[Suivi Cati33]

[cati33]

Bonsoir Annette,

C'est le labo d'anapth qui l'a mentionné à la fin de l'analyse de la cytoponction,
BRAF V600 E.

Comme le disait l'endocrino, ce n'est pas parce que le BRAF est retrouvé dans la tumeur thyroidienne que l'on est porteur du gène.

Bise
Cathy33

[cati33]

Bonjour,

Bon comme vous avez dû le deviner, mon dossier devrait passer ce soir devant la RCP (puisqu'il n'y est pas passé lundi dernier (pas d'appel de l'endocrino mardi dernier tel que convenu). Nous avions convenu avec l'endocrino qu'elle m'appellerait le lendemain...

Donc j'ai eu la semaine pour voir réapparaître mes vieux démons au sujet de mon fils... ... Je sais que cela ne sert à rien de "baliser" avant... mais... je ne suis pas raisonnable dans ces moments là.

Bise
Cathy33

[annette7]

Ne te décourage pas!
Si tu n'as pas de nouvelles ces jours-ci, il faut les rappeler! ( il ont besoin parfois d'une piqure de rappel!) C'est inhumain de laisser qq'un dans l'angoisse comme ça! Surtout que c'est un peu leur responsabilité si cette masse est là aujourd'hui : ce sont eux qui ont préférer ne pas te faire de cure d'iode, c'est ton endo qui t'a proposé de réduire le lévo....Tout ça a dû stimuler les cellules restantes : aujourd'hui tu te retrouves avec qqchose qui t'angoisse, ce que je comprends, et tu attends....N'hésite pas à appeler. C'est toi, la patiente.

[cati33]

Bonjour Annette,

Merci pour ta réponse et ta présence dans cette période d'attente... on connait tous cela, heureusement que d'une année à l'autre (période de surveillance) on oublie ces quelques jours.

Mon endocrino est tout nouvelle, c'était la première fois que je la voyais, elle a repris la clientèle de mon ancienne endocrino. J'ai confiance en elle. Si mon dossier est passé, c'était hier soir à 18 heures, donc c'est encore un peu tôt pour avoir des nouvelles... Wait and see....

grosses bises
Cathy33, qui va aux toilettes avec son téléphone on se sait jamais si j'avais un appel !

[Gaïl]

Oh oui, l'attente est longue dans ces moments et je pense vraiment que tout médecins qu'ils soient, ils ne peuvent pas imaginer ce que l'on ressent nous patients dans ces moments là, avec une nouvelle aussi pesante sur la tête... N'hésites pas à appeler, tu verras, ça ira mieux après, même si tu n'as pas de vraies nouvelles. Ce n'est pas comme si tu appelais pour un rhume !

ca faisait deux semaines que j'attendais moi, alors j'ai fini par appeler parce que ça me rongeais du matin au soir !

Bon courage pour m'attente

[anne-clara]

Coucou Cathy

juste un petit mot d'encouragement, j'ai lu tes dernières mésaventures et pense très fort à toi.

(j'ai malheureusement trop peu de temps pour écrire plus, là je pars à l'aéroport d'ici 1 heure pour un déplacement jusqu'à vendredi soir).

D'énormes bisous

[cati33]

Merci Gaïl et Anne-Clara,

j'ai appelé le CHU qui m'a dit d'appeler mon endocrino.
Le secrétariat de l'endocrino m'a dit qu'elle n'était pas au cabinet le mardi ni le jeudi... J'ai laissé un message afin qu'elle me rappelle....



bises
cathy33, qui attend, donc, il n'y a pas le choix de toute façon, ZENNNNNNNNNNNN !!!!

