://www.urcam-paca.net/psante/do.....%20%E9tude%20toulouse.pdf
Avec tout ça, on n'est pas vraiment sortis de l'auberge ... à chacun de se défendre comme il peut ! J'espère en apprendre plus lors de mes discussions avec Merck, peut-être lors de cette semaine de la thyroïde, et puis lors de la conférence internationale de Buenos Aires en novembre !
Bon courage !
Beate |
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pazienza
Inscrit le: 06.06.05 Messages: 59370+ |
Message: (p24982)
Posté le: 10. Juil 2005, 16:26
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Bonjour Caranell,
Tu parles d'une note circulant chez les généralistes et les endos, disant de ne pas traiter une TSH inférieure à 10.
Je pensais que c'était une vieille lune, et que les généralistes avaient gardé ces normes du temps de leurs études, mais si c'est une note récente, ça change tout !
Sais-tu de quand date cette note ?
Ce sera vraiment important de participer à ce forum en octobre. Mon généraliste avait ce type de normes dans la tête, c'est en train de changer, mais il y en a d'autres ...
A + |
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pazienza
Inscrit le: 06.06.05 Messages: 59370+ |
Message: (p24983)
Posté le: 10. Juil 2005, 16:38
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Suite :
Trouvé dans le lien de Béate (Université de St Etienne, ACOMEN), que une TSH supérieure à 10 nécessite une exploration (mais pas que TSH<10 ne nécessite pas d'exploration). |
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Caro59 Inscrit le: 03.05.04 Messages: 368260+ |
Message: (p24985)
Posté le: 10. Juil 2005, 17:43
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Beate, c'est un endocrino de Toulouse-Rangueil qui a donné ces indications !!! (Pr Philippe Caron) C'était en 2003 ! peut-être que depuis...
Citation: | je me demande si l'augmentation des préscriptions de T4/T3 n'est pas en partie la "faute" du forum, puisque nous disons souvent aux gens qui ne se sentent pas bien avec une TSH "dans la fourchette" de regarder la T4 et T3 ?? |
Il ne faut pas oublier Beate, que nous représentons une minorité de malades (laissez-moi cette naîveté !!!) ayant des difficultés à trouver le bon dosage rapidement. Même si nous sommes tous condensés sur ton site !
Tu ne vas pas culpabiliser quand même !!! Grâce à ce site, nous sommes nombreux à s'en être sortis !
Gros bisous
A+
Caroline |
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Biba |
Message: (p24986)
Posté le: 10. Juil 2005, 17:59
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J'ai lu !!! C'est de quel côté la Seine ????
Je reprends la première phrase écrite par B. Argémi : "La maîtrise des coûts est devenue depuis quelques années un souci constant de tous les responsables de la santé (...) et la nécessité énonomique d'obtenir, pour chaque patient le meilleur rapport coût-efficacité".
Ben voyons !!!!
Je reprends ma propre histoire que vous connaissez. Avant d'être diagnostiquée Hashimoto après + de 35 ans de "malaises divers et variés", analyse qui m'a d'abord était refusée, j'ai été diagnostiquée spasmophile, dépressive, psychopathe avec 7 longs séjours en psychatrie et prise en charge à 100 % par la sécu. Des papiers pour la mise en invalidité longue durée avaient même été faits.
Donc AVANT d'être diagnostiquée, mon budget mensuel pharmacie tournait autour de 80 Euros. APRES le diagnostic, donc avec la prise de Lévothyrox, mon budget mensuel pharmacie est passé à 2 Euros et quelques.... ! et je n'ai plus besoin de voir de psy, ni de rhumato (et oui, j'avais de vilaines douleurs, c'était la vieillesse, bien sûr...) et mes grosses crises de tétanie se sont arrêtées à la prise du Lévo, donc plus de SOS Médecins ni de pompiers qui me transportent aux urgences...
Bon, bien sûr, il a fallu faire ces fameuses analyses pour savoir. Mais même là, on me dit que finalement tout çà n'a AUCUN RAPPORT avec la prise de Lévo, ce n'est qu'une simple coïncidence...
J'espère seulement que tous ces braves gens qui se permettent de gérer notre "bien-être" ne connaîtront jamais nos problèmes...
A bientôt
Biba |
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Biba |
Message: (p24989)
Posté le: 10. Juil 2005, 18:45
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P.S. Ma mère avait exactement les mêmes symptômes que moi. Et elle avait très très froid... elle est dcd en janvier 1978 à 53 ans, elle paraissait très âgée et marchait avec des béquilles.... je crois qu'à cette époque les analyses n'existaient pas ! |
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caranell Inscrit le: 03.05.05 Messages: 9574Hypothyroïdie Limoges 50+ |
Message: (p25010)
Posté le: 10. Juil 2005, 22:32
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pazienza a écrit: | Bonjour Caranell,
Tu parles d'une note circulant chez les généralistes et les endos, disant de ne pas traiter une TSH inférieure à 10.
Je pensais que c'était une vieille lune, et que les généralistes avaient gardé ces normes du temps de leurs études, mais si c'est une note récente, ça change tout !
Sais-tu de quand date cette note ?
Ce sera vraiment important de participer à ce forum en octobre. Mon généraliste avait ce type de normes dans la tête, c'est en train de changer, mais il y en a d'autres ...
A + |
Non je ne sais po de kan cela date, c ma doc ki m'en a parlé lorsqu'on a fait le point kkes mois après la découverte de mon hypo. Elle avait mauvaise conscience de ne po avoir su ke même avec une TSH dans les normes on peut être en hypo (elle m'envoyait chez l'endo car elle pensait ke ma prise de poids pouvait être liée à mes ot' pb hormonaux. Je prends la pilulee pour raisons de santé). C là k'elle m'a parlé de cette note k'elle se souvenait avoir vue et ki déjà l'avait agacée (elle n'avait pourtant aucune notion de l'hypo, je suis sa première patiente concernée par ça). Compte tenu k'elle doit avoir la quarantaine et si on part du principe k'elle excerce depuis ses 30 ans (faut bien ça pour faire médecine) be la note est po bien ancienne!!!
C bien si ton généraliste arrive à revoir ses données acquises... Si tous pouvaient être comme ça...
Bisous _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5 |
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caranell Inscrit le: 03.05.05 Messages: 9574Hypothyroïdie Limoges 50+ |
Message: (p25011)
Posté le: 10. Juil 2005, 22:39
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Caro59 a écrit: |
Il ne faut pas oublier Beate, que nous représentons une minorité de malades (laissez-moi cette naîveté !!!) ayant des difficultés à trouver le bon dosage rapidement. Même si nous sommes tous condensés sur ton site !
Tu ne vas pas culpabiliser quand même !!! Grâce à ce site, nous sommes nombreux à s'en être sortis !
Gros bisous
A+
Caroline |
Tu as sûrement raison Caro il est logique de penser ke l'on retrouve plsu de patients en difficulté sur le forum, c la difficulté ki pousse à chercher. La preuve ma mère ne cherche à comprendre l'hypo ke manant ke ça yoyote chez elle, après des années sans se poser de kestions.
Je me sens po de ce groupe vu ke je suis seulement sous traitement depuis 1 an et ke j'ai peut-être le bon dosage. Avec seulement 2 rechutes et une endo ki agit vite et bien, je pense être plutôt une future 'bien'. N'empêche ke je vais rester.
Et n'empêche ke je dis comme toi à Beate, culpabilise po d'avoir aider à l'éducation (forcée ou volontaire) des médecins. Mon endo dit bien ke son métier est à ses balbutiements et ke nous (les patients) sommes une source d'information sans pareille...
Bisous _________________ Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
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