[annette7]

comme c'est dur....
tu sais, je comprends que tu te fasses des films sur le futur de ton fils...J'ai 4 enfants ( la dernière a bientôt 3 ans, l'ainé a 13 ans), et je me dis souvent que je vais en faire des malheureux....C'est bête, c'est sûr....Déjà parce qu' on guérit pratiquement TOUS d'un papillaire ( sauf s'il est découvert à un stade très tardif, avec de grosses métastases..) Ensuite, dans le pire des cas, je me dis que je peux durer quelques paires d'années ( grâce aux traitements comme l'iode) : c'est un bon cancer. Enfin, je me dis que je peux mourir demain d'un arrêt , ou à cause d'un chauffard...Donc il faut garder le moral, en se disant qu'on va les voir grandir....Et qu'il y a bien pire que nous....La différence avec les autres mamans que je rencontre à l'école, c'est que, chez moi, il y a moins d'insouciance quant au quotidien....Elles ont l'air toutes tellement gaies, ou préoccupées par des choses qui me paraissent, aujourd'hui, tellement secondaires! Peut-être qu'un jour , moi aussi, je pourrai refaire des plans et ne plus appréhender le lendemain. On est toutes plus ou moins comme ça...dès qu'il y a des enfants.
Harcèle - la, ton endo. Retéléphone, quitte à te faire passer pour une ch....e.. Elle t'avait dit qu'elle t'appellerait le lendemain? Elle n'a pas tenu parole....Ca ne dépend pas uniquement d'elle? Elle n'avait qu'à pas donner de date exacte et s'avancer sans savoir. Il est légitime que tu veuilles en savoir plus: elle a ta santé en main.

[annette7]

Et bien-sûr, tiens-nous au courant quant à la suite des évènements!
BiZ :

[cati33]

Bonsoir Annette et merci pour tes messages, je me sens moins seule face à l'attente.
Pas de nouvelles, bonnes nouvelles ???
j'ai regardé le dernier courrier de la RCP de 2013 après la TT (réunion le 8 avril , courrier de la RCP fait le 9/4 puis envoi à l'endocrino) .
Allez, ce soir on a fait des crêpes avec mon loulou (il adore ça), elle n'étaient pas terribles mais avec plein de sucre c'était très bon de partager ce moment... !!!
Tant pis pour le régime.
Demain est un autre jour.
Grosses bises Annette
Cathy33

[wynnie]

Bonjour cati
je passe te faire un coucou d'encouragement pour l'attente!
bises

[cati33]

Merci Wynnie
Bise
Cathy33

[Gaïl]

Ah mince, je pensais que tu aurais eu la réponse. j'espère qu'elle tombera avant le week-end quand même, que tu puisses laisser retomber la pression !

[patricia06]

Bonjour

Un petit mot de soutien pour toi Cathy et pour toutes les autres.

Je viens à peine de déménager et donc je te suis Cathy mais j'ai peu de temps pour moi en ce moment. Je change de vie et c'est un grand changement.

J'espère de tout coeur et je croise les doigts pour que ce soit en définitive bénin.

Pour annette, je connais ce sentiment je l'ai vécu tellement longtemps, l'insouciance, partie et hélas définitivement. Comment faire autrement "Les autres mamans, elles ont l'air tellement gaies, tellement insouciantes, tellement juste bousculées par de minuscules soucis" qui nous paraissent tellement dérisoires lorsque l'on est touchée par cette maladie. Tu as exactement les mêmes pensées que moi à l'époque du cancer de ma fille et puis moi après.

Mais la vie n'est pas finie, loin s'en faut. Il faut garder espoir car l'espoir c'est cette lumière qui nous fait avancer.

Il faut juste y croire et comme tu dis si bien Cathy, vivre chaque jour à fond en essayant, dans la mesure du possible, de ne pas trop penser aux demains.

Bises à toutes.

A bientôt.

[cati33]

Bonjour et merci pour vos gentils messages,

Mon endocrino m'a appelé hier soir pour me dire qu'elle n'avait pas de nouvelles mais qu'il semblerait que mon dossier (moi quoi... ) soit passé en commission lundi dernier.
Elle doit m'appeler demain ou aujourd'hui si elle a les éléments et un peu de temps (car elle travaille au CHU today).

Rien à cette heure ci, mais cela m'arrange car tout ce matin j'étais en CHSCT et cela aurait été compliqué de peut-être prendre un coup au moral et de continuer ma réunion comme si de rien n'était...
Au moins le temps est passé plus vite ce matin... une pensée en efface mille autres...
A plus
Cathy33